|
Webnyheder 2008
16.05.08
I slutningen af marts oplyste erhvervsminister Bendt Bendtsen, at 25-ørene udfases af det danske møntsystem, hvorved mønten er værdiløs fra 1. oktober 2008. En række af landets patient- og humanitære hjælpeorganisationer indsamler i den forbindelse 25 ører via indsamlingsbøsser i banker og butikker landet over. Konkurrencen om de små 25-ører er hård, men Cystisk Fibrose Foreningen har desværre hverken økonomiske midler, raslebøsser eller mandskab til at organisere en landsdækkende indsamling i lighed med det, større organisationer kan iværksætte. Men vi har hårdt brug for midlerne, som en indsamling måske kan indbringe. Vi vil derfor opfordre alle CF-familierne og venner af CF til at støtte os ved i deres lokalområde at få fat i så mange 25 ører som muligt i løbet af de kommende 6 måneder og indbetale dem som bidrag til CFF. Som bekendt gør mange bække små en stor å. Tag 25-ørene med til jeres bank og bed dem overføre modværdien til CFF konto 4770 000 6404383, mrk. ”25-ører” og jeres navn. Disse bidrag vil blive anvendt til CF-forskning.
13.05.08 Du får gratis adgang samt mulighed for at bo i medarbejdercamp, og CFF tjener mellem 600 og 800 kr. på din hjælp. Arbejdet går i al sin enkelthed ud på at patruljere i et campingområde, fortælle og vejlede gæsterne mht. regler og brandfare, - servicere gæster og vise vej, - og hjælpe gæster ved diverse problemer. Vi kunne godt bruge nogle flere hjælpere på CF-vagtholdet, så er du interesseret, kontakt mig da hurtigst muligt på email: rasmussen_ronni@hotmail.com eller mobiltelefon: 2328 7156.
Mange hilsener
05.05.08
27.04.08
i Auditorium B, Skejby Sygehus.
Der udsendes invitationsbrev pr. post til CF-familier,
bosiddende på Fyn og i Jylland.
12.03.08 Generalforsamling og Års-Infomøde finder sted tirsdag den 22. april 2008 kl. 18:30 i Auditorium 1, Rigshospitalet, København. Dato for efterfølgende Års-Infomøde i Århus følger.
12.03.08 Efter 16 år med uændret kontingent har CFF-bestyrelsen besluttet at forhøje medlemskontingentet og indfører samtidig også et Familiemedlemskab. Kontingenter for 2008 udgør herefter:
Som medlemmer af landsforeningen kan optages enhver, der ønsker det, såvel personer, som firmaer, institutioner, selskaber m.v. De nye kontingentsatser vil også fremgå, når der sammen med skriftlig indkaldelse til den årlige Ordinære Generalforsamling udsendes opkrævning af årskontingent.
07.02.08
Der er
behov for, at flere danskere tager stilling til om de vil være
organdonorer. Der er mange
måder, man kan tage til stilling organdonation på. Alligevel har
kun omkring 10 procent af danskerne via donorregistret har taget
stilling til om deres organer må bruges til organer til
transplantation ved deres død gennem donorregisteret. Det tal
burde været meget højere, og det har du mulighed for at hjælpe
til med at det bliver. Du kan nemlig melde dig som frivillig til
at Det er Sundhedsstyrelsen, der sammen med Transplantationsgruppen, nu vil slå på tromme for at flere danskere får taget stilling til om de vil være organdonorer. Du vil derfor ikke komme til at stå alene, når du uddeler brochurer. Over hele landet vil mange hundrede frivillige være aktive lørdag den 5. april. Du har også mulighed for at melde dig til som enkeltperson, men kender du nogen – familie, venner, kollegaer - som også gerne vil hjælpe, kan I sagtens gøre det sammen. Kampagnen hedder tag "Tag stilling nu!" og går netop på, at det vigtige er, at man får taget stilling til, om man vil være organdonor eller ej. Som frivillig skal du ikke overtale nogen til at blive organdonor, men bl.a. udlevere en brochure med donortilmelding og måske tage en snak om organdonation. Brochuren fortæller, hvordan man tilmelder sig donorregisteret – hvad enten man siger ja eller nej til organdonation. Med brochuren i hånden vil mange flere have en "huskeseddel" som vil få dem til at lade sig registrere, når de kommer hjem. Derfor er det så vigtigt, at så mange frivillige som muligt melder sig til. Over 200 danskere fik foretaget en organtransplantation i 2007. Dermed er der en stor gruppe mennesker, som har fået en chance til. Ved at hjælpe Tag stilling nu!-kampagnen nogle timer lørdag den 5. april er du med til at sikre, at der også i fremtiden vil være organer til transplantation. Det vil være bedst, hvis du kan bruge 2-3 timer som frivillig, ca. fra kl. 10 om formiddagen.
Cystisk Fibrose Foreningen går helhjertet
ind for kampagnen. Håbet er at rigtig mange vil melde sig som
frivillige. Som frivillig skal du blot møde op til det aftalte
tidspunkt. Kampagnen bliver bakket op af annoncer i aviserne, på udendørs reklamesøjler og på internettet. Mange mennesker vil derfor være klar over, at der er en kampagne og de vil blive mindet om, at de skal huske at tilmelde sig organdonor-registret. Lyder det som noget for dig at være frivillig denne ene dag? Kender du nogen, som vil være med? Hvis svaret er ja, er det nemt at melde sig. Der er to muligheder: Man kan tilmelde sig ved at gå ind på hjemmesiden www.donordag.dk eller ved at ringe til kampagnens sekretariat, tlf. 33422100 Hvis du har lyst og mulighed for at uddele brochurer på din arbejdsplads, uddannelesinstitution, sportsklub eller anden forening, hører vi også meget gerne fra dig på ovennævnte telefon eller per email: kampagne@adviceas.dk
18.01.08
Den 17. januar 2008 var en mærkedag for Hanne Tybkjær og for Cystisk Fibrose Foreningen. Det var nemlig 25 år siden, Hanne tiltrådte sin stilling som Forretningsfører hos os. Hanne brænder for sit arbejde og for at være til CF patienterne og deres familiers gavn. Ingen, som har oplevet Hanne, kan være i tvivl om hendes engagement, og hendes arbejdsdag er lang og ender ikke ved normal kontortids afslutning. Med en meget beskeden stab i sekretariatet stilles der betydelige krav til Hannes arbejdsindsats. Cystisk Fibrose Foreningen og alle med tilknytning til Hanne har god grund til at udtrykke en meget stor tak til Hanne for de mange års ihærdige indsats. I overensstemmelse med Hannes ønske, blev Jubilæumsdagen ikke markeret, og Hanne ville helst have forbigået dagen uden omtale. Som Formand for vor Forening synes jeg
imidlertid, Venlige hilsner
15.01.08
Hvis der eksempelvis i en region kun er etableret én lokalafdeling, er det denne lokalafdeling, der udpeger regions-bestyrelsesmedlemmer. Hvis der er flere lokalafdelinger i en region, er det lokalafdelingerne i fællesskab, der udpeger regions-bestyrelsesmedlemmet. På den kommende ordinære generalforsamling, som vil finde sted i april 2008, vil bestyrelsen fremsætte forslag til vedtægtsændringer, så bestyrelsen derefter kan rumme de 5 regions-bestyrelsesmedlemmer. I ’opstartåret’ for den regionale struktur kan vi dog komme i den situation, at man måske ikke har nået at etablere lokalafdelinger i alle landets 5 regioner inden Generalforsamlingen 2008, hvorfor der er behov for en midlertidig procedure. De regions-bestyrelsesmedlemmer, der er udpeget til bestyrelsen inden den 31. marts 2008, indtræder i bestyrelsen på Generalforsamlingen 2008 – forudsat vedtagelse af de nye vedtægter. De resterende regioner vil herefter få yderligere en periode i år til at etablere lokalafdelinger og udpege medlemmer til bestyrelsen, nemlig frem til 31. oktober 2008. Disse regions-bestyrelsesmedlemmer vil derefter fungere i bestyrelsen frem til Generalforsamlingen 2009. Fra 2009 skal alle regions-bestyrelsesmedlemmer være udpeget pr. 31. marts og virke for ét år af gangen fra den årlige ordinære Generalforsamling med mulighed for genvalg. Vi vil på cff.dk / Nyheder løbende orientere om dannelse af nye lokalafdelinger og opdatere liste over lokalafdelinger i de 5 regioner under linket CF-Foreningen / Regional struktur. Den nye struktur med regionale LOKALAFDELINGER afløser således den hidtidige struktur med lokalforeninger og lokalgrupper.
04.01.08 Den 8. oktober 2007 begyndte Solvay Pharma at markedsføre deres Creon-produkter under to nye navne – Creon®10.000 og Creon®25.000 - som erstatning for de to tidligere produkter - Creon® og Creon®Forte, som blev fjernet fra markedet samme dag. Baggrunden er, at alle tidligere Creon-produkter indeholdt et hjælpestof, der hedder dibutylphthalat (DBP). Dette hjælpestof har i rotteforsøg vist sig at have skadelige virkninger på afkommet i form af nedsat fødselsvægt, nedsat antal levende unger pr. kuld, udviklingsforstyrrelser i køns- og mælkekirtler og nedsat fertilitet hos hanner. Det nye produkt Creon®10.000 indeholder som hidtil amylase 8.000 enheder, lipase 10.000 enheder og protease 600 enheder samt en række hjælpestoffer, men IKKE DBP. Tilsvarende indeholder det nye Creon®25.000 amylase 18.000 enheder, lipase 25.000 enheder og protease 1.000 enheder samt en række hjælpestoffer, men IKKE DBP. Parallelimporteret Creon/Kreon og Creon Forte/Kreon Forte fra Orifarm og Paranova indeholder samme mængder amylase, lipase og protease som Creon®10.000 og Creon®25.000, men de indeholder fortsat DBP. Medicin.dk (det tidligere Lægemiddelkatalog) fraråder, at parallelimporteret Creon® fra Orifarm eller Kreon fra Paranova gives til børn og gravide på grund af indhold af dibutylphthalater (DBP) over tilladt grænseværdi. Begge CF-centre er informeret om ændringerne. Vi anbefaler, at de CF-patienter, som ønsker at benytte de nye DBP-frie produkter Creon®10.000 og Creon®25.000, snarest muligt kontakter deres CF-center og får recepter på disse.
06.12.07
I den
forbindelse er der blevet udarbejdet et udbudsmateriale af
Sundhedsstyrelsen og Transplantationsgruppen som 21 forskellige
reklamebureauer har haft mulighed for at byde på med
kampagneoplæg. Reklamebureauet Advice A/S vandt opgaven.
Sundhedsstyrelsen og Transplantationsgruppen er afsendere
Advice’s A/S
bud på en kampagne inddrager en del frivillige hænder.
Vi søger derfor frivillige lokale ledelsesansvarlige til donorkampagnen: Datoen for den store aktionsdag kaldet "gadeplansdag" bliver lørdag 1/3, 15/3, 22/3 eller 5/4. Datoen bliver endelig fastlagt i uge 50. Til det formål har Transplantationsgruppen i første omgang brug for at finde en række personer, der har ressourcer til at være frivillige lokale ansvarshavende til donorkampagnedagen. Frivilligindsatsen indebærer dels fordeling af materiale (foldere, plakater mm) i ugen op til den pågældende lørdag på større virksomheder, sports/svømmehaller, lægekonsultationer, uddannelsesinstitutioner, biblioteker, apoteker mv. Derudover skal frivillige den pågældende lørdag ud på gader, indkøbscentre og andet for at dele donorfoldere ud i nogle timer. Til denne lørdag vil der blive sørget for; bolcher og foldere som de frivillige skal dele ud og derudover kasketter, T-shirts mm. som de frivillige skal iføre sig, så de er let-genkendelige. Målet er at få aktiviteter i landets 50 største byer. I hver by skal der være en ansvarshavende. Vi forsøger at fordele ansvarsposterne mellem Transplantationsgruppens medlemsorganisationer, hvor de største selvfølgelig helst skal trække det tungeste læs. Den ansvarshavende i hver by skal sørge for;
Alle ansvarshavende får tilsendt en udførlig vejledning fyldt med gode råd. Derudover bliver der oprettet en hotline, hvor alle kan henvende sig med spørgsmål om alt vedr. frivilligindsatsen. Man står altså på ingen tænkelig måde alene med en masse ansvar, men skal blot være lokal tovholder og koordinator. Eventuelle interesserede kan henvende sig til Transplantationsgruppens projektleder Malene Jensen på e-mail: soe@handicap.dk eller på telefon 26 16 17 85 – så hurtigt som muligt.
Med venlig
hilsen
13.09.07 Bestyrelsen vil gerne præsentere og drøfte planer om strukturændringer og lokalafdelinger i CFF. Møderne finder sted:
TIRSDAG d.
9. oktober 2007 (Hotel Comwell/Middelfart) - begge møder afholdes kl. 18.00-21.00, (ank./sandwich kl. 17.30). CF-familierne, som er medlem af CYSTISK FIBROSE FORENINGEN (CFF), har ved flere lejligheder og senest under årsmøderne i maj hørt om overvejelser om at indføre ny struktur i CFF og herunder foretage opdatering af vedtægterne, som er uændrede siden 1. januar 1992. Der er også omtalt forberedelser til oprettelse af lokalafdelinger under CFF og til evt. regionsrepræsentation i CFF’s bestyrelse af CF-berørte (forældre og/el. voksne CF’ere), valgt af og blandt CF-berørte i lokalafdelinger i de 5 nye regioner. Der mangler endnu et par detaljer i forslagene, som bestyrelsen vil tage stilling til ved et snarligt Bestyrelsesmøde. Bestyrelsen vil derefter gerne præsentere og drøfte dette med medlemmerne ved ovennævnte 2 møder i oktober. Derefter vil forslag om vedtægtsændringer indgå i 2008-generalforsamlingen. MØD OP og tag del i drøftelserne. Tilmelding pr. e-mail til Else Brogaard/CFF: eb@cff.dk – eller tlf. 8667 4422
- sidste
frist for tilmelding til Middelfart mødet:
MANDAG 1. oktober Medlemsmøderne gennemføres ved min. 25 deltagere pr. møde.
Med venlig
hilsen
05.09.07
Der afholdes
Karrieredag for handicappede hos Dansk Shell og Grundfos fredag
den 5. oktober, men bemærk, at tilmeldingsfrist er 7. september! På dagen har du mulighed for at finde ud af, hvordan det er at arbejde i en stor international virksomhed. Du får blandt andet mulighed for at følge en medarbejder, så du kan få indblik i det fagområde, du gerne vil arbejde med i fremtiden.
Hvis du
gerne vil deltage i Disability Mentoring Day hos Dansk Shell i
Nærum, så send dit navn, e-mail-adresse og postadresse til
Martin.Jensen@shell.com
Hvis du
gerne vil deltage i Disability Mentoring Day hos Grundfos i
Bjerringbro, så send navn, e-mail-adresse og postadresse til
hhchristensen@grundfos.com Dansk Shell og Grundfos skal have din tilmelding senest fredag den 7. september 2007. Vedlæg CV og information om handicap og eventuelle specielle ønsker på dagen (ledsager, særlig diæt, hjælpemidler osv.).
Læs mere om
Dansk Shell på
www.shell.dk
31.08.07 2 meter CF-logo på en af de 36 sejlbåde af typen Farr 40, som lørdag 1. september sejler sidste sejlads i årets VM ud for København. Det forlyder, at det er HKH Kronprinsen, ejer og skipper på Farr40 sejlbåden Nanoq, der har været drivkraften i at få årets VM til København.
Verdensmesterskaberne indledtes i onsdags, d. 29. august, og de
sidste
sejladser finder sted
Blandt de
deltagende både er udover Kronprinsens båd også en del danske både,
herunder
Ole van de Heide har et barnebarn med sygdommen og ved ganske vel, at det drejer sig om en alvorlig og sjælden sygdom, som mange endnu ikke har hørt om. CF-Morfar van der Heide iværksatte derfor montering af CF-logo på sin Farr40-båd. En enestående mulighed for at flere kan stifte bekendtskab med det absolut ikke-mundrette navn på denne alvorlige sygdom.
Læs mere om
Farr40 VM på web: - hvor man ser, at Ole van der Heide’s Monkey Class2 efter torsdagens sejlads var fint placeret, kun få point efter Kronprinsens sejlbåd, Nanoq.
Billeder
fra VM-dagene kan ses på:
28.08.07 Ree Park Ebeltoft Safari inviterer til Handicapdag i safariparken, søndag den 16. september kl. 10 – 17. Fri entré til 1 medlem med 1 ledsager. Medbring medlemsbevis, et medlemsblad eller anden ID, der kan dokumentere dit medlemskab i din handicapforening.
Ree Park Ebeltoft Safari er en naturskøn safaripark med masser af luft omkring ca. 90 dyrearter, sjove, store, vilde og især udryddelsestruede dyr, fordelt på alverdens kontinenter. Vi ønsker at invitere jer til oplevelser tæt på dyrenes verden, og derfor åbner Ree Park Ebeltoft Safari dørene for syge og handicappede børn, unge og voksne søndag den 16. september. Flere gange i løbet af dagen kan du følge med til spændende fodringer. Dyrepasserne fodrer aber, vildhunde, geparder og bjørne, imens de fortæller om safariparkens vilde dyr. Og dyrepasserne er altid parate til at svare på dine spørgsmål. Du kan opleve rovfuglenes vingesus, når de flyver over hovedet på dig, og være heldig at prøve falkonerhandsken og holde en fugl på hånden, når falkoneren demonstrerer fjer og vingesus. Gennem westernbyen Deadwood kommer du i rette stemning på vej til det Nordamerikanske Fort Laramie. Her fra kan du skue ud over præriens sortbjørne, hvide ulve og amerikanske bisoner. Du kan ride på asiens kameler eller tage med på en Landrover safari ud til de store dyr på den Afrikanske savanne. Kig også forbi hungeparden Tosha, der i år har fået 4 gepardkillinger, som muntert leger i det høje græs. Du bestemmer selv, hvordan du vil tilrettelægge din dag i Ree Park Ebeltoft Safari, der er fyldt af aktiviteter og oplevelser for små som store tæt på alverdens dyr. Læs mere om safariparkens mange dyr og aktiviteter på www.reepark.dk Ree Park Ebeltoft Safari ligger midt mellem Tirstrup og Ebeltoft ved byen Gravlev på en naturskøn bid af Djursland.
Venlig hilsen
31.07.07
www.cysticfibrosismedicine.com er en engelsksproget
webside med omfattende information om CF.
Bag websiden står en række prominente
engelske CF-læger, bl.a. Dr. Jim Littlewood, tidligere chef for
CF-centret i Leeds, nu formand for den Formålet med websiden er at formidle gratis information om CF til professionelle behandlere verden over. I tilknytning hertil har websiden også en offentlig (åben) del, der kan benyttes af CF-patienter og –familier. Her har man sammenfattet en lang række artikler om de forskellige behandlingsmæssige aspekter indenfor CF – og
Hvis man
eksempelvis ønsker at læse om inhalationsbehandling med Colistin
overfor pseudomonas infektion, vælger man ’Public’ på forsiden
af websiden. Herefter vælger man ’Articles’ og ’Antibiotic
reviews’ (i drop-ned menuen) og klikker på knappen ’Retrieve’,
hvorefter man får en liste over artikler, der alle knytter sig
til emnet ’Antibiotic Reviews’.
Her findes artiklen om Colistin. Hver delartikel under et emne angiver hvornår og hvem, der har skrevet artiklen. Artiklerne giver en introduktion til emnet, efterfulgt af en gennemgang af de vigtigste videnskabelige arbejder og en konklusion - hvis det er muligt. Endelig listes de videnskabelige referencer, hvorpå artiklen bygger.
29.07.07
Det glæder os at kunne tilbyde alle handicappede entre til halv pris på ovennævnte dage. En eventuel ledsager tilbydes gratis entre til LEGOLAND, under forudsætning af at den handicappede er i besiddelse af enten DSB's ledsagerkort eller det tilsvarende kort fra Dansk Blindesamfund. Når I er LEGOLAND, er der fri adgang til alle kørende aktiviteter (dog med undtagelse af Statoil Trafikskole). Lørdag den 21. september vil der være underholdning på Piratscenen med LEGOLAND Garden og Keld & Hilda Heick. Yderligere oplysninger om arrangementet fås ved kontakt til LEGOLAND, Pia Toftdal på telefon 79501712 (direkte nr.). Tilmelding til arrangementet er ikke nødvendig.
Om fredagen
har parken åben fra kl. 10.00 – 18.00 Vi glæder os til at byde jer velkommen.
Med venlig
hilsen
Henrik
Höhrmann
29.06.07 På vegne af 'DSI - De Samvirkende Invalideorganisationer' har CF-Foreningen modtaget en opfordring om at samle underskrifter blandt vore medlemmer for at forbedre handicappedes rettigheder i EU via en lovgivning, der målrettet bekæmper diskrimination. Underskriftsindsamlingen sigter mod at samle 1 million underskrifter fra EU- medlemslandene inden september 2007. DSI skal i Danmark søge at samle 11.000 underskrifter, og dertil behøves hjælp fra personer/medlemmer blandt medlemsorganisationerne af DSI. Støt den europæiske underskriftsindsamling ved at besøge websiden: 1million4disability.eu/form_dk.asp?langue=EN
DSI - De
Samvirkende Invalideorganisationer er handicapbevægelsens
paraplyorganisation, som Cystisk Fibrose Foreningen
er mangeårigt medlem af. Læs mere om organisationen European Disability Forum, som har taget initiativ til underskriftsindsamlingen, på: www.edf-feph.org
04.06.07 Tak fordi du vil
støtte Cystisk Fibrose ved at køre for TEAM CYSTISK
FIBROSE
Ryttere der ikke har indbetalt deltagergebyret på 395,00 kr. kan gøre dette ved:
1) betale online med Dankort i CF-Foreningens internetbutik
CFSHOP ved at
'købe'
varen 'Ritter Classic 2007' til
venstre på forsiden af shoppen.
2)
indbetales via
homebanking til CF-foreningens
TEAM CF-basecamp 2007 er opstillet samme sted som i 2006 - dvs. i det grønne område (Rådhushaven) på hjørnet af Vesterparken og Gasværksvej. Se grøn prik på nedenstående kort, der også angiver parkeringsmuligheder i området.
Her har vi kaffe og rundstykker, frugt og
drikkevarer før løbet fra ca. kl. 0930.
Mødetid:
Alle skal være omklædte i cykeltøj og
klar til gruppefotografering senest kl. 10.30!
|
I
CF-blad 2/2007 blev der i Formandens Hjørne under
overskriften ’Regional struktur i CFF’ omtalt, hvorledes CFF
ønsker at styrke medlemmernes direkte indflydelse
