07.02.08
Frivillige søges til organdonationskampagne

Der er behov for, at flere danskere tager stilling til om de vil være organdonorer.
Det er baggrunden for, at Cystisk Fibrose Foreningen søger frivillige, der vil gå på gaden i grupper den 5. april 2008 og
uddele brochurer om organdonation.

Der er mange måder, man kan tage til stilling organdonation på. Alligevel har kun omkring 10 procent af danskerne via donorregistret har taget stilling til om deres organer må bruges til organer til transplantation ved deres død gennem donorregisteret. Det tal burde været meget højere, og det har du mulighed for at hjælpe til med at det bliver. Du kan nemlig melde dig som frivillig til at
uddele brochurer om organdonation lørdag den 5. april 2008.
Du bestemmer selv, hvilken by det skal være i.

Det er Sundhedsstyrelsen, der sammen med Transplantationsgruppen, nu vil slå på tromme for at flere danskere får taget stilling til om de vil være organdonorer. Du vil derfor ikke komme til at stå alene, når du uddeler brochurer. Over hele landet vil mange hundrede frivillige være aktive lørdag den 5. april. Du har også mulighed for at melde dig til som enkeltperson, men kender du nogen – familie, venner, kollegaer - som også gerne vil hjælpe, kan I sagtens gøre det sammen.

Kampagnen hedder tag "Tag stilling nu!" og går netop på, at det vigtige er, at man får taget stilling til, om man vil være organdonor eller ej. Som frivillig skal du ikke overtale nogen til at blive organdonor, men bl.a. udlevere en brochure med donortilmelding og måske tage en snak om organdonation. Brochuren fortæller, hvordan man tilmelder sig donorregisteret – hvad enten man siger ja eller nej til organdonation. Med brochuren i hånden vil mange flere have en "huskeseddel" som vil få dem til at lade sig registrere, når de kommer hjem. Derfor er det så vigtigt, at så mange frivillige som muligt melder sig til.

Over 200 danskere fik foretaget en organtransplantation i 2007. Dermed er der en stor gruppe mennesker, som har fået en chance til. Ved at hjælpe Tag stilling nu!-kampagnen nogle timer lørdag den 5. april er du med til at sikre, at der også i fremtiden vil være organer til transplantation. Det vil være bedst, hvis du kan bruge 2-3 timer som frivillig, ca. fra kl. 10 om formiddagen.

Cystisk Fibrose Foreningen går helhjertet ind for kampagnen. Håbet er at rigtig mange vil melde sig som frivillige. Som frivillig skal du blot møde op til det aftalte tidspunkt.
Du får udleveret en kasket, et halstørklæde og et mærkat til at sætte på tøjet – alt sammen med til at fortælle, at du er frivillig fra Tag stilling nu!-kampagnen. Vi sørger selvfølgelig også for brochurer og bolcher, som du kan uddele til forbipasserende. Herudover vil der blive opsat et skilt, der fortæller om kampagnen.

Kampagnen bliver bakket op af annoncer i aviserne, på udendørs reklamesøjler og på internettet. Mange mennesker vil derfor være klar over, at der er en kampagne og de vil blive mindet om, at de skal huske at tilmelde sig organdonor-registret.

Lyder det som noget for dig at være frivillig denne ene dag? Kender du nogen, som vil være med? Hvis svaret er ja, er det nemt at melde sig. Der er to muligheder: Man kan tilmelde sig ved at gå ind på hjemmesiden www.donordag.dk eller ved at ringe til kampagnens sekretariat, tlf. 33422100

Hvis du har lyst og mulighed for at uddele brochurer på din arbejdsplads, uddannelesinstitution, sportsklub eller anden forening, hører vi også meget gerne fra dig på ovennævnte telefon eller per email: kampagne@adviceas.dk

 

18.01.08
25 år i Cystisk Fibroses Tjeneste

Den 17. januar 2008 var en mærkedag for Hanne Tybkjær og for Cystisk Fibrose Foreningen. Det var nemlig 25 år siden, Hanne tiltrådte sin stilling som Forretningsfører hos os.

Hanne brænder for sit arbejde og for at være til CF patienterne og deres familiers gavn. Ingen, som har oplevet Hanne, kan være i tvivl om hendes engagement, og hendes arbejdsdag er lang og ender ikke ved normal kontortids afslutning. Med en meget beskeden stab i sekretariatet stilles der betydelige krav til Hannes arbejdsindsats.

Cystisk Fibrose Foreningen og alle med tilknytning til Hanne har god grund til at udtrykke en meget stor tak til Hanne for de mange års ihærdige indsats.

I overensstemmelse med Hannes ønske, blev Jubilæumsdagen ikke markeret, og Hanne ville helst have forbigået dagen uden omtale.

Som Formand for vor Forening synes jeg imidlertid,
at vi alle godt kan sige både Tillykke og Tak, og det gøres med disse linier.

Venlige hilsner
Bjarne Hansen

 

 

15.01.08
Regionale repræsentanter til CFF bestyrelsen
Dannelse af CFF lokalafdelinger og tidspunkter for udpegning af regions-bestyrelsesmedlemmer

I CF-blad 2/2007 blev der i Formandens Hjørne under overskriften ’Regional struktur i CFF’ omtalt, hvorledes CFF ønsker at styrke medlemmernes direkte indflydelse
i CFF’s bestyrelse gennem 5 regions-bestyrelsesmedlemmer - en fra hver region, udpeget
af lokalafdelinger under CFF i landets ’nye’ regioner. Disse regions-bestyrelsesmedlemmer sidder for ét år
ad gangen, og genvalg kan finde sted.

Hvis der eksempelvis i en region kun er etableret én lokalafdeling, er det denne lokalafdeling, der udpeger regions-bestyrelsesmedlemmer. Hvis der er flere lokalafdelinger i en region, er det lokalafdelingerne i fællesskab, der udpeger regions-bestyrelsesmedlemmet.

På den kommende ordinære generalforsamling, som vil finde sted i april 2008, vil bestyrelsen fremsætte forslag til vedtægtsændringer, så bestyrelsen derefter kan rumme de 5 regions-bestyrelsesmedlemmer.  

I ’opstartåret’ for den regionale struktur kan vi dog komme i den situation, at man måske ikke har nået at etablere lokalafdelinger i alle landets 5 regioner inden Generalforsamlingen 2008, hvorfor der er behov for en midlertidig procedure.

De regions-bestyrelsesmedlemmer, der er udpeget til bestyrelsen inden den 31. marts 2008, indtræder i bestyrelsen på Generalforsamlingen 2008 – forudsat vedtagelse af de nye vedtægter.

De resterende regioner vil herefter få yderligere en periode i år til at etablere lokalafdelinger og udpege medlemmer til bestyrelsen, nemlig frem til 31. oktober 2008. Disse regions-bestyrelsesmedlemmer vil derefter fungere i bestyrelsen frem til Generalforsamlingen 2009.

Fra 2009 skal alle regions-bestyrelsesmedlemmer være udpeget pr. 31. marts og virke for ét år af gangen fra den årlige ordinære Generalforsamling med mulighed for genvalg.

Vi vil på cff.dk / Nyheder løbende orientere om dannelse af nye lokalafdelinger og opdatere liste over lokalafdelinger i de 5 regioner under linket CF-Foreningen / Regional struktur.

Den nye struktur med regionale LOKALAFDELINGER afløser således den hidtidige struktur med lokalforeninger og lokalgrupper.

 

 

04.01.08
Creon®10.000 og Creon®25.000 uden indhold af dibutylphthalater (DBP)

Den 8. oktober 2007 begyndte Solvay Pharma at markedsføre deres Creon-produkter under to nye navne – Creon®10.000 og Creon®25.000 - som erstatning for de to tidligere produkter - Creon® og Creon®Forte, som blev fjernet fra markedet samme dag.

Baggrunden er, at alle tidligere Creon-produkter indeholdt et hjælpestof, der hedder dibutylphthalat (DBP). Dette hjælpestof har i rotteforsøg vist sig at have skadelige virkninger på afkommet i form af nedsat fødselsvægt, nedsat antal levende unger pr. kuld, udviklingsforstyrrelser i køns- og mælkekirtler og nedsat fertilitet hos hanner.

Det nye produkt Creon®10.000 indeholder som hidtil amylase 8.000 enheder, lipase 10.000 enheder og protease 600 enheder samt en række hjælpestoffer, men IKKE DBP.

Tilsvarende indeholder det nye Creon®25.000 amylase 18.000  enheder, lipase 25.000 enheder og protease 1.000 enheder samt en række hjælpestoffer, men IKKE DBP.

Parallelimporteret Creon/Kreon og Creon Forte/Kreon Forte fra Orifarm og Paranova indeholder samme mængder amylase, lipase og protease som Creon®10.000 og Creon®25.000, men de indeholder fortsat DBP.

Medicin.dk (det tidligere Lægemiddelkatalog) fraråder, at parallelimporteret Creon® fra Orifarm eller Kreon fra Paranova gives til børn og gravide på grund af indhold af dibutylphthalater (DBP) over tilladt grænseværdi.

Begge CF-centre er informeret om ændringerne. Vi anbefaler, at de CF-patienter, som ønsker at benytte de nye DBP-frie produkter Creon®10.000 og Creon®25.000, snarest muligt kontakter deres CF-center og får recepter på disse.