Nye CF-familier
Kære Nye CF-familie
I starten kan meget af alt det nye med behandling, hospitalskontrol osv. være overvældende, men vi håber, at I vil tro på, at det hele bliver hverdag igen med et (næsten) normalt liv for jeres familie. Landsforeningen til Bekæmpelse af Cystisk Fibrose blev stiftet i 1967 af en kreds af læger, bedsteforældre og forældre til børn med cystisk fibrose, og foreningens formål er bl.a. at udbrede kendskabet til cystisk fibrose, at støtte forskningen ved indsamling af midler hertil og at yde praktisk hjælp til patienter og forældre med børn med sygdommen. Der er udgivet en række informationspjecer om cystisk fibrose, herunder Cystisk Fibrose...hvad er det???, Information om Cystisk Fibrose, Lungefysioterapi ved Cystisk Fibrose, m.fl. Pjecerne udleveres gratis fra CF-sekretariatet eller kan downloades fra hjemmesiden. CF-sekretariatet har en konsulenttjenste, som står til CF-familiernes rådighed i alle praktiske spørgsmål. Vi har daglig telefontid kl. 9 - 13, men læg blot besked på telefonsvareren, hvis I har brug for hurtigere kontakt - vi ringer derefter tilbage snarest. I 2005 blev der desuden etableret en Socialrådgiver-Assistance for medlemmer af CF-foreningen. En anden vigtig opgave er afholdelse af et familiekursus (weekend) hvert år i november for forældre og CF-børn under 18 år samt deres raske søskende. CF-foreningen arrangerer også regionale Informations- og Temamøder efter behov samt mindre kurser om aktuelle emner samt en årlig Skilejr for CF’ere i alderen 11-17 år. Desuden udgives 3 gange årligt bladet Cystisk Fibrose. I både øst- og vest Danmark har forældre etableret en række lokalgrupper, som dels afholder mindre møder og sammenkomster for CF-familierne, dels arrangerer fundraising-aktiviteter til fordel for CF-bekæmpelsen. Denne CF-webside blev påbegyndt i slutningen af 1998 og udbygges til stadighed. I finder her på nettet et udsnit af pjecer, blade, forskningsarbejder, oplysninger om foreningen og sekretariatet m.v. Der er ligeledes link til artikler om CF fra bl.a. tidligere CF-blade (Artikler om CF). Disse artikler viser lidt om udviklingen - om 'CF igennem tiderne'. Forskningsarbejdet er heldigvis meget omfattende i et tæt internationalt samarbejde. Ikke mindst finder der megen forskning sted i Danmark, som betragtes med stor respekt af andre landes videnskabsfolk. Ja, faktisk har vi herhjemme verdens bedste resultater i behandling af cystisk fibrose, og børn og unge med CF og deres familier har god grund til at betragte fremtiden med optimisme. Kontakt gerne CF-foreningen - tlf. 8667 4422 (kl. 9-13) og fortæl, at I er en ny CF-familie eller send en e-mail til info@cff.dk - så I kan få tilsendt invitationer til kurser og møder, få CF-blade m.m. og træffe andre familier.
Med venlig hilsen og på gensyn Landsforeningen til Bekæmpelse af Cystisk Fibrose Hyrdebakken 246 |