|
Webnyheder 2006
19..12.06 Vi vil gerne kunne samle og linke til CF-familiernes egne websider på cff.dk. Har du/I derfor lavet en sådan 'CF-familie-webside', så send os gerne et link til ew@cff.dk sammen med en kort introduktion på 5-10 linie om websiden samt et billede, der knytter sig til siden. Vi vil herefter opbygge en oversigt over alle siderne på cff.dk under overskriften 'Familie-websider'.
18..12.06 Vi er en gruppe forældre til CF børn, der har besluttet os for at tage initiativ til oprettelse af en lokalforening på midtsjælland. Vi håber, der vil være bred opbakning til stiftelsen af foreningen fra både forældre og CF-patienter i det sjællandske område.
Der indkaldes
hermed til stiftende generalforsamling til etablering af
"Lokalforeningen Midtsjælland til bekæmpelse af Cystisk Fibrose". Kommer tilmeldelsen senere, fremsendes adressen og dagsorden straks efter tilmeldingen. Tilmelding sker ved fremsendelse af e-mail til midtsjaelland@cff.dk (fra og med fredag d. 8. december) med angivelse af antallet, der ønsker at deltage og navn på hver enkelt deltager. Der vil under generalforsamlingen blive serveret kaffe med småkager, for hvilket der opkræves 10 kr. pr. deltager.
29.11.06
Lokalforeningen, som er stiftet i år, har trykt julekort, hvor alt overskud går til forskning i Cystisk Fibrose. Kortene (dobbeltkort, 10 cm x 15 cm) kan købes ved henvendelse til Mette Mejlvang, tlf. 2584 1088 eller bestilles pr. E-mail mejlvang-grum@privat.dk Prisen på kortene er 4 stk. 20 kr., med kuvert 25 kr. Priserne er excl. porto. Med venlig hilsen
28.11.06
Så er det lige før, invitationsbrevene er på vej ud til alle CF’ere, der er født i årene 1989-1995. Vi afventer blot, at CF-centrene fastlægger retningslinier for, hvordan/hvornår der skal foretages bakteriologiske undersøgelser af sekret, og hvilke infektionstyper der forhindrer deltagelse, men det varer kun få dage, før brevene kan sendes ud med klar information om dette.
I år har vi valgt
at lægge skilejren i uge 9. Tidligere års erfaringer har vist os, at
mange af dem, der går i 9. klasse, har projekt i uge 6, hvor de ikke
kan være fraværende. Det bevirker, at vi kan invitere 15 unge CF’ere på CF-SKILEJR 2007, som finder sted i Valloire, Frankrig i uge 9 – med afrejse lørdag den 24. februar og hjemkomst lørdag den 3. marts 2007. Vi flyver fra både Billund og Kastrup. Deltagergebyr (egenbetaling) bliver 2.950 kr., som skal indbetales til CF-foreningen før afrejsen. Evt. rejseudgifter til/fra henholdsvis Billund og Kastrup lufthavn er for egen regning. Endvidere må man selv medbringe lommepenge til 'snold', sodavand, småfornødenheder m.m. De resterende udgifter bliver dækket af CF-foreningen ved hjælp af tilskud og fondsgaver. Arrangementet omfatter rejse (med fly og transferbus), hotelophold, hovedmåltider, leje af ski og støvler samt liftkort. Begyndere (på ski for første eller anden gang) vil desuden komme på skiskole. Overvej allerede nu, om du vil prøve at komme med på én af de 15 pladser. Hvis flere end 15 melder sig, afgøres deltagelse ved lodtrækning, hvor vi pga. det begrænsede antal pladser forbeholder os ret til at inddele deltagerne i grupper under hensyntagen til det antal lejre, man tidligere har deltaget i. Venlig hilsen
Landsforeningen til Bekæmpelse af Cystisk Fibrose/lejrudvalget
27.10.06
Så fik Cystisk Fibrose også en Internetbutik (CFSHOP), hvor man kan købe CF-artikler og betale online med Dankort. Adskillige medlemmer har længe spurgt os, om vi ikke snart skulle åbne for handel på nettet, og omsider besluttede vi, at tiden var inde til, at også CF skulle tage denne mulighed i brug. I CFSHOP kan man ikke alene købe CF-varer (mærker, oblater, streamers, kunstkort, støttearmbånd, Team CF løbetrøjer m.m.). Det er også muligt at bestille og betale for medlemskab og ikke mindst bidrag i CFSHOP, ligesom man vil kunne betale eksempelvis kursusgebyr, skilejrgebyr og andre af CF-foreningens aktiviteter. Af omkostningsmæssige grunde har vi valgt en lidt beskeden model, hvorfor man kun kan betale med Dankort og eDankort. Og i stedet for at betale for udvikling af en særlig ”CF-butik”, helt målrettet til en forening som vor, har vi valgt en mere standardpræget løsning. I de seneste dage har vi ”prøvekørt” systemet, som ser ud til at fungere fint, men måske der fortsat skal tilpasses og ændres lidt i nogle tekster, - dette vil ske hen ad vejen.
Efter hvert køb modtager man en
’ordrebekræftelse’ med flg. tekst:
På forsiden af CFSHOP har vi valgt at gengive Forbrugerstyrelsens 'REN BESKED' om forbrugernes rettigheder og sikkerhed ved internethandel med kreditkortbetaling. Her kan man blandt andet læse følgende om betaling og sikkerhed på internet og fortrydelsesrettigheder.
Betaling med
betalings- eller kreditkort, hvor man indtaster kortnummer,
udløbsdato og eventuelt kontrolcifre, giver generelt den bedste
sikkerhed. Hvis varen ikke dukker op, kan banken tilbageføre pengene
til din konto.
Udgangspunktet er, at man altid har en frist på 14 dage til at fortryde en aftale om køb af en vare eller en ydelse ved fjernsalg. Den erhvervsdrivende må gerne tilbyde en længere frist, men må ikke af egen drift afkorte fortrydelsesfristen, så den fx kun er på 8 dage. Hvis man udnytter sin fortrydelsesret, har man naturligvis krav på at få alle penge tilbage, som man måtte have betalt. Det eneste man kan blive pålagt er at betale returforsendelsen. Sælger har en frist på op til 30 dage til at tilbagebetale pengene i. Læs mere på Forbrugerstyrelsens webside: http://www.forbrug.dk/raad/renbesked/ehandel/
Som hidtil vil man også fortsat kunne benytte de velkendte metoder til betaling til CF – enten til Girokonto (korttype 01) 640 4383 – eller overførsel via egen Netbank til CF-kontoen 1199 000 6404383.
06.10.06 Kurset er for familier med CF-børn under 18 år og deres søskende, dog kan kun CF-børn uden kronisk Pseudomonas infektion deltage i kurset. For at sikre, at ingen CF’ere udsættes for krydsinfektion, er årets procedure netop blevet aftalt mellem de to centre, som internt vil koordinere og arrangere undersøgelser på såvel RH som SKS af sekret/spytprøver. Undersøgelserne skal foretages indenfor 30 dage før kursusstart. Kontakt derfor omg. jeres CF-Center og fortæl dem, hvis I tilmelder jer årets familiekursus i Faaborg! Det udsendte materiale – Invitationsbrev, Programoversigt, Tilmeldingsskemaer og Brev til den bevilgende myndighed – kan ses her i PDF-format på CF-familiekursus, ligesom der er adgang til online-tilmelding.
29.09.06 Cystisk Fibrose-foreningens Landsindsamling 2006 begynder 1. okt., og fredag 29. sept. er der indsamlingsskilt på DR-TV og udtalelse til DR-radio P1 kl. 21.27. Følgende udtalelse bringes på DR-P1: Landsforeningen til Bekæmpelse af CYSTISK FIBROSE afholder landsindsamling fra d. 1. oktober til d. 31. december. Der er ca. 435 børn og unge med denne alvorlige arvelige sygdom i Danmark, og cystisk fibrose hører dermed til gruppen af absolut sjældne sygdomme, som sikkert mange endnu ikke har hørt om. En af CYSTISK FIBROSE-foreningens opgaver er derfor at udbrede oplysning om sygdommen - og om dens symptomer, som er bronchitis-lignende hoste og gentagne lungebetændelser og dårlig trivsel. Et kendetegn er også, at børnenes sved smager salt. Tidligere var prognosen for cystisk fibrose-patienter meget dårlig. Men takket være ikke mindst dansk forskning er der nu bedre livsudsigt for børn og unge med denne sygdom, og også gen- og bioteknologien giver håb om, at fremtiden vil bringe bedre medicin - og dermed bedre livskvalitet - til cystisk fibrose-patienter. Men foreningen mangler penge - både til patientarbejdet og til forskningsstøtte, og Deres bidrag er derfor meget velkommen på Girokonto 6 40 43 83. Man kan læse mere om sygdommen på Cystisk Fibrose-foreningens hjemmeside på webadressen: cff.dk. På forhånd tak for enhver støtte til Cystisk Fibrose-patienterne.
12.09.06 CF-foreningen havde planlagt nye kurser i 2006 om ”Ud af Skolen – og hvad så” for unge CF’ere i alderen 15-20 år. To af kurserne (15-17/9 og 17-19/11 nov) for patienter med Achromobacter infektion, og et kursus (6-8/10) for CF’ere uden kronisk infektion. I dag har det været nødvendigt at aflyse Achromobacter-kurserne. Vi havde forstået og forventet, at det var muligt at afholde kurset med deltagelse af CF’ere med kun denne infektionstype, hvis fulde navn er Achromobacter xylosoxidans. Men i forbindelse med undersøgelse på Klinisk Mikrobiologisk Afdeling på Rigshospitalet af sekret fra deltagerne imidlertid har det vist sig, at der er et bredt mønster af forskelligheder i bakteriestammerne i patienternes sekret, hvorfor Mikrobiologisk afdeling ikke finder det hensigtsmæssigt at lade patienterne deltage sammen i kursusaktiviteten, og af hensyn til risikoen for krydsinfektion fraråder Mikrobiologisk Afdeling derfor, at CF-foreningen afholder dette kursus. Professor Niels Høiby og overlæge Helle Krogh Johansen, Klinisk Mikrobiologisk afdeling på Rigshospitalet oplyser bl.a.:
Der planlægges nu et weekendkursus, hvor spørgsmålet er rejst vedrørende mulige krydsinfektioner med multiresistente A. xylosoxidans-stammer mellem CF-patienter, som allerede har A. xylosoxidans i lungerne. Vi har ikke på nuværende tidspunkt nogle typningsresultater, der støtter sådanne krydsinfektionsmuligheder, men på baggrund af erfaringerne på CF-patienter med multiresistente Pseudomonas aeruginosa må vi formode, at det vil kunne ske. Man har gennemset dyrkningsresultaterne fra CF-patienter på RH med A. xylosoxidans og set på resistensmønstrene, sammenlignet med de behandlingsmuligheder der er, og har på den baggrund foreslået opdeling og isolering af patienterne i henhold til en række detaljerede oplysninger. Men disse specifikke afgrænsninger bevirker, at det ikke er muligt at samle Achromobacter-gruppen som planlagt, hvorfor vi har måttet aflyser kurserne 15.-17. september (i Korsør) og 17.-19. november (i Middelfart). Kurset i weekenden 6.-8. oktober (i Middelfart) for familier/CF’ere uden kronisk infektion bliver afholdt som planlagt. Når der foreligger svar fra Klinisk Mikrobiologisk Afdeling/RH på ekspektorat/spytprøve og antistoffer (blodprøve) for denne patientgruppe, vil man nemlig kunne sikre, at disse deltagende CF’ere har ensartet infektionsmønster, dvs. uden risiko for krydsinfektion. CF-foreningen har ved tidligere anledninger oplyst, at vore arrangementer afholdes i overensstemmelse med de retningslinier for adskillelse (isolering), som anvendes på CF-Center-Rigshospitalet, om end nogle CF-patienter måtte være vant til mindre restriktive isolationsprincipper. Baggrunden for denne holdning er, at CF-foreningen på ingen måde vil bidrage til, endsige pådrage os ansvaret for at bringe patientgrupper sammen, hvor der kan være risiko for, at disse udsættes for krydsinfektion. Vi føler os overbeviste om, at familierne forstår og deler vor opfattelse af, at det er CF-foreningens opgave/pligt at drage omsorg for, at vore arrangementer sker efter de strengeste foreliggende isolationsprincipper - med det mål, at familierne kan føle sig trygge ved deltagelse i CF-foreningens kurser, lejre m.v. Uanset hvor gerne vi vil tilbyde dette kursus til de interesserede deltagere, har vi derfor besluttet at aflyse kurserne for CF’ere med Achromobacter.
Efter denne beslutning har vi gjort os en del overvejelser om, hvordan vi kan skabe et tilbud til familierne til erstatning for dele af den information, familierne går glip af pga. aflysningen. Samspillet imellem forældrene og CF’erne og den udveksling af information, der naturligt ville ske under samværet på kurset, kan vi jo ikke umiddelbart tilbyde, - men i samråd med Gitte Madsen har familierne fået tilsendt tilbud om, at Gitte Madsen møder den enkelte familie ved en ”Individuel Konsultation” af nogle timers varighed, hvor de praktiske informationer om en lang række ting kan formidles – enten ved besøg i familiens hjem eller på et andet sted efter aftale. Gitte Madsen planlægger derfor en ”rundrejse” i Danmark i oktober-november efter nærmere aftale med de pågældende familier.
Andre tiltag, som nu vil blive opprioriteret i foreningens planlægning og overvejelser, er at skabe en mere personlig debatmulighed end f.x. emails og telefon - især af hensyn til de CF’ere, som pga. krydsinfektionsrisiko ikke kan være sammen med andre CF’ere. Det vil bl.a. dreje sig om CF’ere med infektion med bakterierne Achromobacter xylosoxidans og Burgholderi cepacia. Planerne går i retning af web-konferencer, hvor eksempelvis mindre grupper vha. webkamera kan møde hinanden og udveksle tanker og overvejelser. Vi har derfor bedt de unge og voksne CF’ere, som for nærværende ikke kan møde andre, om at sende en idéliste til CF-foreningen om, hvad de hver især gerne vil tale med andre CF’ere om. Idéer kan sendes pr. email til CF-foreningen. Web-konferencer vil sikkert også kunne anvendes til kursusdage om konkrete emner, - og vi hører gerne fra CF’erne om også andre ideer.
07.09.06
Vi har hermed
fornøjelsen at invitere til Det glæder os at kunne tilbyde alle handicappede og deres medhjælpere gratis entre/fri adgang til aktiviteterne (dog med undtagelse af Statoil Trafikskole) i LEGOLAND på ovennævnte dage. Tilbuddet om gratis entré gælder for max. 1 medhjælper pr. handicappet (kørestolsbrugere eller andre handicappede, hvor en medhjælper er påkrævet – dvs. at man pga. sit handicap ikke er selvhjulpen). Lørdag den 16. september vil der være underholdning på Piratscenen med LEGOLAND Garden og Mek Pek og Habbasutterne. Tilmelding til arrangementet er ikke nødvendig. Om fredagen har parken åben fra kl. 10.00 – 18.00 (aktiviteterne lukker kl. 17.00) og om lørdagen fra kl. 10.00 – 20.00 (aktiviteterne lukker kl. 18.00). Vi glæder os til at byde jer velkommen.
Med venlig
hilsen
Henrik
Höhrmann P.S. til familierne fra CF-foreningen Først nu er vi via kollegaforeninger blevet opmærksomme på invitationen til årets handicapdag i LEGOLAND, hvor CF-foreningens medlemmer også plejer at blive inviteret. P.g.a. det korte varsel anbefaler vi familierne at tage en CF-pjece, et CF-blad eller lignende med som dokumentation for, at ens barn har CF og er tilknyttet CF-foreningen.
15.08.06 Der er endnu ikke fastsat en dato for vest-årsmødet, men vi formoder, det bliver i sidste halvdel af oktober. Baggrunden herfor er, at mødet må forventes bl.a. at omhandle de drøftelser i Sundhedsstyrelsen (SST) om behandling af CF-patienter, der for tiden finder sted. I henhold til SST's notat efter det første møde, som fandt sted 14. juni, skal næste møde i Sundhedsstyrelsen afholdes i slutningen af september, hvorefter der sikkert, som det var tilfældet efter første SST-møde, vil blive udarbejdet et referat. CF-foreningens årsmøde kan derfor realistisk set først afholdes i uge 43. I midten af juli fik vi fra nogle SKS-familier kopi af det brev, som professor Schiøtz d. 4. juli i år sendte til SKS-patienterne, hvori der bl.a. stod: "Ved Info-årsmøde i Århus, som forventes at komme i august, vil vi gerne informere......". En række familier har siden spurgt os om dato i august, men har fået det svar, at oplysningen om august ikke stammer fra CF-foreningen. I indkaldelsen (11. maj) til den ordinære årlige generalforsamling i København, var omtalt, at dato for ÅRS- og INFOMØDE i Århus i efteråret 2006 senere ville blive meddelt via hjemmesiden www.cff.dk og ved brev til CF-patienter og –familier vest for Storebælt. CF-foreningens årsmøde i Århus formodes nu som sagt at finde sted i sidste uge i oktober, - præcis dato følger snarest.
10.06.06 - 1.500 deltagere fra 48 lande deltager i kongressen om den alvorlige arvelige sygdom. Kongressens arrangører er det videnskabelige selskab ECFS-European Cystic Fibrosis Society i samarbejde med den danske Cystisk Fibrose-forening. Kongressens præsident er professor Niels Høiby, chef for Klinisk Mikrobiologisk Afdeling på Rigshospitalet og med en årelang forskningserfaring i sygdommen. Cystisk Fibrose (CF) er en alvorlig, arvelig og medfødt multiorgan-sygdom, som er forårsaget af en genfejl, og den har især alvorlige konsekvenser for lungerne. CF-patienterne har hyppige luftvejsinfektioner, men trods intensiv antibiotisk behandling for at holde symptomerne nede og hyppige hospitalskontroller og indlæggelser, er der stadig børn og unge, der dør i for ung en alder af Cystisk Fibrose. Der er for tiden ca. 430 patienter med CF i Danmark, og der fødes hvert år 12-15 børn med Cystisk Fibrose. Der er hårdt brug for en kontinuerlig stor forskningsindsats for at forbedre behandlingen, og Cystisk Fibrose-foreningen er taknemmelig over, at så mange læger og andet sundhedspersonale har fundet vej til konferencen i Danmark for i de fire dage, kongressen varer, at diskutere sygdommens mange aspekter med kolleger fra hele verden. Selv om det er en europæisk kongres, kommer deltagerne fra Australien i syd, fra USA og Latinamerika i vest – og helt fra Japan i øst – og dertil selvsagt et stort antal fra alle de europæiske lande. Der er stor respekt verden over for den årelange forsknings- og behandlingsaktivitet, der findes på CF-Centret på Rigshospitalet. Centret blev grundlagt i slutningen af 1960’erne af overlæge E. Winge Flensborg og senere videreført af nu afdøde overlæge Christian Koch, som var chef for Centret fra 1982 til sin død i 2004. Christian Kochs kolleger i ECFS har derfor ønsket at ære hans minde ved i København at uddele den årlige ECFS-pris, The Ettore Rossi medaljen til Christian Koch posthumt. Ved åbningsceremonien på Bella Centret torsdag den 15. juni vil prisen blive overrakt til fru Britta Koch.
Andre priser er for nylig blevet tildelt en dansk CF-forsker. For kort tid siden modtog professor Niels Høiby således den amerikanske CF Foundation’s hæderspris, The John Talamo Award, for sin fremragende indsats for bekæmpelsen af cystisk fibrose. For en uge modtog Niels Høiby endnu en pris i USA ved The American Society of Microbiology’s årsmøde i Orlando, Florida, hvor han som den første blev tildelt en nyoprettet pris som The GlaxoSmithKline International Member of the Year Award. Foto: Niels Høiby.
Se
omtale af Niels Høiby ifm. med
The
GlaxoSmithKline International Læs mere om den europæiske CF-kongres på: www.EuropeanCFconference.org Læs mere om CF i Faktaboxen på dette site
For yderligere oplysninger kontakt venligst Hanne
Wendel Tybkjær, sekretariatschef
Erik Wendel,
Manager - Patient Policy and
Communication
04.06.06 Tak fordi du vil
støtte Cystisk Fibrose ved at køre for TEAM CYSTISK
FIBROSE
Deltagergebyret på 375,00 kr. kan indbetales via homebanking til CF-foreningens: Girobank konto : 1199 000640 4383 Husk tydelig angivelse af hvilke navne indbetalingen dækker.
TEAM CF-basecamp er opstillet samme sted som i 2005 - dvs. i det grønne område (Rådhushaven) på hjørnet af Vesterparken og Gasværksvej. Se grøn prik på nedenstående kort, der også angiver parkeringsmuligheder i området.
Her har vi kaffe og rundstykker, frugt og
drikkevarer før løbet fra ca. kl. 0930.
Mødetid:
Alle skal være omklædte i cykeltøj og
klar til gruppefotografering senest kl. 10.30!
|
