Webnyheder 2005

03.12.05
Invitation til CF-SKILEJR i uge 6/2006

Invitation til CF-SKILEJR i uge 6/2006 er udsendt pr. post. Lejren er for CF'ere, som er født i årene 1988-1994 – men uden infektion med Pseudomonas, B. cepacia og Achromobacter (tal med dit center om ”baktusser”).

På Familiekurset 2005 kunne Fanny fra www.pølsevognen.net overrække indsamlingsresultatet på over 16.259,22 kr. fra Englandsturen, og samtidig var der også samlet 7.359,50 kr. ind af Pølsevognen ved Ritter Classic. Derudover indbragte den traditionelle auktion på familiekurset lørdag aften 10.885 kr. til skilejren, og Skanderborg-gruppens indsats og indtægt på Danmarks Smukkeste Festival går også hovedsaglig til skilejren. Desuden har vi modtaget støtte fra PFA-pension, Tømrermester Martin Hansens Legat og Bustrupfonden.

Dette bevirker, at vi kan invitere 16 unge CF’ere på CF-SKILEJR 2006, som traditionen tro finder sted i uge 6 – med afrejse fredag den 3. februar og hjemkomst søndag den 12. februar 2006.

Vi kan godt forstå, at de CF’ere, der har pseudomomas, B. cepacia el. achromobacter, kan blive skuffede over at åbne invitationsbrevet, men da CF-foreningen jo ikke ved, hvem der har, og hvem der ikke har disse infektioner, er vores eneste udvej at sende brevet til alle CF’ere, der er født i årene 1988-1994.

Kontakt omg. dit CF-Center og fortæl, hvis du påtænker deltagelse - aht. tilrettelæggelse af mikrobiologisk undersøgelse af sekret fra luftveje. Som sædvanlig tjekker vi løbende deltagerlister med CF-centrene og senest umiddelbart før lejrens afholdelse.

Se invitationen til Skilejr 2006 i PDF-format og læs mere om CF-foreningens Skilejre.

Online tilmelding til CF-Skilejr 2006

18.11.05
CF-Julemarked i Helligåndshuset på Strøget i København, 25.-26. november

Julemarkedet er åbent fredag-lørdag kl.
10-19, og vi håber atter i år at nå en fin omsætning og et forhåbentlig stort overskud til gavn for CF-arbejdet.

Læg derfor vejen forbi Helligåndshuset i de to åbningsdage.

På julemarkedet er der boder med stort udvalg af julepynt, håndarbejder og kunsthåndværk. Der er tombola med fine præmier og til børnene en fiskedam med spændende pakker, og i granbodens arbejdende værksted fremstilles juledekorationer, julepynt, adventskranse m.m.

I JULECAFÉEN venter et lækkert udvalg venter: Æbleskiver, hjemmebag, flotte lagkager, sandwich, gløgg, kaffe/te/cacao o.m.m. – og til de rigtige priser!

Julemarkedet er i år røgfrit!

Læs mere om Julemarked og se billeder/artikler fra Julemarked 2004, 2003 og 2002

02.11.05
Ny organdonationskampagne fra TX-gruppen: "Sladder over nettet skal skaffe flere organdonorer"

Plakater, pjecer og annoncer i fjernsyn og radio er ikke nok. Den ældste og mest anvendte samtaleform blandt mennesker ”mund til mund”-metoden kan bruges i en moderne internetbaseret udgave for at få flere danskere til at tilmelde sig Rigshospitalets Donorregister.

Den 1. November vil internettet blive brugt som kommunikationskanal for mere end 10.000 danskere, der skal 'sladre' til deres nærmeste venner og bekendte om, at de nu kan tilmelde sig nemt og sikkert via nettet. I dag har kun 10% af den myndige befolkning valgt at lade sig registrere i Donorregistret. Et tal der vækker undren fordi meningsmålinger viser, at danskerne generelt er positivt indstillede overfor organdonation.

I mailen vil der være en personlig hilsen og et link, www.tagstilling.dk, der fører hen til en kort viral film med et vigtigt budskab: ”Hvis verden så anderledes ud, ville organer ikke være en mangelvare!”  

Derfra kan modtageren klikke sig videre til www.sundhed.dk og registrere sit
valg om, hvad der skal ske med organerne, hvis uheldet er ude.

Baggrund

Sundhedsstyrelsen åbnede op for online tilmelding til Donorregistret i april. Nu følger Transplantationsgruppen (TX) op på denne mulighed med en ny kampagneform, som bryder med traditionel markedsføring. Transplantationsgruppen samt flere af landets politiske ungdomsorganisationer vil fra på tirsdag være ”mail-budbringere”. Ved at flere danskere selv deltager aktivt og opfordrer hinanden til at tage stilling over nettet, rykker handlingen forhåbentligt tættere på og viser om flere vil melde sig, hvis de nu får valgmuligheden serveret ved hjælp af et enkelt klik.

Initiativtagerne bag kampagnen er to studerende fra Roskilde Universitetscenter, som selv tog kontakt til Transplantationsgruppen i foråret og har stået for udformningen af kampagnen: ”Når man modtager filmen i sin Inbox, er man kun et klik fra at give sin mening til kende. Det er da nemt”, siger de to studerende.

Formanden for Transplantationsgruppen Ib Gaarde-Nissen er begejstret over idéen:
”Vi håber at netkampagnen vil have en stor effekt. Indtil nu har der ikke været nok oplysning omkring den nye nettilmeldingsmulighed.”

Læs mere om Transplantationsgruppen under DSI, på www.transplantation.dk

Læs mere om DSI - De Samvirkende Invalideorganisationer på www.handicap.dk

01.11.05
Opdateret information om eFlowârapid - om køb, garanti og rensning m.m.

I CF-blad nr. 2/2005 omtalte vi det nye inhalationssystem eFlowârapid fra producenten PARI i Tyskland.

I artiklen fortalte vi blandt andet, at begge CF-centre ser positivt på inhalationssystemet, som giver en hurtigere og mere effektiv forstøvning
og deponering af medicinen i luftvejene, sammenlignet med de traditionelle inhalationssystemer på markedet.

Det er desværre endnu ikke muligt at sige noget konkret om, hvornår eFlowârapid vil kunne udleveres som standard inhalationsudstyr til CF-patienterne på CF-centrene.
Der er ret store omkostninger forbundet med at implementere systemet, og
CF-centrenes forhandlinger med de respektive hospitalsledelser er endnu
ikke afsluttet.

De CF-patienter og –familier, som måtte ønske at anskaffe apparaturet for egen regning, har mulighed for at købe eFlowârapid via firmaet Medinor A/S, som er PARI’s forhandler i Danmark.

Medinor A/S oplyser, at listeprisen for eFlow, komplet inklusiv inhalator, aerosolhoved, oplader, genopladelige batterier, taske og kabler er kr. 6.875,00. CF'ere og familier tilbydes en særpris på kr. 6.250,00. Hvis man ønsker at medkøbe et ekstra aerosolhoved (hvilket anbefales), sælges dette for kr. 250,00 i en 'sampak' (normalpris kr. 533,75) , så den samlede pris for et eFlow-system med 2 aersolhoveder er kr. 6.500,00. Alle priser er inklusive moms.

CF-foreningen understreger dog, at der vil være tale om et privatkøb for købers egen regning og risiko, dvs. CF-foreningen er IKKE part i en sådan handelsaftale.

GARANTI:

PARI/Medinor oplyser videre,
- at der som udgangspunkt er 2 års garanti på kontrolenheden (pumpen),
- at der er 12 måneders garanti på inhalationskammeret,
- og 6 måneders garanti på selve aerosolhovedet (den del, der forstøver medicinen).

For inhalation af Pulmozymeâ må den maximale effektive inhalationstid ikke overstige
3 min. For inhalation af Tobiâ må den maximale effektive inhalationstid ikke overstige 10 min. Der foreligger ikke maximale inhalationstider for Colistin/Promixinâ og hypertonisk saltvand.

Hvis inhalationstiden INDENFOR 6 måneder fra leveringsdato overstiger de maksimale tider, kontaktes Medinor, som derefter fremsender et nyt aerosolhoved sammen med frankeret returemballage. Der fremsendes også et spørgeskema, som Medinor gerne vil have retur sammen med aersolhovedet med oplysninger om aerosolhovedets defekt. Det defekte aerosolhoved og skemaet returneres herefter til Medinor.
Hvis Medinor ikke modtager det defekte hoved indenfor 2 uger, fremsendes en faktura på det nye aerosolhoved. Hvis inhalationstiden først overstiger de maksimale tider EFTER 6 måneders brug, er aerosolhovedet ikke længere omfattet af garanti og ombyttes derfor ikke gratis. 

PARI/Medinor tager forbehold for beskadigelser og påvirkninger opstået p.g.a. forkert eller afvigende brug, herunder påvirkning fra andre metalgenstande.

RENSNING AF INHALATIONSKAMMER OG AEROSOLHOVED:

PARI anbefaler, at delene 'grovrenses' under lunkent/varmt (vandhane)vand og herefter koges i en elkedel eller gryde i DEMINERALISERET vand. Det kogte demineraliserede vand kan genbruges, og elkedlen/gryden fyldes løbende op, så der altid er nok til at dække udstyret. Man kan i 'nødstilfælde' koge delene i kildevand,
men delene må ALDRIG KOGES I VAND FRA VAND FRA VANDHANEN, uanset om det er kogt eller ej. KUN i en såkaldt dampsterilisator kan man anvende vandhanevand.
Aerosolhovedet må IKKE udsættes for eddike eller andre syreprodukter som eksempelvis citronsyre.

Læs derfor den brugsvejledning og garantibestemmelserne, som medsendes fra PARI/Medinor. Og tal i øvrigt med CF-centret om rensning af apparatur.

eFlowârapid–forhandler er som nævnt:

Medinor A/S
Att.: Produktchef Peter Albeck
Langebjerg 35 B
Postboks 321
4000 Roskilde
Telefon: 7015 1041
E-mail: peter.albeck@medinor.dk
http://www.medinor.dk

13.10.05
Kun 45 dage til CF-Julemarked i København

Solskin og høje temperaturer, men alligevel er der kun 45 dage, til CF-foreningen slår dørene op til det 24. Julemarked siden starten i 1982.

Julemarkedet i Helligåndshuset på Strøget afholdes altid fredag-lørdag før 1. søndag i advent, i år er datoerne
25.-26. november. Opbygning sker torsdag 24. november.

Men et Julemarked kommer ikke op at
stå af sig selv, - og vi har brug for megen hjælp både til forberedelser, herunder skaffe gevinster og juleting til
salg i boderne, og hjælpere til afvikling
af selv Julemarkedet, hvor der er åbent begge dage kl. 10-19.

Klik her og læs om både dette og tidligere års Julemarkeder, - se de mange billeder fra tidligere år og prøv, om du ikke der finder inspiration til, hvordan du kan hjælpe CF-foreningen til endnu en Julemarkedssucces.

I 2005 blev der atter slået rekorder – både mht. omsætning (157.035 kr.) og overskud (115.041 kr.). Giv CF en hjælpende hånd, så vi kan tangere
– eller måske slå? -  disse rekorder.

Julemarkedet er også en rigtig god mulighed for at udbrede kendskabet til cystisk fibrose. Ikke mindst CF-julemænd og -nissemødre på Strøget med godter og store reklameskilte sørger for, at fodgængerne bliver klar over, at der i Helligåndshuset foregår noget med ”CYSTISK FIBROSE”.

Giv CF en ”hånd” – tag en fridag og meld dig som hjælper til Julemarkedet. Der er masser af gøremål.

12.10.05
Der bliver CF-skilejr igen - i uge 6, 2006

Hej alle CF’ere, der er født i årene 1988-1994. Så er det tid at beslutte, om I vil søge om at få en plads på CF-Skilejr 2006, som går til Les 2 Alpes i de franske alper.

Klavski-lejrchef melder: Der er booket pladser hos Pist’ase Ski til 16 CF’ere, - atter i uge 6, afrejse fredag d. 3/2, hjemkomst søndag d. 12/2.

Turen går med tog fra Fredericia (tilslutning fra det
øvrige land) og bus videre fra Chambery i Frankrig. Indkvartering på hotel med halvpension.

Hvis der melder sig mere end 16 kandidater, - ja, så er
det jo lodtrækning, som I ved. Egenbetaling/lejrgebyr er 3.000 kr.

Som sædvanlig er lejren for CF’ere uden pseudomonas infektion. Breve med tilmeldingsskemaer udsendes i løbet af november, men tal allerede nu med jeres CF-center, hvis I vil prøve at ”lægge billet” ind på en plads på lejren.

Læs mere om Les 2 Alpes på: http://www.les2alpes.com/

28.09.05
Salg af CF-armbånd går over al forventning

22.09.05
CF-armbånd kan nu købes på abands.dk

CF-foreningens støttearmbånd er nu til salg på www.abands.dk til kr. 40,00 pr. stk. eksklusiv forsendelse.

Det røde bånd er produceret i 100 % silikone gummi og trykt med teksten CYSTISK FIBROSE FORSKNING.

Det er det eneste officielle armbånd, der støtter bekæmpelsen af Cystisk Fibrose i Danmark.

Voksenbånd måler 202 mm i omkreds, er 12 mm brede og 2 mm tykke.
Børnebånd måler 180 mm i omkreds, er 12 mm brede og 2 mm tykke.

Når man køber dette bånd via www.abands.dk støtter man CYSTISK FIBROSE i Danmark med kr. 24,00.

31.08.05
Armbånd til støtte for Cystisk Fibrose i Danmark på vej

CF-foreningen har i den senere tid fået en række henvendelser om
salg af de såkaldte 'awareness bands', armbånd, til støtte for Cystisk Fibrose.

Webbutikken abands.dk har igennem et stykke tid solgt et lillafarvet
armbånd til fordel for CF (Cystic Fibrosis), hvorved man støttede den såkaldte 'The
Milan Foundation' i arbejdet for CF. The Milan Foundation er iflg. deres egen webside en privat organisation, stiftet af en familie som i 2002 fik et barn med CF, og denne foundation ses ikke at have noget at gøre med den officielle engelske CF-organisation (The UK CF TRUST).

Det viser sig også, at de solgte lilla armbånd på abands.dk er af amerikansk
oprindelse og importeret til salg af 'The Milan Foundation' uden om de
officielle CF-kanaler.

CF TRUST UK sælger også et lilla farvet bånd, men disse er 2 mm tykke, hvor de amerikansk-producerede kun er 1 mm tykke.

Det skal i den forbindelse understreges, at abands.dk oplyser, at man ikke har været klar over disse forhold.

Cystisk Fibrose-foreningen tog fredag den 26.08.05 kontakt til abands.dk, som
efterfølgende har stoppet salget af det lilla farvede bånd fra Milan Foundation.

I samme forbindelse besluttede CF-foreningen, ikke mindst på baggrund af de mange
opfordringer fra CF-familierne, at producere vore egne danske "awareness" armbånd med teksten 'Cystisk Fibrose Forskning', som om kort tid sælges via abands.dk. Disse officielle danske CF-støtte-bånd (røde) vil fra ca. medio september kunne købes for 40,00 kr., og overskuddet tilfalder den danske CF-forening, hvilket klart vil komme til at fremgå af www.abands.dk. Armbåndene vil også kunne købes ifm. CF-foreningens arrangementer, eksempelvis under kurser og julemarked.

17.08.05
CF-Kongres i København 15.-18. juni 2006

29th ECFS Conference finder sted i Bella Centret i København 15/6-18/6 i 2006, og på forsiden af CF-blad 2/2005 var gengivet for-
og bagside på den invitation, såkaldt 1st Announcement, som distribueres til en lang række fagpersoner i såvel Europa som andre verdensdele.

Som omtalt i artiklen i CF-blad 2/2005 om CF-kongressen-2005,  der blev afholdt på Kreta arrangeres de årlige europæiske CF-konferencer nu om dage af ECFS-European Cystic Fibrosis Society i samarbejde med værtsnationen.

Til formålet nedsættes en Local Organising Committee med deltagelse af en bred kreds af fagpersoner, hvor også den nationale CF-forening er repræsenteret, for at sætte et nationalt ”fingeraftryk” på de enkelte konferencer.

Præsident for 2006-kongressen er Niels Høiby, som i samarbejde med en bredt sammensat videnskabelig komite, Scientific Committee, er ansvarlig for det videnskabelige indhold i konferencen. Udover at give praktiske oplysninger om datoer er 1st Announcement tænkt som en appetitvækker, som forhåbentlig giver lyst til at besøge værtslandet og opleve lidt af den nationale atmosfære – parallelt med det vigtigste ved disse konferencer, nemlig det intense arbejde med foredrag og diskussioner under de 3-4 dage, konferencen varer – alt sammen for at få fornyet inspiration til det fortsatte forskningsarbejde for CF’erne verden over. I 1st Announcement omtaler Niels Høiby nogle af de ting, Danmark og København er kendt for, og som vi gerne vil vise frem:

Tivoli, slotte, museer, kirker, det nye operahus, H.C. Andersen bl.a. symboliseret ved Den Lille Havfrue, og vi supplerer med billedvalget om kunst og kultur: Louisiana, Den Kgl. Ballet, Den Sorte Diamant  - og et stk. med sild.

ECFS’ kongresside findes på webadressen www.europeancfconference.org, hvor man kan udfylde og sende ”Notice of Interest”, hvis man planlægger at deltage i kongressen.

Enhver er velkommen til at deltage i kongressen, men naturligt nok er kongressens diskussioner forbeholdt fagpersoner. Dvs. lægpersoner kan ikke få personlige spørgsmål besvaret, men har man lyst til at betale kongresgebyret, er man velkommen til at være med ”på en lytter”.

Dog skal man som CF’er være opmærksom på, at arrangørerne ikke påtager sig ansvar for eventuel risiko for krydsinfektion. Det er op til den enkelte CF’er at afgøre, om og hvad man vil gøre, f.eks. holde meget god afstand til andre CF’ere!! Men som sagt – det er ens eget valg at deltage, - da det af praktiske årsager ikke er muligt at arrangere adskillelse mellem CF’erne.

13.06.05
”TEAM CF” til start med 70 ryttere ved RITTER Classic, søndag den 19/6 kl. 12 i Tåstrup

Cystisk Fibrose er en sjældne, arvelig, alvorlig og livstruende sygdom. Sygdommen giver store lungekomplikationer og medfører desværre for tidlig død for en række patienter. Der er for tiden 425 patienter i Danmark, og der fødes 12-15 børn med CF om året. Derfor er CF-foreningen særdeles glade for, at så mange vil stille til start i vores cykeltrøjer og på den måde hjælpe med at udbrede opmærksomheden omkring sygdommen.

Blandt årets cykelryttere på TEAM CYSTISK FIBROSE er:

Mette Andersen

Nykåret Danmarksmester i cykelcross 2005. I 2004 deltog hun i de Olympiske Lege i  Athen i MTB  og vandt samme år det danske mesterskab i både MTB og enkelstart. Året før, 2003, vandt Mette det danske mesterskab i MTB og cykelcross. Mette kører til daglig for TEAM SATS, men stiller op til Ritter Classic 2005 på ”TEAM CYSTISK FIBROSE” for at hjælpe CF-foreningen.

Jørgen Emil Hansen

Hans medaljeskab fortæller om en lang og glorværdig dansk cykelkarriere: I 1966 blev Jørgen Emil verdensmester i 100 km holdløb, i 1976 vandt han bronzemedalje for hold på landevej ved de Olympiske Lege i Montreal. Og i en alder af 58 år gennemførte Jørgen Emil den berømte Hawaii Ironman. Også Jørgen Emil tog imod opfordringen om at hjælpe Cystisk Fibrose.

Henrik Gade, 15 år, er yngste cykelrytter på TEAM CYSTISK FIBROSE i år.
Og han ved alt for godt, hvad CF er. Henrik lider nemlig selv af sygdommen.

Henrik er en meget begejstret cykelrytter, som er i gang med sin anden sæson i Sønderborg Cykelklub (SCK) i klassen Ungdom drenge. Allerede i sin første sæson kvalificerede han sig til A-finalen ved DM i Hillerød, hvor han blev nr. 28 ud af 150 deltagere. Også i år skal Henrik køre DM, i Silkeborg. Henrik er i dag blandt de 30 bedste drenge i sin klasse; han cykler mere end 400 km om ugen fordelt på 5 træningsdage og med løb i weekenderne sammen med sine kammerater fra SCK.

- Der er 3 gode ting ved at gå til cykling, siger Henrik. Det er fedt at være blandt de bedste i landet, det giver selvtillid. Man får et helt unikt kammeratskab med drenge, som man tilbringer en h....... masse kilometer med i al slags vejr. Og så er det godt for min lungefunktion og dermed for min sygdom. Jeg har ikke før kørt RITTER Classic, og jeg glæder mig meget til på søndag.

Også PØLSEVOGNEN kommer til hjælp

Team Cystisk Fibrose opstiller sin BaseCamp i Rådhushaven (på hjørnet af Vesterparken og Gasværksvej) og får der endnu en hjælpende hånd under RITTER Classic.

Thomas Helveg og Martin Jørgensens PØLSEVOGN tager nemlig turen til Taastrup for at servere ”hottere” og chokolademælk til publikum – til fordel for Cystisk Fibrose-bekæmpelsen.

”Hotterne” serveres på søndag af en rigtig ”prof”, - Lasse Fredrik Jensen, køkkenchef og medejer af Restaurant Lakeside på Simons Golfklub i Nordsjælland. Lasse er en mangeårig ven af CF som frivillig leder på vore årlige CF-skilejre for børn i alderen 11-17 år.

08.06.05
Ritter Classic 2005: Praktiske informationer til ryttere på Team CF

Kære Rytter,

Tak fordi du vil støtte Cystisk Fibrose ved at køre for Team Cystisk Fibrose ved Ritter Classic 2005 søndag den 19. juni 2005 med start/mål i Taastrup.

Deltagergebyret 350 kr. kan indbetales via homebanking til CF-foreningens Girokonto (korttype 01) 640 4383 - eller kontakt CF-foreningen for tilsendelse af girokort til indbetaling på posthus. Husk tydelig angivelse af hvilke navne indbetalingen dækker.

Mødested:

Team CF-basecamp er opstillet i det grønne område (Rådhushaven) på hjørnet af Vesterparken og Gasværksvej. Se grøn prik på nedenstående kort, der også angiver parkeringsmuligheder i området.

Her har vi kaffe og rundstykker, frugt og drikkevarer før løbet fra ca. kl. 0930.
Efter løbet serveres der 'hottere' og drikkevarer fra Thomas Helveg og Martin Jørgensens pølsevogn, der indsamler penge til fordel for Cystisk Fibrose.
Læs mere om Pølsevognen.net her på CF-websiden.
 

Mødetid:

Alle skal være omklædte i cykeltøj og klar til gruppefotografering senest kl. 10.30!
Kom derfor venligst kom i god tid.

Cykeltrøjer

Cykeltrøjer udleveres ved ankomsten til løbet sammen med den officielle Ritter Classic løbspakke med startnummer, cykel-chip, Ritter Classic 2004 cykeltrøje og forplejning.
Husk at medbringe egne cykelbukser (de må meget gerne være sorte!).

I tilfælde af interviews før løbet

Sidste år interviewede løbsspeaker Henrik Elmgreen før starten bl.a. nogle CF-ryttere og spurgte dem om, hvorfor de kørte for Team Cystisk Fibrose. Hvis vi atter i år er så heldige at ”komme i højttaleren” - fortæl da eventuelt, at I kører for Cystisk Fibrose, fordi det er en sjælden og alvorlig sygdom, som I gerne vil hjælpe med at udbrede kendskabet til. TAK!

I tilfælde af defekt eller 'kollaps' på ruten

HVIS uheld sker, og du får brug for transport – ring til en af vore følgende mobiltelefoner: 4057 5714 – 2099 3050.

Løbschips

EFTER LØBET - husk venligst at aflevere Ritter-chip’en til officials eller på løbskontoret – ellers får vi en bøde på ca. 400 kr.

Eventuelle spørgsmål

Har du spørgsmål, er du naturligvis ALTID velkommen til at kontakte CF-foreningen,
Erik Wendel på telefon 2099 3050 eller email: ew@cff.dk

Se også www.ritterclassic.dk

Vel mødt til en fantastisk dag
CF-foreningen

23.05.05
Pølsevognen – Tour England 5.-15. maj til fordel for Cystisk Fibrose

Se de spændende beretninger og mange billeder fra Pølsevognen’s oplevelser i England, mens der blev samlet penge ind til CF-foreningen. Læs om: 1-0 til pølsevognen - og Norwich, Helveg's pølsevogn i himlen, Villa vilde med pølser - og Hotdog i Hampstead.

Det er naturligvis med spænding, at vi afventer resultatet af turen, men vi skal nok styre vores nysgerrighed lidt endnu. Dog kan vi afsløre, at der venter en overraskelse til CF-børnene og deres søskende, som kommer på familiekursus i Faaborg 11.-13. november.

Mange hilsener og stor tak fra Cystisk Fibrose-foreningen til alle i Pølsevognen og til de mange pølsespisende kunder, der bidrog til den succesrige tur.

15.04.05
EFTERLYSNING: Tovholder til CF-Vagthold på Roskilde Festival

I 2003 og 2004 deltog CF-foreningen med vagthold på Roskilde Festival, hvilket i begge årene har givet over 30.000 kr. i CF-kassen. Det ville også være rart, hvis det kunne lade sig gøre at indtjene et tilsvarende beløb i år, men det kræver nye kræfter som primus motor, da vi desværre ikke kan stå for det i år.

Skulle der være nogle som gerne vil give sig i kast med det, vil vi naturligvis være behjælpelige med arrangementet.

Men hvis det ikke skulle være tilfældet, må vi nok desværre erkende, at der ikke bliver noget CF-vagthold på Roskilde Festival i år.

Med venlig hilsen
Betina Steinmeier og Jannik Jensen
CF-Forældre samt ex-Roskilde Festival tovholdere.

Fra CF-foreningen:

Stor tak til Betina og Jannik for de år, hvor I har fungeret som tovholdere.

Vi håber meget, at der er nogle i CF-kredsen, som vil overtage tovholderposten i dette arrangement og tage en tørn til fordel for CF-arbejdet. Måske der er en lille gruppe af personer, der vil fordele tovholderarbejdet mellem sig?

Fra Betina og Jannik ved vi, at det drejer sig om at styre tilmeldinger fra hjælpere, lægge vagtplaner – og, ja, sørge for, at alt ”klapper” under Festivalen. Og der er allerede en del hjælpere, der har meldt sig til tjeneste i år, så vi håber inderligt, at der er nogle, der vil overtage tovholderpladsen i år.

Beløb i den størrelsesorden, som CF-vagtholdet har indbragt, er en betydelig hjælp i CF-arbejdet, som vi meget nødigt mister.

Send os en email til info@cff.dk og fortæl, om I kunne tænke jer at gå ind i dette og evt. gerne vil høre mere om, hvad ”tovholderiet” består af. Jannik har lovet at være behjælpelig med at fortælle herom.

25.03.05
Pølsevognen til England – til fordel for CF

Fodboldspilleren Martin Jørgensen sagde tilbage i 2004: ”Jeg har fundet ud af, at man kan gøre en forskel ved at gøre et lille stykke arbejde. Og Pølsevognen er en god sag, som jeg gerne vil støtte.”

Det samme mener hans kollega Thomas Helveg, der sammen med Martin Jørgensen er medejer af Pølsevognen.
Begge vil de gerne gøre sit til, at pølsevognen bliver den mest berejste i verdenshistorien, alt imens den støtter velgørende formål.

I maj skal Pølsevognen til Norwich - for på den ene
side at servere en dansk kulturoplevelse for Thomas´s holdkammerater i Norwich, deres tilhængere og det engelske folk. På den anden side har projektet til
formål at indsamle penge til CYSTISK FIBROSE-foreningen, og de har valgt, at pengene skal gå til den årlige skilejr for CF-børn i alderen 11-17 år.

CF´s sekretariatchef Hanne Wendel Tybkjær siger: ”Vi er umådeligt taknemmelige for, at vi får lov at komme i betragtning ved denne fantastiske idé, som Pølsevognen er. Cystisk fibrose er en sjælden sygdom - med et absolut ikke-mundret navn, så der er langt imellem, at vi kommer i betragtning”.

Læs mere om Pølsevognen og turen til England til fordel for CF på www.pølsevognen.net.

11.01.05
AFLYSNING af Uddannelses- og erhvervskurset 15. januar pga. sygdom 

Der opstod alvorlig sygdom hos nær slægtning til en af indlederne, og da vi med det korte varsel ikke kunne nå at finde en stedfortræder, har vi desværre måttet aflyse kurset, som på lørdag skulle have fundet sted i Taastrup.

De, der havde tilmeldt sig kurset, har direkte fra os fået underretning om aflysningen og samtidig besked om, at vi arbejder ihærdigt på at finde en ny dato i meget nær fremtid.

Herefter sender vi brev med ny invitation til alle CF-familier.