Webnyheder 2004

15.12.04
CF-Skilejr 2005 – i Valloire, Frankrig

Lejrchef Klavski fortæller:
Vi har nu fundet frem til det rigtige sted, hvor 2005-skilejren i uge 6 afholdes. Vi rejser med sovebus til Valloire, som ligger i de franske alper, og hvor Danski har et hotel - La Setaz.

Afrejsen sker fredag d. 4. februar om morgenen, og vi kommer hjem igen søndag d. 13. februar i løbet af eftermiddagen.

Nærmere informationer vil fremgå af den invitation, som i denne uge sendes ud til alle CF’ere, født i årene 1987-1993 og også vil kunne findes på websiden her.

Som bekendt er den ”gamle” skilejrchef Finnski gået på pension fra disse opslidende rejser, men Klavski har taget over sammen med Lauraski og Kokski. Og vi har suppleret med to af vores guider  fra sidste år, nemlig Johanna og Christian, der debuterer som ledere på turen.

Der er desværre kort tilmeldingsfrist (retur til sekretariatet senest den 4. januar 2005), men vi håber både at gense nogle af de garvede deltagere og møde en række debutanter på CF-skituren.

02.12.04
Nyt fra CF-Center RH: Receptbestilling pr. e-mail

Man kan nu bestille recepter på RH ved at sende e-mail til adressen: cf-lunge@rh.dk

Men bemærk, at postkassen KUN kan benyttes til receptbestilling og evt. spørgsmål i forbindelse med recepter. Andre henvendelser, spørgsmål o. lign. må som sædvanlig ske pr. telefon og/ el. ved besøg på centret.

26.11.04
CF-Julemarked i København, fredag-lørdag den 26-27 november i Helligåndshuset på Strøget

Julemarkedet er åbent fredag-lørdag kl. 10-19, og vi håber atter i år at nå en fin omsætning og et forhåbentlig stort overskud til gavn for CF-arbejdet.
Læg derfor vejen forbi Helligåndshuset i de to åbningsdage.

På julemarkedet er der boder med stort udvalg af julepynt, håndarbejder og kunsthåndværk. Der er tombola med fine præmier og til børnene en fiskedam med spændende pakker, og i granbodens arbejdende værksted fremstilles juledekorationer, julepynt, adventskranse m.m.

I JULECAFÉEN venter et lækkert udvalg venter: Æbleskiver, hjemmebag, flotte lagkager, sandwich, gløgg, kaffe/te/cacao o.m.m. – og til de rigtige priser!

Se billedgalleri og læs artiklen om Julemarked 2003.

22.11.04
Julemarked 2004: Julemænd søges! Læs også om aflevering af gaver, gevinster og hjemmebag

Julemænd søges!

Tak til hjælperne, der har meldt sig!!

Men vi mangler stadig JULEMÆND til Strøget
især fredag  kl. 10-15.

Meld dig til CF-sekretariatet: tlf. 8667 4422
eller send email til info@cff.dk.

Gaver, gevinster og hjemmebag!

Pakker kan sendes pr. post til:

CF-Center-København
Børneafdeling GGK-5003
att.: CF-Julemarked
Rigshospitalet
Blegdamsvej 9
2100  København Ø

(- må være på RH senest onsd. 24/11-04)

eller afleveres torsdag d. 25/11-04
i Helligåndshuset, indgang via bagsiden af huset: Valkendorfsgade 23, hvor vi bygger op/arrangerer julemarked fra kl. 10.00-?)

Læs mere om Julemarkedet og se billedgalleri fra sidste års julemarked
– og besøg Julemarkedet i Helligåndshuset fredag-lørdag 26-27 november.
Begge dage åben kl. 10-19

17.11.04
Er du interesseret i en Informationsdag hos HP?

Onsdag 1. december 2004 vil vi gerne se dig til Disability Mentoring Day hos it-virksomheden Hewlett-Packard, hvor du kan få indsigt i vores organisation, lære om HP's produkter og få mulighed for at opbygge relationer med HP-medarbejdere.

Disability Mentoring Day er en oplagt mulighed for dig til at finde ud af, hvordan du bedst muligt kan målrette din uddannelsesmæssige indsats. Formålet er ikke at rekruttere nye medarbejdere denne dag, men HP vil gerne stille al den information til rådighed, som du måtte have brug for om det at arbejde i en stor virksomhed inden for salg & marketing, HR, økonomi og it. Bemærk, at HP ikke har produktudvikling i Danmark, hvis du har en særlig interessere i dette område.

Hvad sker der på Disability Mentoring Day?
En-til-en-sessioner: Du får mulighed for at følge en HP-medarbejder på en almindelig arbejdsdag og snuse til, hvordan en arbejdsdag hos HP forløber.

Tour de HP: Du får tilbudt en tour rundt i huset, hvor du kan møde forskellige medarbejdere og chefer og høre om de forskellige typer stillinger i vores organisation. Du får med andre ord mulighed for at opleve HP på arbejde, så du bedre kan vurdere, om HP kunne være en fremtidig arbejdsplads for dig.

Du er også velkommen til at deltage i en frokost sammen med de øvrige deltagere, hvor I kan dele dagens oplevelser med hinanden.

Agenda:
09.30 - 10.30   Registrering (inden kl. 10) og velkommen
10.30 - 11.30   Mentor og studerende-sessioner
12.30 - 14.00   Frokost med det danske Management og HR team
14.00 - 15.00   Præsentationer (Mangfoldighedspolitik, produktdemonstrationer m.v.)
15.00 - 15.30   Afslutning

Er du interesseret i at deltage på Disability Mentoring Day som studerende, så send dit navn og adresse til Guelnur.Junuzovski@hp.com eller i et brev til HP A/S, Engholm Parkvej 8, 3450 Allerød, att.: Guelnur Junuzovski, HR, inden d. 23. november.
Læs mere om HP på www.hp.dk

For at vi kan være så forberedt som muligt, vil vi bede dig svare på følgende punkter i din henvendelse til os:
-       Hvilke arbejdsområder vil du især gerne høre om?
-       Hvad er din egen uddannelsesmæssige baggrund? (send gerne dit CV med)
-       Hvilket handicap du har, og om du er på speciel diætmad?

Vi glæder os til at se dig 1. december

Mvh. Jens Frølund, adm. direktør, og Karin Boel, personalechef

Hvad er Disability Mentoring Day: 
Millioner af europæere lever til dagligt med handicap (nedsat syn og hørelse, bevægelsesvanskeligheder, taleproblemer eller dårlig opfattelsesevne). Tanken bag Disability Mentoring Day er at sætte fokus på ansættelse af personer med handicap og udvikle langsigtede relationer mellem arbejdsgivere og arbejdstagere med handicap på tværs af regionerne.

...

PS fra CF-foreningen:
Du er velkommen til at kontakte os med eventuelle spørgsmål på email: info@cff.dk

29.10.04
Landsindsamling starter mandag 1. november

-med omtale mandag morgen i DR-radio/P1 (”Vi giver ordet til”).
Mandag aften er der indsamlingsskilt på TV/DR1 og DR2.

Landsforeningen til Bekæmpelse af CYSTISK FIBROSE afholder landsindsamling fra 1. november til 31. december.

Der er 400 børn og unge med denne alvorlige arvelige sygdom i Danmark, og cystisk fibrose hører dermed til gruppen af absolut sjældne sygdomme, som sikkert mange endnu ikke har hørt om.

En af CYSTISK FIBROSE-foreningens opgaver er derfor at udbrede oplysning om sygdommen - og om dens synptomer, som er bronchitis-lignende hoste og gentagne lungebetændelser - og dårlig trivsel. Et kendetegn er også, at børnenes sved smager salt.

Tidligere var prognosen for cystisk fibrose-patienter meget dårlig. Men takket være forskning er der nu bedre livsudsigt for børn og unge med denne sygdom, - og også gen- og bioteknologien giver håb om, at fremtiden vil bringe bedre medicin - og dermed bedre livskvalitet - til cystisk fibrose-patienter.

Men foreningen mangler penge -  både til patientarbejdet og til forskningsstøtte, og Deres bidrag er derfor meget velkommen på Girokonto (01) 640 4383.

På forhånd tak for enhver støtte til Cystisk Fibrose-patienterne.

28.10.04
Dødsfald: Sognepræst Arne Skibsted Jakobsen, medlem af CF-foreningens bestyrelse

Arne Skibsted Jakobsen og hans hustru Karen, hvis søn Gert (født 1967) har cystisk fibrose, blev tilknyttet CF-foreningen på tidspunktet for sønnens diagnose.

I 23 år var Arne Skibsted Jakobsen sognepræst i Herning.
I 1995 blev han indvalgt i den Den Centrale Videnskabsetiske Komité (CVK) og har siden da bistået CF-foreningen i spørgsmål af etisk karakter i sit virke som formand for det dengang nystiftede CF-EtikUdvalg. I april 1997 blev han desuden indvalgt i CF-foreningens bestyrelse.

For nogen tid siden blev Arne Skibsted Jakobsen ramt af alvorlig sygdom og måtte gennemgå et intensivt behandlingsforløb for lymfeknudekræft, og med sorg modtog vi beskeden om, at han havde måttet give op i kampen mod denne sygdom og stille
var sovet ind i en alder af 65 år.

Tilbage er de gode minder om en varm person, hvem det lå meget på sinde at sikre forskningen gode vilkår, så behandlingsfremskridt hurtigst muligt kunne komme syge mennesker til gode, herunder ikke mindst patienter med cystisk fibrose.

I 1990’erne var der i mange lande, og også i Danmark, intense debatter og diskussioner om, hvorvidt det var acceptabelt at benytte bio- og genteknologi i forskning og behandling af alvorlige sygdomme. Med sin status som modelsygdom for anvendelse af de nye teknologier blev cystisk fibrose ofte omtalt i disse sammenhænge, og Arne Skibsted Jakobsen var en utrættelig forkæmper og talsmand for accept af de behandlingsmuligheder, som bio- og genteknologien gav håb om for patienter med cystisk fibrose.

Æret være Arne Skibsted Jakobsen’s minde.

Hanne Wendel Tybkjær
sekretariatschef/CF-foreningen

03.10.04
Nordamerikansk CF-konference, 14.-17. oktober i St. Louis, Missouri

Den årlige ”North American Cystic Fibrosis Conference” (NACFC) finder sted i dagene 14.-17. oktober 2004 i St. Louis, Missouri.

En række danske forskere skal på kongressen præsentere deres arbejde. Forud har de først forberedt deres præsententation og indsendt et resumé af arbejdet til kongressen, et såkaldt ABSTRACT. Herefter bedømmer kongresarrangørerne, om arbejdet kan accepteres til præsentation på selve kongressen.

Et videnskabeligt arbejde er som regel et samarbejde mellem flere kolleger. Vi bringer her listen over danske arbejder, som er blevet accepteret til præsentation på St. Louis-konferencen - med angivelse af navn på arbejdets første-forfatter.

Fra Klinisk Mikrobiologisk Afdeling, Rigshospitalet:

Baoleri Lee, cand. polyt.:
Occurrence of Beta-Lactam antibiotics resistant small colony variants in biofilm and static growth of Pseudomonas aeruginosa isolates from cystic fibrosis patient

Zhijun Song, læge, Ph.D.:
Intratracheal administration of Novispirin G10 reduced bacterial load and lung pathology in a rat model of mucoid Pseudomonas aeruginosa pneumonia

Nadine Hoffmann, hortonom:
The role of alginate production and Quorum Sensing evaluation in a CF mouse model of chronic Pseudomonas aeruginosa lung infection

Peter Østrup Jensen, cand.scient, Ph.D. :
Sensitivity of Pseudomonas aeruginosa to polymorphonuclear leukocytes is Quorum Sensing dependent

Claus Moser, læge, Ph.D.:
Gender differences during chronic Pseudomonas aeruginosa lung infection in mice

Fra CF-Center-RH:

Christine Rønne Hansen, læge:
Change in lung-function in cystic fibrosis patients chronically infected with Achromobacter Xylosoxidans - A new ermerging microorganism in cystic fibrosis

Marianne Skov, læge, Ph.D.:
Are CF patients with delta F508/delta F508 more susceptible to develop ABPA?

Kongresprogrammet

Man kan læse om kongressen og se hele kongresprogrammet på websiden:
www.nacfconference.org

Fra Danmark rejser 17 deltagere af sted til nogle travle dage med et tæt besat kongresprogram.

CF-bladet

CF-blad nr. 3/2004 er i produktion og udkommer i oktober med bl.a. artikler om den europæiske CF-kongres i juni i Birmingham, og i årets sidste CF-blad (dec.) vil der være omtale af St Louis-konferencen.

24.09.2004
Nyt tilbud til unge og voksne CF'ere:
Uddannelses- og Erhvervsvejledning

Igennem lang tid har det stået højt på CF-foreningens ønskeseddel at kunne tilbyde CF’ere og deres familier mulighed for en individuel Uddannelses- og Erhvervsvejledning.

I 2002-2003 lavede CF-foreningen i samarbejde med socialrådgiver Liat Damsbo Lund en spørgeskemaundersøgelse om voksne CF-patienters sociale forhold. Undersøgelsen, som blev beskrevet i
CF-blad 1/2003, viste, at CF er en sygdom, der kræver
en vis hensyntagen og planlægning, bl.a. når det gælder uddannelse og erhverv. En fjerdedel af patienterne svarede således, at de havde oplevet uddannelsesskift/
stop pga. CF, og en fjerdedel havde haft jobskifte eller havde helt måttet stoppe job pga. CF.

Med et tilbud om Uddannelses- og Erhvervsvejledning vil vi gerne sikre, at CF-patienter får adgang til information om de muligheder, der er i uddannelses- og erhvervssammenhæng. Her tænkes f.eks. på SU-systemet inkl. handicaptillæg, revalideringsmuligheder, § 28 aftale, flexjob osv. Samtidig kan CF’erne få en individuel snak og vurdering i forhold til konkret erhvervsvalg set i forhold til cystisk fibrose. Det er nemlig vores oplevelse, at det for et yngre menneske, som må opgive sit erhverv, er ensbetydende med en social begivenhed, som rammer hårdt på et tidspunkt, hvor man er allermest aktiv på arbejdsmarkedet. Forhåbentlig kan erhvervsvejledningen forhindre, at unge med cystisk fibrose oplever en arbejdsrelateret forværring i sygdommen.

Det er vore mål at kunne reducere antallet af uddannelses- og jobbrud, som er sket på grund af CF og dermed sikre, at CF-patienter trives i deres uddannelses- og arbejdsliv for derigennem at få en større livskvalitet og samtidig have overskud til at passe behandlingen optimalt.

Vi er glade for, at det ved hjælp af midler fra Det Obelske Familiefond er blevet muligt at etablere - foreløbigt som et beskedent pilotprojekt i 6 mdr. med 2 timer ugentlig - en individuel Uddannelses- og Erhvervsvejledning, som vil blive betjent af socialrådgiver Liat Damsbo Lund. Mange kender hende allerede fra Rigshospitalet, hvor hun er ansat og bl.a. arbejder med CF-patienter.

Liat Damsbo Lund kan træffes på tlf. 4541 0065, TORSDAGE kl.16.00-18.00 eller på e-mail socialvejledning@cff.dk. Som ekstra service opretter vi også en diskussionsgruppe  'Socialforum' hvor Liat vil kunne besvare henvendelser af generel karakter.

Selvsagt håber CF-foreningen snarest at kunne skaffe flere midler til projektet, så det kan fortsætte udover de nævnte 6 måneder.

01.09.2004
Uddannelses- og erhvervskursus for CF’ere: Ny dato 15. januar 2005

I CF-blad 2/2004 annoncerede vi, at UDDANNELSES- og ERHVERVSKURSUS for CF’ere skulle finde sted lørdag den 18. september i København.

Undervejs i planlægning af programmet er rækken af emner - og dermed medvirkende - imidlertid blevet udvidet en hel del, hvorfor det blev nødvendigt at finde en ny dato, hvor alle kunne medvirke.

NY DATO for kurset er nu fastsat til LØRDAG den 15. januar 2005.

Kurset afholdes som et dagskursus (10:00 – 17:00) på Quality Hotel Høje Taastrup.

Når kursusprogrammet er endeligt udformet, vil det – sammen med tilmeldingsformular – blive annonceret her på CF-websiden og bliver også udsendt til CF’erne. Men notér allerede nu kursusdatoen 15/1-2005 i jeres kalender.

31.08.2004
Midlertidige IT-problemer i CF-sekretariatet

Siden TIRSDAG den 17. august har vi i CF-sekretariatet med mellemrum haft problemer med såvel modtagelse om afsendelse af E-mails.

En ny server og nyt E-mail-system gav os nogle startvanskeligheder, men det ser nu ud til, at alt atter fungerer, som det skal.

Vi beklager, hvis dette har generet jer. Hvis I savner svar på fremsendte E-mails i den periode, - prøv da venligst at sende dem igen – eller ring og fortæl os (tlf. 8667 4422), hvad I evt. mangler fra os.

NYE E-MAIL ADRESSER:

Samtidig benytter vi lejligheden til at informere om vore nye E-mail-adresser:

info@cff.dk (fælles adresse i CF-sekretariatet)
hwt@cff.dk (direkte til Hanne W. Tybkjær)
amj@cff.dk (direkte til Anne-Marie Jensen)
ew@cff.dk  (direkte til Erik Wendel)

CF-websiden når man frem til via www.cystiskfibrose.dk  og www.cff.dk

27.08.2004
Invitation til CF-familiekursus 2004 er udsendt

Brev med invitation og tilmeldingsformularer til årets familiekursus er i dag afsendt pr. post til familier med CF-børn under 18 år. Kurset afholdes i weekenden 12.-14. november 2004 på Quality Hotel Faaborg Fjord.

Man kan tilmelde sig ved enten at udfylde og returnere de udsendte skemaer/ formularer til CF-foreningen pr. post el. fax – eller man kan (nyt i år) tilmelde sig
'On-Line' her på websiden.

On-Line tilmelding sker via linket CF-familiekursus, hvor der også findes link til det udsendte Invitationsbrev i PDF-format.

26.08..2004
RITTER Classic 2004 genudsendes på DK4

TV-stationen DK4 har bragt en del genudsendelser af programmet, som blev optaget under RITTER Classic søndag den 20. juni.

Iflg. www.DK4.dk /TV-Guide genudsendes der også MANDAG 30/8 kl. 06:30 og TIRSDAG 31/8 kl. 22:05, så de, der endnu ikke har set udsendelsen, kan stadig nå det. I udsendelsen, som varer ca. 30 min., er der adskillige klip og også et interview med cykelryttere fra TEAM CYSTISK FIBROSE.

18.08..2004
Australsk showband i CF-JAZZTELTET på Hillerød Kræmmermarked

"JAZZTELTET" på Hillerød Kræmmermarked er også røget med på den royale galej og har hyret et australsk band med det pudsige navn: "THE BANK WHO KNEW TOO MUCH".

Denne spændende gruppe spiller en farverig blanding af folkemusik, dixieland og sigøjnerswing, (det sidste lidt a la belgiske Vaya Condios). Den dynamiske harmonikaspiller Dave Evans bakkes op af klarinettisten og vaskebrædtspilleren Andy Reid og trombonespilleren Don Stewart. Derudover er der Craig Fermanis på guitar, Shannon Birchall på bas og Matt Earl på trommer.

PAUL HARRISON BAND med engelske Paul Harrison på klarinet er også på programmet i år. Ellers er programmet spækket med bare gode navne som: NEW ORLEANS DELIGHT, BASEMENT JAZZBAND, JAZZ PIGALLE, SIX FOOT STOMPERS, BAKED BEANS JAZZERS, BERNADOTTE SWINGERS, HUGOS JAZZBAND og SISTER KATES JAZZBAND.

Program for JAZZTELTET 2004:

Torsdag den 26. august
kl. 17-20 BAKED BEANS JAZZERS,
kl. 21-24 NEW ORLEANS DELIGHT

Fredag den 27. august
kl. 16-20 BASEMENT JAZZBAND,
kl. 21-24 THE BAND WHO KNEW TOO MUCH

Lørdag den 28. august
kl. 12-15 JAZZ PIGALLE
kl. 15-18 SIX FOOT STOMPERS
kl. 18-21 BERNADOTTE SWINGERS
kl. 21-24 PAUL HARRISON BAND

Søndag den 29. august
kl. 12-15 HUGOS JAZZBAND
kl. 15-18 SISTER KATES JAZZBAND

20.07.2004
Servicelovens § 84 - dækning af merudgifter til CF'ere

– om afgørelse i Det Sociale Nævn om dækning af nødvendige merudgifter
til CF’ere over 18 år uden pension – og CF’ere tilkendt pension efter 1. januar 2003

Vi har modtaget følgende beskrivelse om en sag, hvor en kommune gav afslag på merudgifter i forbindelse med cystisk fibrose.

Det Sociale Nævn hjemviste sagen til fornyet afgørelse i kommunen. Kommunen skulle således behandle ansøgningen om dækning af merudgifter i forbindelse med cystisk fibrose. Nævnet anførte, at i henhold til lov om social service § 84 yder kommunen dækning af de nødvendige medudgifter ved forsørgelsen i til personer med betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk nedsat funktionsevne, hvor merudgiften er en følge af den nedsatte funktionsevne.

Ifølge lovforslagets bemærkninger til ovennævnte bestemmelse omfatter personkredsen – udover de i bestemmelsen nævnte – endvidere personer, som har medfødte misdannelser eller mangler, men ikke synligt eller umiddelbart konstaterbar nedsat funktionsevne, når forskrifter om diæt og lign. følges. Denne gruppe består ifølge lovbemærkningerne bl.a. af personer med cystisk fibrose.

Socialministeriet bemyndiges i lov om social service § 84, stk. 3 til at fastsætte nærmere regler om afgrænsningen af den personkreds, der har ret til hjælp efter § 84.

I §1, stk. 2 i bekendtgørelse nr. 106 af 16. februar 1998 fastsat i henhold til lov om social service § 84, stk. 3 er det af Socialministeriet fastsat, at personer med medfødte misdannelser og mangler, men ikke synligt eller umiddelbart konstaterbar nedsat funktionsevne, når forskrifter om diæt og lign. følges, alene kan få hjælp til diætkost.

Disse personer, herunder personer med cystisk fibrose, afskæres gennem bekendtgørelsen fra at få dækket yderligere merudgifter.

Der er dog i bemyndigelsesbestemmelsen i loven efter Nævnets opfattelse ikke adgang til at begrænse hvilke merudgifter, der kan ydes dækning af, men alene adgang til at begrænse personkredsen. Der er således i lov om social service § 84, stk. 3 ikke lovhjemmel til den i bekendtgørelsen foretagne begrænsning.

Det sociale nævn fandt på denne baggrund,
at bestemmelsen i bekendtgørelsen §1, stk. 2
om, at personer med eksempelvis cystisk fibrose
kun kan få hjælp til dækning af merudgifter til kost,
er ulovhjemlet.

Nævnet fandt således, at bestemmelsen ikke var gyldig.

Ankestyrelsens bemærkninger:

Ankestyrelsen skal indledningsvis bemærke, at sagen ville være antaget til behandling, såfremt den havde været indbragt for styrelsen.

Det er dog Ankestyrelsens umiddelbare opfattelse, at bestemmelsen skal forstås således, at det er en betingelse for at få hjælp efter servicelovens § 84, at der er tale om en betydelig og varig nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne.

Bekendtgørelsens § 1 tager stilling til den særlige situation, hvor personer, når de overholder forskrifter om diæt, ikke har nogen synlig eller umiddelbar nedsat funktionsevne og derfor som udgangspunkt ikke er berettiget til yderligere merudgifter efter lovens § 84, når diæten holdes. Disse personer kan alene få hjælp til diæt.

Hvis der på trods af diæten er en synlig eller umiddelbar funktionsnedsættelse finder Ankestyrelsen umiddelbart ikke, at det er udelukket at yde hjælp til merudgifter ud over til diæt efter en konkret vurdering.


 

19.07.2004
Fradragsret for gaver hæves

Et næsten enigt Folketing vedtog onsdag den 2.6.2004 at hæve grænsen for, hvor store gaver til almennyttige organisationer man kan trække fra i indkomsten, fra 5.000 til 6.500 kroner. Forhøjelsen får virkning for indkomståret 2005 og slår dermed første gang igennem på den selvangivelse, der skal indleveres i foråret 2006.

Forslaget er rejst af Kristeligt Folkeparti, og under behandlingen i Folketinget har regeringen accepteret af indføre en årlig pristalsregulering af beløbet. Det har været uændret i 10 år.

De nye gaveregler kommer i princippet til at fungere som de gamle. Det vil sige, at de første 500 kr. ikke kan fratrækkes. Da man fra indkomståret 2005 kan fratrække 6.500 kr. betyder det, at giveren skal forære i alt 7.000 kr til én eller flere organisationer for at kunne få det fulde fradrag.

07.07.2004
Ret venligst vore Email-adresser til følgende (nyt domæne og nye adresser)

For at gøre CF-foreningens Email og web-domæne mere tilgængelige for vores danske brugere har vi ændret vores domæne- og Emailadresser til et dk-domæne og bruger nu initialer istedet for lange personnavne.

Nye Email-adresser:

info@cff.dk (læses i CF-sekretariatet i Viborg af både Hanne WT og Anne-Marie J)
hwt@cff.dk (Hanne Wendel Tybkjær)
amj@cff.dk (Anne-Marie Jensen)
ew@cff.dk (Erik Wendel, med kontor i Snekkersten)

CF-websiden ses via 2 flg. domæner:

www.cystiskfibrose.dk
www.cff.dk

Venlig hilsen
Hanne Wendel Tybkjær

CYSTISK FIBROSE-FORENINGEN
Hyrdebakken 246
DK-8800 Viborg
Tel +45 8667 4422
Fax +45 8667 6666

23.06.2004
Quorum sensing og hvidløg

I Nyhederne på TV2 lørdag den 12. juni 2004 var der et indslag om hvidløg som mulig hæmmer af Quorum sensing. I udsendelsen medvirkede forskeren Michael Givskov/DTU og professor Niels Høiby/RH.

I CF-blad 2002/3 bragte vi en artikel under overskriften: Ny strategi til behandling af bakterielle lungeinfektioner. I artiklen omtales bl.a., at mange bakteriearter benytter kemisk baserede kommunikationssystemer (Quorum sensing) til at koordinere infektions-processen hos mennesker, dyr og planter, og at omkring 60% af alle bakterielle infektioner er biofilmbaserede.

Biofilmdannelsen kontrolleres af et sådant internt signal/kommunikationssystem bakterierne imellem, der får bakterierne til at "tænke" og reagere efter samme mønster på én og samme tid og således udviser gruppeadfærd. Disse kommunikationssystemer tillader blandt andet bakterier at registrere deres antal og først producere de for infektionen nødvendige og sygdomsfremkaldende komponenter (virulensfaktorer), når de er "mange nok", og at en af disse virulensfaktorer er udviklingen af biofilm.

I Danmark finder der et tæt samarbejde sted mellem Danmarks Tekniske Universitet//DTU og Klinisk Mikrobiologisk afd., Rigshospitalet i bestræbelserne på at udforske Quorum sensing og finde frem til stoffer, som kan hæmme denne cellekommunikation.

Mange CF-familier har set TV-udsendelsen og måske fået det indtryk, at ”det er lige om hjørnet”. På vej hjem fra den europæiske CF-kongres i Birmingham 13-17 juni 2004 blev der under mellemlanding i Amsterdam lejlighed til at få en uddybende kommentar om TV-udsendelsen og om Quorum sensing af Niels Høiby:

Niels Høiby:
- TV-udsendelsen lørdag den 12. juni 2004 omhandlede Quorum-sensing hibitorer, som er overordentligt spændende nye lægemidler, som både ved laboratorieforsøg viser sig at kunne hæmme bakteriernes evne til at lave det, vi kalder virulensfaktorer, - altså det, der gør dem giftige og er med til at give infektion, - og også i dyreforsøg kan hæmme tilsvarende produktion af virulens-faktorer. Og da disse Quorum-sensing hibitorer ikke virker ved at slå bakterierne ihjel, men simpelthen ved at gøre dem mindre farlige, så tror vi på nuværende tidspunkt ikke, at der kommer resistensproblemer mod disse stoffer.

De Quorum-sensing hibitorer, som der arbejdes med i Danmark, er bl.a. nogle stoffer fra naturen, hvor naturens planter og forskellige andre ting har været i stand til at forhindre nedbrydning af f.eks. planternes blade eller rødder ved hjælp af Quorum-sensing hibitorer, og det er dem, der udforskes bl.a. ude på DTU hos Michael Givskov.

Men man skal være klar over, at fra at sådan et stof er blevet identificeret og har vist sig effektivt i dyreforsøg, kommer der en meget lang undersøgelsesrække, som først går ud på at vise, at de ikke er toksiske i cellekulturer og i dyreforsøg, - og det er både kortvarig og langvarig toksicitet, der skal undersøges.

Hvis de ikke er toksiske, skal man i gang med at undersøge, hvordan de virker hos normale mennesker – og det er altså igen bivirkningerne, man mest ser på, og man skal også finde ud af, hvilke doser man kan tillade sig at give.

Tilsvarende skal man gøre i dyreforsøg, - undersøge hvilke doser man skal give, -  inden man går til menneskeforsøg. Dernæst vil man så gå i gang med at behandle efter projektbeskrivelser, som skal godkendes af Videnskabsetiske komiteer, Sundhedsstyrelsen osv. 

Ved kliniske forsøg vil man så først behandle nogle få patienter for at finde ud af igen, om det virker, hvilken dosis skal man give, og at der ikke er bivirkninger. Når det er gjort, går man  videre med store undersøgelser, hvor man bruger lodtrækningsprincippet, - det der hedder randomiserede kontrollerede kliniske undersøgelser, som er yderst kostbare og omfattende.

Og alt dette tager -  i bedste tilfælde, hvis det går helt glat, og der ikke kommer nogle skuffelser, 5-6 år.

SÅ -  det er meget spændende lægemidler, der er under opsejling, men det er altså ikke noget, der ligger lige om hjørnet.

22.06.2004
Pressemeddelelse:
Stor succes for TEAM CYSTISK FIBROSE
i RITTER Classic

- Super-Magnus mødte Super-Mario Cipollini
- Jens Abrahamsson i mål på 7. pl. - kun 3 sek. efter Cipollini

Med en baggrund som A-rytter i Mountain Bike må det siges at være et løvespring at komme i mål lige i haserne på 'Super' Mario Cipollini, Løverners Konge fra Italien, - stjernen i årets RITTER CLASSIC søndag den 20. juni.

Desværre var der en række fejl i den først udsendte
Ritter-resultatliste, hvorved en helt anden rytter optrådte på 7. pladsen og blev nævnt i den første pressemeddelelse fra RITTER Classic. Men i løbet af dagen er fejlene blevet korrigerede.

Med nogen forsinkelse kan Jens Abrahamsson, som kørte for TEAM CYSTISK FIBROSE, derfor nu få den placering i løbet, han fortjener, nemlig som nr. 7, kun 3 sek. efter Mario Cipollini.

Dette kan også nu ses på bl.a. www.ritterclassic.dk, www.dcu-cykling.dk og www.cyclingworld.dk.

På samme websider kan man også se foto af mødet
mellem den yngste rytter nogensinde i RITTER Classic,
12-årige Magnus Damsbo Lund, som kørte for
TEAM CYSTISK FIBROSE, og som før løbet mødte
Super Mario Cipollini og blev foreviget sammen med Løvernes Konge fra Italien.

Umiddelbart før løbsstarten blev Magnus desuden interviewet af Henrik Elmgreen og fortalte da, at han aldrig før havde kørt så langt, - hidtil længste løb var
80 km. Men SUPER-MAGNUS gennemførte de 115 km i RITTER Classic i fin stil og kom i mål i tiden 4:18:24, træt, men glad. Allerede i dag er han på cyklen igen –
til træning i sin klub, Lyngby Cykelklub.

Og udover Jens Abrahamsson’s 7. plads var der mere succes for TEAM CYSTISK FIBROSE. Ti af rytterne kom nemlig i mål blandt de første 50 og fik så flotte
placeringer som 15/Per Pallesen, 16/Chris Fischer, 19/Kenny Olsson, 21/Sven Olav Lund, 22/Troels Christensen, 26/Brian Jørgensen, 35/Peter Nissen, 36/Dennis Jensen
og 44/Carsten Mikkelsen.

Med 52 deltagere var TEAM CYSTISK CYSTISK FIBROSE det næststørste hold i
RITTER Classic. Et par styrt var der undervejs, men heldigvis uden alvorlig
personskade, og holdet bidrog i høj grad til at vise ”CF-flaget” på de
sjællandske landeveje og således hjælpe med til at profilere CF og skabe
opmærksomhed om denne alvorlige sygdom, som har et absolut ikke-mundret
navn.

Udover en række erfarne cykelryttere deltog også adskillige CF-familiemedlemmer og CF-venner i TEAM CYSTISK FIBROSE. Tak til alle 52, der kørte for CF i år – og til Ole Ritter og hans stab for dette årlige løb, som CF nu har deltaget i 4 gange.
På gensyn i 2005.

TEAM CYSTISK FIBROSE, Ritter Classic 2004
 (Foto: Birger Vogelius, Freelance)

21.06.2004
Pressemeddelelse:
Forrygende Ritter Classic for Viborg

De 4 ryttere fra Viborg i det 60 mand store TEAM CYSTISK FIBROSE gjorde sig overordentlig godt bemærket i Ritter Classic, som fandt sted søndag d. 20. juni
med start og mål i Taastrup.

De 4 Cystic Fibrose-ryttere fra Viborg er -  fra venstre:
Chris Fisher, Claus Broe, Kim Maagaard og Morten Staunsholt Broe. 
 (Foto: Birger Vogelius, Freelance)

I en ubarmhjertig hård finale, hvor der blev kørt fantastisk cykelløb og tilmed i et særdeles opskruet tempo, lykkedes det de fire fra Viborg at opnå flotte placeringer på Cystic Fibrose-holdet. Chris Fischer nåede endog helt til tops i Ritter Classic og kom i mål kun 1 m 33 sek. efter den italienske stjerne i årets Ritter Classic, Mario Cipollini.

Men den 50-årige Radio Viborg Direktør Claus Broe var nok den, som imponerede mest. I forhold til sidste år, hvor han både punkterede og kørte forkert for derefter at køre hele løbet solo, var han i år særdeles godt kørende. Med en placering i den samledes stilling som nummer 114 og kun 6 min og 43 sek. efter Mario Cipollini blev der virkelig tale om en genrejsning, der ville noget.

- En fantastisk oplevelse at være med i Ritter Classic, hvor 800 ryttere ligger i et stort samlet felt de første 90 kilometer. I år var gennemsnitsfarten tilmed særdeles høj, så rigtig mange ”faldt af i svinget”, længe inden løbet blev neutraliseret. Efter neutraling, som varer i 3 min., bliver løbet givet frit. Det var vildt fedt at køre ræs de sidste 25 kilometer, siger Claus Broe.

- En fantastisk oplevelse at ligge side om side og kæmpe om placeringer med mange gange over 45 kilometer i timen. Jeg forsøgte med min sædvanlige taktik, nemlig at hænge på de helt hårde drenge. Og naturligvis lykkedes det ”som sædvanlig” ikke. Pludselig var jeg helt alene i verden og måtte lade mig falde tilbage til næste gruppe. De var heldigvis indstillet på at give den gas. Så alt i alt må jeg sige, at jeg er overordentlig tilfreds med min placering. Ikke mindst i forhold til sidste år, hvor jeg brugte næsten en hel time mere til løbet, og hvor min placering blev så beskeden som nummer 543, siger Claus Broe.

- Ritter Classic er et helt unikt løb, som jeg allerede glæder mig meget til at køre igen næste år, fortsætter Claus Broe. Her vil mit mål være at komme i top 100. Ligeledes er det dejligt at kunne deltage på Cystic Fibrose-holdet og være med til at markere og synliggøre denne forening, som gør et fantastisk stort stykke arbejde for patienterne, der lider af denne alvorlige lungesygdom, slutter Claus Broe.

Med sig til Ritter Classic havde Claus Broe sin søn Morten, som de fleste kender som butikschef i Sonofon butikken i Sct. Mathias Centret og samme centers vagtchef Kim Maagaard. Også de gjorde en flot indsats for Cystic Fibrose-foreningen med placeringer som henholdsvis nummer 167 og 211. Og Viborg holdets ”hurtigrytter” var som nævnt Chris Fischer, tidl. elite-triathlet, nu begejstret for cykling. Han kom i mål som nr. 16.

09.06.2004
Ritter Classic 2004 - Praktiske informationer til alle ryttere i Team Cystisk Fibrose

Tusind tak fordi I vil støtte CF-sagen ved at køre for Team Cystisk Fibrose ved
Ritter Classic 2004, søndag den 20. juni kl. 12.00, start og mål på Køgevej i Taastrup.
Vi bliver ca. 60 personer på CF-holdet, og vi har fået forhåndsreservation på startnumre i gruppen mellem 300-400.

Mødested:

CF-basecamp er flyttet til start/mål-området ved Tåstrup Stationscenter. Vi placerer vores basecamp for enden af Tåstrup stationscenter, hvor Selsmosevej støder op til stationen/baneområdet. Her har vi kaffe og rundstykker, frugt og drikkevarer før løbet, og efter løbet sandwich og drikkevarer til CF-rytterne og deres familier/venner.

Mødetid:

Alle skal være omklædte i cykeltøj og klar til gruppefotografering kl. 10.30!
Kom derfor venligst kom i god tid.

Cykeltrøjer

Alle, der kørte for Cystisk Fibrose i 2003, bedes huske deres CF-cykeltrøje, mens alle, der kører for første gang i 2004, får udleveret en CF-cykeltrøje i
CF-teltet.

Her udleveres også den officielle Ritter Classic løbspakke med startnummer, cykel-chip, Ritter Classic 2004 cykeltrøje og forplejning.
Vi har fået forhåndsreservation på startnumre mellem 300-400.

Under løbet

HVIS uheld sker, og du får brug for transport – ring til vores
mobiltlf. 4057 5714.

Husk venligst efter løbet at aflevere Ritter-chip’en til officials eller på løbskontoret – ellers får vi en bøde på ca. 400 kr……

Betaling for deltagelse

I ugen op til løbet udsender vi et brev med girokort, som kan benyttes til indbetaling af deltagergebyret, som er 350 kr.

Hvis man ønsker at betale via home-banking, kan man billigt og let via denne webside give os besked om, at indbetaling er på vej til os, og hvad den dækker.

Klik ikon ”ON-LINE Betaling-Materialebestilling” på forsiden og udfyld og
e-mail formularen til os med tydelig angivelse af navn og Team Cystisk Fibrose/Ritter Classic 2004 , hvorefter man overfører beløbet via egen ”home-banking”. Så vi ved, at en indbetaling er på vej via banken.

Andet

Skulle der være spørgsmål af nogen art, er man altid velkommen til at kontakte Erik Wendel på mobiltelefon 2099 3050 eller email: ew@cff.dk

08.06.2004
Amira, 13 år (og CF) - nykåret danmarksmester i fægtning

Tillykke, Amira – med det flotte danmarksmesterskab!

Floretfægning – det er ikke hverdagskost for mange, men for Amira Daimar er det lige sagen.

Danmarksmesterskabet i fægtning (for børn og ungdom) blev afholdt i København midt i maj. Der blev fægtet i alle tre kategorier (floret, kårde og sabel). Amira fægter floret – og vandt guld i egen aldersgruppe! Men hun er ikke typen, der driver tiden væk, så efter guldet hoppede hun samme dag også lige ind i aldersgruppen over sin egen
– og vandt bronze.

Weekenden efter gik turen til Frankrig, fægtningens hjemland, til en ny dyst i byen Dieppe, hvor der var deltagere fra Frankrig, Belgien og 9 fægtere fra Danmark. Og minsandten om hun ikke endnu engang snuppede en medalje, sølv for en flot 2.plads.

Et stort tillykke, Amira, fra hele CF-kredsen med dine fine placeringer.

(Hvis man hører om nogle flere, der som Amira er ivrig i konkurrencesport, så fortæl det til CF-redaktionen – og send et par fotos. Der er masser af plads på websiden til at fortælle om, hvad børn og unge – og også gerne de lidt ældre - går rundt og laver.)

Vi har bedt familien om nogle fotos af Amira og bringer
dem her på siden.

/hwt

23.04.04
Pressemeddelelse:
Bjarne Hansen - Ny Formand i Cystisk Fibrose-foreningen

På den netop afholdte ordinære generalforsamling foreslog bestyrelsen, at Bjarne Hansen (tidligere Skibsreder i A. P. Møller) blev indvalgt i bestyrelsen for Landsforeningen til Bekæmpelse af Cystisk Fibrose (CF). Det blev oplyst, at det var bestyrelsens hensigt efterfølgende at konstituere sig med Bjarne Hansen som Formand, da Cystisk Fibrose-foreningens Formand gennem 7 år, Jørgen Bardenfleth
(Co-General Manager/INTEL) pga. arbejdsmæssig travlhed og herunder stor rejseaktivitet, ikke længere ser sig i stand til at varetage formandshvervet, men fortsat er medlem af bestyrelsen.

Bjarne Hansen var ansat i 46 år i A. P. Møller, heraf de sidste 2 år som Regionschef for Maersk i Asien med base i Singapore og med ansvar for alle Maersks aktiviteter i Asien. I august 2003 forlod han A. P. Møller og vendte hjem til familien i Danmark.

Han etablerede sammen med tidligere kollegaer egen virksomhed - WingPartners I/S – som udfører virksomhedsrådgivning samt agenturvirksomhed indenfor luftfart og søfart. Bjarne Hansen er efter sin hjemkomst indtrådt i Bestyrelserne for adskillige danske og udenlandske virksomheder (VT Holding A/S (Formand), IC Companys A/S og Aalborg Industries A/S (Næstformand), F. Uhrenholdt Holding A/S, Comwell A/S, Københavns Lufthavne A/S samt Marianne Wonsild Aps. I Singapore indtrådte han i Bestyrelsen for Keppel Offshore and Marine Ltd. Senest fulgte opfordringen til at blive Formand for Cystisk Fibrose-foreningen.

Ingen i Bjarne Hansens familie lider af den alvorlige arvelige sygdom Cystisk Fibrose (CF). Baggrunden for Bestyrelsens anmodning om hans deltagelse i CF-arbejdet er alene ønsket om at få lov at drage nytte af Bjarne Hansens store erfaring og indsigt i erhvervsmæssige og organisatoriske forhold – til gavn for videreudviklingen af CF-foreningens strategier for, hvordan man bedst kan hjælpe denne hårdt ramte patientgruppe.

CF-Bestyrelsen glæder sig til samarbejdet med den nye Formand og er taknemlig for, at Bjarne Hansen tog imod opfordringen om at hjælpe Cystisk Fibrose-bekæmpelsen.

Bjarne Hansen siger i den anledning: "En sådan opfordring bør man tage imod. Det er vigtigt, at Erhvervsledere også afsætter tid til at hjælpe mennesker, som er ramt af  sygdom, og jeg håber, jeg kan gøre gavn for Foreningen og dens medlemmer. Med evnen følger også en forpligtigelse overfor medmennesker".

Om Cystisk Fibrose

Cystisk fibrose (CF) er en sjælden, men alvorlig arvelig sygdom, som skyldes en genfejl i de slimproducerende kirtler i kroppen. I Danmark er der for tiden ca. 400 CF-patienter. Den alvorligste komplikation ved CF er i lungerne, hvor sejt sekret giver grobund for bakterier og fører til hyppige svære lungeinfektioner. Genfejlen bevirker også utilstrækkelig fordøjelse og dårlig trivsel, CF-sukkersyge og hos en del patienter også leverkomplikationer.

Sygdommen kan stadig IKKE helbredes; men de danske behandlingsmetoder og forskningsindsats indtager en absolut førerposition på verdensplan og viser klart, at det nytter at forske og behandle intensivt. Således har danske CF-patienter bedre livsudsigter end patienter i en række andre europæiske lande og i USA. Men det er endnu ikke godt nok – der er brug for mere forskning for at give CF-patienterne en rimelig tilværelse.

Yderligere oplysninger:

Hanne W. Tybkjær, tlf. 8667 4422, mobil 4057 5714

18.03.2004
Bemærk, at CF-foreningens blad-abonnenter modtog skriftlig indkaldelse til generalforsamling og årsmøder i CF-blad nr. 2/2004 i uge 12, mens ikke-bladabonnenter modtog indkaldelsen via brev.

Indkaldelse til:
INFO-MØDE & Ordinær GENERALFORSAMLING
i CF-foreningen

Afholdes Tirsdag den 6. april 2004 – kl. 18:00-21:30 i Auditorium II i auditoriebygningen (via hovedindg. i Centralkomplekset) Rigshospitalet, Blegdamsvej 9, 2100 København Ø.

Program:

Kl. 17:00 – 18:00   Ankomst, let servering (pizza/drikkevarer)

Kl. 18:00 – 21:30   INFO-MØDE med følgende indhold/program

• CF-Center RH’s fremtid (konst.overlæge, dr.med. Tacjana Pressler)

• Voksne CF’eres uddannelses- og arbejdssituation om undersøgelsen og kommende infodag 18/9-2004 (soc.rådgiver Liat D. Lund)

• Om undersøgelse af voksne CF’eres og søskendes brug af anlægsbærertest
  (Eva Christensen (CF), markedsføringsøkonom stud.

• Forsknings- og behandlingsnyt fra CF-Center-RH

Kl. 19:00   GENERALFORSAMLING med følgende dagsorden

1. Valg af dirigent.

2. Bestyrelsens beretning om landsforeningens virksomhed
    i 2003.

3. Fremlæggelse af det reviderede regnskab for 2003
    til godkendelse.

4. Valg af bestyrelsesmedlemmer:

Efter tur afgår:
Michala Høg Daimar, Peter Fristrup Jensen, Susanne Lanng, Leila Møller, Hanne Grethe Nielsen, Tacjana Pressler, Annegrete Simonsen  og Erik Wendel.

5. Valg af revisor.

6. Evt. forslag fra bestyrelsen eller medlemmer.

Efter generalforsamlingen følger kaffe/te hvorefter INFO-mødet fortsætter til kl. 21:30.

Alle er meget velkomne til mødet,  både CF-patienter, -forældre, øvrige pårørende, venner og bekendte og personale fra CF-Centrene.
Af hensyn til serveringen beder vi om tilmelding til CF-sekretariatet, tlf. 8667 4422, email info@cf-dk.org.

Bemærk venligst, at møderne ikke afholdes som adskilte arrangementer med og uden Pseudomonas, som det normalt er tilfældet ved f.eks. kursus- og lejrophold.
Vi vil dog tilstræbe opdelt placering i mødelokalet og beder patienter med P.a.-infektion være os behjælpelige med dette. CF-patienter med Burkholderia/cepacia kan desværre ikke deltage.

 

 

 

17.03.2004
Bemærk, at CF-foreningens blad-abonnenter modtog skriftlig indkaldelse til generalforsamling og årsmøder i CF-blad nr. 2/2004 i uge 12, mens ikke-bladabonnenter modtog indkaldelsen via brev.

INFO-og ÅRSMØDE i Århus

Afholdes Tirsdag den 20. april 2004 – kl. 18:30-21:30 i Auditorium B, Skejby Sygehus, Brendstrupgårdsvej 100, 8200 Århus N

Program:

Kl. 17:30 – 18:30   Ankomst, let servering (sandwich/drikkevarer)

Kl. 18:30 – 21:30                

• Orientering om Landsforeningens virksomhed i 2003

• Voksne CF’eres uddannelses- og arbejdssituation:
  Panel af voksne CF'ere
  Om undersøgelsen og kommende infodag 18/9-2004
  (Liat D. Lund, soc.rådg.)

• Undersøgelse af voksne CF’eres og søskendes brug af anlægsbærertest
  (Eva Christensen (CF), markedsføringsøkonom stud.

• Forsknings- og behandlingsnyt fra CF-Center-SK

Kl. ca. 20:00 – 20:30

Pause (kaffe/te ) hvorefter INFO-mødet fortsætter til kl. 21:30.

Alle er meget velkomne til mødet,  både CF-patienter, -forældre, øvrige pårørende, venner og bekendte og personale fra CF-Centrene.
Af hensyn til serveringen beder vi om tilmelding til CF-sekretariatet, tlf. 8667 4422, email info@cf-dk.org.

Bemærk venligst, at møderne ikke afholdes som adskilte arrangementer med og uden Pseudomonas, som det normalt er tilfældet ved f.eks. kursus- og lejrophold. Vi vil dog tilstræbe opdelt placering i mødelokalet og beder patienter med P.a.-infektion være os behjælpelige med dette. CF-patienter med Burkholderia/cepacia kan desværre ikke deltage.

 

08.03.2004
CF-blad 2/2004 om årsmøder, portostøtte m.m.

CF-blad nr. 2 i år er under trykning og vil blive udsendt af Post Danmark i dagene 17.-20. marts, men kan allerede nu læses her på websiden.

I bladets leder med overskriften Hvorfor nu det? omtales bl.a. de store merudgifter og ændringer i bladdrift, som Folketingets vedtagelse af ophævelse af portostøtten medfører for CF-foreningen. Disse er grundene til, at CF-blad 2/2004 benyttes til at annoncere de kommende årsmøder, nemlig generalforsamlingen i København tirsdag den 6. april og årsmødet i Århus tirsdag den 20. april. Se indkaldelse til disse møder og udførlige programmer i bladet på side 3. Medlemmer, som ikke abonnerer på CF-bladet, vil modtage indkaldelse pr. brev som sædvanlig.

Det blev af CF-foreningens forretningsudvalg før jul besluttet, at vi indtil videre stiler mod at omlægge udgivelserne af CF-bladet, så vi i år i 3 blade vil bringe den samme stofmængde eller måske endog lidt mere end tidligere, hvor vi hidtil har udgivet 4 blade om året. Reduktion til 3 blade årligt og udnyttelse af vægtgrænser kunne hjælpe med til at reducere de øgede udgifter, som blev pålagt os og andre i samme situation, da portostøtten ophørte med udgangen af februar.

I pressen har man i de første dage i marts i år kunnet læse overskrifter om portostøtten som: Regeringens mål med portostøtte er slået fejl, - Blade lukker og slukker  (Berl.Tid. 4. marts 2004), og flere lignende budskaber som:

- Stik imod intentionerne har afskaffelse af portostøtten til uge- og månedsblade pr. 1. marts ikke ført til øget konkurrence. Tværtimod er flere blade gået ned, andre må spare, og Post Danmark er på vej til at få et nyt monopol, siger Dansk Fagpresse.

I en artikel i Viborg Stifts Folkeblad den 1. marts 2004 blev omtalt, at ”I dag fjernes portostøtten, og dermed bliver det meget dyrere for foreningerne at udsende deres blade til medlemmerne”. Om CF-foreningen kunne man i avisen læse følgende:

Landsforeningen til bekæmpelse af Cystisk Fibrose har sekretariat i Viborg. Her er det især forløbet, som vækker vrede. - Jeg har aldrig oplevet noget lignende i mine over 30 år i handicapforeningerne, siger Hanne Tybkjær, der er leder af sekretariatet. Siden sensommeren har foreningen modtaget skiftende meldinger om, hvad fjernelsen af portostøtten ville betyde, og selv her i 11. time mangler overblikket. Hanne Tybkjær betegner forløbet som præget af hovsa-løsninger og lovsjuskeri. - Vi har søgt penge fra puljen under Biblioteksstyrelsen, men vi får først svar i slutningen af april. I mellemtiden skal vi drive bladet, men vi ved ikke, om vi får støtte eller ej, siger hun. Hanne Tybkjær er især fortørnet over den manglende tid til at omstille bladet efter de nye regler. - Det er en uantagelig måde at gøre det på overfor foreningerne. Det er mangel på respekt overfor den måde, vi arbejder på i foreningerne, siger hun. Cystisk Fibrose-foreningen udsender sit medlemsblad i et oplag på 1600, og det sker fire gange om året. På årsbasis bliver det 30.072 kroner at dyrere at udsende bladet i forhold til gamle regler.

Post Danmark har etableret en såkaldt overgangsordning, hvor man kan opnå en lille rabat i forhold til alternativet, nemlig udsendelse af fremtidige blade frankeret som alm. B-porto.

Vi havde ikke regnet med at kunne blive omfattet af denne overgangsordning, da det er en betingelse, at man udsender 4 blade pr. år. Under normale omstændigheder ville det ikke have været muligt for CF at producere et blad i februar, inden portostøtten udløb, hvorfor dette ville betyde 4 blade i 2004 til høj porto og dermed en yderligere merudgift udover de 30.000 kr.

Men ved skæbnens ugunst, den ulykkelige hændelse, da vi mistede overlæge Christian Koch, og det blev besluttet at udgive særudgaven, kunne dette blad udsendes som det absolut sidste under den gamle portoordning.

Vi afventer nu resultatet af vor ansøgning til Kulturministeriets nye pulje under Biblioteksstyrelsen, hvorefter vi må genoverveje situationen mht. fremtidige bladudgivelser.

Som omtalt i CF-blad 2/2004 udgives de sidste CF-blade i år i henh. september og december.

hwt

18.02.2004
”Christian Koch Prisen” oprettes

01.02.2004
Højt humør i Hippach

FinnSki meddelte lørdag aften til CF-sekretariatet, at humøret var højt i Hippach, og at solen allerede i løbet af lørdagen havde haft "fat" i skiøglerne, så der ville blive brug for solcreme på kinderne igen søndag.

”Det har været et fantastisk vejr i dag lørdag", lød det fra FinnSki, - og søndag gentog han dette. ”Samme fine vejr som i går, selv om dagen startede lidt overskyet.” Skiskolen er i gang, og der er højt humør og masser af hygge. Og FinnSki fortsatte: ”De spiser som tærskeværk”.

Men desværre er der et skår i glæden i Hippach, for Sarah har haft et lille uheld. Hun slog nemlig sit knæ i et fald allerede lørdag, og efter et par besøg af lægen stod det søndag aften klart, at hun skal hjem til Danmark. Det er Sarah og de andre selvfølgelig kede af, men lægen står fast på, at han gerne vil have, at hendes knæ bliver undersøgt og behandlet i Danmark. Derfor må Sarah mandag tage afsked med skilejren for at blive fløjet hjem til Danmark.

Mandag kl. 15.00 flyver hun så af sted fra Innsbruck, ledsaget af en dansk sygeplejerske, til Billund, hvorfra turen går videre til Århus. På Århus Kommunehospital møder Sarah sine forældre, og vi håber, at hun meget hurtigt er oven senge igen, men der bliver desværre ikke mere skiløb for Sarah på denne lejr. Hjemtransporten er (effektivt) arrangeret af Europæiske Rejseforsikring.

Og der er endnu en lille forhindring i Hippach: Det har vist sig, at Internet-adgang ikke ”hænger på træerne” i den by, så måske bliver det ikke muligt at bringe billeder fra skilejren i ugens løb. I stedet arbejdes der på at sende små skriftlige rapporter, som vi vil lægge ind på Skilejrdagbogen, men indtil nu har der været rigeligt for lederne at se til med de ændrede planer for Sarah. Så familierne må nøjes med her at høre, at der - trods Sarah’s uheld - er højt humør i Hippach - og sne og sol – kort sagt dejligt skivejr.