CF-nyheder 2003
01.12.03 Omsætningen på Julemarkedet i Helligåndshuset, fredag og lørdag 28. og 29. november, blev på hele kr. 140.000. En stor tak til alle, der har bidraget hertil med gaver, gevinster, hjemmebag, og ikke mindst, hjælp før og under julemarkedet. Om nogle dage kommer der en billedserie fra de hektiske dage her på web Endnu engang tak til alle, der har hjulpet med at fylde penge i den slunkne CF-kasse. /hwt
23.11.03 Vi havde næsten opgivet håbet, men lige pludselig lykkedes det hele. Først fik vi et økonomisk tilskud fra Tømrermester Martin Hansen’s Legat på 10.000 kr., dernæst sendte Lokalforeningen i Skanderborg 14.350 kr., som de tjente i sommer ved toiletrengøring på Skanderborg Festival. Dog var det jo ikke nok til at kunne arrangere en lejr. Men…så ringede en sød dame, (A’s Mormor) og spurgte, om det var rigtigt, hvad hun havde hørt – at der nok ikke kunne blive lejr i 2004, og vi måtte bekræfte, at det jo så alt andet end lyst ud. Dernæst lød spørgsmålet fra A’s
Mormor: ”Hjælper det, hvis jeg sender 50.000 kr.?” Så gik Lejrchef FinnSki på jagt –
og har nu meldt tilbage til CF-sekretariatet: Derfor har vi nu den glædelige meddelelse, at vi kan sende 17 CF’ere, født i årene 1986–1992, til Østrig i uge 6, med en selvbetalerandel på 2.500 kr. Søg evt. kommunen om tilskud til turen, og fortæl os, hvis I får afslag. Hvis flere end 17 melder sig, må vi trække lod om pladserne, som vi plejer. Som sædvanlig er lejren for CF’ere uden Pseudomonas infektion. Kontakt derfor allerede nu jeres CF-Center og fortæl dem, hvis I gerne vil med på denne lejr, så I kan aftale, om jeres baktusser er enige – og aftal undersøgelse af ekspektorat /slimprøve indtil lejren finder sted. Efter julemarkedet sender vi invitationsbreve ud til alle CF’ere født 1986-92, men gå gerne allerede nu i gang med at søge kommunen og tal med CF-centret om slimprøve. Med stor SKI-hilsen
23.11.03 Vi ved med sikkerhed fra tidligere års julemarkeder, at en JULEMAND, som med vort reklame-”sandwichskilt” går rundt på Strøget udenfor CF-julemarkedet i Helligåndshuset, betyder, at Strøgets kunder fristes til at komme indenfor og besøge vores boder. Men i år mangler vi julemandsafløsere. Nogle har allerede meldt sig til at tage en tørn på Strøget i det flotte julekustyme og uddele løbesedler til Strøgets mange besøgende, men vi mangler nogle, som kan afløse dem, så de kan få en pause engang imellem. Kan du hjælpe os nogle timer under JULEMARKEDET, fredag og/el. lørdag 28.-29. november, så ring til CF-foreningen, tlf. 8667 4422 eller send en email til info@cf-dk.org. På forhånd tak.
12.11.03 Vi har fået forslag om at lave et A4-brev med reklame for julemarkedet, som I kan hænge op på arbejdspladser og andre steder, hvor I færdes. Ring (tlf. 8667 4422) el. send email til CF-sekretariatet og fortæl, hvor mange Jule-Reklamebreve, du vil have tilsendt. Læs mere om Julemarked og hvordan du kan hjælpe Cystisk Fibrose.
12.11.03 Vi håber at få mange gevinster til tombolaen og mange små indpakkede pakker til fiskedammen. En del CF-familier har i årene fået flot hjælp af de lokale handlende i deres hjemby, som har skænket gevinster og gaver til det gode formål. Ring (tlf. 8667 4422) el. send email til CF-sekretariatet og fortæl, hvor mange breve du vil have tilsendt. Læs mere om Julemarked og hvordan du kan hjælpe Cystisk Fibrose.
30.10.03 Landsindsamlingen omtales fredag den 31.10
på DR-P1 kl. 19:20 og der vises Den årlige landsindsamling omtales i dag i radioen med følgende budskab:
01.10.03 Kære CF forældre og venner til CF, Hvert andet år arrangerer CF-lokalforeningen i Esbjerg traditionen tro 60`er fest i Skads til fordel for Cystisk Fibrose. Indbydelserne bliver som altid sendt ud til familie, venner, arbejdskollegaer og naboer til festen, som i år finder sted lørdag den 8. november. Billetprisen er kr. 150,00 og vi vil MEGET GERNE gerne have flere CF-familier med, som også kunne invitere deres venner og familie. Det er en lukket fest – alle kender alle, eller i hvert fald kommer alle alene af den grund, at de gerne vil støtte bekæmpelsen af Cystisk Fibrose samtidig med, at de har en sjov aften med lækker mad og skøn musik. Og man får den bedste motion, når man danser !!! Det kunne være sjovt, hvis I ville deltage med jeres egne gæster. Grib fat i venner og familie og ring og bestil bord. Det er lige meget, om I er 2 eller 12, vi skal nok få en god aften, og vi har alle godt af at komme ud og more os!!!! Bordbestilling hos
Vi håber, at mange københavnske CF-familier og deres venner og bekendte - og personale og patienter på Rigshospitalet - kan komme mandag morgen og hjælpe med at sende CF-kortegen og cykelrytterne af sted "med manér".
- Løbet skydes igang af hospitalsdirektør Jørgen Jørgensen, Rigshospitalet.
For at sætte fokus på denne kendsgerning har den franske Cystisk Fibrose-forening valgt at starte sit årlige cykelløb "Relais de l’espoir - Håbets Løb” fra Rigshospitalet i Danmark. Dansk Cystisk Fibrose-behandling har gennem mange år været blandt verdens absolut førende. Tidlig diagnosticering af børn med Cystisk Fibrose, centraliseret månedlig hospitalskontrol og målrettet behandling af de karakteristiske CF-lungeinfektioner på baggrund af bakteriologisk analyse af patienternes slim fra luftvejene – har i mere end 30 år været hjørnestenene i den danske CF-behandling. En behandling, som mange patienter i Europa og USA den dag i dag ikke får tilbudt. Cystisk Fibrose-centrets historie på Rigshospitalet går tilbage til 1960’erne, hvor daværende overlæge på børneafdelingen Erhard Winge Flensborg, som var pionér indenfor behandling af Cystisk Fibrose, organiserede Skandinaviens første center for behandling af denne sygdom. CF-centrets principper for behandling af sygdommen anno 2003 går tilbage til Erhard Winge Flensborg og er anerkendt verden over og kaldes populært ”the Copenhagen CF Treatment”. CF-centret ledes i dag af overlæge, dr. med. Christian Koch, der arbejder tæt sammen professor, overlæge, dr. med. Niels Høiby, Rigshospitalets Mikrobiologiske Afdeling.
Cystisk Fibrose kaldes på fransk Mucoviscidose, og den franske Cystisk Fibrose-forening ”Vaincre la Mucoviscidose” har i flere år sammen med en gruppe franske frivillige skabt opmærksomhed om Cystisk Fibrose ved at cykle ”Håbets Løb” gennem en række europæiske lande til Paris. Ved at henlægge starten på ”Håbets Løb” til Danmark håber den franske forening at kunne skabe fransk bevågenhed om det forhold, at danske CF-patienter i gennemsnit har 10 års længere levetid end deres franske medpatienter. Derfor vil den franske gruppe også benytte lejligheden til at besøge Cystisk Fibrose-Centret på Rigshospitalet for at se og høre mere om de danske principper for og erfaringer med Cystisk Fibrose-behandling på Rigshospitalet gennem mere end 40 år. Løbskortegen består af 7 ledsagebiler med i alt 35-40 personer, hvoraf 5 cyklister kommer fra Danmark. De frivillige danske cyklister, der cykler med hele vejen til Paris er: Peter Fristrup, næstformand i den danske Cystisk Fibrose-forening, Finn Jensen, CF-foreningens vinterlejchef, Thomas Westi, far til Nicolas med CF (8 år) og CF-vennerne Mikael Thorsen og Henrik Elklint. Med i kortegen er også en læge, en fysioterapeut og en diætist. Løbesdistancen er 1.674 km og turen går via Hamborg, Bremen, Amsterdam, Antwerpen, Lille, Paris, Blois, Tours og Mayenne. Løbsarrangøren forventer at ankomme til Paris fredag den 26. september og løbet slutter i Mayenne den 28. september.
28.08.03
Bortfald af portostøtte
knuser små patientforeninger Cystisk
Fibrose-bladet (CF) udsendes 4 gange årligt i et oplag på 1.760 eksemplarer. En stor del
af oplaget udsendes i oplysende øjemed til faggrupper indenfor sundhedssektoren.
Baggrunden herfor er et håb om, at flere bliver opmærksomme på denne sjældne sygdom
(der er ca. 400 CF-patienter i Danmark), så børnene hurtigst muligt kan komme under
effektiv centraliseret behandling på et af vore to CF-Centre – på henh.
Rigshospitalet og Skejby Sygehus. Men bortfald af portostøtte til bladet er et knusende
slag for Cystisk Fibrose-foreningens økonomi. Ved bortfald af den nuværende bestemmelse om "postbefordring af blade til særligt lave takster" vil alternativet iflg. Post Danmark være at udsende CF-bladet som B-post. Dette vil medføre en udgiftsstigning på 320% - nemlig en stigning fra den nuværende portoudgift på 3.475 kr. til 10.993 kr. pr. blad – dvs. en udgiftsstigning på 30.071 kr. pr.år. At dette er et
knusende slag for vor lille forening, ses klart af det faktum, at en årlig udgiftsstigning
på 30.071 kr. udgør 26% af vor samlede kontingentindtægt i 2002. Mange af vore medlemsfamilier benytter Internet og får også på den måde nyheder fra CF-foreningen, men hovedparten af bladene udsendes altså som sygdomsoplysning – uden kontingentbetaling - for at give kommende CF-patienter mulighed for tidlig diagnose og dermed et bedre liv. Mon ikke det er forståeligt, at en udgiftsstigning til bladporto på
26% af vor kontingentindtægt "tager pusten" fra en lille sygdomsbekæmpende
forening som vor – og dette samtidig med, at vi i større og større omfang må
påtage os opgaver, som ”det offentlige” rettelig burde løse. Flere og flere
patientfamilier søger nemlig hos os assistance i deres kontakt med socialforvaltningen,
hvor der søges om støtte til merudgifterne ved at have et barn/være voksen med cystisk
fibrose. Vi krydser
fingre for, at politikerne, som er ansvarlige for finansloven, kommer til fornuft og
undlader at røre ved reglerne for "postbefordring af blade til særligt lave
takster", når det gælder sygdomsbekæmpende foreninger som vor. Med venlig
hilsen
27.08.03 Pressemeddelelse: Siden genet for den alvorlige arvelige sygdom Cystisk Fibrose (CF) blev fundet i 1989, har det været muligt at tilbyde alle gravide en anlægsbærertest for CF og dermed give kommende forældre mulighed for et reelt valg, hvorvidt de ønsker at sætte et barn i verden med denne arvelige og livstruende sygdom eller ej. Alligevel tilbydes CF-gentest (og mulighed for efterfølg. fosterundersøgelse) fortsat KUN til såkaldte høj-risikofamilier, dvs. familier med allerede kendt forekomst af CF. Hver 34. dansker bærer arveanlæg for CF, og der fødes årligt 12-15 børn med denne sjældne sygdom i DK. Sundhedsstyrelsen anfører bl.a. i en ny rapport: Fosterdiagnostik og risikovurdering - at ”Alt andet lige, må en gravid kvinde antages at bekymre sig mindre for det mere sjældent forekommende end for det mindre sjældent forekommende”, og Sundhedsstyrelsen rapport lægger op til, at kun gravide, der forudgående klart tilkendegiver ønske herom, tilbydes fosterdiagnostik eller risikovurdering.
Gratis anlægsbærerscreening (og evt. efterfølg. fosterundersøgelse) for CF bør derfor omsider TILBYDES befolkningen i Danmark, så den enkelte/parret sikres ret til at foretage et frit informeret valg – ledsaget af genetisk rådgivning, som bør organiseres, så den er lettilgængelig for de gravide/forældreparrene. CF-foreningen støttes heri af vore medlemsfamilier og i særlig høj grad af familier, som i årene siden 1989 har oplevet sorgen ved at få at vide, at deres barn lider af Cystisk Fibrose. De udtrykker stor forundring, ja, er næsten vrede over, at de ikke allerede i graviditeten blev oplyst om allerede eksisterende mulighed for at få foretaget CF-anlægsbærerscreening. Herved havde de kunnet skåne barnet for denne sygdom.
Cystisk Fibrose (CF) er en alvorlig arvelig sygdom, som skyldes en genfejl i de slimproducerende kirtler i kroppen. CF hører til gruppen af såkaldt sjældne sygdomme i Danmark. 150.000 danskere, eller 3% af befolkningen, bærer arveanlægget for CF. Er begge forældre bærere, vil gennemsnitligt 25% af børnene blive ramt af CF. Der fødes hvert år ca. 12-15 børn med sygdommen, og der er i Danmark for tiden (år 2003) ca. 400 CF-patienter. Den alvorligste komplikation ved CF er i lungerne, hvor sejt sekret er grobund for bakterier, hvilket medfører hyppige lungeinfektioner, som man søger at bekæmpe med intensiv antibiotika-behandling. CF er uhyre behandlingskrævende, dels ved omfattende daglig hjemmebehandling, dels under hospitalsindlæggelser. Selv om den gennemsnitligt forventede levetid er steget igennem årene som et resultat af intensiv forskning og behandling, er der fortsat tale om en meget alvorlig og indgribende sygdom, som kan føre til tidlig død. En del patienter har behov for lungetransplantation, og det er klart en sygdom, mange gerne vil skåne deres barn for. Genet for Cystisk Fibrose blev fundet i 1989. Efter 1989 blev det muligt at gen-teste et foster for CF. Før den tid undlod forældre, der allerede havde fået et el. flere børn med sygdommen, typisk at få flere børn. Den daglige behandlingsbyrde for CF-barnet, sammenholdt med det usikre livsforløb og ikke mindst den sociale belastning for familien som helhed ved at have et barn med CF, betød, at langt hovedparten af forældrene ikke ønskede at sætte flere børn i verden med denne sygdom.
I 1990 blev der på Rigshospitalet iværksat et pilotprojekt (1) for at undersøge, hvordan gravide/forældrepar uden kendt risiko for CF ville modtage et tilbud om CF-anlægsbærerscreening. Testen blev tilbudt til 7400 gravide/forældrepar, og mere end 80% af de gravide/forældreparrene tog imod tilbuddet og lod sig teste. Hos 3 par viste det sig, at der var risiko for, at fostret havde CF, og alle tre valgte efter genetisk rådgivning at få foretaget fosterundersøgelse. Et af fostrene blev diagnosticeret med CF, og forældrene valgte at afbryde graviditeten. Kun 1% af de testede kvinder fortrød efterfølgende, at de var blevet testede, mens hele 92% udtrykte, at de ikke havde fortrudt testen. En nyligt publiceret undersøgelse (2) baseret på registerdata og interview af cystisk fibrose (CF) patienter og deres forældre viser, at CF-anlægsbærerscreening ud fra en ren økonomisk betragtning er fordelagtig for det danske samfund. Samtidig med ønsket om tilbud om gratis anlægsbærertest til alle gravide i Danmark er det vigtigt for os at understrege, at den gravide/parret aldrig må udsættes for et økonomisk argument, men på den anden side viser undersøgelsen, at der heller ingen økonomiske argumenter er for ikke at indføre screeningstilbuddet. CF-foreningen beder om vore medborgeres hjælp til at sikre:
Referencer:
30.07.03 For 4. gang siden 1997 arrangerer CF-lokalforeningen i Fjerritslev med familien Lukassen i spidsen (Dorte og Kurt, forældre til Mathilde/CF 8 år) Sommer-Teltfest til fordel for CF - fredag den 8. august kl. 17.00 på Havvejen 69, Thorup Stand, 9690 Fjerritslev - for at samle venner og bekendte til nogle hyggelige timer med fællesspisning og undeholdning for at rejse penge til fordel for Cystisk Fibrose. For børnene er der en kæmpe hoppepude, fiskedam og flødebollekast, og for de unge er der i år også separat telt med hjemmediskotek og sodavandsbar. For de voksne er der fælles middag og et stor amerikansk lotteri. Familien Lukassen får meget stor hjælp i forberedelserne af Mormor Agnethe, og pålidelige kilder fortæller, at der er stor opbakning til arrangement, og at de allerede har modtaget adskillige flotte gaver til lotteriet. Entre for voksne inkl. stort
fiskebord + grillgris m/salat kun 100 kr. Alle fra nær og fjern er naturligvis meget velkomne - ikke mindst andre CF-familier. Tilmelding til sommerfesten kan ske til: Dorte Lukassen: telefon 9822 5253
15.07.03 Handicapdagen i TIVOLI afholdes torsdag
den 4. september ml. kl. 11-18. Adgangstegn kan bestilles hos CF-foreningen, enten via e-mail info@cf-dk.org eller på telefon 8667 4422 mellem kl. 9 og 13 - senest den 11. august. Handicapdagene i Legoland afholdes fredag
den 19. og lørdag den 20. september. Lørdag den 20. er der underholdning på
friluftsscenen med LEGOLAND Garden og
16.06.03 Vi er jævnligt i kontakt med Europæiske Rejseforsikring om CF-forhold i forbindelse med ferierejser og forbereder for tiden sammen med Europæiske Rejseforsikring en ny vejledning til CF’ere. Årsagen er, at Europæiske Rejseforsikring har oplyst, at de ikke længere kræver, at kronisk syge, herunder CF, tegner en egentlig rejseforsikring ved ferierejser i Europa, idet man i Europa er dækket via det gule sygesikringsbevis – dog skal en række forhold være opfyldt, se længere nede.
For år tilbage var kravet, at man (med gult sygesikringsbevis) før afrejse blot skulle sikre sig, at behandlende hospital var indforstået med, at rejsen blev foretaget. Dette skete ved, at hospitalet i patientens journal noterede, at man var vidende om den forestående rejse, dens sted og varighed, og at hospitalet ikke ventede, at der vil blive tale om særligt/ekstraordinært behandlingsbehov i perioden. Disse regler blev for nogle år siden ændret til nugældende bestemmelse, hvorved en kronisk syg person kun automatisk er forsikringsdækket via det gule sygesikringskort under ferierejser i Europa, hvis man IKKE har været på hospital og IKKE har fået ændret medicin etc. i 2 mdr. FØR afrejse. Denne regel er derfor selvsagt ikke brugbar for CF’ere, da det jo er stik imod CF-behandlings-principperne, hvor man dels hyppigt får justeret medicin, dels netop tilskyndes til at være kontrolleret/behandlet umiddelbart før afrejse. Dette særlige CF-problem er man helt klar over hos Europæiske Rejseforsikring. Indtil nye vejledninger foreligger, anbefales derfor følgende fremgangsmåde:
19.05.03 Da tilslutningen til CF-Foreningens vagthold til årets Roskilde Festival har været helt overvældende, er vi desværre nødt til at lukke for yderligere tilgang af frivillige vagter. Målet med 34 frivillige er forlængst nået, og vi har faktisk fået lov at overtage en anden forenings vagter, da de ikke kunne mønstre et hold, men derfor er datoen for seneste tilmelding også blevet rykket frem. Vi takker naturligvis for den fantastiske opbakning, der har været omkring arrangementet, og vi opfordrer folk til at holde øje med CF-webside, hvis man ønsker at deltage til næste år. Med venlig hilsen
29.04.03 Torsdag den 22. maj kl. 17.00 – 21.30 afholdes der INFO-MØDE i Auditorium II på Rigshospitalet. Mødeemnet er: "At være voksen med CF. At være søskende til en CF’er". Alle er meget velkomne, både CF-patienter, -forældre, øvrige pårørende, venner og bekendte – og personale fra CF-Centret. Mødet er arrangeret efter idé af Christina Hundahl, søsken til en CF’er, og Christina, som er i gang med en uddannelse indenfor kommunikation, indleder programmet. Desuden medvirker et panel af voksne CF’ere, og mødets ordstyrer er Christian Busch, præst på RH og med årelangt kendskab til CF. Christian Busch er en højt værdsat person blandt de CF’ere, som i årenes løb har været i kontakt med ham, og kommunikation er et emne, som han i høj grad også beskæftiger sig med. Ved ankomst 16.30-17.00 vil der være kaffe/te til deltagerne, og i pausen kl. 19.00-20.00 en let servering/sandwich og drikkevarer – og GENERALFORSAMLING. Af hensyn til serveringen beder vi om
tilmelding til CF-sekretariatet, tlf. 8667 4422, (Info-møde med samme titel og indhold vil blive søgt afholdt i Jylland på et senere tidspunkt. Det var planen, at der som årsmøde også skulle have været afholdt et tilsvarende ”Voksen-Søskende-møde” i Århus i maj. Det viste sig imidlertid, at Storgruppe-Vest allerede var i gang med at arrangere et møde den 8. maj om Børn & Kost samt Forskning, og da to møder med så kort mellemrum næppe er en god idé, foreslog Storgruppen at udskyde Voksen-Søskende-mødet til en senere lejlighed.)
23.04.03 Har du som følge af CF særlige udgifter til befordring mellem hjem og arbejde, kan du fratrække den del af af den normale befordringsudgift, der overstiger et bundfradrag, samt den del af de faktiske udgifter, der overstiger den normale befordringsudgift. Bundfradraget er normalt på 2.000 kr. Kan offentlige transportmidler anvendes, og er den årlige udgift hertil under 2.000 kr., er bundfradraget den faktiske årlige udgift. Den normale befordringsudgift opgøres, hvor offentligt befordringsmiddel kan anvendes, som udgiften til billigste offentlige befordringsmiddel og ellers som det almindelige befordringsfradrag. De faktiske udgifter opgøres enten efter dokumentation eller på grundlag af de faste satser for erhvervsmæssig kørsel i egen bil. Du kan bruge reglerne, også selvom du
ikke har invalidebil. Det er heller ikke nødvendigt, at der er tale om befordring mellem
sædvanlig bopæl og arbejdsplads. Befordringsfradraget for handicappede og kronisk syge skal anføres i Selvangivelsens rubrik 54. Beregningseksempel: Kørslen mellem hjem og arbejde er på
6.000 km årligt. Udgifterne på grundlag af satsen for
erhvervsmæssig kørsel er 17.040 kr. Fradraget opgøres således: Fradrag for den del af normal
befordringsudgift, der overstiger bundfradraget: Læs mere på Told/Skats webside http://www.erhverv.toldskat.dk/obj.asp?o_id=133165
04.04.03
i år, og vi mener, at der skulle være gode chancer for atter at få samlet folk. I år er vi blevet tildelt en regulær vagttjans på campingområdet, hvor vi skal holde orden blandt publikum i samarbejde med 2 andre foreninger. Til det skal vi bruge 34 personer over 18 år, der vil bruge dagene fra mandag d. 22. juni til søndag d. 29. juni. I alt vil der blive brug for dig i 3 X 8 timer, så der vil blive rigeligt med tid til også at opleve musikken, som på nuværende tidspunkt bl.a. tæller Metallica, Kashmir, The Cardigans og Iron Maiden. Hvis vi kan stille de 34 personer, og hvis vi kan give tilsagn senest d. 1. juni, ligger det allerede nu fast, at vi kun får en enkelt 8-timers vagt, der falder sammen med koncerterne! Udover den gratis billet til festivalen, som det selvfølgelig indbringer dig at være vagt, giver det også 715 kr. til CF-foreningen, det vil altså sige cirka 25.000 kr., hvis vi kan stille med de påregnede 34 vagter. Vores deltagelse på festivalen er dog ikke betinget af dette antal. Skulle dette have din interesse, så kontakt mig på telefon 5819 0012 eller e-mail jaj@nilpeter.com Med venlig hilsen
21.02.03 I CF-bladet nr 3 2002 omtalte vi nye regler i forbindelse med dækning af merudfgifter efter Servicenslovens § 84. Vi oplyste at: ”Hidtil har voksne CF-patienter (ikke-pensionister) udelukkende kunnet få dækket merudgifter til kost og diæt efter Servicelovens § 84, hvor fremover altså også andre merudgifter vil kunne indeholdes i § 84” Vi troede dermed, at der også var mulighed for dækning af andre merudgifter end kost og diæt, men nu da vejledningen efterfølgende er fremkommet viser det sig at det ikke er tilfældet. CF patienter kan altså som hidtil efter Servicelovens § 84 kun få dækket merudgifter til kost og diæt.
08.02.02
Den sidste rapport (fredag)
kan nu ses under Skilejrdagbogens ikon på webforsiden, men vi kan dog afsløre, at der
efter hjemkomst kommer en lille afslutningsrapport fra Finnski med endnu flere fotos fra
fredagens skiløb, Om nogen tid fjernes ikon: Skilejrdagbog fra
webforsiden, og alle rapporter og fotos flyttes Finnski slutter sin fredagsrapport med at skrive, at "vi håber, der vil blive flere vinterlejre efter denne." Men midt i al lejrglæden efter en vellykket uge for CF'erne i Val Thorens må vi desværre fortælle, at det atter ser sort ud for CF-skilejre. "Handicappuljen" har nemlig lige meddelt os, at der atter er indført begrænsning for anvendelse af midler derfra, som det også var tilfældet sidste år. Det vil sige, at vi i 2004 IKKE MÅ BRUGE MIDLER FRA HANDICAPPULJEN TIL LEJRE, DER FINDER STED I UDLANDET!!!! Vi har svært ved at forstå, hvorfor Handicappuljen træffer en sådan beslutning og ikke overlader til CF-foreningen at bestemme, hvor og hvordan CF-lejre skal finde sted. Der er derfor nu hårdt brug for, at alle lægger hovederne i blød for at finde ud af, om og hvordan vi så kan skaffe penge til fremtidige skilejre. Alt tyder jo på, at de er stor succes, som CF-familierne gerne ser fortsætte. Når børnene er hjemme igen fra lejr-2003, og forældrene har hørt børnenes beretninger om lejrugen, bedes forældrene i den kommende tid sende os (email/fax/brev)besked og fortælle om det udbytte, som de finder, at deres barn har haft af denne lejr. Disse udsagn vil vi bruge i fundraising-arbejde for at søge at skaffe penge til efterfølgende CF-SKILEJRE. Mange hilsener Hanne/CF-foreningen P.S. En lille praktisk besked vedrørende hjemkomsten: Når bussen i morgen formiddag har krydset grænsen og atter er i Danmark, får vi en kort besked fra Finnski, om de forventer planmæssig ankomst eller forsinkelser. Vi skriver beskeden ind på CHAT/FORUM under SKILEJRDAG - og også eventuelle efterfølgende meddelelser. Hold derfor søndag øje med CHAT/FORUM-Skilejrdagbog. Hanne kan dog også træffes søndag, indtil
"sidste mand" er stået af bussen
14.01.03
Som udgangspunkt finder Cystisk Fibrose, at et menneske er et individ og ikke blot en samling af gener. Generne definerer ikke et menneske. Et menneske er mere end bogstavkombinationen A,T,C og G i vort DNA (arvemassen). Det ses måske tydeligst ved enæggede tvillinger, der jo genetisk er identiske, men alligevel ubestrideligt to unikke individer. Tvillingedannelse af det meget tidlige foster kan naturligt ske frem til dannelsen af neuralfuren 14 dage efter befrugtningen. Cystisk Fibrose finder således ikke, at individualitet er til stede i det meget tidlige foster, og i hvert fald ikke indtræder indenfor de første 14 dage. Derfor finder vi ikke, at embryonale stamceller i sig selv kan tilskrives status og rettigheder som et menneske. Efter vor opfattelse ville det ikke være et overgreb på et andet menneske, hvis man udelukkende anvendte embryonale stamceller til terapeutisk kloning og behandling. Denne tidsmæssige skillelinie er da også lagt til grund for de engelske retningslinier for forsøg med befrugtede ægceller og tidlige fostre.
Cystisk Fibrose støtter IKKE reproduktiv kloning. Men vi finder det forkert at opretholde et forbud mod stamcelleforskning og terapeutisk kloning, blot fordi dele af teknikken ville kunne misbruges til andre anvendelser. Samfundet skal skelne mellem tingenes anvendelse og opsætte forbud mod det, som vi ikke ønsker. Der er jo heller ikke et forbud mod brugen af køkkenknive, selv om disse knive kan være dødelige i de forkerte hænder. Hvis man ikke ønsker reproduktiv kloning, så er det DET, man skal forbyde – ikke terapeutisk kloning.
Forskning i embryonal stamcellekloning, somatisk kernetransplantation og genterapeutisk modifikation rummer som nævnt et stort behandlingsmæssigt potentiale, men det ligger et stykke ude i fremtiden. Cystisk Fibrose finder, at etiske overvejelser understøtter denne forskning, naturligvis under stadig og tæt offentlig overvågning for at sikre mod en uacceptabel anvendelse af forskningen. Cystisk Fibrose finder det derimod uetisk og forkert at bremse denne teknologi. Efter vores opfattelse bør samfundet stimulere forskning til en både forsvarlig og gavnlig videreudvikling af kloningsteknologien til gavn for kommende generationer af patienter. En forudsætning er, at denne forskning bliver tilladt i Danmark – i lighed med f.eks. England. Yderligere oplysninger: Læs mere om CF-foreningens synspunkter/position papers i den europæiske debat indenfor stamcelleforskning og terapeutisk kloning under vores link: Europapolitik Læs også artikel fra CF-Blad 2-2000: Kloner er gode, gensplejsede kloner er bedre
14.01.03 Vi er jævnligt i kontakt med Europæiske Rejseforsikring om CF-forhold i forbindelse med ferierejser og forbereder for tiden sammen med Europæiske Rejseforsikring en ny vejledning til CF’ere. Årsagen er, at Europæiske Rejseforsikring har oplyst, at de ikke længere kræver, at kronisk syge, herunder CF, tegner en egentlig rejseforsikring ved ferierejser i Europa, idet man i Europa er dækket via det gule sygesikringsbevis – dog skal en række forhold være opfyldt, se nedenfor. Ved rejser udenfor Europa skal der fortsat tegnes rejseforsikring. Læs mere herom under Råd & Vink
02.01.03 Som Lasse kokski, Finnski, Susan, Julle og Michael allerede HAR bemærket, så fungerer chatten igen. De forventnings fulde vinterlejrdeltagere har således allerede taget Chatten i brug igen. Vi har oprettet et særligt domæne til Chat og Forum hos en anden internetudbyder. Vi beklager 'tomrummet' og håber meget, at vi ikke får flere Chat/Forum problemer fremover. På forsiden af CF-web har vi oprettet et link til lejrdestinationen Val Thorens' officielle website. Her kan blandt andet finde seneste nyt om vejr og sneforhold samt følge udvalgte steder på webcam. Mange hilsener
21.12.02 Gruppen af voksne CF-patienter, som ikke modtager pension, samt ”Nye” førtidspensionister, dvs. hvor pensionen rejses/tilkendes i 2003, vil med den nye førtidspensionsreform, som træder i kraft d. 1. januar 2003, været omfattet af nye regler med hensyn til dækning af merudgifter. Begge grupper vil blive omfattet af Servicelovens § 84 ”Handicapkompenserende ydelser”. § 84 er ikke indtægts- og formuebestemt. Der er indført et fast basisbeløb, som udgør 1.500,- kr./pr.md. samt en bagatelgrænse på 500,- kr./pr.md. Når merudgiften overstiger 500,- kr./md., udbetales altså et basisbeløb på 1.500 kr./md. Når de skønnede merudgifter overstiger 1.750,- kr./md., udbetales et basisbeløb på 2.000,- kr./md. Herefter stiger basisbeløbet med 500,- kr./md., for hver gang merudgiften stiger 500,- kr./md. De merudgifter, der kan dækkes, er f. eks. dokumenterede ekstraudgifter til: Kost/diæt, vask/tøj, befordring, egen andel til medicin og nogle former for kurser. Hvordan praksis bliver, kan være svært at sige, da vejledningen ikke er helt på plads. Hidtil har voksne CF-patienter (ikke-pensionister) udelukkende kunnet få dækket merudgifter til kost og diæt efter Servicelovens § 84, hvor fremover altså også andre merudgifter vil kunne indeholdes i § 84. Hvad nuværende førtidspensionister angår, er dækning af merudgifter til kost/diæt ikke omfattet af helbredstillægget, og en evt. dækning af dette sker efter Pensionslovens § 17.A, som er indtægts- og formuebestemt. Fremover bliver dette ikke indtægtsbestemt for ”nye” pensionister. Mange af jer har måske allerede hørt fra kommunen om dette, ellers vil det formentlig ske inden længe. Kommunen vil bede om en opgørelse over jeres merudgifter i forbindelse med CF. På baggrund af dette vil de lave en beregning, hvorefter I vil få dækket jeres merudgifter med et af basisbeløbene. Hvis I har behov for støtte eller er i tvivl om noget i denne forbindelse, er I velkomne til at kontakte mig på Rigshospitalet tlf. 35 45 43 93 . Liat Damsbo Lund
|
