CF-nyheder 2002
Gruppen af voksne CF-patienter, som ikke modtager pension, samt ”Nye” førtidspensionister, dvs. hvor pensionen rejses/tilkendes i 2003, vil med den nye førtidspensionsreform, som træder i kraft d. 1. januar 2003, været omfattet af nye regler med hensyn til dækning af merudgifter. Begge grupper vil blive omfattet af Servicelovens § 84 ”Handicapkompenserende ydelser”. § 84 er ikke indtægts- og formuebestemt. Der er indført et fast basisbeløb, som udgør 1.500,- kr./pr.md. samt en bagatelgrænse på 500,- kr./pr.md. Når merudgiften overstiger 500,- kr./md., udbetales altså et basisbeløb på 1.500 kr./md. Når de skønnede merudgifter overstiger 1.750,- kr./md., udbetales et basisbeløb på 2.000,- kr./md. Herefter stiger basisbeløbet med 500,- kr./md., for hver gang merudgiften stiger 500,- kr./md. De merudgifter, der kan dækkes, er f. eks. dokumenterede ekstraudgifter til: Kost/diæt, vask/tøj, befordring, egen andel til medicin og nogle former for kurser. Hvordan praksis bliver, kan være svært at sige, da vejledningen ikke er helt på plads. Hidtil har voksne CF-patienter (ikke-pensionister) udelukkende kunnet få dækket merudgifter til kost og diæt efter Servicelovens § 84, hvor fremover altså også andre merudgifter vil kunne indeholdes i § 84. Hvad nuværende førtidspensionister angår, er dækning af merudgifter til kost/diæt ikke omfattet af helbredstillægget, og en evt. dækning af dette sker efter Pensionslovens § 17.A, som er indtægts- og formuebestemt. Fremover bliver dette ikke indtægtsbestemt for ”nye” pensionister. Mange af jer har måske allerede hørt fra kommunen om dette, ellers vil det formentlig ske inden længe. Kommunen vil bede om en opgørelse over jeres merudgifter i forbindelse med CF. På baggrund af dette vil de lave en beregning, hvorefter I vil få dækket jeres merudgifter med et af basisbeløbene. Hvis I har behov for støtte eller er i tvivl om noget i denne forbindelse, er I velkomne til at kontakte mig på Rigshospitalet tlf. 35 45 43 93 . Liat Damsbo Lund
20.12.02 Vi har i de seneste måneder oplevet en del henvendelser fra CF’ere, som i allersidste øjeblik er kommet i tanke om, at de skal have tegnet en rejseforsikring, men så hurtigt går det ikke. Forsikringsselskaber behøver tid til proceduren, og vi anbefaler stærkt, at I tager fat på forsikringsproblemet absolut ikke senere end 14 dage før afrejse. Desuden har vi også senest hørt om nogle problemer med at få tegnet forsikring, når rejsen går til visse fjerne rejsemål, hvor forsikringsselskaberne nærer bekymring for, at om hospitalsstandarden nu også er høj nok til at kunne klare CF. Vi vil i den anledning tage kontakt til nogle forsikringsselskaber for at få klarhed over, hvor/i hvilke lande man finder, at der kan være forhindring for at tackle CF og vil komme tilbage til dette, så snart vi ved mere om problemet. Hold gerne øje med denne web side, hvor vi vil skrive nyt, så snart det foreligger. Kontakt os gerne, hvis du/I har oplevet lignende problemer, som I måske ikke har fortalt os om endnu. Vi hører meget gerne fra så mange som muligt, både CF-forældre og CF-voksne – så hurtigt som muligt – om både gode og dårlige oplevelser i forbindelse med at tegne rejseforsikring, så vi kan tage dette i betragtning, når vi taler med selskaberne. Ring 8667 4422 – eller send en email til info@cf-dk.org,
19.12.02 Julemarkedet i Helligåndshuset på Strøget i København blev atter en stor succes for CF, - det blev endda til ny rekord i omsætning. 156.800 kr. blev der solgt for i de to åbningsdage, 29. og 30. november 2002. Tak til alle, der hjalp os med at nå dette fantastiske resultat - i form af hjælp på julemarkedet, ved at sende mange dejlige ting til salg i boderne, ved at levere hjemmebag til cafeen o.m.m. I skrivende stund kender vi ikke det endelige overskud for julemarkedet, men der er ingen tvivl om, at der også bliver ny rekord med hensyn til overskud. Billedgalleriet på nedenstående link viser forløbet, - fra vi rykkede ind i et tomt kirkerum torsdag formiddag - under de to åbningsdage fredag og lørdag – og til alt var ryddet og pakket to timer efter lukketid lørdag. Det lyder så nemt – pakke ud, holde julemarked, pakke ned og få mange penge i kassen. Men det kan kun lade sig gøre ved hjælp af en stor skare af hjælpere. Nogle er veteraner og ved præcist, hvor og hvordan de skal tage fat, og nye kommer med frisk mod, parate til en tørn for CF. Fredag formiddag begyndte lidt langsomt, og først på eftermiddagen var vi ærlig talt endnu ret bekymrede. Men så gik det løs, og gæster myldrede ind – bogstavelig talt lige til vi lukkede lørdag aften. Glædelig Jul og tusind tak til alle, der bidrog til denne succes. Billedgalleri fra julemarked 2002 På gensyn til næste års julemarked fredag-lørdag 28.-29. november 2003. Venlig hilsenCF-Julemarkeds-komiteen
18.12.02 Vi har mandag den 16 dec. bestilt serverplads til vores Frontpage diskussionsgrupper hos en anden internetudbyder på markedet, der ikke som TDC mener, at de udgør en sikkerhedsmæssige risiko for deres server. Dermed skulle diskussionsgrupperne være i luften igen indenfor overskuelig fremtid.
26.11.02 Vi har fået en tilbagemelding fra TDC der har oplyst at de desværre ikke kan håndtere FrontPage diskussionsgrupper. TDC mener de udgør en sikkerhedsrisiko for deres server. Dette betyder at CF-chat og Forum pt. er ude af funktion. Vi arbejder stærkt på at etablere en ny CF-Chat/Forum i et andet system, og er forhåbentlig i luften igen indenfor 2 uger.
19.11.02 Vi beklager meget, at både CF-Chat/Forum er ude af funktion p.t. TDC, som hoster vores webside, omlagde deres serverfunktion for 10-12 dage siden, men glemte ganske at forberede os på, at det ville påvirke vores diskussionsgrupper, som TDC skal omlægge og tilpasse til den nye server. TDC fortæller, at de arbejder hektisk på at udbedre dette - og vi vender tilbage med besked her på Nyhedssiden, så snart CF Chat/Forum atter fungerer.
30.10.02
Landsforeningen til Bekæmpelse af CYSTISK FIBROSE afholder landsindsamling fra 1. november til 31. december. Der er 400 børn og unge med denne alvorlige arvelige sygdom i Danmark, og cystisk fibrose hører dermed til i gruppen af absolut sjældne sygdomme, som sikkert mange endnu ikke har hørt om. En af CYSTISK FIBROSE-foreningens opgaver er derfor at udbrede oplysning om sygdommen - og om dens symptomer, som er bronchitis-lignende hoste og gentagne lungebetændelser - og dårlig trivsel. Et kendetegn er også, at børnenes sved smager salt. Tidligere var prognosen for cystisk fibrose-patienter meget dårlig. Men takket være forskning er der nu bedre livsudsigt for børn og unge med denne sygdom, - og også gen- og bioteknologien giver håb om, at fremtiden vil bringe bedre medicin - og dermed bedre livskvalitet til cystisk fibrose-patienter. Men foreningen behøver midler både til patientarbejdet og til forskningsstøtte, og Deres bidrag er derfor meget velkommen på Girokonto 6 40 43 83. På forhånd tak for enhver støtte til Cystisk Fibrose-patienterne.
29.10.02 I en årrække har CF-foreningen afholdt JULEMARKED i København, og efter sidste års julemarked var der et dejligt overskud på 93.000 kr. til CF-arbejdet.
Vi håber, du kan hjælpe os, så vi
atter kan nå fin Dette kan ske på en af følgende måder:
Meld dig som hjælper til Julemarkedet
Venlig
hilsen
24.10.02 Der bliver CF-VINTERLEJR igen, - i uge 6, 2003 - for CF'ere uden kronisk pseudomonas, som i 2003 er mellem 11 og 17 år. Lejrchefen (Finnski) er i fuld gang med at tilrettelægge turen, som går til Val Thorens i Frankrig. Når vi har flere detaljer på plads og får regnet på, hvor mange vi har penge til at invitere med på turen, sender vi brev af sted til alle CF'ere, som i 2003 er 11-17 år. Men nu ved I det altså - og det er en god idé, at I allerede nu fortæller jeres CF-Center, hvis I planlægger at søge om at komme med CF-Vinterlejr-2003, der jo som sædvanlig er for CF'ere uden kronisk pseudomonas, - tal med jeres center herom. Og som sædvanlig kommer der nok flere
ansøgninger, end vi har pladser, men I kender turen: Mange hilsener fra
01.10.02
Tilbage i april måned i år bad foreningen de voksne CF-patienter svare på, om de får helbredsbetinget førtidspension eller ej. Svarene skulle vi bruge i forbindelse med en forhandling med Folketinges Socialudvalg om vilkår for tildeling af helbredstillæg til CF’ere. I brevet dengang i april varslede vi, at en større spørgeskemaundersøgelse ville blive sat i gang i år. Folketingets medlemmer er generelt meget lydhøre overfor problemstillinger/negative konsekvenser af lovgivningen for eksempelvis cystisk fibrose patienter - MEN i enhver politisk sag er det helt nødvendigt, at vi kan vise tilbundsgående dokumentation for de faktiske forhold, når vi forhandler med politikere og relevante ministerier, så de kan beregne de økonomiske konsekvenser af lovgivningen fuldt ud. CF-foreningen er i færd med at udbygge det politiske CF-arbejde overfor Folketingets medlemmer og ministerier med det mål at opnå de bedst mulige sociale vilkår for voksne CF-patienter nu og i tiden frem. Derfor håber vi, at man vil tage godt imod denne anonyme spørgeskemaundersøgelse om ”Sociale forhold for voksne CF-patienter”. Besvarelserne vil kunne give os et fuldstændigt billede af, hvordan det som voksen er at leve med CF i dag - i forhold til familieliv, uddannelse, arbejde, pension, dækning af medicin- og eventuelle andre merudgifter ved CF. Samtidig vil undersøgelsen kunne give os et klart billede af, på hvilke områder der skal sættes ekstra ind for at prøve at ændre/påvirke lovgivningen, så CF-voksne kan opnå den bedst mulige livskvalitet. Skemaet er udsendt til 196 CF’ere, og vi håber på høj svarprocent. Jo flere svar, jo stærkere ”våben” i de politiske forhandlinger. Svarene er anonyme, og undersøgelsen er tilrettelagt af CF-foreningen i samarbejde med socialrådgiver Liat Damsbo Lund (Rigshospitalet), som også vil forestå analyse af de indsamlede data og oplysninger.
30.09.02 Århus Universitetshospital, Skejby Sygehus, har en
omfattende webside på Klik: Skejby Sygehus - og du når frem til CF-Center Skejbys webside.
29.09.02
Jeg hedder Kjeld Bruun-Jensen og er tilknyttet det Sundhedsvidenskabelige Fakultet på Syddansk Universitet i Odense. Jeg har netop fået tildelt et Ph.d. stipendium med henblik på at undersøge hvorledes patienter oplever mødet med apparatur anvendt til undersøgelse og behandling. Jeg har en sammensat uddannelsesmæssig baggrund som læge, akupunktør, zoneterapeut og sundhedsfaglig kandidat (cand. scient. san.). Jeg har alle dage været stærkt optaget af patientens perspektiv i mødet med sundhedsvæsenet. Min indfaldsvinkel er at undersøge hvorvidt patient-behandler kommunikationen (på godt og ondt) påvirkes af teknologi anvendt i undersøgelse og behandling. Ny viden på området vil eventuelt kunne give patientens perspektiv mere plads i forhold til eksisterende og ny medicinsk teknologi. I forbindelse med projektets opstart indsamler jeg patientfortællinger, hvilket er motivationen for denne henvendelse. Jeg har således kontaktet et bredt udsnit af patientforeninger, for netop at give alle typer af patienter indflydelse på projektet. Patientfortællingerne skal tjene som indledende tematisering, hvilket understreger betydningen af at alle patientgrupper er bredt repræsenteret. Når patientfortællingerne er analyseret vil undersøgelsen gå i dybden, bl.a. ved hjælp af interviews med udvalgte patienter, der ønsker at deltage. Forskning i patienters oplevelser er et underprioriteret område, og når der, som i dette tilfælde gives penge, er det vigtigt med opbakning. En af forudsætningerne for kvalitetsforskning og dermed forskning der gør en forskel, er bred repræsentation. Jeg håber således I vil medvirke til, at udbrede kendskabet til projektet iblandt Jeres medlemmer. En anden forudsætning for god forskning er afgrænsning. Projektet tager således afsæt i patienters fortælling om mødet med apparatur anvendt til undersøgelse og behandling, afgrænset til kommunikationen mellem behandler og patient under dette møde. Kommunikation skal forstås bredt som både samtale, information, kropssprog etc. Indenfor denne afgrænsning, skal fortællingerne selvfølgelig omhandle det der ligger patienten på sinde. En patientfortælling er ideelt set patientens egen formulering af oplevelsen, men for særlige patientgrupper kan det være forældre eller pårørende der beskriver mødet med den medicinske teknologi. Jeg forestiller mig at en
patientfortælling formuleres skriftligt, svarende til 1-2 A4 ark. En kort indledning der
beskriver alder, køn, diagnose(r) etc. er obligatorisk, derefter er ordet frit, dvs.
indenfor ovennævnte afgrænsning. Fortællingen sendes på mail til kjeld@bruun-jensen.dk,
eller lægges på projektets hjemmeside www.patientforskning.dk
. På hjemmesiden findes et meget kort eksempel på en kvindes oplevelser i forbindelse med fosterdiagnostik. Alle patientfortællinger anonymiseres selvfølgelig når projektets resultater præsenteres. Har du/I et godt råd til, hvordan kendskabet til projektet kan udbredes, eller synes I der mangler informationer i denne skrivelse, er I altid velkomne til at kontakte mig. Det samme gælder selvfølgelig de patienter, der måtte have lyst til at sende en fortælling, men som af en eller anden grund ønsker uddybende information. Med venlige hilsner Kjeld Bruun-Jensen Tlf. 65503433 Universitetet
07.08.02 Lokalforeningen til bekæmpelse af Cystisk Fibrose i Hillerød har siden 1984 arrangeret levende traditionel jazzmusik i Jazzteltet på Hillerød Kræmmermarked til fordel for CF-bekæmpelsen. Hillerød Kræmmermarked fejrer 20 års jubilæum i år og derfor har alle musikteltholdere valgt at ofre ekstra ressourcer på den musikalske underholdning for at trække folk til. Dette gælder naturligvis også CF JAZZTELT, der præsenterer det bedste jazzprogram nogensinde. Vi krydser fingre for sol, tørvejr og mange gæster – og håber på endnu et dejligt overskud til CF-bekæmpelsen. Besøg CF JAZZTELT med 4 dages rigtig god musik - og støt en god sag!
25.07.02 Patienter med cystisk fibrose, pårørende og andre med særlig interesse for ovenstående inviteres til temaaften om lungetransplantation Onsdag d. 11.
september 2002 kl. 19 - 21.30 Program for aftenen: Kl. 19.00
– 19.10 Kl. 19.10
– 19.25 Kl. 19.25
– 19.35 Kl. 19.35
– 19.50 Kl. 19.50
– 20.10 Kl. (20.10
– 20.30) Kl. 20.30
– 20.50 Kl. 20.50
– 21.30
Mødet afholdes ikke som et adskilt
arrangement med og uden pseudomonas. Patienter med B.cepacia kan desværre
ikke deltage. Bindende tilmelding er ikke nødvendig, men af hensyn til bestilling af drikkevarer hører vi gerne fra jer. Tilmelding til CF-foreningen tlf. 8667 4422 (tlf.tid 9-13) - el. Email til info@cf-dk.org. Med venlig hilsen
13.07.02 Traditionen tro tilbyder LEGOLAND alle handicappede og deres medhjælpere gratis entre/fri adgang til aktiviteterne (dog med undtagelse af Trafikskolen). Invitationen gælder CF-børn og 1 hjælper pr.barn, og vi foreslår, at I medbringer kvittering for senest indbetalte CF-kontingent som dokumentation for, at I er omfattet af LEGOLANDS invitation, som vi med glæder modtager hvert år. Lørdag den 21. september er der underholdning på friluftsscenen med LEGOLAND Garden og Birthe Kjær. Om fredagen har parken åben fra kl. 10.00–18.00
(aktiviteterne lukker kl. 17.00) Eventuelle spørgsmål til CF-foreningen på info@cf-dk.org eller telefon 8667 4422 mellem 9 og 13.
12.07.02 Atter i år inviterer Tivoli til festdag for handicappede den 5. september. Adgangstegn giver gratis adgang til Tivoli og de fleste af forlystelserne for den handicappede og max. 4 hjælpere. Forlystelserne åbner kl. 11.30. Da vi har fået tilbudt et begrænset
antal billetter, gælder det om snarest muligt og senest den 20. august at kontakte
CF-foreningen med ønske om billetter.
11.06.02 Søndag den 16. juni kl. 12.00 går starten til Ritter
Cassic fra Farum Rådhus. I dette års udgave af den traditionsrige elite/motionsklassiker kører Cystisk Fibrose-holdet efter sejren!!
Efter mange opfordringer opstiller vi denne gang CF-telte på parkeringspladsen på Farum Bytorv (bagindgangen ved Netto) som samlingsplads for både CF-cykelholdet, familie, venner og bekendte. Efter opløbet på Frederiksborgvej kl. ca.
15.30 og frem til kl. 17.00 vil være en forfriskning og lidt spisning sammen rige
muligheder for en cykel og/ eller CF-snak.
Ud over de unge hurtige CF-ryttere fra sidste års løb, der til daglig kører for Farum/Værløse Cykelklub, har CF-foreningen i år også fået hjælp af et par tidligere store danske stjernenavne: Michael Marcussen, tidligere Verdensmester i banecykling, dansk mester på landevej i 1977 og 1983, fanebærer for Danmark ved OL i 1984 i Los Angeles og stadig aktiv og hurtig på landevejen. Kim G Svendsen, tidligere junior-Europamester på bane, tidligere par nr. 7 fra seksdagsløbene. Kim G. er også stadig meget aktiv og hurtig på både landevejen og MTB. Sidste års nr. 2 Tommy Nielsen er i år hurtigere end nogensinde. Tommy er ikke alene A-landevejsrytter. Han er også U23 landsholdrytter og kører med i kampen om World Cup og er også landsholdsrytter på MTB.
Også nogle unge CF’patienter og forældre til CF-børn er med på cykelholdet, og sammen med de ”rigtige” ryttere i Team Cystisk Fibrose håber de at skabe opmærksomhed om en livstruende sjælden sygdom, der rammer børn - med et absolut ikke-mundret navn. Målene med at udbrede kendskabet til sygdommen er:
Vel mødt til en sommerdag i det 'nordsjællandske helvede'
11.06.02 Desværre – det lykkedes ikke at samle et vagthold på 40 personer før tilmeldingsfristens udløb, og vi går dermed glip af et tilskud til CF-arbejdet på 40.000 kr.!! Det er jo nu 2. år, at Nanna Lund må opgive at samle et vagthold, så vi må se i øjnene, at vi aldrig mere får muligheden for at kunne tjene penge på Roskilde Festival. Festivalen kan naturligvis ikke være tjent med, at der endnu engang opstår usikkerhed om, at CF nu også kan stille det fornødne mandskab. Ærgeligt? Ja, mildt sagt, og vi deler Nanna Lund’s opfattelse – at vi desværre må konkludere, at CF'ere og forældre åbenbart ikke har lyst til at gøre en indsats på en festival som Roskilde for at samle penge ind. Sidste efterår fik vi ellers mange henvendelser om, at man gerne ville give en hånd i 2002. Vi håbede og regnede derfor med, at det var muligt for CF-familier at finde 40 personer i nærområdet, som tog imod opfordringen i CF-blad 3/2001 om hver at ville tage en vagt på 3 x 8 timer. Og der er endda nok at bruge penge til for tiden. Vi har ansøgninger om støtte til forskningsprojekter for ca. 300.000 kr. mere, end vi p.t. råder over.
03.05.02 ORDINÆR GENERALFORSAMLING / ÅRSMØDE I KØBENHAVN Tirsdag den 21.
maj 2002 - kl. 18.30 Dagsorden: 1. Valg af dirigent. Kaffe/te i pausen efter
generalforsamlingen (19.30-20.00), hvorefter der samme sted kl. 20.00 - 21.30 afholdes: CF-INFORMATIONSMØDE - Lovforslag: Helbredstillæg. Kommende
Ny pensionsreform m.v. Bindende tilmelding til
informationsmødet er ikke nødvendig, men af hensyn til bestilling af kaffe/te til pausen
hører CF-foreningen gerne, hvor mange der planlægger at deltage. Ring gerne tlf. 8667
4422 (9.00 - 13.00) el. E-mail til info@cf-dk.org
ÅRSMØDE I ÅRHUS Onsdag den 29. maj
2002 -
kl. 18.30-21.30 Program: - Orientering om landsforeningens
virksomhed og regnskab i 2001 (Bestyrelsen) Kaffe/Te i pausen kl. 20.15-2045. Bindende tilmelding til informationsmødet er ikke nødvendig, men af hensyn til bestilling af kaffe/te til pausen hører CF-foreningen gerne, hvor mange der planlægger at deltage. Ring gerne tlf. 8667 4422 (9.00 - 13.00) el. E-mail til info@cf-dk.org inden fredag 24. maj. Bemærk venligst, at møderne ikke afholdes som adskilte arrangementer med og
uden Pseudomonas, som det normalt er tilfældet ved f.eks. kursus- og lejrophold.
Jo højere kontingentindtægt, jo flere Tips-Lotto midler til CF i henhold til nye regler! Benyt derfor venligst det udsendte girokort til INDBETALING AF KONTINGENT-2002 - og også gerne et bidrag til foreningens arbejde, tak. Beløb kan også overføres til giro eller bank - se Online registrering af indbetaling. Bidrag til CF-foreningen kan trækkes fra i skat, således at den skattepligtige – gavegiveren – kan fratrække det beløb, hvorved årets gave overstiger 500 kr. Fradraget kan højst udgøre 5.000 kr. Flere girokort til venner og bekendte - og Gavebreve til fuldt fradrag - kan bestilles hos CF-foreningen. Med venlig hilsen Hanne Tybkjær 1. maj 2002 19.04.02 Hej alle! Jeg har nu fået at vide fra festivalen, at CF kan få en tjans på Roskilde Festival 2002! Denne gang har vi fået en ren vagttjans - udenfor selve festivalområdet. På den anden side af motorvejen ved Teknisk Skole findes et indhegnet område, hvor leverandører til festivalen og kunstner-busser kører til og fra. Dette område skal "bevogtes" således, at det kun er de rette folk, der kommer derind. Perioden er fra den 21. eller 22. juni til den 1. eller 2. juli (altså en god lang periode at fordele vagterne i). Vi skal fungere som portvagt og campingvagt og skal gå på vagt 2-4 personer ad gangen. I alt skal vi ca. være 40 personer. Hver person skal være på vagt i ialt 24 timer og får for dette et armbånd/adgangstegn til festivalen. Cystisk Fibrose-foreningen får ca. 750 kr pr. vagtnæse, hvis festivalen er udsolgt. Cirka 2-3 uger før festivalen vil vi blive indkaldt til 2 timers undervisning i førstehjælp, brandslukning mv. Dette vil foregå i Roskilde, men jeg vil prøve at gøre opmærksom på, at flere af vores deltagere nok vil komme fra Jylland. Denne tjans er forhåbentligt lettere at "sælge", idet den ikke har noget at gøre med toiletter, og man kommer ikke nær fulde tåbelige festivalgængere. Måske er det så lidt kedeligere, fordi vi er forholdsvis langt fra festivalpladsen. Så, - nu vil jeg meget gerne hurtigt høre fra alle interesserede, som kunne tænke sig at hjælpe CF ved at tage en vagttjans. I kan tilmelde jer til mig på tlf. 44 47 74 12 eller mail nanna.lund@navision.com Venlig hilsen 15.04.02 Foråret banker nu for alvor på
døren, og cykelfolket har fundet ’jernhestene’ frem for at forberede endnu en
sommersæson på de danske landeveje. Formålet var og er jo at ’reklamere’ for Cystisk Fibrose, og CF-holdets deltagelse i Ritter Classic 2001 blev en PR-succes ud over al forventning. Som tidligere nævnt (i CF-blad 2/2001), var CF ikke alene det største hold med hele 52 deltagere, men vi fik også to meget flotte andenpladser i både herre- og damerækken ved hhv. Tommy Nielsen og Mette Andersen. Men ikke nok med det. CF blev også det bedste hold i top-ti med hele tre placeringer – en 2. plads ved Tommy Nielsen, en 4. plads ved Dennis Jensen og en 7. plads ved Kenny Olsson (Læs hele artiklen om løbet i blad 2/2001 eller på CF Web under Ritter Classic) Med sidste års flotte PR-mæssige
resultat i mente er forventningerne til CF-prof-holdets deltagelse i Ritter Classic 2002
store. Allerede sidste år var Kenny ærgerlig over, at holdet ikke strøg helt til tops,
og vi har fået tilsagn fra alle prof-rytterne, at de også kører for Cystisk Fibrose i
dette års udgave. Kenny planlægger at forstærke prof-holdet med endnu 3-4 gode ryttere,
så Cystisk Fibrose kan ’sætte’ sig på
løbet fra det øjeblik, det gives frit mod målet i Farum.
Ritter Classic er på ingen måde kun for
topryttere. Løbet er uden sammenligning den største danske kombinerede elite- og motionsklassiker med over 1.100
cykelryttere og godt 10.000 tilskuere
ved opløbet i Farum og den efterfølgende byfest i Kumbelhaven. Som prikken
over i’et har løbet hvert år deltagelse af en lang række ’kendisser’
inklusive mange af de store danske cykelnavne gennem tiderne: Ole Ritter, Jørgen Emil
Hansen, Dan Frost, Jesper Vorre, Gert Frank og ikke mindst 1990’ernes tre danske
Tour-musketerer Bjarne Riis, Jesper Skibby og Brian Holm. TV2 sender hvert år en reportage fra løbet med
interviews, og BT dækker løbet både før og efter. Derfor
vil vi også i år opfordre CF-patienter/familier og ikke mindst CF-venner til at køre
for Cystisk Fibrose i Ritter Classic 2002. Alene det at køre i et stort cykelfelt på
over 1.000 mand med politieskorte og ikke skulle tage hensyn til almindelige
færdselsregler og trafiklys er en fantastisk oplevelse, som rækker langt ud over det,
man sædvanligvis oplever som motionscyklist. Ganske
som sidste år vil vi bruge løbets pressedækning til at skabe opmærksomhed om CF som en livstruende sjælden sygdom,
der rammer børn – i en tid hvor specielt de sjældne sygdomsgrupper har svært ved at få
gennemslagskraft og økonomisk støtte. Løbsruten
i herrerækken er ca. 110 km på de nordsjællandske landeveje med start og mål i Farum.
De første 80 km kører feltet samlet med masterbil og politieskorte, derefter
neutraliseres løbet i to minutter og gives frit, så de, der har lyst, kan køre
væddeløb hjem til målet i Farum. Som tommelfingerregel skal man regne med, at feltet
kører med en gennemsnitsfart på 30 km/t. Punkteringer og unødige stop betyder
uvilkårligt, at man er hægtet af feltet. De hurtigste ryttere var sidste år i mål i
tiden 3:36 og de sidste i tiden 5:41.
I forhold til 2001 har vi ændret lidt på CF-arrangementet. For at sikre at økonomien holder sammen, har vi besluttet at indføre en selvbetalerandel på 350 kr. for deltagelse på CF-holdet. Det er ca. 125 kr. under det officielle løbsgebyr, - en slags rabat, som CF-foreningen betaler for deltagerne for køre i CF-cykeltrøjen. (CF-patienter har dog gratis deltagelse). For selvbetalerandelen på 350 kr. får man - ud over CF-holdtrøjen og en plads på det potentielt bedste cykelhold (!) - også den officielle Ritter Classic turpakke, der bl.a. indeholder energidrik/bar og løbets RC-trøje 2002. Desuden opstiller vi (efter mange opfordringer) vores egen CF-pavillon som samlingspunkt for holdet både før og efter løbet, hvor der også vil være en forfriskning til CF-rytterne. Yderligere
oplysninger og tilmelding: Erik Wendel, (telefon:
4925 3626/2099 3050 Læs også mere og se billeder fra sidste års løb under Ritter Classic 2001 Tilmeldingsfrist:
16. maj 2002.
26.03.02 Hvad har patienter med cystisk fibrose fælles med patienter med kunstig hjerteklap eller kunstige hofter? - Bakterielle infektioner, lyder svaret fra forskerne. For CF drejer det sig som bekendt om lungeinfektioner, men også de to andre patientgrupper har brug for langvarig antibitika-behandling. I flere år har talrige forskningsarbejder – ikke mindst fra professor Niels Høiby’s stab på Mikrobiologisk Afd. på Rigshospitalet – handlet om bakteriel kommunikation, kaldet Quorum Sensing, - om bakteriers evne til at kommunikere med hinanden og derved fremkalde sygdom. Mikrobiolog og professor på DTU-Danmarks Tekniske Universitet, Michael Givskov og kolleger har i nogen tid arbejdet med en spændende forskning, hvis mål er at udvikle metoder, der kan hæmme bakteriers indbyrdes ”samtale”. I Berlingske Tidende den 25. marts 2002 var der på forsiden af erhvervssektionen en stor omtale af et nyt samarbejde mellem Løvens Kemiske Fabrik og DTU for at udvikle ”Antibiotikaens afløser”. Til formålet er dannet et nyt selskab QSI Pharma A/S med Michael Givskov og kollega John Nielsen fra DTU som idémænd og med penge fra LEO. Artiklen omtaler, at forskningsarbejdet vil kunne gavne både kunstige hjerteklapper og hofter samt CF. Michael Givskov holdt i efteråret et stort foredrag med titlen ”Nye strategier til behandling af bakterielle lungeinfektioner” for deltagerne i CF-NORDEN-mødet i København og forudsagde den gang, at man ville være klar til forsøg på mennesker om 5-6 år. Med dagens gode nyhed om flere midler til projektet er der grund til optimisme om, at denne tidsplan holder. Dog er der endnu engang grund til at mane til besindighed – tålmodighed. Den nye vidunderpille ligger ikke lige rundt om hjørnet, men CF gratulerer Michael Givskov og kolleger med dagens nyhed og ønsker dem fortsat held og lykke i deres arbejde – til gavn for også CF-patienter. De CF-familier, der deltog i
familiekurset i november 2001 fik en kort orientering om denne nye forskning og om
bestræbelserne på at hæmme Quorum Sensing og dermed forhindre dannelse af biofilm. I
CF-foreningens årsberetning vil der være et specialafsnit med en uddybende artikel om
”Givskov-teamets” forskning i bakteriel kommunikation.
19.02.02 En dejlig nyhed nåede CF-sekretariatet
i dag: Mange husker den skrækkelige oplevelse i november 2001, da Per i ambulancen på vej til transplantation på Rigshospitalet fik beskeden: Transplantationen aflyst pga. personalemangel. Pers historie har været omtalt i pressen mange gange, men nu er det lykkedes, og Per har netop i telefonen fra RH fortalt: ”Det er livet! Det kan ikke beskrives. Operationen gik fint, og jeg har det godt og kan springe rundt nu. Jeg sender en stor hilsen til dem, der venter på transplantation, - I har intet at frygte. Man er i gode hænder her.” Tillykke, Per! I CF-foreningen glæder vi os med dig over, at det endelig lykkedes, som vi glæder os sammen med de andre CF’ere, der får en transplantation efter den svære tid på venteliste. Men dine ”oplevelser” har været ret specielle, næsten ubærlige, - to gange hjem fra Rigshospitalet uden transplantation. Første gang fordi der var infektion i donorlungerne, anden gang pga. personalemangel. Mange har fulgt din situation og har løbende spurgt: Er der noget nyt om Per? Nu er der godt nyt – hurra for det.
24.01.02 Emne: Tidspunkt: Onsdag den 27 februar
2002 (kl. 19-22)
Foredragsholder prof. Oluf Schiøtz:
Der vil blive holdt en kaffepause på ca. en halv time
på et passende tidspunkt. Kaffe/the og kage vil år koste kr. 20,- pr. person. OBS Hvis der er nogle med CF der har lyst til at deltage, må vi gøre opmærksom på, at man ikke må have pseudomonas infektion. Tilmelding senest søndag den 24. februar 2002
Med venlig hilsen
21.01.02 DR Radio Fyn har en pris, der hedder "Kom igen
Fynbo", og årets vinder blev Med prisen fulgte et gavekort på et herregårdsophold for 2
personer med alt betalt, Se og hør Per's glæde over denne pris på adressen:http://www.dr.dk/p4/fyn/uheldig/ Læs mere om Per Christiansen og
transplantationssagen fra RH under Læs mere om transplantation og CF under
CF-artikler/transplantation
|
I 2002 afholdes der CF-JULEMARKED i 
Vi
Børneafdeling
GGK-5003