CF-nyheder 2001
Cystisk Fibrose-Foreningens JULEMARKED finder sted i Helligåndshuset på Strøget i København fredag-lørdag 30/11-1/12 – begge dage kl. 10-19 Vi har hårdt brug for penge til patientarbejde og til forskningsstøtte og håber derfor, at mange lægger vejen forbi julemarkedet, hvor der er: GAVEBODER, JULEPYNT,
TOMBOLA, ADVENTSKRANSE, - og til de rigtige priser! Besøg CF-foreningens julemarked og kom i julestemning i de hyggelige omgivelser i Helligåndshuset.
Landsforeningen til Bekæmpelse af CYSTISK FIBROSE afholder landsindsamling fra 1. november til 31. december - med indsamlingsskilt på DR-TV onsdag 31/10 og med flg. budskab i DR-radio torsdag morgen 1/11: Der er 400 børn og unge med denne alvorlige arvelige sygdom i Danmark, og cystisk fibrose hører dermed til i gruppen af absolut sjældne sygdomme, som sikkert mange endnu ikke har hørt om. En af CYSTISK FIBROSE-foreningens opgaver er derfor at udbrede oplysning om sygdommen - og om dens SYMPTOMER, som er:
Men foreningen behøver midler både til patientarbejdet og til forskningsstøtte, og Deres bidrag er derfor meget velkommen på Girokonto 6 40 43 83. På forhånd tak for enhver støtte til Cystisk Fibrose-patienterne. Lagt på CF-web
30.10.01 Som beskrevet i CF-blad 2/2001 har udsigten til at kunne fortsætte skilejrene længe været dystre, fordi vi ikke længere må bruge Socialministeriets Handicappulje til lejre, som finder sted uden for landets grænser. Men Skilejr 2002 er netop blevet reddet på målstregen takket være en gave på 25.000 kr. fra E.H. Ludvigsen og Hustrus Legat og et tilskud på 15.000 kr. fra den jyske CF-lokalgruppe med familien Grønning i spidsen. Den aktive lokalgruppe tjente penge til CF-arbejdet ved at gøre toiletter rene på årets musikfestival i Skanderborg og har ønsket, at beløbet bruges til skilejr. Takket være disse dejlige gaver og med en lille stigning i deltagergebyret kan vi nu alligevel invitere 16 CF’ere uden Pseudomonas infektion, født i årene 1984-1991 på skilejr i 2002. Lejrledelsen har haft travlt med at finde en egnet destination. Jobbet som lejrchef varetages nu af Finn Jensen, som i en årrække har brugt sine ferier på at være lejrleder i CF-truppen, og Finn har netop meddelt, at: CF-Skilejr 2002 finder sted i St. Johann i Østrig, hvor der via Højmark Rejser er booket hytteplads på Höllvart i uge 6 med afrejse 1. februar og hjemkomst 10. februar. Deltagergebyret bliver 2.100 kr. Endvidere må man selv medbringe lommepenge til 'snold', sodavand, småfornødenheder m.m. - og madpakke til udrejsen. Vi anbefaler at søge Socialforvaltningen om støtte/dækning af deltagergebyret m.m. De resterende udgifter til arrangementet (rejse med sovebus, hotel/hytteophold, hovedmåltider, leje af ski og støvler samt liftkort og skiskole til nybegyndere) bliver dækket af CF-foreningen ved hjælp af de to omtalte gaver. Vi er ved at forberede invitationerne, som udsendes i løbet af en uges tid. På grund af det begrænsede antal pladser forbeholder vi os ret til at udvælge deltagere under hensyntagen til det antal lejre, de enkelte tidligere måtte have deltaget i. På Internet kan man læse mere om St. Johann på www.hojmark.dk/stjohann/
Lagt på CF-web
30.08.01 Som nogle måske har bemærket, var begge
diskussionsgrupper begyndt at opføre sig højst utilregneligt. Når man sendte et nyt
indlæg, kopierede programmerne Derfor har vi renset diskussionsgrupperne for funktionsfejl og givet dem en ny baggrund, men det betyder desværre også, at alle hidtidige indlæg er gået tabt, fordi vi i realiteten har opbygget to nye diskussionsgrupper helt fra bunden. Vi håber på forståelse for denne situation.
Lagt på CF-web 27.08.01 Patienter med cystisk fibrose, pårørende og andre med særlig interesse for ovenstående inviteres til temaaften om lungetransplantation Torsdag d. 20.
september 2001 kl. 19 - 21.30 Program for aftenen: 19.00 – 19.10 19.10 – 19.25 19.25 – 19.35 19.35 – 19.50 19.50 – 20.10 20.10 – 20.30 20.30 – 20.50 20.50 – 21.30 OBS: Bindende tilmelding er ikke nødvendig, men af hensyn til bestilling af drikkevarer hører vi gerne fra jer. Tilmelding kan foretages på tlf. 3545 5063 mellem kl. 7.00 – 15.00. Med venlig hilsen
Lagt på CF-web 24.08.01 Lokalforeningen til bekæmpelse af Cystisk Fibrose i Hillerød har siden 1984 arrangeret levende traditionel jazzmusik i Jazzteltet på Hillerød Kræmmermarked til fordel for CF-bekæmpelsen. Igennem årene har ”Hillerødderne” ved deres jazzarrangementer skaffet betydelige bidrag til CF-arbejdet. Med overskuddet fra 2000-JAZZTETET nåede de op på i alt at have skænket CF 650.000 kr. siden starten i 1984. Vi håber, at de i år må opleve bedre vejr end sidste år, hvor alt næsten druknede i regn. Vi krydser fingre for sol, tørvejr og mange gæster – og håber på endnu et dejligt overskud til CF-bekæmpelsen. Besøg
JAZZTELTET og støt en god sag!
TIVOLI inviterer til den årlige festdag for handikappede børn og unge i den gamle have TORSDAG d. 6. september kl. 11-18.00. Vi beklager det korte varsel, og for at få adgang til det begrænsede antal billetter, som Tivoli har til rådighed til formålet, skal CF-foreningen skal meddele antal gæster og bestille adgangstegn senest TORSDAG d. 30. august. De første forlystelser åbner kl. 11.30, og adgangstegnene giver gratis adgang til Tivoli og de fleste af forlystelserne, skriver Tivoli i invitationen. Hver handicappet må max. invitere 4 ledsagere! Tivoli understreger, at de ikke har mulighed for at udlevere billetter personligt, ligesom telefoniske henvendelser heller ikke kan ekspederes. Hvis du ønsker at deltage i Tivolis handicapdag, bedes du altså ringe til CF-foreningen senest torsdag d. 30. august.
Lagt på CF-web
22.08.01 Fredag d. 21. og Lørdag d. 22. september 2001. Traditionen tro tilbyder LEGOLAND alle handicappede og deres medhjælpere gratis entre/fri adgang til aktiviteterne (dog med undtagelse af Trafikskolen). Om fredagen har parken åben fra kl. 10.00–18.00 og om lørdagen fra kl. 10.00-20.00 (aktiviteterne lukker begge dage 2 timer før). Lørdag den 22. september vil der være underholdning på friluftsscenen med LEGOLAND Garden og Keld og Hilda. Invitationen gælder CF-børn og 1 hjælper pr.barn, og vi foreslår, at I medbringer kvittering for senest indbetalte CF-kontingent som dokumentation for, at I er omfattet af LEGOLANDS invitation, som vi med glæder modtager hvert år.
Lagt på CF-web 21.08.01 I de første årtier var arbejdet således meget præget af bestræbelserne for at opnå centralisering af CF-behandlingen i Danmark, at søge bedre økonomisk dækning af familiernes merudgifter ved at have et CF-barn og at udbrede kendskabet til cystisk fibrose. Centralisering er nu et overstået kapitel – vi fik de 2 CF-Centre, vi ønskede os, - mens dækning af merudgifter stadig er et aktuelt emne, om end problematikken langtfra er så massiv som i 1960’erne og 1970’erne. At udbrede kendskabet til CF er fortsat en opgave, som fylder meget i hverdagen. Ganske vist er der i vore dage mange flere, der ved hvad CF er, men der er fortsat stort behov for med alle midler at oplyse om CF. Vedtægterne fra 1967 er stadig dækkende for CF-foreningens funktioner, og senest har vi i takt med tidens mode samlet disse i: CF-foreningens mission: De tre emner dækker over en mangfoldighed af skiftende opgaver, som i årsberetningen er opsummeret i afsnittet om sekretariatets funktion og arbejdsopgaver. Selvom sekretariatet igennem årene er blevet udvidet, er der stadig emner og opgaver, vi gerne ville tage op og andre, vi synes burde udvides, men som vi hverken har manpower eller økonomi til at klare. Bestyrelse og sekretariat har derfor (også i pagt med tidens trend) planlagt et VISIONSMØDE for at få formaliseret lejlighed til udveksling af tanker og idéer om CF-foreningens virke – både nu, og i tiden der kommer. Hvilke opgaver burde vi tage op – hvilke skulle vi gøre mere ved? – og hvilke kan vi måske undlade? Hvordan forestiller vi os CF-foreningens virke i de kommende 5-10 år? Til dette formål vil bestyrelsen gerne høre medlemmernes synspunkter og ideer, de måtte have. Bestyrelse og sekretariat mødes om kort tid første gang, fredag den 7. september, - skriv derfor gerne hurtigt et par ord til CF-foreningen med Jeres spontane ideer og forslag - pr. post til Hyrdebakken 246, 8800 Viborg, pr. fax til 8667 6666, eller e-mail: info@cf-dk.org Debatten slutter dog ikke med dette første visionsmøde, og CF-foreningen vil også meget gerne i tiden fremover modtage input fra medlemmerne. På forhånd tak for hjælpen.
Lagt på CF-web 09.08.01 Pressemeddelelse:
NIELS HØIBY, professor, overlæge, dr.med. - 60 år »Kong Pseudomonas« kaldes Niels Høiby internt i kredsen af danske Cystisk Fibrose (CF)-familier - som en anerkendelse af hans store indsats for at bekæmpe pseudomonas-bakterien, som volder så store skader i CF-patienters lunger. De sygdomsramte familier er helt klar over, at de i Niels Høiby har en svoren forbundsfælle, som siden sin doktordisputats i 1977 har stået i spidsen for en omfattende og også i udlandet højt respekteret forskning i denne genstridige bakterie. Niels Høiby har siden 1979 været medlem af Cystisk Fibrose-Foreningens bestyrelse og er også dybt engageret i internationalt CF-arbejde. Han var således i en årrække præsident for European Working Group for CF og er næstformand i lægerådet i den internationale CF-organisation (ICFMA). På de årlige CF-kongresser i Europa, USA, Latinamerika og Australien er han en ofte og kendt skikkelse på talerstolen. Bagagen omfatter altid løbesko, og uanset hvor i verden Niels Høiby befinder sig, indledes dagen med en løbetur. Talrige udenlandske forskere fra alle verdensdele tiltrækkes af dette energibundt og søger til hans afdeling (Klinisk mikrobiologi) på Rigshospitalet for at bidrage til forskningsarbejdet og lære af hans enorme viden. Arbejdstimerne er mange, også for staben af yngre højt motiverede forskere på afdelingen. Alle slutter de op om chefens ambition: Endnu bedre behandling til patienterne; og chefen protesterer højlydt, hvis »bureaukrati« kommer i vejen for dette mål. Den megen forskning på Niels Høiby’s afdeling har igennem årene direkte bidraget til at forbedre dansk CF-behandling og har resulteret i længere levetid for disse patienter. De kan glæde sig over, at Niels Høiby ikke har planer om at trække sig tilbage ved 60’årsdagen, men har betegnet fremtiden som ”all those exciting years which are ahead.”
Lagt på CF-web 06.08.01 Måske er ferietiden endnu ikke helt forbi, - i hvert fald var der så få tilmeldinger til CF-mødet i Århus tirsdag d. 7. august, at arrangørerne Søren og Thomas har besluttet sig for at AFLYSE MØDET. CF-sekretariatet/Hanne
Lagt på CF-web 25.07.01 For fjerde gang afholder Lokalforeningen for Cystisk Fibrose i Esbjerg, 60’er er fest med Youngsters for at støtte og samle ind til bekæmpelsen af Cystisk Fibrose. Fredag den 5. oktober kl. 19.00-01.00 i Skads forsamlingshus Festmenuen er helstegt pattegris med
salt, flûtes og flødekartofler, og til dessert serveres der islagkage. Drikkevarer
sælges i baren til fordelagtige priser. Alle der har lyst til at deltage - både
fra nær og fjern, familie, venner og naboer - er meget velkomne. Tilmelding kan ske ved
henvendelse til: Steen og Iben på telefon: Velmødt og mange hilsener
Lagt på CF-web 04.07.01 Emne Sted / Tidspunkt
Foredragsholder: prof. Oluf Schiøtz - Sygdommen cystisk fibrose som sådan! - Sidste nyt indenfor forskning! Spørgsmål fra salen! Der vil blive holdt en kaffepause på ca. en
halv time på et passende tidspunkt. OBS: Dette møde er for CF-patienter uden pseudomonas infektion. Tilmelding senest torsdag den 2. august 2991
til Søren tlf. 7567 9457 Med venlig hilsen
Lagt på CF-web 03.07.01 CF-lokalforening (Dorte V.Lukassen) i Klim, mellem Aalborg
og Thisted, holder deres Fredag den 10. august 2001 kl. 18.00, Havvejen 69, Thorup Strand. Prisen for at deltage er 75,- pr. voksen, og børn under 12 er gratis ifølge voksne. Tilmelding til festen skal ske INDEN tirsdag den 7. august
til Lis Lukassen på telefon: Det er ikke første gang, at lokalforeningen holder
sommerfest til fordel for CF. ALLE der har lyst til at deltage er meget VELKOMMEN,
specielt hvis de også selv har Se også CF-forum
Lagt på CF-web 02.07.01 Internet rummer som de fleste sikkert ved, uanede oplysninger om stort set hvad som helst - også nyheder om Cystisk Fibrose via internationale nyhedstjenester og nyhedsgrupper. Det kan imidlertid være svært for ikke-øvede internet brugere, at overskue og finde vej til disse nyhedstjenester. Derfor har vi valgt at etablere en permanent side under vores web site, der samler alle disse internationale CF-nyheder under linket "Cystic Fibrosis www.NEWS". Tekstmaterialet på siden vil hovedsagelig være på engelsk, idet vi kopierer teksterne fra kilderne og lægger dem direkte over på vores egen side. Det vil desværre blive alt for tidskrævende, hvis vi også skal oversætte hver enkelt nyhed. Det skal ikke være nogen hemmelighed, at vi
har hentet inspiration til denne side fra Mange hilsener
Lagt på CF-web 15.05.01 Sidste år tjente vi 20.000 kr. til CF på Roskilde Festival, og vi har i år atter mulighed for at tjene penge til CF. Men ….. vi er desværre meget tæt på at måtte aflyse, for siden vi skrev om dette på CF-websiden den 23. marts (!!), er der kun kommet ganske få tilmeldinger, og vi skal op på 30-40 deltagere og skal sende navneliste til festivalen senest 1. juni. Kan det virkelig passe, at der ikke er interesse hos CF-familier og –patienter på Sjælland for at hjælpe med at skaffe penge til CF ved dette job?? Arbejdet består i en vagt- og service funktion på festivalpladsens camping-øer ved at "bevogte" toiletområdet, så gæsterne ikke tænder ild til lokummerne, samt at sørge for papir m.v. Der er IKKE tale om rengøring – kun overvågning. Lønnen for 3 x 8 timers vagttjeneste fordelt i perioden cirka mellem lørdag den 24. juni til og med mandag den 2. juli er et gratis armbånd/billet til festivalen (Robbie Williams kommer!) og ca. 700-800 kr. pr næse til Cystisk Fibrose-foreningen. Send en e-mail til nl@navision.com - så hurtigt som muligt. Med venlig hilsen
Lagt på CF-web 10.05.01 Præimplantationsdiagnostikken på Skejby Sygehus viser meget tilfredsstillende resultater. Der er nu ialt fire kvinder gravide efter ialt 18 ægoplægninger. Dette resultat svarer helt til det, man kan opnå efter almindelig reagensglasbehandling. Behandlingerne for familier med Cystisk Fibrose har i nogle måneder ligget stille, mens laboratoriet har finjusteret teknikken. Rutinemæssigt kvalitetskontrol afslørede, at der var forurening i nogle af de kemikalier, som en leverandør havde sendt, og det tog lidt tid at få løst det problem. Man er nu klar til at genoptage behandlingerne."
Lagt på CF-web 09.05.01 Årsmøde afholdes i Århus TIRSDAG
den 12. juni 2001 -
kl. 18.30-21.30 Mødeindhold - Orientering om landsforeningens
virksomhed og regnskab i 2000 (Bestyrelsen) Kaffe/te i pausen kl. 20.15-20.45. Bemærk: Mødet
afholdes IKKE som et adskilt arrangement med og uden Pseudomonas, som det normalt er
tilfældet ved f.eks. kursus- og lejrophold. Lagt på CF-web 08.05.01
Ordinær Generalforsamling afholdes i
København TIRSDAG den 29. maj 2001 - kl. 18.30 Dagsorden: 1. Valg af dirigent Kaffe/te i pausen efter
generalforsamlingen (19.30-20.00), hvorefter der samme sted kl. CF-INFORMATIONSMØDE - CF-behandling og forskning 'SIDEN
SIDST'(CF-Center RH orienterer) Bemærk: Mødet
afholdes IKKE som et adskilt arrangement med og uden Pseudomonas, som det normalt er
tilfældet ved f.eks. kursus- og lejrophold.
Lagt på CF-web - Vi har atter fået muligheden for at tjene penge til CF! Cystisk fibrose foreningen er igen blevet tilbudt vagt- og service funktionen på festivalspladsens campingøer - læs, toiletter. Arbejdet består i at "bevogte" toiletområdet så gæsterne ikke tænder ild til lokummerne samt at sørge for papir m.v. Lønnen for i alt 24 timers vagttjeneste fordelt i perioden cirka mellem lørdag den 24. juni til og med mandag den 2. juli er et gratis armbånd/billet til festivalen (Robbie Williams kommer!) og ca. 700-800 kr pr næse til Cystisk Fibrose-foreningen. Mere information vil følge, når jeg har det. Hvis du/I er interesseret, så send en email til nl@navision.com Mange hilsener
Lagt på CF-web 21.03.01 Som vi skrev for ca. 10 dage siden er vi i gang med at forandre lidt på hjemmesiden. Bl.a. er Chat (for børn) og Forum (for voksne) blevet moderniseret – og de nye chat-sider er nu klar til brug. Endnu er vi ikke helt færdige med siden. Designet skal optimeres og der skal flyttes stof over på alle undersiderne. Vi skynder os alt, hvad vi kan. Kontakt os gerne, hvis der i mellemtiden er brug for konkrete oplysninger, som endnu ikke er nået at komme på plads. Vi har valgt at optimere og tilpasse CF-hjemmemsiden til et skærmområde på 800 x 600 pixel, som fortsat synes at være det foretrukne til hjemme-PC, og samtlige sider kan nu printes ud uden problemer. Har du kommentarer til den nye webside, - skriv da gerne et par ord til info@cf-dk.org.
Lagt på CF-web 13.03.01 På DR Online’s hjemmeside Orbitalen (IT og Videnskab): www.dr.dk/orbitalen er der henvisning til artiklen: NÅR KROPPEN BEKÆMPER SIG SELV – og klikker man videre til indholdet, kan man både læse og lytte til professor Niels Høiby’s indlæg om betændelsesreaktioner hos patienter med CF. Fra forsiden kan man via ikon: Fem forskere, 10 forunderlige svar se, at Niels Høiby (mikrobiologi) deltager i et panel, hvor de fire øvrige beskæftiger sig med Astrofysik, Teoretisk fysik, Rumforskning og Nanoteknologi.
Lagt på CF-web 12.03.01 Teknologirådet afholdt i samarbejde med Folketingets Forskningsudvalg, Sundhedsvalg og Udvalg vedr. Det Etiske Råd en høring den 22. november 2000 på Christiansborg om ”Kloning til Behandling”. Høringen havde baggrund i, at en
ekspertgruppe under den engelske regering i august 2000 anbefalede, at man i
Storbritannien tillod brugen af meget tidlige ”fostre” til forskning i
behandling med stamceller og såkaldt terapeutisk kloning. Formålet med høringen var at orientere
udvalgsmedlemmerne om udviklingen inden for forskningen i og reguleringen af
stamcellebehandling og terapeutisk kloning i Danmark og internationalt.
Lagt på CF-web 11.03.01 Velkommen til nyt udseende på CF-foreningens hjemmeside. Efter nogle år var det nu tid at forandre og justere nogle ting på hjemmesiden, men vi er endnu ikke helt færdige med at omlægge alle siderne. Vi skynder os alt, hvad vi kan, - men kontakt os gerne, hvis der i mellemtiden er brug for konkrete oplysninger, som endnu ikke er nået at komme på plads. CF-Chat/Forum er kortvarigt ude af funktion på grund af forandringerne, men den kommer igen indenfor den allernærmeste fremtid. Vi meddeler på Nyhedsforsiden, når Chat’en atter er klar. Vi har valgt at optimere og tilpasse CF-hjemmemsiden til et skærmområde på 800 x 600 pixel, som fortsat synes at være det foretrukne til hjemme-PC, og samtlige sider kan nu printes ud uden problemer. Har du kommentarer til den nye webside, - skriv da gerne et par ord til webmaster@cf-dk.org.
Lagt på CF-web 06.02.01 Alfa-1-foreningen afholder onsdag kl. 18.30 – 21.30 informationsmøde om lungetransplantation på Århus Kommunehospital, Nørrebrogade 44, 8000 Århus – Kantinen, Bygning 19. CF-patienter, deres pårørende og andre
interesserede er meget velkomne. Aftenens program er velkomst og præsentation v/ Åse Seidler, formand for Alfa-1-foreningen efterfulgt af grundig orientering om lungetransplantation i Danmark – både den nuværende situation og udviklingstendenser (ovl. Jørn Carlsen og ovl. Henrik Arendrup, Rigshospitalet). Mødet er arrangeret af Alfa-1-foreningen i samarbejde med Rigshospitalets hjertecenter og er sponsoreret af medicinalfirmaet NOVARTIS.
I den forløbne uge har AAT været omtalt i pressen i forbindelse med cystisk fibrose, bl.a. i en større artikel i AKTUELT den 25.01.2001. Presseinteressen for AAT lige nu skyldes, at udviklingen af stoffet sker ved hjælp af en blodprøve, som en danske kvinde afgav engang i 1980’erne. Dette har rejst en debat om man kun må anvende blod- og vævsprøver til at hjælpe syge medborgere, f.eks. til udvikling af ny medicin, hvis der er afgivet informeret samtykke hertil. CF medvirkede torsdag 01.02.01 i DR1-TV-avisen og i artikel 02.02.01 i Berlingske Tidende om dette emne og udsendte 01.02.01 PRESSEMEDDELELSE om transgene dyr. En del CF-familier har bedt os uddybe, hvad behandling med AAT drejer sig om, og hvor langt man er med udviklingen af stoffet. Alfa-1 antitrypsin blev omtalt i CF-blad 4/2000 i afsnittet om inflammation på side 5. Man arbejder på flere tilgange/stoffer, der kan dæmme op for de betændelsesreaktioner, der sker i lungerne hos CF-patienter som følge af lungeinfektioner, bl.a. hos patienter med kronisk pseudomonas infektion. Elastase er et enzym, der udskilles af de hvide blodlegemer, når de forsøger at bekæmpe infektioner. Problemet ved elastase er, at det binder sig til lungevævet og nedbryder det gradvist. Jo mere aggressiv en lungeinfektion er, desto mere forsøger de hvide blodlegemer at bekæmpe infektionen, og dermed sker der også større skader på lungevævet som følge af de større mængder af elastase, der frigives fra de hvide blodlegemer. Proteinstoffet Alfa-1 antitrypsin (AAT) har den egenskab, at det populært sagt kan klippe elastase i stykker, så det ikke kan binde sig til lungevævet og gøre skade. Der er ikke tale om, at CF-patienter har en lavere naturlig produktion af AAT end resten af befolkningen, men hypotesen er, at et ekstra tilskud af AAT til eksempelvis CF-patienter med kronisk pseudomonas infektion vil kunne nedsætte betændelsesreaktionen og dermed reducere nedbrydningen af lungevævet. Som omtalt i pressen i de seneste uger, arbejder firmaet PPL Therapeutics netop på at udvikle og teste AAT. Ved hjælp af et menneske-gen, indsat i klonede får i New Zealand, er der nu 10.000 får, som udskiller AAT i mælken, hvorfra stoffet kan udvindes i tilstrækkeligt store mængder til sygdomsbehandling, f. eks. cystisk fibrose. PPL Therapeutics har i denne forbindelse oplyst, at man nu er ved at indlede såkaldte fase 3-kliniske forsøg med AAT, hvor man skal teste stoffets egentlige effekt på en større patientgruppe med cystisk fibrose. Hvis forsøgene viser en gavnlig effekt, er der dog stadig et stykke vej, til AAT vil kunne indgå i egentlig behandling af patienter.
Lagt på
CF-web 25.01.01 Fredag den 2. februar er der afgang til
årets vinter(ski)lejr. Nogle er med for første gang – andre har prøvet det før. Også blandt lederne er der et nyt ansigt, Lasse, som tillige har tilbudt at stå for madlavningen og allerede er i livlig forbindelse med de unge CF-ere på CF-chat. Vi bringer her et par fotos af lederstaben:
1) Lejrchefen Peter, som i nogen tid
har smugtrænet på cykel sammen med Finn Desuden vil deltagerne også møde Laura, som sammen med Lasse tager turen helt fra USA for at være med CF’erne på vinterlejr. Flot gestus, at I kommer så langvejs fra (for egen regning) og bruger jeres ferie på at være med på lejr. Peter er CF-foreningens næstformand, som sammen med Odile i årevis har brugt deres fritid på CF-lejraktivitet, hvilket også gælder Finn, som med liv og sjæl går op i disse arrangementer. Vi ønsker jer alle rigtig god tur – og forhåbentlig masser af sne og sol, og glæder os til de daglige dagbogsnotater med fotos, som vil kunne læses via linket NYT fra skilejr på CF-webforsiden.
Lagt på
CF-web 13.01.01 Der er kommet tre gange så mange organdonorer, fremgik det af en artikel i Kristeligt Dagblad den 11. januar 2001. Men det er uvist om den succesfulde donorkampagne fortsætter. Den markante stigning skyldes, at alle borgere, der siden 1. marts sidste år har fået et sygesikringsbevis med posten, nu også får en folder om organdonation, hvor de opfordres til at tage stilling. "Den landsdækkende kampagne giver folk mulighed for at tage stilling, for de er ikke selv opsøgende i forhold til spørgsmålet om organdonation," siger Anders Reitov, projektkoordinator i Transplantationsgruppen under De Samvirkende Invalideorganisationer. Kampagnen med sygesikringsbeviserne stopper til sommer, men Transplantationsgruppen håber, at ordningen derefter bliver permanent. "Det kræver, at amterne påtager sig den økonomiske byrde i forbindelse med en længerevarende ordning," siger Anders Reitov. Læs mere herom under Nyheder på Transplantationsgruppens hjemmeside www.transplantation.dk (CF-foreningen er medlem af Transplantationsgruppen.)
Lagt på CF-web 10.01.01
Pressemeddelelse: For patienter med den alvorlige arvelige sygdom cystisk fibrose (CF) repræsenterer den moderne bioteknologi et reelt håb om nye og effektive behandlingsmetoder af den hidtil uhelbredelige sygdom. NUTIDENS BIOTEKNOLOGISKE FORSKNING indenfor så tilsyneladende forskellige områder som dyr, planter, mennesker og miljøfaktorer er af ufattelig stor betydning for at opnå FREMTIDENS HELBREDENDE BEHANDLINGSMULIGHEDER. Men i Danmark er der meget brug for at styrke ansvaret, samle trådene - og omsider lave en national strategi for, hvor vi vil hen med bioteknologien. I årevis har vi hørt, at udviklingen ”kommer bag på” politikere og på dem, som især beskæftiger sig med etiske spørgsmål, og diskussionerne har bølget frem og tilbage; men det er ikke etisk forsvarligt at forsinke denne udvikling, som kan betyde så meget for alvorligt syge mennesker. Patienter med cystisk fibrose og andre alvorlige arvelige sygdomme har krav på, at der skabes klare regler for: Hvad må vi? Hvad kan vi forvente? Som patienter hilser vi derfor CDs forslag om en Bioteknologistyrelse under
Forskningsministeriet meget velkommen, så vi omsider kan få SAMMEN-HÆNG I UDVIKLINGEN I DEN LIVSVIGTIGE
BIOTEKNOLOGI. Forslaget bliver
førstebehandlet i Folketinget på fredag den 12. januar 2001. Ingen nuværende instans kan udfylde denne omfattende
tværsektorielle opgave, og etablering af en bioteknologistyrelse er derfor efter vor
opfattelse den eneste reelle mulighed for at få ekspertisen samlet ét sted til gavn for
patienterne – med ansvar både for at være FAGLIGT
á jour med såvel den nationale som den internationale udvikling indenfor bioteknologien
– og for at formidle OPLYSNING herom til såvel befolkning som politikere.
|
