CF-nyheder 2000

 

18.12.00  
Ny webadresse til HIGHLIGHTS fra USA

Den amerikanske CF Foundation har ændret deres link til resumet fra kongressen i november.
Det findes nu på www.nacfchighlights.com

 

09.12.00  
CF-kongres USA, se HIGHLIGHTS på Internet

Den 14. nordamerikanske CF Kongres fandt sted i Baltimore, USA, i dagene 9-12 november i år.

På den amerikanske CF-foreningens web site www.cff.org kan man både se og høre nyhederne fra kongressen. Klik rulleteksten: ”HIGHLIGHTS From the 14th Annual North American CF Foundation Medical Conference”. Derfra kan man få adgang til CFF Præsident Robert J. Beall’s introduktion og til at læse og/el. høre præsentationerne på de 3 store plenumsessioner på kongressen: PLENARY I, PLENARY II og PLENARY III.

(Adressen kan også findes via: CF-links. Klik "CFF USA, Cystic Fibrosis Foundation")

 

07.12.00  
Årsmøde afholdes i Århus

Tirsdag den 12. december 2000 - kl.18.30-22.15
i Auditorium B, Skejby Sygehus, Brendstrupgårdsvej 100, 8200 Århus N

Mødeprogram

-   Orientering om landsforeningens virksomhed og regnskab i 1999 (Bestyrelsen)
-   Spørgeskemaundersøgelse om præimplantationsdiagsnostik (ægsortering).
    Orientering om de reløbige resultater af undersøgelsen. (Ovl. Astrid Højgaard,
    Fertilitetsklinikken, Skejby Sygehus).
-    Vi har atter brug for jeres hjælp til skemaundersøgelser - hvor tit orker I at deltage?
    (HT/CF).
-    CF-behandling og forskning 'SIDEN SIDST'
    (CF-Center SK orienterer - også om eventuelle nyheder fra den nordamerikanske CF kongres,
    Baltimore, 9-12 November, 2000
-   Spørgehjørnet.

 

06.12.00  
Generalforsamling afholdes i København

Onsdag den 6. december 2000 - kl. 18.30
i Auditorium II, auditoriebygningen (via hovedindgangen i Centralkomplekset),
Rigshospitalet, Blegdamsvej 9, 2100 København Ø

Dagsorden

1.   Valg af dirigent.
2.   Bestyrelsens beretning om landsforeningens virksomhed i 1999.
3.   Fremlæggelse af det reviderede regnskab for 1999 til godkendelse.
4.   Valg af bestyrelsesmedlemmer:
          Efter tur afgår: Peter Fristrup Jensen, Leila Møller, Hanne Tybkjær,
          Christian Koch, Hanne Grethe Nielsen.
5.  Valg af revisor
6.  Evt. forslag fra medlemmer og bestyrelsen

Efter generalforsamlingen afholdes der samme sted - for alle interesserede:
CF-Informationsmøde kl.19.45-22.15

Mødeprogram

-   Spørgeskemaundersøgelse om præimplantationsdiagsnostik (ægsortering)
    Orientering om de foreløbige resultater af undersøgelsen.
    (Ovl. Astrid Højgaard, Fertilitetsklinikken, Skejby Sygehus).
-   Vi har atter brug for jeres hjælp til skemaundersøgelser - hvor tit orker I at deltage?
    (HT/CF).
-    CF-behandling og forskning 'SIDEN SIDST'
    (CF-Center RH orienterer - også om eventuelle nyheder fra den nordamerikanske CF kongres,
    Baltimore, 9-12 November, 2000
-    Spørgehjørnet

 

29.11.00  
Husk JULEKONCERT i Svogerslev lørdag 2/12

Tag til CF-Julekoncerten lørdag d. 2. december kl. 15 i Lynghøjskolens Teatersal i Svogerslev med Det Kongelige Danske Musikkonservatoriums Brass Band og sangerinden Rebecca Forsberg.

JulekoncertDKDMBB.gif (31299 bytes)Som annonceret i CF-blad 2/2000 arrangeres koncerten af CF-Lokalforening Roskilde, og formand Michaeel Emborg oplyser, at der endnu er billetter til begivenheden (kan købes ved indgangen).

DKDM Brass Band optræder uden beregning til fordel for cystisk fibrose-bekæmpelsen
Desuden har Michaeel fået flot opbakning af en række lokale forretningsdrivende, som ved sponsorbeløb har sikret, at alle omkostninger ved koncerten på forhånd er dækket.
Blandt andet er der produceret et radiospot, som i ugens løb gentagne gange er bragt i lokalradion.

Tak til sponsorerne:

Danske Bank  -  Hvalsø Apotek   -  Roskilde Bank A/S  -  Svane Apoteket  - 
Dom Apoteket  -  Marias Helse  -  Revisionsfirmaet Westergaard   -  Rockwool A/S  - 
Dankram A/S  -  ME-FA A/S  -  Unidanmark-fonden  -   Iversen Fotografi.

 

28.11.00  
JULEMARKED: Vi mangler julemænd FREDAG !

Hvor kan vi finde nogle mænd, som vil være julemænd på julemarkedet om FREDAGEN????
Vi har julemænd lørdag, men mangler meget julemænd fredag mellem kl. 11 og 15, og igen mellem kl. 16.30 – 18.30.

Kan du tage en tørn i en el. flere timer i dette tidsrum – eller kender du en, der kan ?
Ring til CF-foreningen 8667 4422.

 

27.11.00  
Links til websider om genterapi

På årets CF-familiekursus for familier og CF-børn u/Pseudomonas, som fandt sted i weekenden 17.-19. november på Hotel Faaborg Fjord, var der et indlæg med titlen HVORDAN GÅR DET MED GENTERAPI ? v/professor P. O. Schiøtz.

 Endnu må man væbne sig med tålmodighed, for der er fortsat problemer med at få genterapien til at virke hensigtsmæssigt. Det er genvektorerne el. genfærgerne, som de også kaldes, der ”driller”, men P. O. Schiøtz oplyste nogle webadresser, hvor man kan læse mere om genterapi. Han tilføjede, at det sikkert er både kedeligt og utrolig indviklet at gå dybere ind i stoffet, men for dem, som har lyst og mod, kan vi oplyse adresserne her:

Office of Recombinant DNA Activities: www.nih.gov/od/oba
Wiley, The Journal of Gene Medicine Website: http://www.wiley.co.uk/genetherapy/
Introduction to Gene Therapy: http://www.mc.vanderbilt.edu/gcrc/gene/try.htm

 

05.11.00  
Efterlysning: Gevinster til Juletombola

Ring til CF-foreningen efter gevinst-indsamlingsbreve.
CF-foreningen afholder JULEMARKED i Helligåndshuset på Strøget i København fredag-lørdag 1.-2. december. Åbent begge dage kl. 10-19..

På Julemarkedet er der bl.a. GAVEBOD, CAFE m/kaffe/te/cacao, hjemmebag,  gløgg og æbleskiver samt en stor TOMBOLA. Jo flere gevinster der er i Tombolaen, jo mere frister den publikum til at prøve lykken.

Tænk, hvis hver CF-familie lokalt skaffede
5-10 gevinster til tombolaén

Besøg derfor gerne de handlende i jeres lokalområde og fortæl dem om det gode formål - forhåbentlig får de lyst til at skænke nogle gevinster til CF-arbejdet. Ring til CF-foreningen - tlf. 8667 4422 (tlf. tid 09.00-13.00) - og få et gevinst-indsamlingsbrev, som I kan aflevere i forretningerne.

Gevinsterne skal helst være indenfor følgende prisklasser:
1. præmie: 150-200 kr.;       2. præmie: 40-60 kr.;         3. præmie: 5-25 kr.
(Vi har mange voksne besøgende på julemarked, men også adskillige børn).

Læs mere om julemarkedet.

Pakker kan sendes pr. post til:
Børneafdeling GGK-5003
att.: CF-Julemarked
Rigshospitalet, Blegdamsvej 9
2100  København Ø
(- må være på RH senest onsd. 29/11-99)

eller afleveres torsdag d. 30/11-00
I Helligåndshuset, indg. Valkendorfsgade
hvor vi bygger op/arrangerer julemarked fra kl. 12.00

Din hjælp vil være et værdifuldt bidrag til bekæmpelsen af cystisk fibrose – på forhånd tak.

Venlig hilsen
CF-Julemarkedskomiteen

 

04.11.00  
Til alle forældre med store CF-børn

Vi er to forældrepar med henholdsvis en dreng og en pige på 11 år, begge CF´ere.
Vores børn er netop ved at træde ind i puberteten, hvor de vil møde mange nye krav og udfordringer.

For at kunne imødese eventuelle problemer og hjælpe vores børn godt på vej kunne vi tænke os at mødes med andre forældre, der har jævnaldrende CF børn/teenagere.
Vi kunne så udveksle erfaringer eller skabe et forum for debat/diskussion af aktuelle emner.

Nogle af de spørgsmål, vi foreløbig har stillet os selv, er følgende: 

  • Hvordan støtter vi bedst fysisk/psykisk, når det gælder den daglige behandling; ved hospitalsindlæggelser eller hvis / når de får kronisk pseudomonas?
  • Hvordan arbejder vi med accept af CF. Både med hensyn til selvaccept og accept i forhold til andre?
  • Hvordan håndterer vi de problemer, der kan opstå i puberteten; og vil der opstå specielle CF pubertetsproblemer?
  • Hvornår kan de unge tage ansvar for egen behandling?
  • Hvordan vil deres fremtid forme sig  mht. muligheder og uddannelse. Og hvordan med kærester, familieliv og børn?

Hvis du har lyst til at dele dine tanker og erfaringer med os og andre interesserede, så skriv eller ring via CF-foreningen til:

Luisa Dotti og Viggo Jensen
Klaus og Annegrete Kofoed

 

02.11.00  
CF-kongres i USA, se forskningsnyt på Internet

Fra den 9.-12. november afholdes den 14. Nordamerikanske CF-Kongres i Baltimore, Maryland.

Den amerikanske CF-forening - Cystic Fibrosis Foundation - har i den forbindelse etableret en
Web site, hvor man kan se alle forskningsarbejder, som præsenteres på kongressen.
Adressen er www.wiley.com/cffplanner
Alt materiale på siderne er engelsksproget.

Hvis man ønsker adgang til kongres-siderne, skal man blot registrere sig som bruger med sit efternavn under "Option 1". Angiv efternavn i feltet "New name" og klik på bjælken "New Itinerary"
Når man efterfølgende igen vil besøge kongres-siderne, skal man blot skrive sit User ID i feltet "Existing name" under "Option 2" og klikke på "Open Itinerary".
Når man klikker på "main page" i den gule kolonne til venstre på siden, får man en oversigt over kongressens foredrag dag for dag og adgang til de videnskabelige arbejder under "Posters", "Workshops" og "Summaries".
Det er gratis at benytte sig af siderne.

CF-foreningen vil efterfølgende bringe et indlæg i CF-blad 4/2000 med forskningsnyt fra kongressen. (Se også indlæg fra den 13. USA-kongres i CF-Blad 4/99 "Forskningsnyt" og "News in Brief")

 

30.10.00  
Landsindsamling annonceres 31/10 i radio/på TV

Tirsdag den 31. oktober annonceres årets LANDSINDSAMLING kl.  07.10 i radioen (DR, P1)
og med ”skilt” på TV i løbet af dagen (DR1 og DR2).

Kl. 07.10 kan man i radioen høre følgende:
Landsforeningen til Bekæmpelse af CYSTISK FIBROSE afholder landsindsamling fra den 1. november til den 31. december. Der fødes årligt ca. 15 børn med cystisk fibrose. Men selv om det er den hyppigste af de alvorlige, arvelige sygdomme, hører cystisk fibrose fortsat til i gruppen af mindre kendte sygdomme, som mange mennesker endnu ikke kender.

En af CYSTISK FIBROSE-foreningens opgaver er derfor at udbrede oplysning om sygdommen
og dens SYMPTOMER som er:
- dels bronchitis-lignende hoste og gentagne lungebetændelser
- dels hyppige, fedtede afføringer og dårlig trivsel.
Et kendetegn er også, at børnenes sved smager salt.

Tidligere var prognosen for cystisk fibrose-disse patienter meget dårlig. Men takket være FORSKNING er der nu bedre livsudsigt for børn og unge med denne sygdom.

Også GEN- og BIOTEKNOLOGIEN giver håb om, at fremtiden vil bringe bedre medicin - og dermed bedre livskvalitet til cystisk fibrose-patienter.
Men Cystisk Fibrose-Foreningen behøver midler både til patientarbejdet og til fortsat forskningsstøtte, og Deres bidrag er derfor meget velkommen på Girokonto 6 40 43 83.

På forhånd tak for enhver støtte til Cystisk Fibrose-patienterne.

 

26.09.00  
Organdonationsdebat på Internet i uge 39

Sundhedsstyrelsen åbner et debatforum om organdonation på Internet i uge 39.
Det nye debatforum er et led i en større kampagne, der skal få folk til at tage aktiv stilling til donation. Bag intiativet til hjemmesiden står patientgrupper og andre, der til dagligt har organtransplantation tæt inde på livet. Foruden debat på Internettet, får skolerne også undervisningsmateriale og tilbud om temadage og foredrag om emnet. Alle der interesserer sig for organdonation kan frit deltage i debatten på www.emu.dk eller gå på apoteket og få den særlige donorfolder.

Kilde: L. Westh, NetDokter.dk 23.09.2000

 

25.09.00
Afskedsreception for Bodil Paulsen på RH 29/9

I anledning af socialrådgiver Bodil Paulsens afsked med Rigshospitalet efter mere end 25 år indbyder RH til reception fredag den 29. september kl. 13.00-15.00 i auditorium 4074, opgang 4. CF-patienter og -familier er meget velkomne.

 

06.09.00  
Fejloplysninger i pressen om RH’s isterninger

I nogen tid har der i pressen været omtalt, at der var konstateret urenheder i nogle ismaskiner på Rigshospitalet, men i nogle avisartikler i dag onsdag d. 6. september kunne man få det indtryk, at der er fundet Pseudomonas-bakterier, som iflg. artiklen skulle være et særligt problem for cystisk fibrose-patienter.

Vi håber, vi kan berolige såvel CF-patienter som deres familier ved at understrege, at der IKKE er fundet Pseudomonas aeruginosa-bakterier i ismaskinerne.

Professor Niels Høiby, Klinisk Mikrobiologisk afd. på RH, som har været involveret i undersøgelser af ismaskinerne, har meddelt os, at der er fundet bl.a. nogle Pseudomonas-lignende bakterier, men IKKE Pseudomonas aeruginosa.

Selvfølgelig er det både ubehageligt og uhygiejnisk for alle patienter på RH – såvel CF som andre - at der overhovedet er bakterier i ismaskiner på hospitalet, og det problem er der nu taget effektivt hånd om, – men til beroligelse for CF-patienter gentager vi, at pressens oplysninger om "et særligt problem for patienter med cystisk fibrose" ikke er korrekt.

 

01.09.00  
Handikapdag i TIVOLI 7/9

Vi blev opmærksomme på, at ikke kun LEGOLAND, men også TIVOLI afholder en årlig handikapdag, og vi henvendte os derfor til TIVOLI med anmodning om, at også CF kan nyde godt af dette arrangement.

TIVOLI svarede prompte, at selvfølgelig er også børn og unge med cystisk fibrose meget velkomne, men da der kun er få dage til TIVOLIs HANDIKAPDAG - TORSDAG d. 7. SEPTEMBER kl. 11.00 – 18.00 – vil det i år kun være dem, som læser denne nyhed, der kan nå at nyde godt af årets invitation. Næste år vil der være et længere varsel.

Billetter fås kun ved henvendelse til CF-foreningen – ring til Anne-Marie SENEST MANDAG 4. september - tlf. 8667 4422 – som så sørger for, at I modtager billetter.

TIVOLI fortæller følgende om dagens program:

De første forlystelser åbner kl. 11.30, og adgangstegnene giver gratis adgang til Tivoli og de fleste af vores forlystelser.

Da vi har et begrænset antal billetter, og for at så mange børn og unge som muligt kan få glæde af tilbudet, skal vi i år bede om den handikappedes navn og alder. Hver deltager kan herudover få 4 ledsagere med.

Billetter fås kun ved henvendelse til CF-foreningen, da vi desværre ikke har mulighed for at udlevere billetter personligt ligesom telefoniske henvendelser heller ikke kan ekspederes. Billetterne er kun gældende på personer, som bærer det synligt på tøjet.

Vi glæder os til at byde jer velkommen, og håber at I får en dejlig dag.

Med venlig hilsen
T I V O L I

 

21.08.00  
JAZZTELT på Hillerød Kræmmermarked 31/8-3/9

Fra 31. august til 3. september kan man i JAZZTELTET i Hillerød atter høre god og livlig jazz samtidig med at man støtter en god sag. Lokalforeningen til bekæmpelse af Cystisk Fibrose, Hillerød, har siden 1984 arrangeret levende traditionel jazzmusik på Hillerød Kræmmermarked til fordel for CF.

Vi håber på godt vejr og ønsker "Hillerødderne" en rigtig stor succes.

 

11.08.00  
Høring i Århus om "ægsortering" 29/8

Den Centrale Videnskabsetiske Komité (CVK) indbyder alle interesserede til at deltage i en offentlig høring om præimplantationsdiagnostik tirsdag den 29. august 2000, kl. 12.00-16.30.

Høringen finder sted på Skejby Sygehus, Auditoriet v/hovedindgangen.

Programmet omfatter orientering om den tekniske baggrund for præimpl.diagn., erfaringer fra henh. Rigshospitalet og Skejby Sygehus og de etiske problemer i forbindelse med dagens emne. Også repræsentanter for patientforeninger (Bløderforeningen, Muskelsvindfonden, Lev og CF) medvirker i programmet.

CVK oplyser at tilmelding kan ske til Camilla Larsen, Den Centrale Videnskabsetiske Komité, Randersgade 60, 2100 København Ø, Fax. 3544 6259, E-mail: csl@forsk.dk. Udførligt program tilsendes efter ønske.

 

10.08.00  
CF i stud.scient.pol-projekt

To statskundskabsstuderende, Mette Bruun Johannessen og Susanne Søndergaard, henvendte sig i december 1999 til CF-foreningen og bad om oplysninger om, hvad cystisk fibrose er, og hvad foreningen arbejder for. Mette og Susanne oplyste, at baggrunden for deres interesse var, at der i længere tid havde været en del opmærksomhed om patientforeninger, og de planlagde at skrive specialeopgave om dette emne.

Vi sendte en del informationsmaterale af sted, hvorefter Mette og Susanne i begyndelsen af april besøgte CF-sekretariatet for at lave et uddybende interview om foreningens virke.

De to unge stud.scient.pol.’er havde valgt at lade deres speciale være analyser af de politiske strategier i fire forskellige patientforeninger, store og små, og for CF-foreningens vedkommende fokuserede de på vore aktiviteter i forbindelse med to områder, dels lovforslag (L144) om omlægning af fordelingsnøgler for tips- og lottomidler, dels loven om kunstig befrugtning / præimplantationsdiagnostik nr. 460 i 1997.

Mette Bruun Johannessen og Susanne Søndergaard fik i juni 2000 karakteren 9 for deres speciale, og vi gratulerer dem med det fine resultat af deres anstrengelser.

Klik CF Strategier og læs resultatet af deres omfangsrige speciale.

 

09.08.00
Handicapdag i LEGOLAND 22/9-23/9

Begivenheden finder i år sted fredag den 22. og lørdag den 23. september 2000, hvor LEGOLAND traditionen tro byder alle handicappede og deres medhjælpere velkommen til gratis entre/fri adgang til aktiviteterne (dog med undtagelse af Trafikskolen).

LEGOLAND er begge dage åben fra kl. 10.00 – 20.00, mens aktiviteterne lukker 2 timer før.

Lørdag den 23. september vil der være underholdning på friluftsscenen med LEGOLAND Garden og Birthe Kjær.

Invitationen gælder CF-børn og 1 hjælper/ledsager pr. barn, og vi foreslår, at I medbringer kvittering for senest indbetalte CF-kontingent som dokumentation for, at I har tilknytning til cystisk fibrose og dermed er omfattet af LEGOLANDS invitation, som vi med glæde modtager hvert år.

 

08.08.00  
Forældreaften i Mørkhøj 13/8

Mies forældre inviterer til hyggelig sammenkomst i Mørkhøj d.13/8 -2000 kl.18.00.
Medbring en lille ret, så vil vi beværte med brød, smør og drikkevarer.
Ring for tilmelding s.u. 7/8-2000. tlf. 44 91 08 01.
Adr. Ejsingvej 48 st.tv. 2730 Herlev.

På gensyn!
Vibeke Lind og Peter Eget Hansen

 

26.05.00  
Forældreaften i Roskilde 25/6

Søndag den 25. juni 2000 kl. 17.00 inviteres alle CF-forældre (+ små ammebørn) til fælles hyggespisning hos:

Christina og Michaeel Emborg
Møllehusvej 72
4000 Roskilde
tlf. 4636 6186
e-mail : michaeel.emborg@mail-telia.dk

Medbring en ret til fælles bedste samt egne drikkevarer.
S.U. senest 19/6.

På gensyn !
Venlig hilsen
Christina og Michaeel

 

28.04.00 
Tjen festlige penge til CF på Roskilde Festival

Meld dig til en tjans på Roskilde Festival – inden 1. maj.

Med meget kort varsel har "Lokalforeningen Aktiv CF-forældre" fået mulighed for et job på Roskilde Festival, hvorved der kan tjenes nogle penge til CF, men vi kunne godt bruge nogle frivillige.

Det drejer sig om, at festivalen har nogle miljø-toiletter - NEJ, det er IKKE rengøring af toiletter! - stående vistnok primært på camping-området, som de seneste år er blevet udsat for en del hærværk. Sidste år indhegnede man derfor toiletterne og satte vagt på - altså nogle meget synlige folk, som var på området og holdt opsyn. Og det er til denne tjans, at festivalen mangler nogle i år.

Roskilde Festival ligger fra den 29. juni til 2. juli, men eftersom vi er på campingområdet, vil der nok være brug for os fra Sct. Hans aften den 24. juni.

Festivalreglerne er således, at hver person skal arbejde i mindst 24 timer i løbet af festivalen for at få ret til et adgangs-armbånd. Festivalen betaler så et vist beløb per person, som vi stiller, og disse penge vil jo så gå til CF-foreningen.

På festivalen kommer bl.a. Oasis, the Cure (hurra), D.A.D., Everything but the Girl, Iron Maiden, Lou Reed, Marie Frank, Pearl Jam og Pet Shop Boys. Lad mig høre, hvis nogen er friske eller kender nogen der er!

Men det haster med tilmeldning – jeg skal give besked inden 1. maj. Ring derfor omgående til Nanna – tlf. 4447 7412 – hvis du er en af de 30, jeg håber vil melde sig.

Venlig hilsen
Nanna Lund

 

26.04.00 
Storgruppe Vest inviterer til møde

Torsdag den 11. maj, kl. 19-22,
i Den Gamle Kantine på Skejby Sygehus, indgang 1.


Om programmet fortæller Storgruppe Vest følgende:

Birgitte Mortensen på 33 år fra Gilleleje har CF (kendt fra artikel i CF-blad 4/99). Den sportsglade pige kommer og fortæller om sit aktive liv med CF.

Fysioterapeuterne Bente og Charlotte, tilknyttet CF-Center-Skejby, vil derefter fortælle lidt om sportens virkninger på lungerne, og hvorfor den netop kan være med til at reducere luftvejsinfektioner og dårlig trivsel.

1.reservelæge Gitte Esbjerg/CF-Center Skejby, vil efter kaffepausen fortælle lidt om pseudomonasinfektion, da der igen er et stort behov for at tage emnet op.

Der vil være rig mulighed for at stille spørgsmål.

Som I ved, er vi ikke meget for at belaste foreningens i forvejen hårdt belastede økonomi. Vi gør derfor opmærksom på, at rpisen for kaffe/te & kage beløber sig til kr. 10,- pr. person. Desuden kan der købes vand/øl til henholdsvis kr. 5,- / kr. 10,-.

Vi håber på en god tilslutning til dette møde, og vi glæder os til at se jer alle.

Alle interesserede er meget velkomne, og vi vil igen opfordre vores børns pædagoger til at deltage.

OBS:  Vi gør opmærksom på, at Birgitte Mortensen har pseudomonas, så patienter uden pseudomonas bør ikke deltage i mødet.

Tilmelding:
Senest søndag den 7. maj 2000 til:
Søren, tlf. 7567 9457 eller Didde, tlf. 8680 4243.

Med venlig hilsen
Bestyrelsen for Storgruppe Vest
Søren, Thomas og Didde.

 

06.04.00  
Forældreaften i Hvalsø søndag 16/4

Søndag den 16. april 2000 kl. 17.30 inviteres alle CF-forældre (+ små ammebørn) til hyggeaften hos:

Bettina Pedersen og Nicolai Bredahl
Brødledsvej 5A
4330 Hvalsø
Tlf. 4640 7449 – 23336 2181.

Medbring en ret til fælles bedste samt egne drikkevarer.
S.U. senest 9/4
Håber vi ses!

Venlig hilsen
Nicolai og Bettina


05.04.00  
Ny Internet forbindelse

Efter talrige problemer igennem flere måneder har CF-foreningen skiftet udbyder, og fra 31.marts 2000 er vi på nettet via TeleDanmark.

Desværre forsvandt indholdet i Chat og WebForum, da vi flyttede fra WorldOnline til TeleDanmark, men vi besluttede at flytte, fordi der siden efteråret har været mange nedbrud på CF-websiden. Vi krydser fingre og håber, at problemerne må være overstået.

Hilsen
CF-foreningen

 

15.03.00 
Organdonorpjece – ind ad døren

Organdonorpjece.gif (17030 bytes)
I løbet af det næste halvandet år modtager 1,2 millioner danskere en organdonorpjece
pr. post sammen med deres nye sygesikringskort.

Tidligere har danskerne selv skullet hente organdonorpjecen på eksempelvis apoteket, men desværre har kun få danskere benyttet sig af dette. Nu kommer pjecen, som bl.a. indeholder et organdonorkort, direkte til døren takket være et samarbejde mellem Transplantationsgruppen, Amtsrådsforeningen og Sundhedsstyrelsen.

Derved håber ikke mindst de sygdomsbekæmpende foreninger bag den såkaldte Transplantationsgruppe (TG), at flere danskere vil dels tage aktiv stilling til organdonation, dels diskutere emnet med deres nærmeste familie og pårørende. I pjecen er som omtalt et donorkort som man ganske enkelt kan udfylde og opbevare i f.eks. pung/tegnebog – og samtidig huske at fortælle de pårørende om ens beslutning.

Hvis man desuden ønsker, at beslutningen skal noteres i Donorregistret på Rigshospitalet, må man desuden udfylde og indsende anmeldelsesblanketten, som også findes i pjecen. Dette er nok især af betydning for de personer, som ikke ønsker at donere organer.

Erfaringerne med organdonation har hidtil vist, at i de tilfælde, hvor afdøde ikke havde fortalt familien om sin holdning til organdonation, er det følelsesmæssigt svært for de pårørende at tage stilling, når de bliver spurgt herom; men i de tilfælde, hvor afdøde klart havde tilkendegivet sin holdning, er processen langt lettere for de pårørende, hvad enten det er JA eller NEJ til organdonation.

I øjeblikket venter 600 danskere på transplantation, viser Sundhedsministeriets nyeste tal.

Længst er ventelisten for nyrepatienter, hvor 478 personer venter på en ny nyre. I 1999 foretog sygehusene 228 transplantationer, hvoraf 26 var hjertetransplantationer, 46 var lungetransplatationer, 30 blev levertransplanteret, og 126 fik en ny nyre. Det er et fald fra året før, hvor der blev foretaget 242 transplantationer.

Netop i disse dage omtales der i pressen nye landvindinger i forsøg med kloning af grise, hvor håbet er, at det lykkes at udvikle en gris med organer, som kan anvendes i transplantation hos mennesker. Men endnu forestår adskillige års forsøg, før man i heldigste fald kan håbe på, at eksperimenterne viser sig brugbare.

Der er således fortsat brug for organer til de mange, som venter på en transplantation. På ventelisten er der også en del voksne CF-patienter, som håber på, at de må få en ny chance i livet ved en transplantation. Skylder vi ikke alle disse patienter, at vi i det mindste tager stilling til organdonation?

Hvis man ikke vil afvente, at organdonorpjecen kommer ind ad døren, kan man blot kontakte CF-foreningen, som har pjecerne på lager – tlf. 8667 4422, E-mail: info@cf-dk.org. Klik også Transplantationsgruppens nye hjemmeside www.transplantation.dk – hvor der både er debat og information.

 

13.03.00  
Ingen grund til frygt for bakterie i miljøforsøg

Danmarks Miljøundersøgelser har søgt Skov- og Naturstyrelsen om udsætning af genetisk modificerede bakterier i en forsøgsperiode på maximalt 7 år. Hensigten er at undersøge, om bakterien – Pseudomonas fluorescens – som forventet kan oprense forurenet jord.

Cystisk Fibrose-foreningen var høringsberettiget i denne sag og har i dag meddelt Skov- og Naturstyrelsen følgende:

"Landsforeningen har drøftet det foreliggende materiale med læger med særligt kendskab til sygdommen cystisk fibrose (CF) og kan meddele, at vi på nuværende tidspunkt må konkludere, at vi anser forsøget for fuldt forsvarligt og for ikke at udgøre nogen risiko for patienter med cystisk fibrose.

Vi benytter lejligheden til at udtrykke vor glæde over, at Landsforeningen er blevet hørt i dette spørgsmål. Den foreliggende anmeldelse omhandler forsøgsmæssig udsætning af genetisk modificerede varianter af bakterien Pseudomonas fluorescens, mens en anden bakterie, Pseudomonas aeruginosa, er særdeles vanskelig at behandle og giver anledning til stor ængstelse hos cystisk fibrose-patienter.

Vi kan nu berolige CF-familierne med, at det foreliggende forsøg med Pseudomonas fluorescens ikke udgør nogen sygdomsrisiko for patienter med cystisk fibrose, men anmoder samtidig indtrængende myndighederne om, at Landsforeningen også fremtidig bliver oplyst om forsøg med anvendelse af bakterier.

Formålet er at sikre en tæt kommunikation mellem forskere, som beskæftiger sig med bakterier til miljøformål og læger, som varetager patientbehandling, så al viden kan samles og udnyttes til fælles bedste. For cystisk fibrose-patienter vil det være trygt at vide, at der løbende er tæt dialog om disse forhold.

Med venlig hilsen

Landsforeningen til Bekæmpelse af Cystisk Fibrose
Hanne Tybkjær
sekretariatschef

Se også Pressemeddelelse 13.03.00 om dette emne.

 

21.02.00  
Ude og Hjemme nr. 7 (16/2) om CF og ægsortering

Endnu engang kan vi læse den glade historie om Angeli’s to små tvillingesøstre, Laila og Julia, som blev født efter "ægsortering" – genetisk undersøgelse af befrugtede æg.

I artiklen, som er skrevet af Carsten Holst, fortæller forældrene Helin og Heri om deres beslutning om, at de gerne ville have endnu et barn, men ikke ville risikere, at barnet fik cystisk fibrose som datteren Angeli (10 år).

I november nedkom Helin med to dejlige piger, som er de første børn født i Danmark efter ægsortering for cystisk fibrose, og Ude og Hjemme bringer hele historien og en række billeder af familien og deres to guldklumper.

 

10.02.00
Bakterier i naturen

En kort orientering af Hanne Wendel Tybkjær

Der har i USA i nogen tid været diskussion om anvendelse af bakterien Cepacia Burkholderia til biologisk nedbrydning af pesticider, og emnet dukkede også op i norsk og dansk presse kort før jul 1999. For få dage siden kunne vi så læse i Politiken, at man også i Danmark eksperimenterer med anvendelse af en gensplejset bakterie, Pseudomonas fluorescens - til at nedbryde bl.a. miljøgiften pcb i stærkt forurenet jord.

I disse anledninger har professor Niels Høiby bl.a. sagt til pressen, at det generelt er en god idé at bruge bakterier til at nedbryde forskellige kemikalier og forurenende stoffer i naturen - og det synspunkt vil CF-familierne sikkert dele. Perspektiverne er at kunne nedbryde pesticider og derved undgå forurening af grundvandet, og bakterierne kan måske også forhindre svampesygdomme i korn.

MEN - vi må sikre, at der er tæt kommunikation mellem forskere, som beskæftiger sig med bakterier til miljøformål og læger, som varetager patientbehandling, så al viden kan samles og udnyttes til fælles bedste. Og vi vil naturligvis arbejde for at sikre, at der ikke bruges midler, som kan skade cystisk fibrose-patienter og andre udsatte grupper. Politikere, som efterfølgende skal træffe beslutning om anvendelsen, skal også være informerede - og dette er vi da også i fuld gang med.

Den 8. februarr deltog jeg i anden anledning i et møde med en række europæiske CF-organisationer, og det blev aftalt, at CF-DK og European Patients’ Voice skal være "bannerfører" på europæiske CF-foreningers vegne i denne sag på EU-plan. I eftermiddag (9/2) var der således telefonkontakt mellem Erik W. og højtstående personer i EU-kommissionen, og der er aftalt møder i næste uge. Samtidig kontaktes danske politikere om denne sag - og vi har de bedste forhåbninger om at nå et gunstigt resultat set med CF-øjne – som det hidtil er sket i USA.

På den amerikanske CF-organisations (Cystic Fibrosis Foundation) webside kan man læse mere om Cepacia-spørgsmålet – og om deres positive resultater efter kontakt med EPA-U.S. Environmental Protection Agency, som da også på deres webside anfører, at EPA’s mission er: TO PROTECT HUMAN HEALTH AND TO SAFEGUARD THE NATURAL ENVIRONMENT. Nogle firmaer har også allerede trukket en række produkter tilbage fra det amerikanske marked, fordi disse indholdt cepacia.

Cystis Fibrosis Foundation: www.cff.org – læs om cepacia i december 1999-udgaven af CFF-bladet Commitment på adressen: http://www.cff.org/commitment/199912/index.htm – se under: Consumer Affairs - EPA Examines Burkholderia cepacia Public Policy - Consumer Alert!

 

27.01.00
DR1-TVA kl. 21.00 27/01 om CF og ægsortering

DR1-TVA oplyser, at de i aften, torsdag, bringer et indslag om CF og ægsortering.
Indslaget knytter sig til CF-mor Helin Rasmussen, der i CF-Blad 2/99 fortalte om, at hun efter den første præimplantationsdiagnostik på Skejby Sygehus var gravid og ventede tvillinger.
Den 19. november 1999 nedkom Helin med to piger: Laila og Julia (Se også CF-Blad 4/99)

 

17.01.00  
Ny medarbejder i CF-sekretariatet 10/1-2000

Efter 5½ års ansættelse i CF-sekretariatet – først som kontorelev, dernæst kontorassistent – var tidspunktet kommet, hvor Tina Tønning søgte nye udfordringer, og vi ønsker Tina held og lykke i hendes fremtidige virke.

Anne-Marie.gif (26024 bytes)Samtidig byder vi Anne-Marie Jensen velkommen som ny medarbejder i sekretariatet. Med sin alsidige baggrund er Anne-Marie Jensen særdeles godt rustet til de mange forskellige arbejdsopgaver i sekretariatet. Efter kontoruddannelse på Holstebro Turist- og Erhvervskontor var hun i knapt 8 år sekretær på Jyllands-Posten, efterfulgt af nogle år som hjemmegående husmor med små børn, hvor tiden også blev benyttet til at tage en række HF-enkeltfag. Derefter har Anne-Marie Jensen i 14 år været sekretær hos praktiserende læge.

Efter kun en uge i CF-sekretariatet er Anne-Marie allerede godt inde i mange af de emner, vi beskæftiger os med. CF-foreningen glæder sig til samarbejdet og håber, at Anne-Marie vil befinde sig godt hos os.

P.f.v.
Hanne Wendel Tybkjær
sekretariatschef