Om CF-foreningen

Sekretariat

Landsforeningen til Bekæmpelse af Cystisk Fibrose
(Cystisk Fibrose-foreningen)

Hyrdebakken 246
DK-8800 Viborg
Tlf.: +45 8667 4422 (telefontid daglig kl. 9-13)
Fax: +45 8667 6666
E-mail: info@cff.dk

Hjemmeside: http://www.cff.dk eller http://www.cystiskfibrose.dk

CVR-nr. 4861 2016

Sekretariatschef: Hanne Wendel Tybkjær (hwt@cff.dk)
Kontorassistent:  Else Brogaard (eb@cff.dk)

Erik Wendel (ew@cff.dk)
Manager - Patient Policy and Communication
Klyveren 5
DK-3070 Snekkersten
Tlf. +45 4925 3626
Fax:+45 4925 3627
Mobil: +45 2099 3050

Socialrådgiver-assistance til CF-medlemmer:
Socialrådgiver Gitte Madsen (gm@cff.dk)
Tlf.: +45 6381 6817 (telefontid torsdag kl. 16-18)
Læs mere om CF-foreningens socialrådgiver-assistance

.................................................................................................................

CF-foreningens stiftelse, Vedtægter,
Bestyrelse & Lægeråd samt Code of Conduct

Landsforeningen til Bekæmpelse af Cystisk Fibrose blev stiftet i 1967 af en gruppe af forældre, bedsteforældre og læger med tilknytning til sygdommen. Foreningens første formand var grundlæggeren af det københavnske CF-center på Rigshospitalet, overlæge, dr.med. Erhard Winge Flensborg.

Landsforeningens Vedtægter samt ’Etik ved modtagelse af økonomiske bidrag-Code of Conduct’ findes på hjemmesiden eller kan rekvireres fra sekretariatet, tlf. 8667 4422 – email info@cff.dk.

Bestyrelsen består af formanden Bjarne Hansen samt CF-patienter, -forældre og læger med tilknytning til sygdommen. De lægelige bestyrelsesmedlemmer kan supplere sig med andre CF-interesserede læger til et CF-lægeråd.

Bjarne Hansen, (født 1940) medindehaver af WingPartners.
Ansat i A.P. Møller fra 1957 til 2003.
Skibsreder i A.P. Møller fra 1999 til 2001.

Fra 1981 til 1997 administrerende direktør i Maersk Air A/S.
Fra 1997 til 2001 formand for bestyrelsen i Maersk Air A/S.
Fra 2001 til 2003 ansvarlig for A.P. Møllers aktiviteter i Asien og Oceanien.
Fra 2003 medindehaver af WingPartners.
 

Bestyrelsesposter:

Cystisk Fibrose, formand., Aalborg Industries A/S, Post Danmark A/S, Uhrenholt Holding A/S, Skako Industries A/S, næstformand, Keppel Offshore and Marine (Singapore).

.................................................................................................................

Om Cystisk Fibrose-foreningens virke:

Foreningens formål: 

Cystisk Fibrose-foreningens formål er at hjælpe patienter med den alvorlige, arvelige og medfødte sygdom Cystisk Fibrose (CF) i Danmark ved:

- at støtte patienterne
- at støtte forskningsarbejdet
- at udbrede kendskabet til sygdommen.

Patientstøtte:

CF-sekretariatet er den daglige ramme om foreningens arbejde - først og fremmest med en konsulenttjeneste, som står til patientfamiliernes rådighed i alle praktiske spørgsmål.

Desuden er der i foreningsregi i 2006 oprettet en socialrådgiver-funktion, hvor CF-patienter og -familier kan få oplysning og assistance i relation til deres samarbejde med de sociale myndigheder om kompensation for bl.a. CF-relaterede merudgifter til bl.a. medicin. Også uddannelsesvejledning indgår i dette funktionsområde.

Kursusarrangementer er ligeledes hjemmehørende i CF-sekretariatet, herunder et årligt Familiekursus for forældre og CF-børn i alderen 0-18 år samt deres søskende. Socialrådgiveren arrangerer kurser om emnet ”Ud af skolen-og hvad så? for CF-unge i alderen 15-20 og deres forældre. Desuden afholdes årlige informationsmøder om CF, hvor også pårørende er meget velkomne. Senest indgår også Temadage om relevante, aktuelle emner i arbejdet.

For CF-børn og –unge i alderen 11-17 år arrangeres Skilejre, dels for at opmuntre til fysisk aktivitet til fordel for børnenes lungeproblemer, dels for at benytte lejrperioden til aktivt at tilskynde børnene til øget grad af egen indsats og ansvar for den omfattende daglige behandling.

Forskningsstøtte:

Ved indsamlinger, ansøgninger til fonde og legater, fundraising og overskud fra lokalforeningers aktiviteter søges tilvejebragt midler til hjælp til konkrete forskningsprojekter. Desuden finder CF-foreningen det vigtigt at sikre økonomi til, at forskere, som har fået et videnskabeligt arbejde antaget til præsentation på en af de to årlige CF-kongresser i Europa og i Nordamerika, også får lejlighed til at deltage i disse internationale møder for at kunne udveksle erfaringer med deres internationale kolleger.

Oplysning om Cystisk Fibrose

CF-foreningen søger at udbrede kendskabet til denne sjældne sygdom med det absolut ikke-mundrette navn ved

- pjecer og information til såvel almen-befolkningen som til fagpersoner indenfor sundheds- og socialsektoren,

- ajourføring af ”Uddannelsespakker” med materiale om CF til elever på uddannelsesinstitutioner, herunder folkeskoler, gymnasier, seminarier etc., som i stort antal rekvirerer disse til deres biologispeciale og ofte forespørger yderligere oplysninger om CF,

- redaktion og udgivelse af CF-bladet (tre numre årligt),

- opdatering og løbende udbygning af hjemmesiden www.cff.dk,

Dernæst søger vi at imødekomme de talrige opgaver, som skyldes cystisk fibrose-sygdommens placering som "modelsygdom" for håndtering og anvendelse af ny genteknologisk viden. Dette medfører talrige kontakter med dags- og ugepressen, og CF-foreningen modtager desuden hyppigt invitationer og opfordringer til at deltage i inden- og udenlandske debatter, konferencer og møder om genteknologi og sundhedspolitik i øvrigt.

Øvrige arbejdsopgaver

Fundraising og tilskyndelse til aktiviteter i lokalgrupper og kommunikation med disse.

Løbende kontakt med udenlandske kollegaorganisationer indenfor bekæmpelsen af cystisk fibrose og med danske grupper, eksempelvis Danske Handicaporganisationer, Transplantationsgruppen, Sjældne Diagnoser m.fl.

Administration, herunder ajourføring af medlemsdatabaser, regnskabsfunktion m.v.