Årsagen til, at cystisk fibrose-patienter har behov for diætkost – og dermed har merudgifter hertil – er, at de dels har et abnormt sukkerstofskifte, dels at de har et energibehov/kaloriebehov, som er forhøjet op til 150% af raske personers energibehov. Det forøgede energibehov skyldes mangel på fordøjelsesenzymer, talrige lungeinfektioner samt formentlig også en basal defekt ved CF-sygdommen.

CF-patienter i Danmark er i kontrol og behandling på et af de to CF-centre på henh. Rigshospitalet og Skejby Sygehus, hvor hospitalets kliniske diætist foretager en individuel diætberegning, som beskriver patientens energitrin og dermed patientens merudgift til diæt. Beregningen revideres løbende, og vi kan oplyse, at merudgift til voksne patienters almindelige kost andrager 600-900 kr. pr. måned. Desuden er det for nogle patienter – efter lægelig vurdering -  nødvendigt i kortere eller længere perioder yderligere at indtage energipræparater for at opretholde tilfredsstillende vægt.

Men…..CF-patienter har ikke mulighed for at få dækket deres merudgifter
til diætkost/energipræparater via helbredstillægget i den hidtil
gældende lovgivning, idet der i Pensionslovens §17a direkte er nævnt,
at helbredstillægget ikke dækker kost/ernæring.

Vi håber derfor meget, at Folketinget vedtager Lovforslag L18.

Endvidere skal vi nævne et meget alvorligt problem, som dog kun berører ganske få patienter, nemlig de for tiden færre end 10 personer, som har brug for sondeernæring. For disse patienter kan vedtagelse af L 18 uden overdrivelse betyde forskellen mellem liv og død.

Det drejer sig her om patienter, som i sygdomsforløbet med de svære kroniske lungeinfektioner har svært ved at holde vægten, selv om de indtager ekstra kalorietilskud. De oplever stort vægttab og dermed meget dårlig ernæringstilstand, hvorfor det kan blive nødvendigt at anlægge en sonde, hvorigennem patienten kan tilføres særlige ernæringspræparater.

Nogle af disse hårdt ramte patienter har ydermere en så nedsat lungefunktion, at de bør indstilles til lungetransplantation, men for at kunne blive transplanteret skal deres ernæringstilstand være så optimal som mulig, hvilket kan opnås ved hjælp af sonde og sondeernæring.

For disse CF-patienter kan sondeernæring således blive livreddende. Der ydes 60% tilskud til sondeernæring, men de resterende 40% er egenbetaling, som patienterne ikke har mulighed for at få dækket via helbredstillægget i den nuværende form af samme årsager som nævnt ovenfor.

Vi oplever fortvivlede situationer, når disse patienter må afstå
fra sondeernæring, fordi de ikke har råd til egenbetalingen,
som andrager ca. 3-4.000 kr. pr. måned.

Vedtagelse af L18 kan betyde livreddende behandling
for denne lille persongruppe.

Vi håber, at det af indholdet i dette brev klart fremgår, at de udgifter til kost og diverse kostpræparater, herunder sondeernæring, som vi beder om, at CF-patienter kan få dækket via Helbredstillægget, er reelle MERudgifter for patienterne - udover udgift til almindelig kost.

Cystisk Fibrose-foreningen vil gerne have lejlighed til mere uddybende at orientere Folketingets Sundhedsudvalg om den omtalte problematik og beder derfor om foretræde for udvalget.

Med venlig hilsen

Hanne Tybkjær
sekretariatschef