Pressemeddelelser
19.06.04
Cystisk
Fibrose-foreningen har siden 2001 deltaget i RITTER Classic med cykelhold,
I dette års udgave (søndag den 20. juni) af den traditionsrige elite/motionsklassiker kører Cystisk Fibrose-holdet efter sejren!! Også i år kører Kim G. Svendsen RITTER Classic for Team Cystisk Fibrose!Formålet med et Cystisk Fibrose-cykelholdOgså nogle unge CF’patienter og forældre til CF-børn er med på cykelholdet, og sammen med de ”rigtige” ryttere i Team Cystisk Fibrose håber de at skabe opmærksomhed om en livstruende sjælden sygdom, der rammer børn - med et absolut ikke-mundret navn. Målene med at udbrede kendskabet til sygdommen er:
Læs mere om Cystisk Fibrose og Ritter Classic på www.cystiskfibrose.dk
19.09.03
Dansk Cystisk Fibrose-behandling har gennem mange år været blandt verdens absolut førende. Tidlig diagnosticering af børn med Cystisk Fibrose, - centraliseret månedlig hospitalskontrol - og målrettet behandling af de karakteristiske CF-lungeinfektioner på baggrund af bakteriologisk analyse af patienternes slim fra luftvejene - har i mere end 30 år været hjørnestenene i den danske CF-behandling. En behandling, som mange patienter i Europa og USA den dag i dag ikke får tilbudt. Cystisk Fibrose-centrets historie på Rigshospitalet går tilbage til 1960’erne, hvor daværende overlæge på børneafdelingen Erhard Winge Flensborg grundlagde behandlingen af Cystisk Fibrose (CF) og organiserede Skandinaviens første center for behandling af denne sygdom. CF-centrets principper for behandling af sygdommen er anerkendt verden over og kaldes populært ”the Copenhagen CF Treatment”. CF-centret ledes i dag af overlæge, dr. med. Christian Koch, der arbejder tæt sammen professor, overlæge, dr. med. Niels Høiby, Rigshospitalets Mikrobiologiske Afdeling. Håbets Løb (Relais de l’Espoir) – Oplysning om sygdommen: Cystisk Fibrose (CF) kaldes på fransk Mucoviscidose, og den franske Cystisk Fibrose-forening ”Vaincre la Mucoviscidose” har i flere år sammen med en gruppe franske frivillige skabt opmærksomhed omkring Cystisk Fibrose ved at cykle ”Håbets Løb” gennem en række europæiske lande til Paris. Fransk presse kommer talstærkt til stede med journalister fra aviser, radio og TV, nemlig OUEST FRANCE, COURRIER DE LA MAYENNE, FRANCE BLEUE MAYENNE, FRANCE 3 og FRANCE INTER. Efter starten på løbet vil den franske gruppe besøge Cystisk Fibrose-Centret på Rigshospitalet for at se og høre mere om de danske principper for og erfaringer med Cystisk Fibrose-behandling på Rigshospitalet gennem mere end 40 år. ”Håbets Løb” har deltagelse af franske, tyske og danske frivillige cyklister med tilknytning til Cystisk Fibrose. Løbskortegen består af 7 ledsagebiler og i alt 35-40 personer, og løbets 10 etaper på totalt 1.674 km går via Hamborg, Bremen, Amsterdam, Antwerpen, Lille, Paris, Blois, Tours og Mayenne. Løbsarrangøren forventer ankomst til Paris fredag den 26. september, og løbet slutter i Mayenne den 28. september. Med i kortegen er også en læge, en fysioterapeut og en diætist. Læs mere om løbet på www.relaisdelespoir.com
25.08.03
Alligevel tilbydes CF-gentest (og mulighed for efterfølg. fosterundersøgelse) fortsat KUN til såkaldte høj-risikofamilier, dvs. familier med allerede kendt forekomst af CF. Hver 34. dansker bærer arveanlæg for CF, og der fødes årligt 12-15 børn med denne sjældne sygdom i DK. Sundhedsstyrelsen anfører bl.a. i en ny rapport: Fosterdiagnostik og risikovurdering - at ”Alt andet lige, må en gravid kvinde antages at bekymre sig mindre for det mere sjældent forekommende end for det mindre sjældent forekommende”, og Sundhedsstyrelsen rapport lægger op til, at kun gravide, der forudgående klart tilkendegiver ønske herom, tilbydes fosterdiagnostik eller risikovurdering.
Gratis anlægsbærerscreening (og evt. efterfølg. fosterundersøgelse) for CF bør derfor omsider TILBYDES befolkningen i Danmark, så den enkelte/parret sikres ret til at foretage et frit informeret valg – ledsaget af genetisk rådgivning, som bør organiseres, så den er lettilgængelig for de gravide/forældreparrene. CF-foreningen støttes heri af vore medlemsfamilier og i særlig høj grad af familier, som i årene siden 1989 har oplevet sorgen ved at få at vide, at deres barn lider af Cystisk Fibrose. De udtrykker stor forundring, ja, er næsten vrede over, at de ikke allerede i graviditeten blev oplyst om allerede eksisterende mulighed for at få foretaget CF-anlægsbærerscreening. Herved havde de kunnet skåne barnet for denne sygdom.
Fakta - om Cystisk Fibrose (CF) og anvendelse af CF-gentest i høj-risikofamilier: Cystisk Fibrose (CF) er en alvorlig arvelig sygdom, som skyldes en genfejl i de slimproducerende kirtler i kroppen. CF hører til gruppen af såkaldt sjældne sygdomme i Danmark. 150.000 danskere, eller 3% af befolkningen, bærer arveanlægget for CF. Er begge forældre bærere, vil gennemsnitligt 25% af børnene blive ramt af CF. Der fødes hvert år ca. 12-15 børn med sygdommen, og der er i Danmark for tiden (år 2003) ca. 400 CF-patienter. Den alvorligste komplikation ved CF er i lungerne, hvor sejt sekret er grobund for bakterier, hvilket medfører hyppige lungeinfektioner, som man søger at bekæmpe med intensiv antibiotika-behandling. CF er uhyre behandlingskrævende, dels ved omfattende daglig hjemmebehandling, dels under hospitalsindlæggelser. Selv om den gennemsnitligt forventede levetid er steget igennem årene som et resultat af intensiv forskning og behandling, er der fortsat tale om en meget alvorlig og indgribende sygdom, som kan føre til tidlig død. En del patienter har behov for lungetransplantation, og det er klart en sygdom, mange gerne vil skåne deres barn for. Genet for Cystisk Fibrose blev fundet i 1989. Efter 1989 blev det muligt at gen-teste et foster for CF. Før den tid undlod forældre, der allerede havde fået et el. flere børn med sygdommen, typisk at få flere børn. Den daglige behandlingsbyrde for CF-barnet, sammenholdt med det usikre livsforløb og ikke mindst den sociale belastning for familien som helhed ved at have et barn med CF, betød, at langt hovedparten af forældrene ikke ønskede at sætte flere børn i verden med denne sygdom.
Fakta - om anlægsbærerscreening for Cystisk Fibrose: I 1990 blev der på Rigshospitalet iværksat et pilotprojekt (1) for at undersøge, hvordan gravide/forældrepar uden kendt risiko for CF ville modtage et tilbud om CF-anlægsbærerscreening. Testen blev tilbudt til 7400 gravide/forældrepar, og mere end 80% af de gravide/forældreparrene tog imod tilbuddet og lod sig teste. Hos 3 par viste det sig, at der var risiko for, at fostret havde CF, og alle tre valgte efter genetisk rådgivning at få foretaget fosterundersøgelse. Et af fostrene blev diagnosticeret med CF, og forældrene valgte at afbryde graviditeten. Kun 1% af de testede kvinder fortrød efterfølgende, at de var blevet testede, mens hele 92% udtrykte, at de ikke havde fortrudt testen. En nyligt publiceret undersøgelse (2) baseret på registerdata og interview af cystisk fibrose (CF) patienter og deres forældre viser, at CF-anlægsbærerscreening ud fra en ren økonomisk betragtning er fordelagtig for det danske samfund. Samtidig med ønsket om tilbud om gratis anlægsbærertest til alle gravide i Danmark er det vigtigt for os at understrege, at den gravide/parret aldrig må udsættes for et økonomisk argument, men på den anden side viser undersøgelsen, at der heller ingen økonomiske argumenter er for ikke at indføre screeningstilbuddet. CF-foreningen beder om vore medborgeres hjælp til at sikre: - at samfundet fuldt ud respekterer forældres beslutning om til- eller fravalg af CF-gentest, - at såvel nuværende CF-patienter som de, der fødes i fremtiden, oplever solidaritet ved, at samfundet stiller optimal behandling og støtte til rådighed for dem. Referencer:
23.01.03
Som udgangspunkt finder Cystisk Fibrose, at et menneske er et individ og ikke blot en samling af gener. Generne definerer ikke et menneske. Et menneske er mere end bogstavkombinationen A,T,C og G i vort DNA (arvemassen). Det ses måske tydeligst ved enæggede tvillinger, der jo genetisk er identiske, men alligevel ubestrideligt to unikke individer. Tvillingedannelse af det meget tidlige foster kan naturligt ske frem til dannelsen af neuralfuren 14 dage efter befrugtningen. Cystisk Fibrose finder således ikke, at individualitet er til stede i det meget tidlige foster, og i hvert fald ikke indtræder indenfor de første 14 dage. Derfor finder vi ikke, at embryonale stamceller i sig selv kan tilskrives status og rettigheder som et menneske. Efter vor opfattelse ville det ikke være et overgreb på et andet menneske, hvis man udelukkende anvendte embryonale stamceller til terapeutisk kloning og behandling. Denne tidsmæssige skillelinie er da også lagt til grund for de engelske retningslinier for forsøg med befrugtede ægceller og tidlige fostre.
Cystisk Fibrose støtter IKKE reproduktiv kloning. Men vi finder det forkert at opretholde et forbud mod stamcelleforskning og terapeutisk kloning, blot fordi dele af teknikken ville kunne misbruges til andre anvendelser. Samfundet skal skelne mellem tingenes anvendelse og opsætte forbud mod det, som vi ikke ønsker. Der er jo heller ikke et forbud mod brugen af køkkenknive, selv om disse knive kan være dødelige i de forkerte hænder. Hvis man ikke ønsker reproduktiv kloning, så er det DET, man skal forbyde – ikke terapeutisk kloning.
Forskning i embryonal stamcellekloning, somatisk kernetransplantation og genterapeutisk modifikation rummer som nævnt et stort behandlingsmæssigt potentiale, men det ligger et stykke ude i fremtiden. Cystisk Fibrose finder, at etiske overvejelser understøtter denne forskning, naturligvis under stadig og tæt offentlig overvågning for at sikre mod en uacceptabel anvendelse af forskningen. Cystisk Fibrose finder det derimod uetisk og forkert at bremse denne teknologi. Efter vores opfattelse bør samfundet stimulere forskning til en både forsvarlig og gavnlig videreudvikling af kloningsteknologien til gavn for kommende generationer af patienter. En forudsætning er, at denne forskning bliver tilladt i Danmark – i lighed med f.eks. England. Yderligere oplysninger: Læs mere om CF-foreningens synspunkter/position papers i den europæiske debat indenfor stamcelleforskning og terapeutisk kloning under vores link: Europapolitik Læs også artikel fra CF-Blad 2-2000: Kloner er gode, gensplejsede kloner er bedre
18.09.02
Turen udgår fra Stockholm, og lørdag d. 22. september kl. 9.00 ankommer 20 franske cykelryttere og deres ledsagebiler til Helsingør. Her modtages de af repræsentanter for den danske CYSTISK FIBROSE-forening, som derefter indgår i cykeltruppen på den videre færd gennem Danmark. Efter overnatning i Odense fortsætter turen mod Tyskland. Det er de franske cykelrytteres håb, at de med dette løb, som de kalder ”Håbets Løb”, kan bidrage til at udbrede kendskabet til CYSTISK FIBROSE og skabe forståelse for det store behov for økonomiske midler til den livsvigtige forskning. Som sjælden sygdomsgruppe kan det være svært at trænge igennem! Giv os derfor venligst en hjælpende hånd ved at omtale at…. Franskmænd cykler igennem Danmark for Cystisk Fibrose.
09.08.01
De sygdomsramte familier er helt klar over, at de i Niels Høiby har en svoren forbundsfælle, som siden sin doktordisputats i 1977 har stået i spidsen for en omfattende og også i udlandet højt respekteret forskning i denne genstridige bakterie. Niels Høiby har siden 1979 været medlem af Cystisk Fibrose-Foreningens bestyrelse og er også dybt engageret i internationalt CF-arbejde. Han var således i en årrække præsident for European Working Group for CF og er næstformand i lægerådet i den internationale CF-organisation (ICFMA). På de årlige CF-kongresser i Europa, USA, Latinamerika og Australien er han en ofte og kendt skikkelse på talerstolen. Bagagen omfatter altid løbesko, og uanset hvor i verden Niels Høiby befinder sig, indledes dagen med en løbetur. Talrige udenlandske forskere fra alle verdensdele tiltrækkes af dette energibundt og søger til hans afdeling (Klinisk mikrobiologi) på Rigshospitalet for at bidrage til forskningsarbejdet og lære af hans enorme viden. Arbejdstimerne er mange, også for staben af yngre højt motiverede forskere på afdelingen. Alle slutter de op om chefens ambition: Endnu bedre behandling til patienterne; og chefen protesterer højlydt, hvis »bureaukrati« kommer i vejen for dette mål. Den megen forskning på Niels Høiby’s afdeling har igennem årene direkte bidraget til at forbedre dansk CF-behandling og har resulteret i længere levetid for disse patienter. De kan glæde sig over, at Niels Høiby ikke har planer om at trække sig tilbage ved 60’årsdagen, men har betegnet fremtiden som ”all those exciting years which are ahead.”
14.06.01
Cystisk Fibrose-foreningen (CF) stiller til start i Farum på søndag d. 17. juni med et cykelhold på hele 52 personer – det største enkelthold i Ritter Classic´s historie. For det første – fordi vi gerne vil
skabe opmærksomhed om en livstruende sjælden sygdom, der rammer børn - i en tid hvor specielt de sjældne sygdomsgrupper
har svært ved at få gennemslagskraft og økonomisk støtte. Cystisk Fibrose-cykelholdet er let genkendeligt med CF’s røde logo på hvide T-shirts – og holdet består bl.a. af en række cykelbegejstrede CF-patienter, deres familier, venner og mange andre. Desuden er vi taknemlige for enestående hjælp fra en række unge landsholds-cykelryttere - hvoraf én deltog i verdensmesterskabet sidste år - samt et par A-ryttere fra de danske landeveje og MTB. De stiller alle op for at cykle for CF-sagen. Måske de ’viser CF-flaget’
helt fremme i førergruppen, når Ritter Classic nærmer CHOICE HOTELS–SCANDINAVIA ER SPONSOR FOR CF-CYKELHOLDET Vi er overordentlig glade for, at CHOISE HOTELS – SCANDINAVIA som sponsor for CF-cykelholdet støtter sagen. Derved kan vi gennemføre denne oplysningskampagne i forbindelse med Ritter Classic 2001 uden at belaste foreningens trængte økonomi. Med kun 400 Cystisk Fibrose-patienter i Danmark hører sygdommen til blandt de absolut sjældne sygdomme. CF-foreningens medlemsgrundlag er derfor meget begrænset, og foreningens indtægter fra medlemskontingent og bidrag dækker langt fra foreningens opgaver. Bekendtskabet mellem CF og CHOICE HOTELS stammer fra Quality Hotel Faaborg Fjord, hvor CF-foreningen i en årrække har afholdt sine familiekurser. Læs mere om Cystisk Fibrose og Ritter Classic på: www.cystiskfibrose.dk For yderligere information:
01.02.01
Debat lige nu handler om, hvilke materialer man må anvende til fremstilling af ny medicin, og hvorvidt der skal foreligge informeret samtykke fra den person, hvorfra en blod/vævsprøve stammer - en prøve, som måske er adskillige år gammel. Det er en god idé fremover at lade alle afgive informeret samtykke om, at en prøve må anvendes til forskning og medicinudvikling. Vi tror, at befolkninger i alle lande gerne vil hjælpe alvorligt syge mennesker ved at afgive f.eks. en blodprøve, forudsat det kan ske uden at skade donor og under fuld anonymitet. Men…. det vil være katastrofalt og ødelæggende for forskning og udvikling af nye sygdomsbehandlinger, hvis man bliver afskåret fra at anvende de prøver, som allerede findes, men hvor informeret samtykke ikke kan opnås, f.eks. hvis donor ikke længere lever. Hvis der altid skal foreligge informeret samtykke, kan befolkningen heller ikke længere drage nytte af arkæologiske fund, f.eks. DNA i knoglerester, som kunne give vigtige oplysninger til bekæmpelse af smitsomme sygdomme.
10.01.01
For patienter med den alvorlige arvelige sygdom cystisk fibrose (CF) repræsenterer den moderne bioteknologi et reelt håb om nye og effektive behandlingsmetoder af den hidtil uhelbredelige sygdom. NUTIDENS BIOTEKNOLOGISKE FORSKNING indenfor så tilsyneladende forskellige områder som dyr, planter, mennesker og miljøfaktorer er af ufattelig stor betydning for at opnå FREMTIDENS HELBREDENDE BEHANDLINGSMULIGHEDER. Men i Danmark er der meget brug for at styrke ansvaret, samle trådene - og omsider lave en national strategi for, hvor vi vil hen med bioteknologien. I årevis har vi hørt, at udviklingen ”kommer bag på” politikere og på dem, som især beskæftiger sig med etiske spørgsmål, og diskussionerne har bølget frem og tilbage; men det er ikke etisk forsvarligt at forsinke denne udvikling, som kan betyde så meget for alvorligt syge mennesker. Patienter med cystisk fibrose og andre alvorlige arvelige sygdomme har krav på, at der skabes klare regler for: Hvad må vi? Hvad kan vi forvente? Som patienter hilser vi derfor CDs forslag om en Bioteknologistyrelse under
Forskningsministeriet meget velkommen, så vi omsider kan få SAMMEN-HÆNG I UDVIKLINGEN I DEN LIVSVIGTIGE
BIOTEKNOLOGI. Forslaget bliver
førstebehandlet i Folketinget på fredag den 12. januar 2001. Ingen nuværende instans kan udfylde denne omfattende
tværsektorielle opgave, og etablering af en bioteknologistyrelse er derfor efter vor
opfattelse den eneste reelle mulighed for at få ekspertisen samlet ét sted til gavn for
patienterne – med ansvar både for at være FAGLIGT
á jour med såvel den nationale som den internationale udvikling indenfor bioteknologien
– og for at formidle OPLYSNING herom til såvel befolkning som politikere.
13.03.00
Cystisk Fibrose-foreningen var høringsberettiget i denne sag og har i dag meddelt Skov- og Naturstyrelsen, at vi – efter at have drøftet det foreliggende materiale med læger med særligt kendskab til sygdommen cystisk fibrose (CF) – på nuværende tidspunkt må konkludere, at vi anser forsøget for fuldt forsvarligt og for ikke at udgøre nogen risiko for patienter med cystisk fibrose. Det drejer sig om forsøgsmæssig udsætning af genetisk modificerede varianter af bakterien Pseudomonas fluorescens, mens en anden bakterie, Pseudomonas aeruginosa, er særdeles vanskelig at behandle og giver anledning til stor ængstelse hos cystisk fibrose-patienter. Men vi kan nu berolige CF-familierne med, at det foreliggende forsøg med bakterien Pseudomonas fluorescens ikke udgør nogen sygdomsrisiko for patienter med cystisk fibrose. Samtidig har vi dog bedt om, at Cystisk Fibrose-foreningen også fremtidig bliver oplyst om forsøg med anvendelse af bakterier. Formålet er at sikre en tæt kommunikation mellem forskere, som beskæftiger sig med bakterier til miljøformål og læger, som varetager patientbehandling, så al viden kan samles og udnyttes til fælles bedste. For cystisk fibrose-patienter vil det være trygt at vide, at der løbende er tæt dialog om disse forhold. Yderligere oplysninger: Hanne Tybkjær, sekretariatschef, tlf. 8667 4422 eller 4057 5714
14.02.00 I fredags - 18 dage før de nye regler om medicintilskud skal træde i kraft, sprang nyhedsbomben. Voksne cystisk fibrose-patienter kan nu "vælge" at få en kreditordning ved hjælp af et privat finansieringsselskab til at betale deres egenandel af den livsvigtige medicin, de behøver, eller betale 3.600 kr. på en gang. Cystisk Fibrose-foreningen deler ganske den bekymring, som Forbrugerrådets formand, Kirsten Nielsen er citeret for, - nemlig at et privat firma således får kendskab til følsomme personoplysninger. Med bevilget kronikertilskud er man registreret i Lægemiddelstyrelsen, - og er det overhovedet lovligt at lægge disse oplysninger ud i privat regi? I medsendte brev til sundheddsministeren fortæller vi bl.a., at Cystisk Fibrose-foreningen er meget skuffet over, at sundhedsministeren tillader, at så megen usikkerhed for patienterne spredes i 11. time i en lovgivning, som har så stor betydning for behandling af personer med livstruende sygdomme som f.eks. cystisk fibrose, og vi udtrykker det med følgende: Det er ikke pænt gjort, sundhedsminister !- og vi opfordrer sundhedsministeren til at udsætte de nye
reglers ikrafttræden endnu engang, - og tid til at sikre, at de nye regler ikke forringer patienternes vilkår, - samt tid til at overveje, om ikke Danmark / sundhedsministeren skylder alle patienter, at medicinordninger fortsat hører hjemme i offentligt regi og ikke i et privat finansieringsselskab. Bilag: Brev til sundhedsminister Carsten
Koch 14.02.2000 (2 sider)
17.03.99
Den genstridige bakterie, som skaber svære
lungekomplikationer hos cystisk fibrose-patienter, er også alvorlig for patienter med
sygdommen Diffus Panbronchiolitis. Mens cystisk fibrose overvejende findes i den
indo-europæiske race, optræder Diffus Panbronchiolitis hos asiatiske folkeslag og er
grunden til, at japanske forskere er dybt involverede i udforskning af bakterien Pseudomonas
aeruginosa. Yderligere oplysninger: Jørgen
Bardenfleth, formand, tlf. 4060 1348
11.05.98
Being aware of the fact that biotechnology is a complex issue and raises many questions, we would like to take this opportunity to explain to you why this particular Directive is so important to us Cystic Fibrosis patients. Cystic Fibrosis (CF) is the most common inherited life threatening disorder, caused by a defect in one single gene. The life threatening health problem in CF are recurrent lung infections. The only treatment until now available to CF patients is antibiotics, which could - if lucky - surpress for some time the symptoms of our respiratory disorder. However, CF children and adults still die prematurely from respiratory failure. Research is being done in order to reach a breakthrough in causal treatment of the gene defect. In this respect, CF, together with Cancer and AIDS are referred to as ‘model diseases’. Recent scientific reports (Human Gene Therapy) shows that 50% of the ongoing esperimental trials testing gene therapy are targeted to cancer, whilst the other half of the trials covers CF and HIV/AIDS. Despite these efforts, 9 years after the discovery of the CF gene, there is still no causal treatment by gene therapy available and much more research needs to be done. We Cystic Fibrosis patients are extremely grateful that the scientists have proven that gene therapy is feasible for CF. This progress in research allows us to see ‘the light in the tunnnel’. Hopefully this optimisism may also come within reach for other disorders in which gene therapy it not yet feasible, like e.g. Huntingtons Chorea and Neurofibromatosis. Biotechnology holds the first realistic hope for our patients for a better future. Therefore, it is our greatest desire is to see research and development in new drugs speeded up. For several years there have been endless discussions on the Biotech Patent Directive in the European Parliament. If the Directive is not adopted next week, we have to realise that our hope is fading away. We have supported the Directive all the way through since 1995 and now implore MEPs to help us by supporting the Common Position without amendments in this week’s vote.
Sagens kerne er et EU-direktivforslag om retslig beskyttelse af genteknologiske opfindelser - 'patentdirektivet'. Et lignende forslag blev nedstemt i EU-parlamentet i 1995. Dengang deltog patienterne ikke i debatten. De grønne organisationer var alene om lobby-arbejdet, og det lykkedes dem desværre at få flertallet af politikerne til at stemme NEJ. I juli 1997 var et nyt direktivforslag til 1. behandling i parlamentet, og dengang var patienterne 'på banen' og rejste til Strasbourg for at fortælle politikerne om deres ønske - mere forskning og udvikling af ny genteknologisk medicin til behandling af deres alvorlige sygdomme. Det gav bonus - og 1. behandling blev en succes for patienternes synspunkt. Efter 1 års videre forhandling er forslaget nu nået til den afgørende slutrunde - parlamentets 2. behandling af forslaget, som vil finde sted i Strasbourg i dagene 12.-14. maj. Atter er det lykkedes for patienterne at skrabe penge sammen til at komme af sted, og med på turen er bl.a. Annegrete og Keld Simonsen samt børnene Tea, 7 år og Tue, 10 år, som begge er født med den alvorlige lungesygdom cystisk fibrose. "For os er kernen i patentdirektivet vore børns liv og fremtid. Den bioteknologiske forskning rummer for os håb om en mulig helbredelse af børnenes alvorlige sygdom. Derfor synes vi, at det er helt OK at 'bruge' vores børn i denne kampagne" siger Annegrete og Keld Simonsen. Hensigten med direktivet, der nu har været 10 år undervejs, er at sikre en ensartet fortolkning i hele Europa af den europæiske patentlov og at tilføre en etisk dimension i form af udvidelse af en etisk EU-komité, som fremover også skal følge patentudviklingen tæt. I de sidste timer før afstemningen er der en oppisket og følelsesladet debat. Grønne miljøorganisationer hævder, at man med direktivet vil kunne tage ‘PATENT PÅ LIV’, mens patienterne på deres side føler, at patent på gensekvenser er ensbetydende med ‘PATENT FOR LIV’. Endvidere angriber grønne anti-biotek miljøorganisationer også patienterne for at modtage penge fra medicinalindustrien til at kunne gennemføre rejsen. Men i modsætning til miljøorganisationerne, som nyder godt af et årligt EU budget på mere end 3 mio. ECU, får patienterne ikke støtte fra EU til deres propaganda, men må selv skaffe midler til deres aktiviteter.
29.08.97
Jørgen Bardenfleth, som er administrerende direktør for computerfirmaet Hewlett-Packard A/S og medlem af bestyrelsen for IT-Brancheforeningen, modtog bestyrelsens opfordring til at lade sig opstille til valg til bestyrelsen mhp. hvervet som formand og begrundede det med følgende: "Som far til Thomas, som har cystisk fibrose, vil jeg gerne via CF-foreningen arbejde for at øge kendskabet til sygdommen samt forsøge at bedre vilkårene for CF-patienter i Danmark". Sognepræst Arne Skibsted Jakobsen, Herning, som har en søn på 30 år med sygdommen, blev også valgt ind i bestyrelsen og blev endvidere formand for CF-foreningens nyetablerede ETIKUDVALG. Arne Skibsted Jakobsen har embede som sognepræst ved Sct. Johannes Kirke i Herning, og interessen for etik ses af, at han er næstformand i Den Regionale Videnskabsetiske Komite for Ringkøbing, Ribe og Sønderjyllands Amter og desuden er medlem af Den Centrale Videnskabsetiske Komite. Arne Skibsted Jakobsens hensigt med at arbejde i bestyrelsen er et ønske om at hjælp syge mennesker, og han fremhæver, at det er naturligt at fokusere på syge, når der i ens nærmeste familie er personer med sygdom. Dansk CF-behandling førende i verden, men mangler penge til forskning CF-foreningen arbejder bl.a. for at udbrede kendskabet til cystisk fibrose, arrangerer kurser for familierne og ferielejre for børn med sygdommen. Desuden arbejder foreningen for at skaffe midler til forskningsarbejdet og søger trods sin beskedne størrelse også at være aktiv på politiske områder, senest ved bestræbelser for vedtagelse af et Biopatentdirektiv ved første behandling i EU-parlamentet i juli i år. 'Den bioteknologiske forskning rummer håb om en fremtidig helbredelse af CF-patienternes alvorlige sygdom,' siger Jørgen Bardenfleth, 'men indtil disse nye muligheder måtte vise sig, er det nødvendigt med mere forskning for at forbedre behandlingen af de alvorlige lungeinfektioner, som plager CF-børn og -unge. De danske behandlingsresultater og overlevelse overgås ikke noget sted i verden. Men vi mangler penge til det livsvigtige forskningsarbejde på CF-Centrene på Rigshospitalet og Skejby Sygehus og søger derfor med lys og lygte efter flere forskningsmidler'', slutter Jørgen Bardenfleth.
Sagens kerne er et EU-direktivforslag om retslig beskyttelse af genteknologiske opfindelser - 'patentdirektivet'. Et lignende forslag blev nedstemt i parlamentet i 1995. Dengang deltog patienterne ikke i debatten. De grønne organisationer var alene om lobby-arbejdet, og det lykkedes dem desværre at få flertallet af politikerne til at stemme NEJ. Denne gang er patienterne 'på banen'. Med på turen er bl.a. Annegrete og Keld Simonsen samt børnene Tea, 6 år og Tue, 9 år, som begge er født med den alvorlige lungesygdom cystisk fibrose. "For os er kernen i patentdirektivet vores børns liv og fremtid. Den bioteknologiske forskning rummer for os håb om en mulig helbredelse af vores børns alvorlige sygdom. Hvis forskningsmulighederne forringes, kan det få alvorlige konsekvenser, - ikke kun for vores børn, men også for kommende generationer af børn med alvorlige arvelige sygdomme. Derfor synes vi, at det er helt OK at 'bruge' vores børn i denne kampagne" siger Annegrete og Keld Simonsen. Hensigten med direktivet, der nu har været 8 år undervejs, er at sikre en ensartet fortolkning i hele Europa af den europæiske patentlov og at tilføre en etisk dimension i form af nedsættelse af en etisk EU-komité, som skal følge patentudviklingen tæt. I de sidste timer før afstemningen er der en oppisket og følelsesladet debat. De grønne organisationer hævder, at man med direktivet vil kunne tage ‘PATENT PÅ LIV’, mens patienterne på deres side føler, at patent på gensekvenser er ensbetydende med ‘PATENT FOR LIV’. Et af patienternes argumenter er, at vi alle består af DNA, en kemisk substans med 4 bogstaver: A, T, C og G - men at LIV er mere end 4 bogstaver.
09.07.97
For os - patienter med alvorlige genetiske sygdomme - er det IKKE afgørende, om direktivet falder/nedstemmes i sin helhed i EU-Parlamentet i den kommende uge, for skulle det ske, vil den europæiske patentlovgivning fortsat være gældende og dermed fortsat mulighed for patentering af nye lægemidler (Novel Drugs). Men i direktivforslaget indgår nedsættelse af en Etisk Komité til at overvåge patentudviklingen, og uden et patentdirektiv må vi undvære den etiske dimension. Det vil vi begræde, også fordi forslaget er udformet af en patientgruppe. Den STORE KATASTROFE vil derimod indtræffe, hvis det lykkes den grønne lobby at få indarbejdet regler i patentdirektivet, som udelukker visse elementer fra patentering, f.x. gensekvenser. HVIS det sker, bliver man nødt til tilsvarende at ændre den europæiske patentlov og forbyde patentering af disse opfindelser. Konsekvensen vil helt sikkert være, at medicinalindustrien undlader at investere midler i udvikling af disse nye lægemidler. Dette er IKKE sagt blot for at skræmme, men på baggrund af erfaring, for gennem de seneste 10 år er ingen nye, revolutionerende lægemidler (novel drugs) blevet markedsført uden at være patenteret. Kort sagt: Uden tilstrækkelig patentlovgivning - ingen ‘Novel Drugs’. Politikere, der på den ene eller anden måde har indflydelse på dette direktivforslag, bør derfor være helt bevidste om, at det vil få særdeles alvorlige konsekvenser for patienterne, hvis der vedtages et utilstrækkeligt patentdirektiv. Intet patentdirektiv er derfor bedre end et patentdirektiv, der forbyder patentering af gensekvenser - set med patienternes øjne.
Når et par først har fået et barn med cystisk fibrose og derved oplever, hvor stor en belastning denne sygdom er for barnet, beslutter langt de fleste at undgå at sætte flere CF-børn i verden. Siden genet for cystisk fibrose blev fundet i 1989 har man i en moderkageprøve i 10. graviditetsuge kunne afsløre, om fostret har CF. Hvis dette er tilfældet, vælger de fleste abort. I nogle enkelte familier har kvinden gennemgået adskillige aborter uden at få det barn uden CF, som parret håber på. I disse familier har man nøje fulgt den nye undersøgelse, siden det i 1992 blev omtalt, at testen kunne udføres i England, og senere bl.a. også i Sverige. I Danmark indgår denne mulighed som en del af det lovforslag om kunstig befrugtning, som efter adskillige måneders diskussioner nu omsider i dag er til 3. behandling i Folketinget. Da Folketingets medlemmer i morges kom til Christiansborg, fandt de i deres post en skriftlig appel, som Cystisk Fibrose-foreningen på vegne af familierne har sendt til samtlige folketingsmedlemmer. Heri er en indtrængende bøn om at stemme FOR indførelse af mulighed for at foretage genetisk undersøgelse af befrugtede anlæg - den såkaldte præimplantationsdiagnostik-PID. Cystisk fibrose (CF) er en medfødt arvelig sygdom, som skyldes en genfejl i de slimproducerende kirtler i kroppen. Der fødes hvert år ca. 10-15 børn med CF. I fordøjelsessystemet forårsager den arvelige fejl, at optagelse af proteiner og fedtstoffer fra maden bliver utilstrækkelig. Dette resulterer i dårlig trivsel. Fejlen medfører også CF-sukkersyge. Men den alvorligste komplikation er i lungerne, hvor sejt sekret er grobund for bakterier, hvilket medfører hyppige lungeinfektioner. CF-børn og -unge skal flere gange daglig gennemgå en omfattende hjemmebehandling med inhalation af antibiotika og derefter lungefysioterapi for at bringe det seje slim op fra lungerne. Patienterne skal hver dag have megen medicin og må ofte på hospitalet til kontrol for lungekomplikationerne. Når patienterne bliver ældre, er det nødvendigt med regelmæssig hospitalsindlæggelse, da visse antibiotika skal gives intravenøst. Det betyder, at CF-patienterne tilbringer 2 måneder om året på hospital i en livslang behandling. Bilag: Brev til samtlige folketingsmedlemmer
Kære folketingsmedlem Vedr.: Folketingets 3. behandling af forslag til Lov om kunstig befrugtning i forbindelse med lægelig behandling, diagnostik og forskning m.v. På vegne af cystisk fibrose-familierne beder vi dig indtrængende om at stemme FOR indførelse af mulighed for at foretage genetisk undersøgelse af befrugtede anlæg (også kaldet præimplantationsdiagnostik-PID). Baggrunden for dette ønske er, at selv om formentlig kun et lille antal familier vil benytte metoden, hvis loven forhåbentlig vedtages, så kan denne nye teknologiske mulighed betyde et positivt vendepunkt i forældrenes liv med et alvorligt sygt barn. Det drejer sig om de forældre, hvor moderen har været igennem et antal aborter uden at få det barn uden sygdommen, som de ønsker sig - eller hvor forældrene er imod abort. For forældre med cystisk fibrose-børn er præimplantationsdiagnostik (PID) derfor ikke en ny metode til at fravælge/sortere/kassere børn - som det har været omtalt af nogle. Hidtil har man kun kunnet fravælge et foster med sygdommen, men med PID får man mulighed for at undgå graviditet med et sygt foster. Det er derfor en udbygning - et teknisk raffinement - af eksisterende metoder, som vore familier har anvendt i en årrække. Men også denne metode er belastende, da den forudsætter IVF-kunstig befrugtning og hormonstimulation og vil derfor formentlig først blive valgt, når abortbelastningen bliver uacceptabel. Cystisk fibrose-forældre ønsker at undgå fødsel af et sygdomsramt barn. Indtil 1981 var det ikke muligt at foretage fosterundersøgelse for cystisk fibrose (CF). Fra undersøgelser ved vi, at forældre typisk - efter at have fået kendskab til, at deres barn led af denne sygdom - ikke turde få flere børn. Hvis graviditet alligevel indtraf, valgtes abort, da de ikke ville påføre endnu et barn denne alvorlige sygdom. Herved er formentlig også raske fostre blevet aborteret. Forældrene efterspurgte vedvarende mulighed for fosterundersøgelse, og i 1981 kom en - dog ikke 100% specifik - test ved undersøgelse af markører i fostervand. Efter opdagelse af CF-genet i 1989 blev det muligt at foretage en specifik fosterundersøgelse (DNA-test ved moderkageprøve). Dette betød, at familierne turde få endnu et barn. Igennem 16 år har cystisk fibrose-familier således vist, at de anvender de nye teknologiske muligheder for at undgå endnu et CF-barn. Det skal dog tilføjes, at et absolut mindretal (i alt ca. 5-10 familier) ikke har ønsket fosterundersøgelse udført. I respekt for begge parter kan Cystisk Fibrose-foreningens medlemmer derfor kun acceptere, at det er forældrenes ret at foretage et frit, informeret valg m.h.t. anvendelse af fosterundersøgelser, anlægsbærertest etc. Vi kan således ikke acceptere en positivliste p.g.a. risiko for et indirekte pres på de familier, som ikke ønsker fosterundersøgelser ('omvendt racehygiejne'). De voksne cystisk fibrose-patienter ønsker heller ikke at sætte CF-børn i verden, men benytter sig også af de nye teknikker, idet deres partner gennemgår anlægsbærertest, før de beslutter at sætte et barn i verden. Heller ikke 'normal'befolkningen ønsker at sætte et CF-barn i verden, hvis de får mulighed for at undgå dette. I 1990-92 blev der gennemført et pilotprojekt koblet til en undersøgelse om de psykologiske og sociale følger ved tilbud om anlægsbærertest til gravide, som ikke på forhånd kendte cystisk fibrose. 80% af de adspurgte tog imod testen. Da vi således finder det påvist, at det er accepteret at undgå fødsel af et barn med cystisk fibrose, beder vi folketingsmedlemmerne hjælpe de familier, som - selv om de er få i antal - gerne vil opnå at få et barn uden denne alvorlige sygdom ved hjælp af PID-metoden. Med venlig hilsen Landsforeningen til Bekæmpelse af Cystisk Fibrose Hanne Wendel Tybkjær
Cystisk Fibrose-foreningen er medlem af EAGS-European Alliance of Genetic Support Groups, som netop har udsendt medsendte kommentarer til nyheden om, at forskere i Skotland har klonet et 'voksent' får. Cystisk fibrose (CF) er en medfødt arvelig sygdom, som skyldes en genfejl i de slimproducerende kirtler i kroppen. Den alvorligste komplikation er i lungerne, hvor sejt sekret er grobund for hyppige alvorlige lungeinfektioner. Dolly betyder nyt håb om at finde bedre behandling til disse børn og unge. Der findes allerede nogle transgene får, som i deres mælk kan producere et protein, som måske kan dæmpe de vævsbeskadigelser, der opstår i patienternes lunger på grund af betændelsesreaktionen. Kloning kan her hjælpe med til at opnå fremstilling af ensartet medicin. Et forskningsforbud mod dyrekloning vil berøve disse og andre patienter håb om nye behandlingsmetoder. Det er vort håb, at befolkningen vil bakke op om nødvendigheden af den frie forskning. Via lovgivning kan man derefter på et forsvarligt etisk grundlag beslutte, hvilke metoder der skal tages i brug i behandlingsmæssig øjemed. For patienter med livstruende sygdomme, hvis eneste håb hviler på forskning og udvikling, er det ulykkeligt at se og høre, at debatten i så høj grad handler om 'skrækken for det ukendte' og nogle urealistiske forestillinger om bl.a. Hitler's og Frankenstein's genfødsel. Det er spild af gode kræfter, som i stedet kunne anvendes til at hjælpe de syge. Regeringens forslag til lov om kunstig befrugtning kan, som allerede oplyst af sundhedsminister Birte Weiss, sikre mod misbrug af kloning.
10.10.96 Præ-implantations-diagnostik bør tilbydes Cystisk Fibrose-familier Landsforeningen til Bekæmpelse af Cystisk Fibrose (Cystisk Fibrose-foreningen) vil gerne have præimplantationsdiagnostik indført som et tilbud til vor patientgruppe hurtigst muligt - vel at mærke efter en forsøgsperiode, hvor den nye teknik kan afprøves på befrugtede 'overskudsæg', som alligevel skulle destrueres. Og vi forudsætter også, at der efterfølgende sker en løbende kvalitetskontrol af behandlingen. Til vor beroligelse har vi netop hørt, at Sundhedsministeren i denne uge ved første behandling af lovforslaget i Folketinget skulle have udtalt og pointeret, at Ministeren iht. § 19 skal godkende behandlingen, - og at der heri ligger, at dette først sker efter en fornuftig forsøgsperiode. Men vi er meget kede af, at Lovforslaget kun lægger op til, at de befrugtede æg kan bevares i nedfrosset tilstand i 1 år. Det er efter vor opfattelse helt urimeligt og savner enhver sundhedsfaglig begrundelse. Med en tidsfrist på kun 1 år kan kvinder, som ønsker flere børn, blive tvunget til en ny graviditet straks efter en fødsel. Ellers vil det være nødvendigt for kvinden at gentage den belastende hormonstimulation og ægudtagning. Vi må derfor indtrængende anmode om, at opbevaringstiden udvides til i hvert fald 3 år. Hensynet til kvinden må her veje tungere end de mange fantasifulde, teoretiske begrundelser, som nogle (få) politikere med mellemrum citeres for. Desværre er dele af debatten om dette lovforslag efter vor opfattelse kendetegnet ved, at der er mange urealistiske forestillinger om, hvad denne nye teknik rummer af muligheder. Præimplantationsdiagnostik vil være et godt tilbud til familier med alvorlig, arvelig sygdom, og hvad fremtiden måtte vise af andre muligheder, kan ingen forudse i dag. Men det er der allerede taget højde for i Lovforslaget, idet loven ifølge § 28 skal forelægges til revision i folketingsåret 1999/2000.
|