Pressemeddelelser
19.06.2008
Pressemeddelelse: USA-ambassadør James P. Cain mødte dansk patient med
CF til Ritter Classic
Fredag
den 20. juni kl. 20.00 sender TV2Sport en 30 minutter lang
udsendelse om Ritter Classic, hvor CF også vil være repræsenteret ...
29.05.2008
Ritter Classic og Cystisk Fibrose
Cystisk Fibrose
Foreningen (CFF) stiller for 8. gang med sit cykelhold TEAM CYSTISK
FIBROE til start i cykelløbet Ritter Classic, der afvikles søndag den
15. juni 2008 på de nordsjællandske landeveje med start og mål i Taastrup
...
17.06.2005
”TEAM CYSTISK FIBROSE”
til start med 70 ryttere ved RITTER Classic, søndag den 19. juni kl. 12, i
Taastrup
Også hjælp fra Thomas
Helveg og Martin Jørgensens PØLSEVOGN.
Cystisk Fibrose er en
sjælden, arvelig, alvorlig og livstruende sygdom. Sygdommen giver store
lungekomplikationer og medfører desværre for tidlig død for en række
patienter.
Der er for
tiden 425 patienter i Danmark, og der fødes 12-15 børn med CF om året.
Derfor er CF-foreningen særdeles glade for, at så mange vil stille til
start i vores cykeltrøjer og på den måde hjælpe
med at udbrede kendskabet til sygdommen.
Blandt årets 70 cykelryttere på TEAM CYSTISK FIBROSE er
...
22.06.2004
Stor succes for TEAM CYSTISK FIBROSE i RITTER Classic
2004
- Jens Abrahamsson i mål på 7. pl. - kun 3
sek. efter Mario Cipollini.
Med en baggrund som A-rytter i Mountain Bike må det siges at være et
løvespring at komme i mål lige i haserne på 'Super' Mario Cipollini,
Løverners Konge fra Italien, - stjernen i årets RITTER CLASSIC søndag
den 20. juni ...
21.06.2004
Forrygende RITTER Classic for
Viborg
De 4 ryttere fra Viborg i det 60 mand store
TEAM CYSTISK FIBROSE gjorde sig overordentlig godt bemærket i Ritter Classic,
som fandt sted søndag d. 20. juni med start og mål i Taastrup
...
19.06.2004
Yngste
cykelrytter nogensinde til start i
RITTER Classic 2004
12-årige Magnus og 59 andre cykelryttere
kører for TEAM
CYSTISK FIBROSE
i årets RITTER Classic
- for at hjælpe patienter med livstruende
lungesygdom ...
23.04.04
Bjarne Hansen - Ny Formand i Cystisk
Fibrose-foreningen
På
den netop afholdte ordinære generalforsamling foreslog bestyrelsen, at
Bjarne Hansen (tidligere Skibsreder i A. P. Møller) blev indvalgt i
bestyrelsen for Landsforeningen til Bekæmpelse af Cystisk Fibrose (CF).
Det blev oplyst, at det var bestyrelsens hensigt efterfølgende at
konstituere sig med Bjarne Hansen som Formand, da Cystisk
Fibrose-foreningens Formand gennem 7 år, Jørgen Bardenfleth (Co-General
Manager/INTEL) pga. arbejdsmæssig travlhed og herunder stor
rejseaktivitet, ikke længere ser sig i stand til at varetage
formandshvervet, men fortsat er medlem af bestyrelsen.
19.09.03
Danske patienter med sygdommen Cystisk Fibrose lever i
gennemsnit
10 år længere end deres franske med-patienter
For at sætte
fokus på denne kendsgerning har den franske Cystisk Fibrose-forening valgt at starte sit
årlige cykelløb, ”Håbets Løb” fra Cystisk Fibrose-Centret på Rigshospitalet
(v/hovedindg.) mandag den 22. september 2003, kl. 09:15, hvor Rigshospitalets direktør
Jørgen Jørgensen skyder løbet i gang...
28.08.03
Bortfald af portostøtte knuser små patientforeninger -
og vil have frygtelige økonomiske konsekvenser for Cystisk Fibrose-foreningen
Cystisk Fibrose-bladet
(CF) udsendes 4 gange årligt i et oplag på 1.760 eksemplarer. En stor del af oplaget
udsendes i oplysende øjemed til faggrupper indenfor sundhedssektoren. Baggrunden herfor
er et håb om, at flere bliver opmærksomme på denne sjældne sygdom (der er ca. 400
CF-patienter i Danmark), så børnene hurtigst muligt kan komme under effektiv
centraliseret behandling på et af vore to CF-Centre – på henh. Rigshospitalet og
Skejby Sygehus. Men bortfald af portostøtte til bladet er et knusende slag for Cystisk
Fibrose-foreningens økonomi ...
25.08.03
Anlægsbærerscreening for CF - Ja Tak
Siden genet for den
alvorlige arvelige sygdom Cystisk Fibrose (CF) blev fundet i 1989, har det været muligt
at tilbyde alle gravide en anlægsbærertest for CF og dermed give kommende forældre
mulighed for et reelt valg, hvorvidt de ønsker at sætte et barn i verden med denne
arvelige og livstruende sygdom eller ej.
Alligevel tilbydes CF-gentest (og mulighed for efterfølg.
fosterundersøgelse) fortsat KUN til såkaldte høj-risikofamilier, dvs. familier med
allerede kendt forekomst af CF ...
13.06.03
Kendte cykelryttere til start i en af landets største
elite/motionsklassikere
- for at hjælpe patienter med livstruende lungesygdom.
Cystisk
Fibrose-foreningen deltog både i 2001 og 2002 I RITTER Classic med cykelhold, hvor flere
af rytterne placerede sig i top 10. I dette års udgave af den traditionsrige
elite/motionsklassiker kører Cystisk Fibrose-holdet efter sejren! Også i år kører Kim
G. Svendsen for CF!
23.01.03
Cystisk fibrose støtter forskning i embryonale
stamceller
og terapeutisk kloning
Cystisk
Fibrose-foreningens store håb er, at man ved målrettet forskning kan isolere embryonale
stamceller fra tidlige fostre (embryonale stamceller) og bruge dem til behandling af flere
forskellige sygdomme, hvor organer eller væv er beskadiget eller gået til grunde. Det
drejer sig ikke kun om Cystisk Fibrose (CF), men også f.eks. Alzheimer, Parkinson,
Diabetes og en række andre alvorlige sygdomme, hvor livsvigtige organer er ødelagt ...
18.09.02
Franskmænd cykler igennem Danmark for Cystisk Fibrose
I flere år har en
gruppe franske frivillige hjulpet CYSTISK FIBROSE ved at cykle i forskellige lande for at
skabe opmærksomhed om den sjældne og livstruende sygdom. I år er det de Skandinaviske
lande, der nyder godt af denne enestående gestus fra vore franske venner ...
09.08.01
NIELS HØIBY, professor, overlæge, dr.med. - 60 år
Søndag den 12. august 2001
"Kong
Pseudomonas" kaldes Niels Høiby internt i kredsen af danske Cystisk Fibrose
(CF)-familier - som en anerkendelse af hans store indsats for at bekæmpe
pseudomonas-bakterien, som volder så store skader i CF-patienters lunger.
De sygdomsramte familier er helt klar over, at de i Niels Høiby har en
svoren forbundsfælle, som siden sin doktordisputats i 1977 har stået i spidsen for en
omfattende og også i udlandet højt respekteret forskning i denne genstridige
bakterie ...
14.06.01
Patienter med livstruende lungesygdom deltager i
RITTER Classic 2001
Cystisk
Fibrose-foreningen (CF) stiller til start i Farum på søndag d. 17. juni med et cykelhold
på hele 52 personer – det største enkelthold i Ritter Classic´s historie. For
det første – fordi vi gerne vil skabe opmærksomhed om en livstruende sjælden
sygdom, der rammer børn - i en tid hvor
specielt de sjældne sygdomsgrupper har svært ved at få gennemslagskraft og økonomisk
støtte. For det andet - fordi vi vil sætte fokus på begrebet fysisk aktivitet
og vigtigheden af at motionere - også når man lider af alvorlig sygdom ...
01.02.01
Nye behandlingsformer – etik og informeret
samtykke
Et
protein, som kan udvindes af mælken fra klonede får, der har fået tilført DNA fra et
menneske (såkaldt transgene får), bliver muligvis en af de nye behandlinger, som kan
hjælpe de 70.000 patienter i verden med den alvorlige arvelige sygdom Cystisk Fibrose
(CF).
Debat lige nu handler om, hvilke materialer man må anvende til fremstilling
af ny medicin, og hvorvidt der skal foreligge informeret samtykke fra den person, hvorfra
en blod/vævsprøve stammer - en prøve, som
måske er adskillige år gammel ...
10.01.01
Bioteknologistyrelse - en rigtig god idé
For
patienter med den alvorlige arvelige sygdom cystisk fibrose (CF) repræsenterer den
moderne bioteknologi et reelt håb om nye og effektive behandlingsmetoder af den hidtil
uhelbredelige sygdom. NUTIDENS BIOTEKNOLOGISKE FORSKNING indenfor så
tilsyneladende forskellige områder som dyr, planter, mennesker og miljøfaktorer er af
ufattelig stor betydning for at opnå FREMTIDENS HELBREDENDE BEHANDLINGSMULIGHEDER.
Men i Danmark er der meget brug for at styrke ansvaret, samle trådene - og
omsider lave en national strategi for, hvor vi vil hen med bioteknologien ...
13.03.00
Cystisk fibrose frygter ikke
miljøforsøg med bakterie
Danmarks Miljøundersøgelser har søgt
Skov- og Naturstyrelsen om udsætning af genetisk modificerede bakterier i en
forsøgsperiode på maximalt 7 år. Hensigten er at undersøge, om bakterien – Pseudomonas
fluorescens – som forventet kan oprense forurenet jord.
Cystisk Fibrose-foreningen var høringsberettiget i denne sag og har i dag meddelt Skov-
og Naturstyrelsen, at vi – efter at have drøftet det foreliggende materiale med
læger med særligt kendskab til sygdommen cystisk fibrose (CF) – på nuværende
tidspunkt må konkludere, at vi anser forsøget for fuldt forsvarligt og for ikke at
udgøre nogen risiko for patienter med cystisk fibrose ...
14.02.00
Medicintilskud - henstandsordningen
I fredags - 18 dage
før de nye regler om medicintilskud skal træde i kraft, sprang nyhedsbomben. Voksne
cystisk fibrose-patienter kan nu "vælge" at få en kreditordning ved hjælp af
et privat finansieringsselskab til at betale deres egenandel af den livsvigtige medicin,
de behøver, eller betale 3.600 kr. på en gang.
Cystisk Fibrose-foreningen deler ganske den bekymring, som Forbrugerrådets formand,
Kirsten Nielsen er citeret for, - nemlig at et privat firma således får kendskab til
følsomme personoplysninger. Med bevilget kronikertilskud er man registreret i
Lægemiddelstyrelsen, - og er det overhovedet lovligt at lægge disse oplysninger ud i
privat regi? ...
17.03.99
100 forskere og én bakterie
Bakterien Pseudomomas
aeruginosa fører til kronisk lungetændelse hos patienter med cystisk fibrose og er meget
vanskelig at behandle. I dag åbner en kongres i Industriens Hus i København, arrangeret
af professor, ovl., dr. med NIELS HØIBY. Hundrede forskere fra USA, Europa og Japan skal
i de næste dage diskutere denne ene bakterie ...
11.05.98
Biotechnology holds the first realistic
hope for our patients for a
better future
In this week, the
European Parliament will vote on the Council’s Common Position of the Biotech Patent
Directive. To us Cystic Fibrosis patients, this Directive means hope for at better
treatment for a disease which is life threatening. We have therefore asked MEPs to support
Mr Willi Rothley’s recommendation to vote in favour of the proposed Directive without
any amendments.
Being aware of the fact that biotechnology is a complex issue and raises many questions,
we would like to take this opportunity to explain to you why this particular Directive is
so important to us Cystic Fibrosis patients ...
07.05.98
Patienter drager atter til EU-Parlamentet for
at få danske politikere i tale
Mandag
formiddag den 11. maj drager en delegation af patienter og familier med alvorlige arvelige
sygdomme med fly fra København til Strasbourg for at opsøge danske EU-politikere.
Formålet med turen er lade patienternes stemme høre før en vigtig afstemning i
EU-Parlamentet i den kommende uge.
Sagens kerne er et EU-direktivforslag om retslig beskyttelse af genteknologiske
opfindelser - 'patentdirektivet'. Et lignende forslag blev nedstemt i EU-parlamentet i
1995. Dengang deltog patienterne ikke i debatten. De grønne organisationer var alene om
lobby-arbejdet, og det lykkedes dem desværre at få flertallet af politikerne til at
stemme NEJ ...
29.08.97
Ny formand i Cystisk Fibrose-foreningen
På
Landsforeningens ordinære årlige generalforsamling blev der valgt to nye medlemmer ind i
bestyrelsen. Jørgen Bardenfleth, Gentofte, som har en søn på 5 år med cystisk fibrose
(CF), blev ny formand efter Jan Hammerich, som døde sidste år.
Jørgen Bardenfleth, som er administrerende direktør for computerfirmaet Hewlett-Packard
A/S og medlem af bestyrelsen for IT-Brancheforeningen, modtog bestyrelsens opfordring til
at lade sig opstille til valg til bestyrelsen mhp. hvervet som formand og begrundede det
med følgende: "Som far til Thomas, som har cystisk fibrose, vil jeg gerne via
CF-foreningen arbejde for at øge kendskabet til sygdommen samt forsøge at bedre
vilkårene for CF-patienter i Danmark" ...
13.07.97
Patienter drager til EU-Parlamentet for
at få danske politikere i tale
Mandag morgen d. 14/7 kl.
09.55 drager en delegation af patienter og familier med alvorlige arvelige sygdomme med
fly fra København til Strasbourg for at opsøge danske EU-politikere. Formålet med turen
er lade patienternes stemme høre før en vigtig afstemning i EU-Parlamentet tirsdag d.
16/7 ...
09.07.97
EU Patentdirektivet: Hellere Intet
Patentdirektiv - end et 'Forkert Direktiv'
I
den kommende uge skal Europa Parlamentet stemme om EU-patentdirektivet. Formålet med
patentdirektivet er IKKE at skabe en europæisk patentlov - en sådan eksisterer allerede
- men at sikre en fælles fortolkning af den europæiske patentlov overalt indenfor EU og
tilføre en etisk dimension ...
27.05.97
Cystisk Fibrose-familier håber på
folketingsflertal i dag for tilladelse til genetisk undersøgelse af befrugtede æg
I
næsten fem år har forældre, som har et barn med den alvorlige arvelige sygdom cystisk
fibrose (CF), spændt fulgte udviklingen indenfor den nye teknik,
præimplantationsdiagnostik.
Når et par først har fået et barn med cystisk fibrose og derved oplever, hvor stor en
belastning denne sygdom er for barnet, beslutter langt de fleste at undgå at sætte flere
CF-børn i verden. Siden genet for cystisk fibrose blev fundet i 1989 har man i en
moderkageprøve i 10. graviditetsuge kunne afsløre, om fostret har CF. Hvis dette er
tilfældet, vælger de fleste abort ...
10.03.97
Dolly & Co. kan måske hjælpe syge
Cystisk Fibrose-foreningen
er medlem af EAGS-European Alliance of Genetic Support Groups, som netop har udsendt medsendte
kommentarer til nyheden om, at forskere i Skotland har klonet et 'voksent' får.
Dolly betyder nyt håb om at finde bedre behandling til disse børn og unge. Der findes
allerede nogle transgene får, som i deres mælk kan producere et protein, som måske kan
dæmpe de vævsbeskadigelser, der opstår i patienternes lunger på grund af
betændelsesreaktionen. Kloning kan her hjælpe med til at opnå fremstilling af ensartet
medicin ...
10.10.96
Præ-implantations-diagnostik bør tilbydes
Cystisk Fibrose-familier
Landsforeningen til
Bekæmpelse af Cystisk Fibrose (Cystisk Fibrose-foreningen) vil gerne have
præimplantationsdiagnostik indført som et tilbud til vor patientgruppe hurtigst muligt -
vel at mærke efter en forsøgsperiode, hvor den nye teknik kan afprøves på befrugtede
'overskudsæg', som alligevel skulle destrueres. Og vi forudsætter også, at der
efterfølgende sker en løbende kvalitetskontrol af behandlingen ...
|