Informationspjecer
- Efter foredrag om cystisk fibrose og
psykologi af cand. psych. Cecilie Falkman,
Ja, den psykologiske behandling af CF-patienter er en overordentlig vigtig del af den totale behandling. Den skal først og fremmest handle om at lære sit barn at leve med sin sygdom og her er forældrenes egen holdning til sygdommen og barnet altafgørende. Og når man står ved den milepæl i tilværelsen, som det er at få et barn med cystisk fibrose, gælder det gamle ordsprog med uformindsket aktualitet: Godt begyndt er halvt fuldendt. Prøv at lære barnet: Hvad skal man fortælle sit barn om cystisk fibrose? Først og fremmest:vær ærlig, men optimistisk med rimelige forklaringer tilpasset alderen. Små børn accepterer, hvad forældrene siger. Der er intet afskrækkende ved det, de får at vide, når det er tilpasset deres alder m.m. Sørg for at børnene har fast grund under fødderne m.h.t. viden om CF. Sensations- og ugebladsartikler er en del af vor hverdag. Tro ikke, at børnenes tavshed og manglende spørgsmål betyder, at de svæver i lykkelig uvidenhed. Længe før vi tror det, er børnene i de fleste tilfælde kommet til en afklaring om deres sygdom. Prøv at gennemtænke eventuelle spørgsmål og svar, så man ikke bringes ud af balance, fordi man er uforberedt.
Selv om barnet ikke forstår nødvendigheden af behandlingen, så giv ikke op. Her bør barnet vide, at det er os, der bestemmer. Forsøg at gøre behandlingen lystbetonet. Adviser barnet om den forestående behandling, hvis det er i gang med noget spændende. Bring ikke et grædende eller skrigende barn til behandling.
CF-børn har normalt en god appetit.Skulle der imidlertid opstå spisevægring, da hold ikke barnet ved bordet. Det er frem for alt vigtigt især i den tidlige alder at gøre måltiderne til behagelige oplevelser. Skab derfor en rolig og afslappet atmosfære ved bordet.
Lær børnene:
Da fysisk aktivitete er overordentlig vigtig ikke mindst for vore børn, prøv da at opmuntre dem til at være med i motionsgivende fritidsaktiviteter, hvor det overhovedet er muligt. Børn med et usynligt handicap har i kammeraternes øjne ingen undskyldning for ikke at kunne deltage i alt. Lad kammeraterne prøve at inhalere og bruge PEP-masken. På denne måde er der hutigt intet unormalt ved vore børn i deres øjne.
Forkæl ikke dit barn mere, fordi det har CF. Lad dem ikke få lov til at udnytte deres sygdom til at opnå begunstigelser, de ellers ikke ville have fået, for husk: det er endnu vigtigere for vore børn, at de er omgængelige, da de ofte vil kræve et vist hensyn fra kammeraternes side.
Som hos andre børn vokser længslen efter uafhængighed, og her vil den nye PEP-maske utvivlsomt vise sin store anvendelighed. Depressionsperioder undgås lige så lidt som hos andre børn. Det kan f.eks. medføre uvilje til at medvirke i eller direkte sabotage af behandlingen. I den periode gælder det mere end på noget andet tidspunkt om at forstå vore børn. De er mennesker på godt og ondt, og der skal være plads til individuelle karaktertræk om det så også måtte medføre, at inhalationen springes over fra tid til anden. Undgå især i denne periode, at barnet bliver selvmedlidende. Tro på jeres barn og fremtiden, troen smitter.
Overbeskyt ikke dit barn, fordi det har CF. Hvis man bevarer sin sunde fornuft, overbeskytter man ikke, selv om man viser forsigtighed overfor sygdommen. Undgå gensidig afhængighed ved helt at hellige jer barnets pleje. For såvel forældre som CF-børn er interesser ud over hjemmet yderst vigtige. Når alt dette er sagt, så husk, at ud over sygdommen er vore børn nøjagtig som andre børn, og skal behandles derefter. Og som for andre forældre gælder det også for os om frem for alt at vise vore børn, at de trods dagligt besvær og behandling glæder os hver eneste dag. |