Du står måske rådvild overfor sygdommen og er bekymret for, hvad det vil betyde at have dette barn i klassen. Du synes måske, at det er et tilstrækkeligt stort ansvar at skulle tage sig af en hel klasse med relativt raske børn, men et barn med cystisk fibrose – hvad betyder det egentlig? Det betyder, at du underviser et barn, som har en kronisk, medfødt sygdom, der kan give respirations- og fordøjelsesvanskeligheder.

Cystisk fibrose (CF) påvirker hver enkelt person forskelligt, og det er derfor ikke muligt helt klart at beskrive din CF-elevs fysiske og psykiske helbredstilstand.

Selv indenfor den samme familie kan denne arvelige sygdoms karakter variere fra person til person.

CF er en arvelig sygdom, som endnu ikke kan helbredes, men den intensive forskning både herhjemme og i udlandet medfører stadig forbedrede behandlingsmuligheder.

Denne lykkelige udvikling bevirker, at gruppen af unge og voksne CF-patienter stadig vokser – unge mennesker, der er igang med eller har afsluttet en uddannelse, har stiftet familie og selv fået børn.

Til trods for de vanskeligheder en kronisk sygdom som CF kan medføre, er det derfor uhyre vigtigt, at de gennem skolegangen bibringes forudsætninger for at gennemføre en erhvervs- eller videregående uddannelse, ligesom man skal huske, at uanset alder og helbred har "gruppen CF-patienter" mere tilfælles med "gruppen mennesker" med muligheder, følelser og håb end med "gruppen syge".

Din elev kan altså være børnehavebarn, elev i folkeskolen eller gymnasieelev – måske ligner din elev Lotte, som er 10 år gammel.

Lotte blev født med CF, fordi hun har arvet de 2 gener, der forårsager sygdommen, nemlig 1 gen fra hver af forældrene. Lottes forældre har ikke selv CF, men hører til de ca. 5% af befolkningen, der er bærere af anlæg for sygdommen. Denne arves efter de mendelske arveloves principper for vigende arv. Statistisk kan da 25% af børnene forventes at få sygdommen, 25% bliver helt raske – og 50% bliver anlægsbærere uden selv at frembyde tegn på lidelsen. Men dette er kun vejledende statistik, idet nogle forældrepar har fået 2-3 børn i træk med CF.

De eneste synlige tegn på, at Lotte lider af en alvorlig sygdom, er hendes spinkle skikkelse, måske let udspilede mave og evt. forstørrede fingerspidser – altsammen ikke særligt iøjnefaldende. Men selv om Lotte ser forholdsvis rask ud, lider hun af en alvorlig sygdom.
Den egentlige årsag til sygdommen kender man endnu ikke, dog ved man, at der er tale om en cellelidelse. De slimproducerende kirtlers sekret har en anden sammensætning end hos normale.

Det betyder, at Lotte nemmere får infektion i lungerne, hvilket medfører sejere sekret.
I mave, tarm, lever, bugspytkirtel og galdeveje forårsager sekretet formentlig en tillukning af udførselsgangene.

Også svedkirtlernes sekret er forandret, idet der udskilles betydeligt større saltmængder end normalt, og i tillæg hertil kan Lotte som alle andre med en kronisk sygdom også have sociale og psykologiske problemer.

For at forhindre at slimet i luftvejene ophobes med risiko for hindret luftpassage, hyppigt tilbagevendende lungeinfektioner og skader på lungevævet, må Lotte flere gange dagligt gennemgå en behandling, som hjælper hende til at hoste slimet op.

Denne behandling omfatter dels inhalation med motordrevet spray af slimløsnende stoffer, dels lungefysioterapi (LFT) i form af behandling med PEP-maske (Positive Expiratory Pressure), der blev indført i 1982.

Begge behandlinger udføres 2-3 gange dagligt – første gang før Lotte går i skole. Hun må derfor stå før op om morgenen end sine kammerater. Lotte hoster ret hyppigt, og man må ikke søge at hindre hende heri, for hun gør det for at forsvare sine lunger mod ophobning af det skadelige slim. Og da CFIKKEERSMITSOMT, spreder hosten ikke bakterier, som kan bevirke, at andre børn udvikler CF.

Lotte er vant til alt dette og er måske ikke klar over, at hun hoster meget, men det kan også være, at hun føler sig genert herover. Det er ikke gavnligt for hende at prøve at holde hosten tilbage fysisk, ligesom hun absolut ikke skal have hostestillende medicin for at holde hosten tilbage. Hjælp hende derfor med at føle sig bedre tilpas ved at gøre det let for hende at smutte ud af klasseværelset for at tage "en tår vand". Mange børn har lært at spytte slimet ud i et papirlommetørklæde. Foreslå hende derfor evt. at have en sådan æske under skolebordet. Men det skal tilføjes, at det ikke er skadeligt at synke slimet, blot foretrækker de fleste CF-patienter at spytte det ud. Du kan også være medvirkende til at tilskynde din CF-elev til en god hostehygiejne ved at holde sig for munden under hoste. Men det kan gøre hende forlegen, hvis der lægges for meget mærke til hendes hoste. Eleverne følger ofte lærerens eksempel, det vil sige, at hvis du accepterer Lottes hoste som noget, der ikke er særlig specielt, vil hendes klassekammerater sikkert gøre det samme.

Fysisk aktivitet/idræt indenfor Lottes eget toleranceområde hjælper også til at fjerne slimet fra lungerne. Imidlertid har Lotte måske p.g.a. lungevanskeligheder ikke så stor udholdenhed, at hun kan konkurrere på lige fod med klassekammeraterne uden at blive træt. Tag Lottes begrænsninger i betragtning, når der skal gives gymnastikkarakter, men tilskynd hende til at være med i alle lege og aktiviteter, som hun fysisk kan klare. Øvelserne er ikke alene gavnlige for hendes fysiske helbred – de er også en støtte for hende rent psykologisk, fordi de hjælper hende til at føle sig som en del af gruppen.

Hos de fleste, der har CF, forstyrres fordøjelsen af anormal slim, der tilstopper bugspytkirtlens udførselsgange og derved forhindrer fordøjelsesenzymerne i at nå tyndtarmen. Uden behandling medfører dette store, hyppige, fedtede og ildelugtende afføringer, men heldigvis kan fordøjelsesproblemerne mindskes betydeligt ved at indtage enzym i form af granulat eller kapsler til hvert måltid, ligesom maden bør være protein- og kalorierig. Dog kan Lotte have behov for at gå oftere på toilettet end kammeraterne og kan undertiden have meget ildelugtende luftafgang.

Lotte spiser måske mere end andre børn på samme alder og kan derfor have brug for ekstra portioner. Hun er ikke grådig, men imødekommer blot det behov, hun har.

Fordøjelsesproblemerne kan være forskellige fra patient til patient – rådfør dig derfor med hjemmet for at vide f.eks. hvilke typer slik, Lotte bedst kan tåle. Dette problem opstår jo uvægerligt ved børnefødselsdage, og der er set adskillige eksempler på rørende omsorg fra klassekammerater, som helt har omlagt slikvaner ved disse lejligheder eller sørget for at have lidt af Lottes "livret" med ved en sådan anledning.

Til måltiderne tager Lotte foruden enzymer, som erstatter de naturlige, der er blokeret af det seje slim, måske også ekstra vitaminer og i perioder antibiotika. Disse medikamenter er ikke vanedannende og ændrer ikke Lottes holdning eller følelsesmæssige adfærd. Der kan siges det samme med hensyn til dette som hvad hosten angår: Jo mindre opmærksomhed man viser Lottes diæt og tabletter, jo bedre vil hun føle sig tilpas. Nogle børn vil imidletid undertiden se bort fra diæt og tabletter, når de er borte fra forældrenes opsyn. For at undgå at tage medicin mens kammeraterne ser det, gemmer de den livsvigtige medicin, "glemmer" den eller smider den væk, da de i barnealderen ikke er klar over konsekvensen heraf. Vær opmærksom på, om din CF-elev har problemer af denne art.

Sveden hos personer, der har CF, er meget saltholdig. (CFdiagnosticeres ved testning af svedens saltindhold). Lotte mister en mængde salt med sveden. For at kompensere for dette tab kan hun tage et tyndt lag salt på sin mad i varmt vejr eller evt. tage salttabletter for at undgå hedeslag.

Lotte har de samme følelsesmæssige behov som andre børn i hendes alder, og det at være accepteret af gruppen er af stor betydning for hende, fordi hendes sygdom kan få hende til at føle sig anderledes. Den ekstra opmærksomhed, som Lotte får hjemme p.g.a. sygdommen, kan også medvirke til at isolere hende.

Derfor kan det være svært for hende at tilpasse sig gruppesituationen. Som hendes lærer kan du være med til at styrke hendes selvtillid og stimulere værdifulde relationer til andre børn ved at hjælpe hende med at blive accepteret i klassen – ikke ved at give hende særstilling i klassen p.g.a. sygdommen, men ved at tage et rimeligt hensyn til denne.

Mange af vore CF-patienter har i skoletiden benyttet "klassens time" til selv at fortælle kammeraterne om CF, om hvad der sker ved de månedlige ambulante kontroller og under evt. indlæggelser. Dette har i høj grad øget kammeraternes forståelse for børnenes fravær og for evt. "særhensyn". Landsforeningen har også lysbilledserier til udlån, som kan underbygge en sådan orientering til klassekammeraterne. Tal med forældrene, så I i fællesskab kan finde det tidspunkt, hvor CF-patienten er moden nok til at fortælle om sin sygdom, ligesom du er velkommen til at kontakte Landsforeningen om oplysende materiale.

På grund af sine respirationsvanskeligheder er Lotte modtagelig for infektioner og har derfor måske en del forsømmelser og holdes evt. hjemme i dårligt vejr. Dernæst kræver effektiv behandling af evt. lungeinfektioner, at Lotte 1 gang månedlig ambulant undersøges på kontrollerende hospital. Og endelig pådrager mange CF-patienter sig før eller siden til en kronisk infektion med bakterien Pseudomonas aeruginosa. Desværre er det endnu ikke muligt at behandle denne infektion med tabletter i hjemmet. De nødvendige antibiotika kan kun gives i form af indsprøjtninger under hospitalsindlæggelse i 14 dage ca. 4 gange om året.

Herved kan Lotte pådrage sig endnu et problem som følge af sygdommen, nemlig manglende skolegang/undervisning med deraf ringere mulighed for at opnå en uddannelse. Der er dog under indlæggelser på hospital mulighed for undervisning, men hjælp de pågældende lærere der ved at informere dem i god tid før indlæggelse om Lottes standpunkt og giv hende evt. opgaver med efter dit valg. Det letter underviserne på hospitalet og giver Lotte en chance for at komme tilbage i klassen igen uden at være kommet bagefter. Du gør ikke Lotte nogen tjeneste ved at undskylde hendes manglende viden med de forsømmelser, sygdommen medfører, for herved risikere hun foruden sit fysiske handicap også at pådrage sig et bogligt handicap.

Vær opmærksom på, at det er muligt for skolen at yde Lotte ekstraundervisning / støttepædagog, hvis der opstår "huller" som følge af hendes fravær. Når det drejer sig om gymnasieelever, kan der arrangeres undervisning under indlæggelse udenfor elevens hjemby af lærere fra de stedlige gymnasier.

Cystisk fibrose er en medfødt, arvelig sygdom, som ikke smitter.

Cystisk fibrose er en fordøjelses- og lungesygdom, som ikke påvirker de intellektuelle evner.

Din elev tager specielle medikamenter, som ikke er vanedannende og ikke ændrer holdninger
eller følelsesmæssig adfærd.

Et barn med CF hoster tit.
Barnet bør tilskyndes til at gennemføre hosten og ikke til at holde den tilbage.

Din elev med CF har måske hyppige forsømmelser som følge af luftvejssygdomme / ambulante kontroller/indlæggelser og bør derfor have hjælp til at følge med i undervisningen.

Din elev med CF kan have psykologiske vanskeligheder.
Hjælp barnet med dets tilpasning til klassekammeraterne og med deres tilpasning til hende/ham. Flere lærere/CF-elever har benyttet klassens time til at fortælle kammeraterne om CF på en naturlig måde, så alt det, eleven oplever, "afmystificeres" og er noget, man taler naturligt om.

Lotte, som denne beretning handler om, er blot ét eksempel på et barn med CF.
Der er store forskelle i sygdommens karakter, hvorfor elever med CF må behandles individuelt.
Tal med elevens forældre og skolelægen om hendes/hans helbred.

CF fejldiagnosticeres ofte som lungebetændelse, kronisk bronchitis, astma, kronisk fordøjelsesbesvær eller underernæring.
Hvis du underviser en elev, der udviser ét eller flere af følgende symptomer: Hyppig hoste, tilbagevendende lungebetændelse, usædvanlig stor appetit, hyppige afføringer (fedtede og ildelugtende), spinkel skikkelse og forstørrede fingerspidser, så underret skolelægen, så eleven kan blive undersøgt for CF ved svedtest.

For år tilbage nåede de fleste børn med CF ikke skolealderen.
Takket være intensiv forskning/behandling er udsigterne for CF-patienter så forbedrede, at flere er i gang med/har afsluttet håndværksmæssig eller videregående uddannelse og har stiftet familie.