Cystisk Fibrose (CF)-foreningens holdning:
Anlægsbærerscreening for Cystisk Fibrose
- Ja tak!

Siden genet for Cystisk Fibrose (CF) blev fundet i 1989, har det været muligt at tilbyde gravide en anlægsbærerundersøgelse for CF (DNA-analyse/gentest, som foretages ved hjælp af en enkel blodprøve). Alligevel tilbydes CF-gentest fortsat KUN til såkaldte høj-risikofamilier, dvs. familier med allerede kendt forekomst af CF.

CF-foreningen finder det diskriminerende og uetisk overfor befolkningen, at tilbud om CF-gentest kun gives til høj-risikofamilier – at familier først skal udsætte deres børn og familie for CF, før de informeres om, at det er muligt at foretage CF-gentest i efterfølgende graviditeter.

Anlægsbærerscreening vil give forældre reel mulighed for at VÆLGE, hvorvidt de ønsker at undgå denne sygdom hos deres kommende barn eller ej. CF-foreningen er af den opfattelse, at den gravide/forældreparret er fuldt kvalificeret til at træffe et FRIT informeret valg, om de ønsker at benytte tilbud om CF-anlægsbærertest eller ej - og om anvendelse af den viden en CF-gentest frembringer.

CF-foreningen ser det som befolkningens fundamentale ret at få TILBUDT viden om eksisterende muligheder for forebyggelse af en arvelig og alvorlig sygdom som CF gennem anlægsbærerundersøgelse af gravide / forældrepar - og at det er sundhedsvæsenets/lægens opgave/ansvar at informere gravide om mulighederne for at undersøge for CF i graviditeten.

CF-foreningen ser IKKE anlægsbærertest og fosterdiagnostik i forbindelse CF som et spørgsmål om at udrydde handicappede eller skabe ’perfekte’ børn, men alene som et middel til at undgå Cystisk Fibrose hos det kommende barn.

Samfundet bør fuldt ud respektere forældres beslutning om til- eller fravalg af CF-gentest - og sikre, at såvel nuværende CF-patienter som de, der fødes i fremtiden, oplever solidaritet ved, at der stilles optimal behandling og støtte til rådighed for dem.

CF-foreningens ønske:

Gratis anlægsbærerscreening (og evt. efterfølg. fosterundersøgelse) for CF bør derfor omsider TILBYDES befolkningen i Danmark, så den enkelte/parret sikres ret til at foretage et frit informeret valg – ledsaget af genetisk rådgivning, som bør organiseres, så den er lettilgængelig for de gravide/forældreparrene. Den gravide/parret må heller ALDRIG udsættes for et økonomisk argument, men på den anden side viser en nyligt publiceret økonomisk analyse, at der heller ingen økonomiske argumenter er for ikke at indføre screeningstilbuddet.

Dette ønske støttes af vore medlemmer og er bekræftet på talrige generalforsamlinger i Cystisk Fibrose-foreningen siden 1992.

Februar 2005