Patientdata
I forlængelse af Sundhedsstyrelsens brev til CFF af 10.04.07 har CFF-bestyrelsens ikke-lægelige medlemmer udarbejdet en hensigtserklæring med forventninger til behandling af cystisk fibrose i Danmark
10.04.07
Brev fra Sundhedsstyrelsen til CF-Foreningen 10.04.07
24.01.07 Onsdag den 23.01.07 fik CF-foreningen svar fra Sundhedsstyrelsen på vor henvendelse af 18.12.2006 og modtog samtidig referat af mødet i Sundhedsstyrelsen 15. 11.2006 om CF-behandling. Orientering til familierne om brevets indhold
21.07.06 CF-foreningen rettede den 15. juli en henvendelse til Enhedschef Lone de Neergaard, Sundhedsstyrelsen og har i dag modtaget svar. Se korrespondancen i PDF-format på nedenstående link:
CF-brev til
SST, 15. juli 2006 med 2 underbilag:
17.07.06 Som det blev oplyst på den ordinære årlige generalforsamling den 31. maj og efterflg. ved brev af 1. juni meddelt alle CF-patienter og –forældre, som er medlemmer af CF-foreningen, forelå der en dataopgørelse fra CF-landsregistret, som i år 2000 blev oprettet på initiativ af Skejby Centret. På initiativ af CF-foreningen blev der afholdt
møde i foreningens lægeråd den 14. marts 2006 for at diskutere disse
data. Det fremgik, at der var betydelige
forskelle imellem resultaterne på CF-Center Skejby og på CF-Center
Rigshospitalet indenfor områderne overlevelse, lungefunktion og på
højde/vægt relationerne - det såkaldte Body Mass Index. Der blev udarbejdet et fælles brev til Sundhedsstyrelsen, underskrevet af Tania Pressler, overlæge på Rigshospitalet, Peter Oluf Schiøtz, professor på Skejby samt Kim Gjerum Nielsen, overlæge på Rigshospitalet. I lægernes brev blev anført, at ”Dataopgørelsen synes at vise nogle markante og dybt bekymrende forskelle mellem de 2 centre blandt andet på de vigtigste indikatorer: overlevelse, lungefunktion og BMI”. Lægerne fandt det derfor nødvendigt at inddrage Sundhedsstyrelsen og bad dem bidrage til: 1) En uvildig, overordnet, objektiv videnskabelig bedømmelse af datamaterialet med iagttagelse af nødvendige forbehold. 2) En belysning af mulige årsager til forskellene, f. eks. ved indkaldelse af repræsentanter fra de to centre, CF Foreningen og eventuelt udenlandske eksperter. 3) En samlet national plan for fremtidige standarder i behandling og kontrol af CF. Lægernes brev, dateret den 27. april 2006, blev tilsendt Lone de Neergaard, Leder af Enhed for Planlægning i Sundhedsstyrelsen, og der har efterfølgende været afholdt et møde i Sundhedsstyrelsen den 14. juni, hvor data har været drøftet. Som tidligere meddelt ville patientfamilierne blive informeret, når der forelå udtalelse fra Sundhedsstyrelsen om det foreliggende datamateriale, der blev drøftet på juni-mødet. Derfor er der nu udsendt brev til alle voksne CF-patienter o/18 år og forældre med alle de bilag, der til nu foreligger om dette emne. Der er link til det udsendte materiale kan ses nederst på denne side. Med glæde har vi noteret os, at Medicinaldirektør Jens Kristian Gøtrik i brev af 6. juli 2006 til CF-foreningen, som vi har modtaget sammen med Enhedschef Lone de Neergaards udførlige notat om mødet, der fandt sted den 14. juni 2006, udtrykker at: ”jeg er enig med Landsforeningen i, at patienter har krav på samme kvalitet i behandling uanset tid og sted.” Vi ser nu frem til, at der ved næste møde i Sundhedsstyrelsen, i slutningen af september 2006, kan skabes afklaring af de 7 punkter i notatet, så de absolutte hovedpersoner i dette anliggende, nemlig CF-patienterne og deres forældre, kan få fuld indsigt i data og i bestræbelserne på hurtigst muligt at sikre alle danske CF-patienter tilbud om bedst mulige behandling. Efter Landsforeningens opfattelse er det patientfamiliernes uindskrænkede ret at vide, hvad der foregår - ud fra den betragtning, at ingen er nærmere end CF-patienterne/-forældrene til at have kendskab til de forhold, der er af så stor betydning for deres/deres barns helbred/behandling. hwt/
CF-brev til patienter og familier, 16. juli 2006
m/følgende 5
bilag:
|