Ny kampagne om organdonation: Af ERIK WENDEL, Amtsrådsforeningen, Transplantationsgruppen og Sundhedsstyrelsen har udarbejdet en ny organdonationskampagne som opfølgning på ”Livet som gave” fra 2002. Kampagnen skal få de unge til at tilmelde sig Rigshospitalets Organdonorregister. Organdonation kender ingen alder. Det gør organtransplantation heller ikke. Hvert år får mange unge livet tilbage efter at have modtaget et nyt organ. Målgruppen for denne kampagne er de 18-40 årige, fordi de unge gerne vil være med til at ændre en masse i samfundet. De snakker mere med vennerne og er åbne for at sætte sig ind i formålet og tage stilling. De spreder budskabet, når de snakker sammen. Håbet er også, at de unge vil bringe diskussionen om organdonation helt ind i deres egne familier. Erfaringer viser, at over 50% af de pårørende siger nej til organdonation, hvis emnet ikke har været diskuteret, mens den afdøde var i live. Hvis emnet derimod har været drøftet, er tilsagnet meget stort. Det vigtigste er derfor, at man i familien har diskuteret emnet, så de pårørende kender den afdødes holdning og ikke står tilbage med en vanskelig beslutning i en krisesituation. Kampagnen sidste år i september har virkelig øget danskernes viden om organdonation og transplantation. Efter kampagnen er der kommet 152.000 nye tilmeldinger til Rigshospitalets Organdonorregister, så der nu er 412.000 tilmeldt. Og det fortsætter med cirka 3.000 nye tilmeldinger om måneden. I 2002 ventede 652 personer på en nyre, lunge, hjerte eller lever. Ventelisten er faldet til 604 i 2003, samtidig med at 280 fik indtransplanteret et organ i 2002. Men der er brug for flere organer for at hjælpe de patienter, der står på venteliste, og hvis eneste håb er nye lunger, nyt hjerte eller en nyre fra en afdød. 2003-kampagnen består af to Go Cards og Newbie Cards (ill.), som lægges ud på cafeer, i biografer m.v., hvor unge færdes, og opfordrer blandt andet de unge til at søge mere information på www.livetsomgave.dk og tale om emnet. Herudover vil alle mellem 18 og 40 år, der får nyt sygesikringskort, samtidig modtage et organ-postkort. Sygesikringskortet og organkortet udsendes ved lægeskift og flytning.
................................................................................................................
Håbets løb - start ved Rigshospitalet Af HANNE TYBKJÆR OG ERIK WENDEL,
I fransk- og tysktalende lande kaldes cystisk fibrose stadig ”mucoviscidose”, (sejt slim), en betegnelse der sammen med ”cystisk fibrose” også blev brugt i Danmark op igennem 1960’erne. Som omtalt i CF-blad 2003/1 afholder Mayenne-regionen under den franske CF-forening ”Vaincre la Mucoviscidose” hvert år et stort cykelløb igennem en række europæiske lande for at henlede opmærksomheden på CF, eller Muco, som de kalder det. Løbet afvikles som et stafetløb med dels en gruppe cyklister, dels en gruppe løbere og kaldes ”Håbets Løb”, Relais de l’Espoir. Løbet afsluttes altid i Frankrig i forbindelse med store fund-raising arrangementer, hvor der skaffes beundringsværdigt store summer til CF-arbejdet og forskningen i Frankrig. I år blev det økonomiske resultat 190.000 EUROS – ca. 1,4 mio. DKK. Indrømmet, så stort et indsamlingsresultat vækker udover beundring også lidt misundelse i vor hjemlige CF-pengekasse, men til gengæld har danske CF-patienter noget, som franskmændene ville ønske, de også havde – nemlig en fremragende CF-behandling og bedre overlevelse end i Frankrig. I år havde arrangørerne af cykelløbet derfor bedt os hjælpe med at arrangere, at starten kunne finde sted i Danmarks hovedstad. De ønskede derved at gøre de franske sundhedsmyndigheder opmærksomme på det forhold, at danske CF-patienter iflg. diverse statistikker lever 10-15 år længere end deres franske medpatienter. Vi bad derfor Rigshospitalets direktion om tilladelse til, at starten skete bogstavelig talt udenfor døren til det ene af de to danske CF-Centre – og bad Rigshospitalets direktør Jørgen Jørgensen være den officielle løbsstarter. Mandag morgen den 22. september ”skød” Jørgen Jørgensen med danske og franske flag løbet i gang under overværelse af en vinkende tilskuerskare med masser af flag og en stor fransk pressedelegation, som dagen før var blevet fløjet ind til København – og med også kameraer til stede fra hjemlige TV2/Lorry. Tak til alle på Rigshospitalet for stor hjælp og velvilje - og tak til tilskuerne, som fandt vej til RH denne mandag morgen. Alle bidrog til at gøre løbsstarten til en festlig begivenhed, og takket være RH’s transportafdeling klappede også alt udenfor perfekt, så løbere, cyklister og den omfattende bilkortege fik optimale forhold til at indlede rallyet. Initiativtager til løbet, mr Jean Yves Quinio, som har mistet en søn med CF, og løbspræsidenten mr Teyssier og deres fruer blev før løbet fotograferet sammen med RH-direktør, Jørgen Jørgensen, centerdirektør Bent Ottesen og cheferne for henh. CF-Centret og Mikrobiologisk afd. Christian Koch og Niels Høiby (forsiden). Efter løbsstarten havde de tilbageværende 35 personer inkl. den franske pressegruppe som ønsket lejlighed til at besøge CF-centret. De havde bedt om at måtte høre om centrets principper for og erfaringer med cystisk fibrose-behandling på Rigshospitalet gennem mere end 40 år. Efter rundvisning på CF-centret fik den franske gruppe derfor omfattende information og foredrag af overlæge Christian Koch og professor Niels Høiby og stillede talrige spørgsmål til dem. Imens var de franske cyklister og løbere på vej ad den 1.674 km lange rute og havde følgeskab af fem danskere, nemlig CF-næstformand Peter Fristrup, vinterlejrchef Finn Jensen, CF-far Thomas Westi og to CF-cykelvenner Mikael Thorsen og Henrik Elklint. Da den store gruppe nåede Paris fredag den 26. september, blev alle modtaget af den franske sundhedsminister, til hvem man afleverede budskabet om den gode danske CF-behandling, som de gerne vil have kommer også franske patienter til del. Sundhedsministeriet var vært for et traktement, og den lille danske gruppe fik et par timer til sightseeing i byernes by, inden de atter på cykel fortsatte mod slutmålet i Mayenne, som de nåede søndag den 28. september. Her var alle borgere i byen kaldt af huse til CF-Muco-arrangementer, og da rytterne og løberne nåede bytorvet kl. 12.00, eksploderede alle fremmødte i begejstring. Hundredvis af danske og franske flag viftede, og tusindvis af kulørte balloner blev sendt til vejrs til orkestermusik og hyldest af hele holdet. Vi har herhjemme kunnet følge med i turens pressedækning – imponerende, at TV-stationen France3 brugte 9 min. på en udsendelse om Mucoviscidose og CF i Danmark (l’Ecole Danoise, den danske skole, som de kalder den danske CF-behandling). Og aviserne skrev spalte op og spalte ned om samme emne. Mr Quinio er en målrettet person, som med utrættelig iver, energi og stædighed forfølger sit mål: Bedre CF-behandling til franske patienter. På websiden www.cystiskfibrose.dk er der fyldigt referat og mange fotos fra Håbets Løb.
................................................................................................................
At være søskende til en CF’er Af ERIK WENDEL,
Red.: Christina (27 år) er rask
storesøster til Louise, der har CF.
Positive og negative ting som rask søskende Christina indledte med at fremhæve de positive aspekter ved at være rask søskende til en CF’er. Af positive ting nævnte Christina, at hun synes, man får en særlig empati og medfølelse for andre mennesker. ”Man bliver også god til at samarbejde og lytte, og man bliver desuden hurtigt organisatorisk indstillet, for man lærer, at næsten alt kan lade sig gøre, hvis det organiseres på den rette måde. Jeg synes også, at man får et udpræget gå-på-mod, fordi der skal meget til, før forhindringerne synes for store.” Overfor dette står iflg. Christina en række negative forhold og deres afledte konsekvenser, og som Christina synes, der mangler fokus på og debat omkring, for som hun sagde: ”Gennem øget åbenhed og opmærksomhed om de mere negative områder, kan man måske afhjælpe en del.” Christina indledte sin fokusering på de problematiske områder med at tage fat i det forhold, at børn samarbejder med sine forældre. ”Når man som barn kan se og føle, at forældrene har det svært, så tror jeg, at langt de fleste børn på deres egen måde helt automatisk forsøger at hjælpe til og gøre deres til, at tingene glider. Børn søger i stor grad at samarbejde og nedprioriterer egne behov. Det har jeg også gjort. I mange år efter at min søster blev født, har mine forældre brugt lang tid dagligt på at give min søster behandlinger, mad, piller osv. Det har været en stor del af hverdagen, og det har ikke altid været helt gnidningsløst. Uden at det er kommet som et krav fra mine forældre, har jeg en klar fornemmelse af, at jeg har samarbejdet rigtig meget. Jeg kan tydeligt huske følelsen af, at jeg trak mig ind i mig selv, fordi der ikke lige var rum til mig, eller at jeg gjorde nogle ting i forsøget på at få det hele til at glide.” Christina forklarede videre, at konsekvensen af, at man samarbejder og indordner sig, er, at man nedprioriterer sig selv. Når man er voksen, er det én ting at glemme sig selv, men når det sker som barn og teenager, er det i en periode, hvor man er midt i at finde ud af, hvem man selv er. Derfor kan det være problematisk blot at indordne sig. Det kan blive svært at identificere sig selv. At finde ud af hvem man er, hvilke meninger, holdninger og behov man har. ”At samarbejde og hjælpe til med at få tingene til at glide hænger også sammen med evnen til at klare sig selv,” fortsatte Christina. ”Jeg kan huske, at jeg i den første lange tid, efter min søster var født, var meget meget ked af det. På en eller anden måde har jeg dog lært at fortrænge det triste. Jeg er faktisk ikke bevidst om hvordan eller hvorfor, men det handler måske om, at man ikke samarbejder, når man er ked af det. Jeg har i mange situationer – også senere – følt, at mine problemer, tanker og meninger hverken var relevante eller interessante for andre. Og dette til trods for, at jeg faktisk samtidig føler, at mine forældre har været gode til at lytte. Set i bakspejlet har jeg i høj grad forstærket den Christina, der var omgængelig og ikke til besvær. Jeg har forstærket den Christina, der kun havde positive succeshistorier og ikke belemrede andre med sorger og bekymringer, for jeg mente ikke, at andre ville finde mine problemer relevante/tage dem alvorligt. I virkeligheden har jeg nok ikke taget mig selv alvorligt. Mine problemer var jo ingenting sammenlignet med de problemer, som Louise og mine forældre stod over for. Mit liv var jo bare et biprodukt i en familie, hvor man kæmpede for min syge søsters liv.” Indordne sig - eller skride Dette med ikke at være til besvær hænger iflg. Christina sammen med evnen til at klare sig selv. Christinas følelse af at skulle klare sig selv har været dominerende i hendes hverdag, og det har, mener hun, udviklet sig til en spøjs kombination af et overmodigt jeg-kan-alt syndrom, og en lille pige der ikke kan finde ud af sit liv og langt fra føler sig som nogen succes. ”I nogle år – omkring 10-års alderen - havde jeg altid en taske pakket og klar, så jeg kunne stikke af, hvis det blev for meget. Jeg kunne da klare mig selv - men blev dog, hvor jeg var. Det er et billede, jeg stadig kæmper med den dag i dag. Hvis noget bliver for meget, kan jeg ikke finde ud af, om jeg skal skride eller blive og samarbejde, indordne mig og acceptere tingenes tilstand. I mit billede har der altid kun været to muligheder - enten eller. Det er først nu, jeg er ved lære, at der faktisk findes en tredje mulighed – nemlig at blive og manifestere mine egne behov, der hvor jeg er. I dag betyder det virkelig meget for mine relationer til andre mennesker, at jeg er ved at finde ud af at stille krav og anerkende, at mine behov er gyldige. At det er i orden at være besværlig. Set i forhold til tidligere har jeg i dag i langt højere grad mig selv med i mine relationer til andre.” Skyldfølelse overfor glæden i livet Når det drejer sig om skyldfølelse, fortalte Christina, at hun nu ikke længere har skyldfølelse over at være den raske søskende. Tidligere ville hun give sit liv, hvis det betød, at hendes søster kunne blive rask, og selv om hun selvfølgelig stadig ville ønske, at hun kunne gøre noget, så ved hun nu, at hendes liv er lige så meget værd som Louises. ”Skyldfølelsen opererer dog på flere niveauer,” sagde Christina. ”Jeg har haft skyldfølelse over at være den raske. Skyldfølelse over at jeg tillader mig at have problemer i livet. Ingen problemer kan jo hamle op med min søsters. Og selv om det måske ikke kommer praktisk til udtryk, så har jeg ofte haft dårlig samvittighed over at være til belastning for mine forældre. Jeg har ofte tænkt, at hvis jeg fik en livstruende sygdom, så ville jeg ikke sige det til mine forældre. Det mente jeg ikke, at de kunne klare. Sidst men ikke mindst har jeg selvfølgelig en kæmpestor skyldfølelse over at stå her og påpege, at der også er mig at tage hensyn til, når min søster er så syg, som hun er. Jeg er jo sund og rask og kan gøre lige, hvad jeg vil.” Christina fortsatte: ”Glæden i livet er straks en sværere størrelse. Men det hænger også sammen med skyldfølelsen. Netop fordi man har skyldfølelse, kan det være svært at tillade sig selv at være glad for livet. Jeg var altid i dårligt humør og ked af det, når Louise var indlagt eller havde det dårligt – selv længe efter, at jeg var flyttet hjemmefra. Da jeg ydermere ikke ville være til besvær for andre og vise, at jeg var ked af det, resulterede det i, at jeg isolerede mig i de perioder, hvor min søster var dårlig. Jeg var ikke helt så social og åben, som jeg ellers var i de perioder, hvor Louise havde det godt. Selvfølgelig har jeg været bekymret, og det er jo også forståeligt nok, men det var mere end det. Det var for altoverskyggende. Jeg var følelsesloyal, og min indre skyldfølelse nægtede mig glæden i livet. Nu kæmper jeg for at holde fast i de ting, der giver mit liv kvalitet, også selv om bekymringer og skyldfølelse til tider gør det svært.”
Den der står udenfor – Den
3. forældre Som afslutning berettede Christina, hvor dette har været mest tydeligt i hendes eget liv og gav derudover et indblik i, hvordan det er at være den, der står udenfor og kan se det hele med lidt andre øjne. ”I dag, hvor jeg for længst er flyttet hjemmefra, står jeg udenfor og kan se, hvordan mine forældre og Louise kommunikerer med hinanden. Jeg kan se, hvad der er godt, og hvad der er mindre godt, men jeg kan ikke rigtigt gøre noget. Jeg kan se, hvordan det tærer på mine forældre. Jeg bekymrer mig om, hvordan mine forældre har det sammen. Jeg chokeres og bekymrer mig over, hvor hårdt min søster har det. Jeg kan se, hvordan mine forældre pakker min søster ind i vat og ikke altid stiller normale krav til hende, hvor det nok egentlig godt kunne være muligt. Jeg bekymrer mig om tiden efter transplantation. Hvad sker der bagefter? Vil det nogensinde blive bare lidt normalt? Som barn blev jeg hurtigt meget voksen og ansvarsfuld, men det var dog først efter, jeg var flyttet hjemmefra, at jeg blev opmærksom på, at jeg påtog mig den 3. forældrerolle. Det var en periode, hvor min søster var rigtigt syg og indlagt i flere måneder. Jeg kunne slet ikke finde ud af, om jeg skulle være en del af hendes sygdom eller ej. Jeg følte, jeg skulle aflaste mine forældre under Louises hospitalsindlæggelser osv. Jeg troede, jeg skulle tage det samme ansvar som dem. Det bringer mig tilbage til det at stå udenfor som rask søskende. På det område har jeg haft svært ved at finde min plads i familien. I DAG er min plads, at jeg er en udenforstående søster, der har mit eget liv. Jeg har lært, at jeg ikke skal være forældre for min søster, og at det vigtigste af alt for mig er, at jeg selv har det godt. Jeg er ved at lære at leve mit eget liv uafhængigt af konjunkturerne i Louises liv. Men det er ikke uden bekymringer og dårlig samvittighed over, at jeg ikke følger nok med i Louises liv og sygdom.” Som afslutning brugte Christina en model/tegning til at illustrere de mange aspekter af det at være søskende. ”Jeg kan selv nikke genkendende til langt de fleste af tingene”, siger Christina og foreslår, at man kan bruge modellen som samtalereference.
................................................................................................................
Det nærmer sig - det årlige Af HANNE TYBKJÆR, CF-Foreningen
Begge dage er der åbent kl. 10-19, - opbygningen sker torsdag 27/11 fra kl. 10. Som i mange foregående år behøver vi masser af hjælp, hvis vi atter skal gøre os håb om at nå en fin omsætning og et forhåbentlig stort overskud til gavn for CF-arbejdet.
Meld dig som hjælper til Julemarkedet Vi har hårdt brug for hjælpere på julemarkedet. Kan du bidrage ved at tage en el. flere vagter? Især i cafeen er det nødvendigt med mange hjælpere, så man kan få et pusterum engang imellem, - men også tombolaen vil gerne have et par afløsere. Meld dig til CF-sekretariatet: tlf. 8667 4422 eller send email til info@cf-dk.org. Gevinster til tombola og fiskedam Vi håber at få mange gevinster til tombolaen og
mange små indpakkede pakker til fiskedammen.
Hjemmebag til caféen og julegodter - enhver form for skærekager og småkager modtages gerne – og ikke mindst ”gammeldags kringle” er populær. Men vi vil også gerne have småkager til salg ”ud af huset” under julemarkedet. Glas med hjemmelavet marmelade er populært, - også som gevinst i tombolaen – og julegodter (pebermyntepastiller, gode havregrynskugler og lign. – alt kan bruges. Granboden Fra det arbejdende værksted skal der sælges juledekorationer, julepynt, adventskranse m.m. – men…. det er umuligt for værkstedet at følge med, hvis der ikke dels på forhånd er kommet nogle færdige ting til salg, dels er en del halvfabrikata til rådighed for produktionen. Derfor er der lavet en ønskeseddel over, hvilke materialer/tilbehør Granboden bl.a. ønsker sig. Meget kan findes ganske gratis ved at gå en tur i skoven: Små grankogler, gerne trådede – grønne ellekogler (elletræer findes omkring vandhuller) – agern og agernkapsler – kapsler fra bog/bøgetræer – små kastanier – tørrede sølvpoppelblade. Desuden pudemos – kan nogen mon skaffe det ved at gå i skoven weekenden før? Små lerpotter, evt. spraymalede – smukke bånd – i det hele taget halvfabrikata til julepynt/dekorationer, - lad fantasien råde. Og måske kender du en, der kan levere gran/blød ene osv. Ring til CF-sekretariatet og fortæl, hvad du kan skaffe. Reklamér for julemarkedet Vi har fået forslag om at lave et A4-brev med reklame for julemarkedet, som I kan hænge op på arbejdspladser og andre steder, hvor I færdes. Ring el. email til CF-sekretariatet efter Jule-Reklamebreve, fortæl hvor mange I vil have. Bliv julemarkedssponsor Du kan slippe for at få mel på fingrene og alligevel give CF en dejlig hjælp, hvis du støtter julemarkedet med et beløb, som vi bruger til indkøb af råvarer til caféen (kaffe, æbleskiver, pålæg/sandwich, lagkagebunde m.m.). Man kan overføre et beløb til CF-foreningens bankkonto i Danske Bank, reg.nr. 4770 kt.nr. 4770 214181, mrk. dit navn og JULEMARKED og giv os gerne besked herom via CF-websiden www.cystiskfibrose.dk, - klik på forsiden ikon ”ONLINE Betaling-Materialebestilling” og udfyld og email formularen, så vi kan holde øje med beløbet. Eller indbetal til giro 640 4383 mrk. julemarked.
Pakker
kan sendes pr. post til:
CF-Center-København eller
afleveres torsdag d. 27/11-03 i Helligåndshuset
................................................................................................................
Stor succes for CF på Roskilde Festival 2003 Af BETINA STEINMEIER OG JANNIK JENSEN Det blev en stor succes for CF-foreningen at stille et vagthold til Roskilde Festival ´03. Om det var navne som Metallica, Coldplay, Blur og Iron Maiden, der lokkede folk til, eller om det var den efterhånden pebrede billetpris på 1.150 kr., vides ikke, men i hvert fald havde hele 60 personer meldt sig til CF-vagtholdet. Vores job bestod i at gå vagt på campingområdet og passe på folk. Alle deltagere havde 3 vagter á 8 timer fordelt ud over hele den uge, hvor Roskilde Festival stod på. Det gav en vis frihed med hensyn til at lægge vagtplaner for holdet, da der så kunne tages hensyn til, hvilke koncerter de enkelte gerne ville se, samt hvornår folk kunne være på pladsen. Så da vagtplanen var revideret 6-7 gange, var det endelig tid til at drage til Dyrskuepladsen i Roskilde. Vi fik sat vores base op, som var det område, hvorfra vi kunne servicere vore vagter med lidt at spise og drikke, for 8 timer er jo lang tid at gå vagt uden mad og drikke. Vi havde overtaget 3 pavilloner fra CF-holdet ved Ritter Classic. De blev sat op, og vi fik skabt os lidt læ, selv om solen skinnede flot den første dag. Desværre blev det blæsevejr om mandagen, og det overlevede pavillonerne ikke, så tirsdag, som var en både regn- og stormfuld dag, måtte vi klare os med en gammel Ford Escort, hvorfra vi måtte brygge kaffe og smøre sandwichs. Heldigvis fik vi hjælp fra KFUM-spejderne i Vinde Helsinge, der havde 2 villatelte, som vi, uden brugsanvisning, fik sat op i nattens mulm og mørke mellem onsdag og torsdag. Disse 2 telte har vi nu indkøbt til CF-Foreningen, og de er naturligvis til at låne, hvis man har et arrangement i CF-regi, hvor der er brug for sådan et par stykker. Da vores nye base endelig var blevet sat op, slog vejret om, og resten af ugen var det kanon vejr med højt solskin. Til gengæld måtte vi ud i byen og hente ekstra forsyninger af vand, da det var meget hårdt at gå vagt, specielt i dagtimerne. Koncerterne begyndte, og dermed begyndte der desværre også at mangle folk, idet der var et par stykker, som ikke dukkede op til deres vagter. Hvis en vagt er udeblevet, bliver Foreningen trukket for 1.000 kr. i den afregning, vi får fra Roskilde Festival, så disse personer skal ikke regne med at få arbejde på Roskilde Festival igen. Heldigvis var langt de fleste af vagtfolkene pålidelige, og vi fik masser af positiv respons og opfordringer om også at lave et vagthold til næste år. Om Betina og jeg står for det igen til næste år, ved vi endnu ikke. Det beror blandt andet på pasningsmuligheder for vores CF-søn. Det var vores debut som vagter og arrangør af holdet, og vi har da draget nogle erfaringer om, hvordan det kan gøres bedre til næste år. Blandt andet ved vi nu, at hvis vi bliver lige så mange folk til næste år, så kræver det nogle ekstra personer til at gøre noget af ikke mindst det forberedende benarbejde. Men vi kan da kun opfordre til at holde øje med hjemmesiden www.cystiskfibrose.dk, hvor vi vil meddele, hvordan udsigterne for at arrangere et CF-vagthold næste år bliver. Da den endelige opgørelse over festivaldeltagelsen var opgjort, indbragte det 32.900 kr. til Cystisk Fibrose-arbejdet. Vel mødt til Roskilde Festival 2004.
................................................................................................................
Sommerfest ved Thorup Strand Af HANNE TYBKJÆR,
Fredag den 8. august afholdt CF-lokalforeningen i Fjerritslev for fjerde gang sommerfest til fordel for CF hos Mathildes mormor Nethe og morfar Joel på Havvejen ved Thorup Strand. Vejret var som næsten resten af sommeren perfekt, og formand Dorte Lukassen kunne tidligt på aftenen med glæde konstatere, at succes’en var i hus. Der var rekordstort deltagerantal, 172 voksne og 75 børn. Men det er nu heller ikke et arrangement, som Dorte og Kurt Lukassen og deres hjælpere kommer sovende til. Forberedelserne, før man kan modtage næsten 250 gæster, er mange. Flere dage før begynder teltopstillingen, for alle kan sidde i tørvejr, HVIS regnen skulle komme, men den blev pænt væk igen i år. Forplejningen for de 100 kr., det koster at deltage, er omfattende: Fiskebord med både kolde og varme retter efterfulgt af grillstegt gris. Og i år syntes ejerne af Brøndumgaard, at man også skulle servere oksekød, så de sponsorerede en ”kæmpeko”, der ligeledes havnede på grillen. Dertil et stort udvalg af lækre salater samt flødekartofler. Ingen sidder sultne tilbage ved Thorup Strand denne aften. Og skulle der være lidt appetit tilbage, bæres der senere masser af hjemmebagte kager ind sammen med kaffe. Det hele finder sted i en dejlig feststemning - ledsaget af harmonikaspil under middagen. Også Amerikansk Lotteri var en stor succes, - så stor, at Dorte måtte melde udsolgt, før alle nåede at købe lodder. En tombolavogn bugnede af de indsamlede gevinster, - også her spiller Mormor Nethe en vigtig rolle, - hun er kendt blandt de handlende i lokalområdet fra sine ture rundt for at fortælle om det gode formål. Efter spisningen er der diskotek, musik og dans og god stemning i mange timer. Naboen har venligt udlånt sin mark til formålet, så mange gæster ankom med campingvogn og kunne aftenen igennem forsyne sig i baren uden at tænke på bilkørsel. En nyskabelse i år var også et separat telt for juniordeltagere med hjemmediskotek og sodavandsbar, - det blev en kæmpesucces, som ungdommen på egnen endnu taler om. For de mindste børn var i haven også en kæmpe hoppepude, fiskedam og flødebollekast – og en legeonkel til at styre løjerne. Fjerritslev-foreningen har en utrolig stor opbakning både i lokalområdet og også længere borte, - noget af fisken bliver sponsoreret af fiskeleverandører så langt borte som Hirtshals, og den lokale fiskeriforening gav et kontant tilskud til festen. Dortes og Kurts venner møder op og tager del i forberedelserne og kommer også og pakker det hele ned bagefter. I år blev forældrekredsen, der medvirkede, udvidet med Jeppes forældre, Conny og Esben Bak og deres venner i Frøstrup. Og resultatet – det er imponerende. Fjerritslev-foreningen har indbetalt 40.000 kr. til CF-foreningens bankkonto i kontingent og bidrag fra festens overskud. Tak til alle fra nær og fjern, som hjælper med til denne dejlige begivenhed, som Fjerritslev-foreningen afholder hvert andet år.
................................................................................................................
Kom til 60’er fest i Jylland Hvert andet år arrangerer vi traditionen tro i CF-lokalforeningen i Esbjerg 60`er fest i Skads til fordel for cystisk fibrose. Indbydelserne er som altid sendt ud til familie, venner, arbejdskollegaer og naboer til festen, som i år finder sted lørdag den 8. november. Billetprisen er kr. 150 kr., og vi vil MEGET GERNE gerne have flere CF-familier med, som måske også kunne invitere deres venner og familie. Det er en lukket fest – alle kender alle, eller rettere - alle kommer udelukkende af den grund, at de gerne vil støtte bekæmpelsen af cystisk fibrose samtidig med, at de har en festlig aften med lækker mad og skøn musik. Og man får den bedste motion, når man danser !!! Det kunne være sjovt, hvis I ville deltage med jeres egne gæster. I kan nå det endnu. Grib fat i venner og familie og ring og bestil bord. Det er lige meget, om I er 2 eller 12, vi skal nok få en god aften, og vi har alle godt af at komme ud og more os! Bordbestilling hos
................................................................................................................
JobCenter Marselisborg
JobCenter Marselisborg åbnede d. 1. marts 2002 som den første af en række formidlingsenheder, som skal hjælpe ledige med særlige behov ind på arbejdsmarkedet. Etableringen af formidlingsenhederne er et initiativ, der udspringer af førtidspensionsreformen, og som skal medvirke til at fremme udviklingen af det rummelige arbejdsmarked. Bag JobCenter Marselisborg står MarselisborgCentret i Århus, som er en samarbejdsforening bestående af seks partnere med fokus på handicappede og rehabilitering: Gigtforeningen, Muskelsvindfonden, Geriatrisk Afdeling, Reva Center Århus Nord, Hjælpemiddelinstituttet og Århus Amts Hjælpemiddelcentral. Mennesker med nedsat funktionsevne kan have brug for en ekstra håndsrækning for at opnå eller fastholde beskæftigelse. JobCenter Marselisborgs rådgivning er baseret på maksimal brugerinddragelse og tager altid udgangspunkt i de individuelle kompetencer og ønsker. JobCenter Marselisborg kan også forestå det praktiske arbejde med rådgivning og ansøgning om f.eks. skåne- og fleksjob eller om støtte til personlig assistance og arbejdspladsindretning. JobCenter Marselisborg tager sig af alle formaliteterne og koordinerer kommunikationen mellem jobsøgeren, virksomheden og myndighederne. Gennem hele forløbet er der tæt kontakt og dialog mellem den enkelte jobsøger og JobCenter Marselisborg. Jobkonsulenten står til rådighed med støtte og rådgivning indtil ansættelsesforholdet er på plads og fungerer tilfredsstillende for alle parter. Konsulentarbejdet vil oftest foregå på baggrund af rammeaftaler indgået med den pågældende hjemkommune, hvor de præcise vilkår for samarbejdet fastsættes. Kontakt gerne:
................................................................................................................
Jobcenter Østdanmark
Jobcenter Østdanmark åbnede 1. maj 2003. Jobcentret er stiftet af 14 handicaporganisationer - heriblandt Cystisk Fibrose-foreningen - der samarbejder om udvikling og drift af centret. Som handicappet kan det være en vanskelig og ensom proces at finde netop det job, der både står mål med kvalifikationerne og behovet for handicapkompensation. Derfor har Jobcenter Østdanmark sin berettigelse ved at kunne tilbyde den handicappede personlig støtte i forbindelse med jobsøgning og jobetablering. Jobcentret kan hjælpe med til at blive i det job, som man måske er ved at miste på grund af eksempelvis sygdom, ulykke eller nedslidning. I 2003 etablerede centret samarbejdsaftaler med kommunerne i hovedstadsregionen. I 2004 udvides det geografiske område til hele Sjælland, og det er hensigten at udvide aktiviteterne til Fyn i 2005. Som potentiel bruger af Jobcenter Østdanmark skal man dog være opmærksom på, at før Jobcentret kan yde assistance til den handicappede, så er det på grund af centrets finansiering nødvendigt, at man enten har en samarbejdsaftale med den handicappedes hjemkommune, arbejdsformidling eller andre, eller kan etablere et samarbejde på baggrund af henvendelsen til Jobcentret. Kontakt gerne:
................................................................................................................ Aktion mod fjernelse af portostøtte til foreninger og organisationer Af HANNE TYBKJÆR OG ERIK WENDEL,
Regeringen fremlagde i sommer planer om at fjerne bladportostøtten til bl.a. foreningsblade og kun bevare støtten til egentlige nyhedsblade, som henvender sig til en videre (almen) kreds af læsere. En fjernelse af portostøtten vil betyde, at de foreninger og organisationer, herunder CF, der hidtil har kunnet udsende medlemsblade med PostDanmark til særlig reduceret posttakst, fremover vil være tvunget til at udsende deres medlemsblade til den langt dyrere B-portotakst. CF-foreningen har i denne forbindelse udsendt en pressemeddelelse og sendt personlige breve til hhv. finansminister Thor Pedersen, kulturminister Brian Mikkelsen og trafikminister Flemming Hansen. Heri fremfører vi blandt andet, at en fjernelse af portostøtten vil knuse de små patientforeninger. Og det vil have frygtelige økonomiske konsekvenser for Cystisk Fibrose-foreningen. CF-bladet udsendes 4 gange årligt i et oplag på ca. 1.700 eksemplarer, og bladet er en hjørnesten i foreningens kommunikations- og oplysningsarbejde. En stor del af oplaget udsendes således i oplysende øjemed til faggrupper indenfor sundhedssektoren. Hertil kommer, at selv om mange af CF-foreningens medlemmer benytter Internet og har adgang til vor hjemmeside, så er der stadig adskillige personer og familier blandt foreningens medlemmer, der IKKE har Internet-adgang. Hvis portostøtten bortfalder, vil
alternativet iflg. PostDanmark være at udsende CF-bladet som B-post. Dette vil medføre en udgiftsstigning i bladporto
på 320% - nemlig en stigning fra den
nuværende portoudgift på 3.475 kr. til 10.993 kr. pr. blad – dvs. en
udgiftsstigning på 30.071 kr. pr.år. Vi har derfor appelleret om forståelse
for, at en udgiftsstigning til bladporto på 26% af kontingentindtægten
vil "tage pusten" fra en lille sygdomsbekæmpende forening som CF – Vi har derfor indtrængende bedt politikerne, som er ansvarlige for finansloven, om at komme til fornuft og undlade at røre ved reglerne for "postbefordring af blade til særligt lave takster", når det gælder sygdomsbekæmpende foreninger som eksempelvis Cystisk Fibrose.
................................................................................................................
Indtryk fra Infomøde og Generalforsamling 2003 Af ANNEGRETE SIMONSEN
Jeg har efterhånden været til en del generalforsamlinger, som regel meget langtrukne, men denne gang var det helt anderledes. Normalt plejer vi i CF-foreningen at starte med den ordinære generalforsamling efterfulgt af et oplæg om seneste nyt indenfor CF-forskning. Denne gang var der ikke så meget forskningsnyt at fortælle om, hvorfor overskriften på Infomødet var: "At være voksen med CF. At være søskende til en CF’er". Indledere var Christina Hundahl, storesøster til Louise Hundahl, (22 år), som har CF, og Christian Busch, præst ved Rigshospitalet. Christina har længe tænkt over - og har altså gjort noget ved tanken – hvad Louises sygdom har betydet for Christinas barndom og liv i det hele taget. Christina begyndte at skrive om sine tanker og følelser, da Louise blev meget syg for nogle år tilbage. Hun talte om de positive sider ved at være søskende til en CF’er, for de findes jo også, og fokuserede bagefter på de negative sider. Christina gjorde det klart, at de oplevelser og indtryk, som hun havde, var hendes egen opfattelse af tingene, og at det jo ikke var ensbetydende med, at andre søskende har haft det på samme måde. Hun følte, hun var opvokset i en ”meget normal” familie, hvor hun havde talt meget med sine forældre og bestemt også har fået stor kærlighed. Christina fortalte utrolig flot og åbent om sine følelser og tanker. Alle lyttede intenst til hende, og jeg fik flere gange ligefrem kuldegysninger. En ting, der virkelig gjorde indtryk, var, at Christina fortalte, at hun som barn altid havde en lille rød taske stående bag sin dør på værelset. I tasken var der lidt tøj, legesager og lidt mad. Tasken skulle bruges, hvis det blev for hårdt at være hjemme. Som Christina udtrykte det: ”Stik af – eller bliv og indordne dig!!!” Men Christina blev!! Hun talte også om loyalitet, samarbejde, skyld og følelsen af at stå udenfor. Jeg vil ikke her komme nærmere ind på dette, fordi jeg regner med, at det vil indgå i anden artikel om mødet. Christinas oplæg gav virkelig stof til
eftertanke. Hun har savnet kontakt med andre søskende til CF’ere, og hun har savnet
kontakt med voksne på centrene, der har villet lytte til hende, fordi hendes forældre
har haft så ”rigeligt” i det ”syge” barn. Efter Christinas indlæg fulgte Christian
Busch, der er præst på RH. Christian er en utrolig dygtig oplægsholder. Han samlede op
på Christinas indlæg og bidrog med sine erfaringer. Herefter var der en meget kort generalforsamling med præsentation af årsberetning og regnskab for år 2002. Begge dele blev fremført på under 15 min. Efter generalforsamlingen fortsatte Infomødet med panel med tre voksne CF’ere, Lone Kristensen, Hanne Vintersborg og Ib Jepsen, der fortalte om livet som voksen CF’er. Igen var Christian Busch en fremragende ”tovholder” på de mange spørgsmål fra salen. Alle 3 paneldeltagere var ærlige og åbne. De var tre meget forskellige personer, så der kom mange holdninger frem. Også her kunne jeg tage hjem med stof til eftertanke. Det var en rigtig god aften, og jeg ved, at CF-foreningen planlægger at arrangere en lignende seance i Århus i marts 2004, og jeg vil hermed varmt anbefale, at I afser tid til at komme til dette arrangement. Det er også meget interessant for familier til små børn… ................................................................................................................ Niels Bagge, Ph.D.
Onsdag den 20. august 2003 blev der føjet endnu en Ph.D.-afhandling til den efterhånden lange række af afhandlinger og disputatser om CF. Niels Bagge, cand. scient., som igennem flere år har arbejdet med Pseudomonas, biofilm etc. under sin ansættelse ved Mikrobiologisk Afdeling på Rigshospitalet, forsvarede sin afhandling, der har titlen: “Expression of chromosomal b-lactamase and transcriptome profile of biofilm-growing Pseudomonas aeruginosa exposed to b-lactam antibiotics. Opponenter ved forsvarshandlingen var overlæge, dr.med. Christian Koch, CF-Center-RH og en af mange ældre patientfamilier velkendt person, overlæge, dr.med. Svend Stenvang Pedersen, Infektionsmedicinsk Afdeling, OUH. Mødeleder var professor, dr.med. Peter Skinhøj, Epidemiklinikken, RH. Til lykke til den nybagte Ph.D., Niels Bagge, som fik stor ros og anerkendelse af opponenterne for høj kvalitet i den flotte og omfattende afhandling.
|
