CF-bestyrelsens ”Årsberetning 2002”
CF-foreningens mission er: · at støtte patienterne
Ønsket om at kunne støtte forskningsarbejdet er stort i CF-foreningen. Kontrol og behandling af danske patienter med Cystisk Fibrose finder sted på to centre på henh. Rigshospitalet og Skejby Sygehus, og den danske CF-behandling er blandt verdens absolut bedste takket være intensiv dansk forskning. Den gennemsnitlige levealder for danske CF-patienter øges hvert år med 1 år og adskillige er nu i voksenalderen, men det er endnu ikke godt nok – og der er brug for mere forskning for at give CF-patienterne en optimal tilværelse. Fund-raising for at skaffe penge til den livsvigtige forskning og til patientarbejdet er derfor et centralt arbejdsområde i foreningen. Vore medlemmer bidrager hertil med kontingent og bidrag, og en række CF-familier og deres venner indsamler ved arrangementer af forskellig art penge til forsknings- og patientarbejdet. Vore talrige henvendelser til fonds, legater og private virksomheder, herunder medicinalindustrien, giver også en række positive resultater, som der er hårdt brug for i bestræbelserne på at opfylde vores mission. Samlet hjælper de mange tiltag også med til at udbrede kendskabet til Cystisk Fibrose, - en sjælden sygdomsgruppe med et absolut ikke-mundret navn, som ikke er så kendt i befolkningen som andre alvorlige sygdomme, der rammer børn. Tidsskriftet ”Cystisk Fibrose” er også et redskab til at oplyse om sygdommen og er også information for vore medlemmer. Desuden har IT-alderen sat sit præg på CF-arbejdet, hvilket ses af talrige henvendelser via CF-foreningens webside – www.cystiskfibrose.dk - og en støt stigning i e-mailkommunikation med CF-familier og andre interesserede. Patientstøtte På årets familiekursus deltog 114 forældre og 87 børn, såvel CF-børn som deres søskende. Hertil et indlederpanel inkl. personale fra CF-centrene, som altid beredvilligt medvirker i såvel forberedelse som afvikling af kurset. På kurset undervises forældrene i sygdommens aspekter og nye behandlingsmetoder, og de har lejlighed til at udveksle erfaringer med andre om det daglige liv med et barn med en kronisk sygdom. Kurset varieres fra år til år, hvorved vort kursustilbud er relevant også for dem, som har deltaget i en årrække. CF-børnene oplever andre børn, der som de selv skal gennemgå omfattende daglig behandling, og raske søskende ser, at der også i andre familier er et barn, som ofte kræver særlig og ekstra opmærksomhed fra forældrene. Også børnene modtager CF-undervisning på kurset, - tilrettelagt af CF-sygeplejerskerne ved de to behandlingscentre. Udover undervisning er der weekenden igennem et omfattende børneprogram, som tilrettelægges og varetages af vort suveræne team af ”barnepiger m/k”. Årets vinterlejr for CF-børn i alderen 11-17 år blev afholdt i februar 2002 i St. Johann, Østrig, og 18 CF’ere drog af sted sammen med vor trofaste, frivillige lederstab. I årenes løb har vi løbende evalueret og tilpasset lejrene til de lejrformer, som den aktuelle behandling giver mulighed for. I de seneste ca. 10 år har lejrene været afholdt som vinter-skilejre med det formål at give børnene egentlig fysisk aktivitet ved dagligt skiløb. Udover samvær med andre børn mht. indtagelse af megen medicin og daglige behandlinger benyttes lejrperioden også til aktivt at tilskynde børnene til øget grad af egen indsats og ansvar for den daglige behandling, hvorfor lejrformen er en 'praktisk øvelse i selv at administrere daglig behandling'. Bidragydere til kursus- og lejrarrangementer i år 2002 var Handicappuljen og Solvay Pharma APS, og til det efterfølgende års lejr (februar 2003) modtog vi støtte fra Tømrermester Martin Hansens Legat, Bustrupfonden og Lokalgruppe Skanderborg. Lokalgruppe Skanderborg ydede også et tilskud til CF-skolen på Skejby Sygehus, og til adspredelse og lettelse for indlagte patienter modtog vi støtte fra GIRO 413, mens Solvay Pharma APS støttede de årlige info-møder. Med vor socialrådgivertjeneste søger vi ved hjælp af også eksterne sagkyndige på området at assistere patienterne i særligt vanskelige sager, og CF-foreningens konsulenttjeneste står til familiernes rådighed i alle praktiske spørgsmål.
Forskningsstøtte Et projekt om leverfunktion i forbindelse med Cystisk Fibrose blev indledt på Rigshospitalet i 2001 og fortsatte i 2002 med støtte fra Solvay Pharma ApS. Unfolded Protein Respons-projektet blev støttet af Dronning Margrethe og Prins Henriks Fond, Prins Joachims og Prinsesse Alexandras fond, Tømrermester Jørgen Holm og hustrus Elisa, født Hansen’s Mindelegat og af nogle private bidragydere. CF-Register Danmark, som er et landsdækkende register med data om CF-patienter i kontrol og behandling på CF-Centrene på Rigshospitalet og Skejby Sygehus, blev påbegyndt i 2001 og etableret i en database, udarbejdet på initiativ af CF-Centret på Skejby Sygehus. Med afsatte forskningsmidler kunne vi i 2002 støtte udbygning af databasen til et nordisk samarbejde. CF-Register/RH, det tidligere Pulmozyme Projekt, har eksisteret siden 1994 og indeholder en lang række data om patienter på CF-Center-RH. Registret blev i 2002 støttet af Roche A/S. Til kommende forskningsprojekter modtog vi støtte fra Det Obelske Familiefond. Landsforeningen ser det fortsat som en vigtig opgave at bidrage til, at forskere har mulighed for at præsentere deres videnskabelige arbejder på de europæiske og internationale CF-kongresser. I 2002 deltog danske forskere i ”16th Annual North American Cystic Fibrosis Conference” i New Orleans, USA og i ”25th European Cystic Fibrosis Conference” i Genova, hvor et stort antal danske CF-arbejder blev præsenteret. Kongresdeltagelse blev i år 2002 støttet ved tilskud fra Solvay Pharma APS, Janssen-Cilag A/S, Swedish Orphan A/S, Roche A/S, AstraTech A/S, Det Suensonske Familielegat, Dansk Sygeplejeråd, Astra Zeneca, Chiron/UK, Meda A/S, Bayer A/S, Lundbeck-fonden, SHS International og Wyeth.
Oplysning om sygdommen CF-websiden www.cystiskfibrose.dk er et vigtigt element i oplysningsarbejdet og giver også mulighed for hurtig nyhedsformidling til vore medlemmer. Medicinalfirmaerne AstraZeneca, Solvay Pharma APS, Roche A/S, Janssen-Cilag A/S og Swedish Orphan A/S imødekom vore ansøgninger om økonomisk tilskud til drift af websiden. I et par år har et CF Cykelhold udbredt kendskabet til CF ved deltagelse i årets Ritter Classic, som køres på de nordsjællandske landeveje en søndag i juni. CF-cykelholdet blev i 2002 anført af de professionelle ryttere Michael Marcussen og Kim G. Svendsen, som stillede op for CF og bidrog til endnu en stor PR-succes for os. Tak til dem og til de CF-patienter, CF-mødre og –fædre og venner og bekendte, som bidrog til det store holds synlighed. CF betegnes fortsat som modelsygdom for den nye bio- og genteknologiske viden, og vi udsender et stort antal undervisningspakker, som bl.a. kan rekvireres via CF websiden, til studerende på gymnasier og andre uddannelsesinstitutioner.
Patient affairs, sundheds- og socialpolitik En større spørgeskemaundersøgelse blev iværksat i september 2002 for at belyse de sociale forhold for alle voksne CF’ere. Besvarelserne vil give os et godt billede af, hvordan det som voksen er at leve med CF i dag - i forhold til familieliv, uddannelse, arbejde, pension, dækning af medicin- og eventuelle andre merudgifter ved CF. Samtidig vil undersøgelsen give os et klart billede af, på hvilke områder der skal sættes ekstra ind for at prøve at ændre/påvirke lovgivningen, for at CF-voksne kan få den bedst mulige livsbetingelse og livskvalitet. Fleksjob-ordningen har eksisteret siden 1998, og undersøgelsen viser en tendens til, at CF-patienter ønsker at stille deres pension i bero og overgå til Fleksjob. Nogle CF-førtidspensionister har en vis arbejdsevne i behold trods lungefunktionsnedsættelse, og de er meget motiverede for at gøre brug af den. Hertil kommer, at Fleksjob er en enestående mulighed for at være tilknyttet arbejdsmarkedet og samtidig kunne tilgodese CF-behandlingen uden blive økonomisk dårligt stillet set i forhold til en normal arbejds/lønsituation. Der er dog ca. en fjerdedel (24%) af de voksne CF-patienter, som har måttet afbryde eller forlænge uddannelsesforløbet. Desuden oplyser en fjerdedel af dem, der er eller har været på arbejdsmarkedet, at de har måttet afbryde et arbejdsforhold pga. CF. Det viser alt andet lige, at CF er en sygdom, der kræver en vis hensyntagen og planlægning i dagligdagen, for at CF-patienter kan fungere i et ’normalt’ voksenliv på de vilkår, som sygdommen nu engang giver den enkelte. Undersøgelsen underbygger således et af CF-foreningens store ønsker – at kunne tilbyde CF-patienterne en socialrådgiverfunktion med vægt på især grundig og individuel uddannelses- og erhvervsvejledning i tæt samarbejde med den lægefaglige ekspertise på CF-centrene med det mål at reducere uddannelses- og jobbrud pga. CF mest muligt. Populationsscreening har i flere år optaget CF-kredsen meget, og CF-kredsen har i flere år støttet den opfattelse, at gratis anlægsbærertest bør tilbydes alle gravide i Danmark. Det er vigtigt at understrege, at ønsket om at få indført tilbud om anlægsbærertest ledsages af en indtrængende appel om, at den gravide/forældreparret aldrig udsættes for et økonomisk argument. Vi forudsætter endvidere, at samfundet fortsat udviser solidaritet med og forståelse for nødvendigheden af optimal behandling og støtte til såvel nuværende som kommende CF-patienter. CF-foreningen har internationale relationer if.m. projekterne European Patients’ Voice (EPV), som beskæftiger sig med informationsformidling til en række europæiske patientgrupper om EU-lovgivningsmæssige tiltag af patientinteresse og Projektet CF Info + Policy Network, som arbejder med sundheds- og socialpolitiske aspekter i indland og EU. EPV-projektet blev i 2002 støttet af GlaxoSmithKline, Pfizer Europe, EFPIA og MSD og Info+Policy Network modtog støtte fra Swedish Orphan A/S, GlaxoSmithKline, Baxter og EFPIA. I forbindelse med konferencen The European Dialogue on Health & Innovation, som blev afholdt i København i november under det danske EU-formandskab, fik CF-foreningen lejlighed til at præsentere sine synspunkter om behovet for udvikling af ny medicin under titlen: New medicines offer patients hope.
Aktiviteter til fordel for CF Lokalforeningen i Hillerød har i en årrække arrangeret JAZZTELT på Kræmmermarkedet i Hillerød til fordel for CF, således også i år, hvor det flotte resultat var 80.000 kr. til Landsforeningen. Julemarkedet i Helligåndshuset i København kunne i 2002 notere rekordstort salg og sponsorgaver på 163.926 kr., hvilket betød det største overskud nogensinde på et julemarked, nemlig 128.154 kr. Lokalgruppe Skanderborg samlede med venners hjælp et stort vagthold og påtog sig rengøring af toiletter på Skanderborg Festival. Overskuddet på 15.000 kr. blev anvendt til CF-lejr og til CF-skole på Skejby. På det årlige CF-familiekursus afholdt deltagerne bingospil og afleverede 10.270 kr. til CF. Tak til alle, som har bidraget ved disse arrangementer ved gaver eller arbejdsindsats. Vi er meget taknemlige for det store arbejde, der er lagt i aktiviteterne, og som har resulteret i de betydningsfulde gaver til CF-bekæmpelsen. Vi ønsker os – flere medlemmer – flere bidrag Vi takker de mange, som støttede CF-bekæmpelsen i 2002 og er også taknemlige for, at afdøde Knud Villads Højmark i sit testamente havde betænkt CF-bekæmpelsen, således at vi modtag 663.061 kr. fra K. V. Højmarks bo. Vi udtrykker dog håb om, at vore kontingentindtægter atter vil øges, da vi i 2002 desværre har måttet notere en nedgang i forhold til året før. Desuden betyder regler for tildeling af Tips-lottomidler, at: Jo højere kontingentindtægt, jo flere Tips-lotto midler til CF! Derfor opfordrer vi alle vore medlemmer til at huske at indbetale kontingent til CF – og prøve, om de kan skaffe flere kontingentbetalende medlemmer til foreningen. Endvidere skal nævnes, at bestyrelsen overvejer at begrænse foreningens patient-familie-service til medlemmer, der betaler kontingent. Udover medlemmer vil vi naturligvis også gerne have bidragydere, og vi minder om, at CF-foreningen er godkendt i henhold til Ligningslovens § 8 A , hvorfor bidrag og gaver til foreningens arbejde kan fratrækkes den skattepligtige indkomst i henhold til gældende lovgivning. CF-foreningen er også godkendt efter Ligningslovens § 12, stk. 3 til at modtage løbende ydelser med (fuld) fradragsret for giveren (gavebreve, som kan bestilles hos CF-foreningen). Endvidere kan CF modtage testamentariske gaver uden at betale arveafgift. Disse godkendelser er dog betingede af et vist antal kontingentbetalende medlemmer og bidragydere, og man tæller som bidragyder uanset bidragets størrelse. Vi opfordrer derfor til, at man ved indbetaling af kontingent ”runder op” med et bidrag.
Etik og bidrag CF-foreningen vedtog for et par år siden et CF-etik-regelsæt (CF Code of Conduct) for indsamling af midler til CF-arbejdet, som vi fortsat efterlever - nemlig at vi med alle kræfter skal søge at opfylde vor mission til gavn for patienter med cystisk fibrose. Dette gør vi gerne i samarbejde med de partnere og bidragydere, som vil hjælpe os hermed. CF-foreningen har ikke og agter heller ikke at indføre en fast grænse el. procentandel af vore indtægter, som vi vil ansøge om eller modtage fra bestemte kategorier af bidragydere. En sådan fast grænse ville begrænse vore aktiviteter og dermed skade patienter med cystisk fibrose, og vi er taknemmelige for al den hjælp, vi kan opnå til løsning af opgaverne. Det er dog for CF-foreningen en forudsætning, at der ikke er særlige betingelser knyttet til en given donation - udover naturligvis, at anvendelse sker i henhold til de formål, vi måtte have beskrevet i den pågældende ansøgning. Til gengæld yder vi fuldstændig åbenhed og nøje specifikationer i vore regnskaber af såvel bidragsbeløb som bidragydere.
CF-foreningens arbejdsopgaver og samarbejdspartnere CF-sekretariatet er den daglige ramme om foreningens arbejde - først og fremmest med en konsulenttjeneste, som står til patientfamiliernes rådighed i alle praktiske spørgsmål. Dette indebærer også oplysning om sygdommen bl.a. ved henvendelser fra daginstitutioner og skoler, hvor CF-børn passes og undervises, samt kontakt med sociale myndigheder. Også redaktion af CF-bladet og CF-websiden er hjemmehørende i sekretariatsregi, ligesom foreningen varetager tilrettelæggelse af lejre og familiekurser, sidstnævnte i samarbejde med de to CF-centre. Rejseaktivitet ved dansk kongresdeltagelse arrangeres også af CF-sekretariatet. Dernæst søger vi at imødekomme de talrige opgaver, som skyldes cystisk fibrose-sygdommens placering som "modelsygdom" for håndtering og anvendelse af ny genteknologisk viden. Dette medfører talrige kontakter med dags- og ugepressen. Materiale om cystisk fibrose ajourføres og udsendes i uddannelsespakker til elever på uddannelsesinstitutioner, -skoler, gymnasier, seminarier etc., som i stort antal rekvirerer disse til deres biologispeciale og søger yderligere oplysninger om CF, ofte ved interviews med patienter og forældre. CF modtager også hyppigt invitationer og opfordringer til at deltage i inden- og udenlandske debatter, konferencer og møder om genteknologi, sundhedspolitik og andre patientsammenhænge. Interessen i befolkningen for at få foretaget anlægsbærertest er fortsat stor, og sekretariatet modtager adskillige henvendelser herom. Sekretariatet deltager også i opgaver i forbindelse med oplysningsindsatsen om organdonation via vore samarbejdspartnere i Transplantationsgruppen-TG. Blandt vore øvrige samarbejdspartnere er Kontaktudvalget for Mindre Sygdoms- og handicapforeninger/KMS og De Samvirkende Invalideorganisationer/DSI samt de udenlandske grupper: CF-NORDEN og Cystic Fibrosis Worldwide (CFW). CF-foreningen er rammen om projektet EPV-European Patients’ Voice samt CF Info + Policy Network. Desuden udføres i sekretariatet de daglige arbejdsrutiner med administrative opgaver, herunder medlemskontakt og -kartotek, fondsansøgninger og bogholderi. Skattefri bidrag Gaver til CF-foreningen kan trækkes fra i skat i henhold til gældende lovgivning. Blandt andet kan den skattepligtige - gavegiveren - fratrække det beløb, hvorved årets gave overstiger 500 kr. Fradraget kan højest udgøre 5.000 kr. Forudsætningen er, at CF-foreningen er godkendt i henhold til Ligningslovens §8A. CF-foreningen er således opført på Told-Skat cirkulære nr. 2001-37 af 8. november 2001 - i den alfabetiske rækkefølge under B (bekæmpelse). CF-foreningen er også godkendt efter Ligningslovens §12, stk. 3 til at modtage løbende ydelser med fradragsret for giveren og kan endvidere modtage testamentariske gaver uden at betale arveafgift.
ON LINE registrering af indbetaling Hvis man bruger home-banking, kan man billigt og let via websiden www.cystiskfibrose.dk give os besked om, at indbetaling af kontingent, bidrag o.a. er på vej til os. Klik ikon: ON LINE Betaling-Materialebestilling på web-forsiden under Informationsmateriale og email formularen til os, samtidig med, at man overfører beløbet via egen "home-banking". Så ved vi, at indbetalingen er på vej via banken og hvad den dækker.
|
