CF-Bladet, nr. 3-2002
Erhard Winge Flensborg
Når tankerne går til ”Far Flensborg”, passerer mange års oplevelser over nethinden. Om den augustdag i 1965 jeg første gang mødte Erhard (det tog mig mange år at vænne mig til at bruge fornavnet, - i 1960-70érne titulerede man ganske anderledes) – om den dag, CF-foreningen blev stiftet med E. W. Flensborg som formand, - om mange besøg med mit CF-barn i ambulatoriet, først på Blegdamshospitalet, derefter i de røde bygninger på Rigshospitalet på Tagensvej, - om den dag Erhard meddelte, at nu gik han på pension og overlod roret til yngre kræfter og om mange, mange andre dage, møder og berigende oplevelser i hans selskab. Efter adskillige måneders angst og
nervøsitet i 1965 efter at have fået diagnosen CF for den 2 år gamle søn og de mange
ulykkelige beskeder fra en række læger, ”Desværre, der er ikke meget at
gøre”, fulgte nogle mere heldige begivenheder, som omsider førte til, at jeg fandt
frem til en vis børneoverlæge Flensborg i København. HJ, navnet som Henry Jensen gerne lød, var med sin position som direktør i Rederiet Lauritzen den perfekte organisator i samspil med CF-specialisten E. W. Flensborg, og den unge jyske CF-mor prøvede at holde trit med de to aktive personer. Den 22. august 1967 blev Landsforeningen til Bekæmpelse af Cystisk Fibrose stiftet på kontoret hos advokat Arne Engel, - stadig trofast dirigent ved de årlige generalforsamlinger. Med E. W. Flensborg ved roret og takket være hans utrolige indsats for forskning og omsorg for CF’erne blev den danske CF-behandling grundlagt og har siden ført til - år for år – den fortsatte række af behandlingsfremskridt, som har placeret Danmark på førstepladsen i verden, hvad CF-overlevelse angår. Undervejs mødte vi i årene nye læger,
som mærkede ”de Flensborgske fangarme” og fik begejstring for at arbejde på at
bedre forholdene for patienter med cystisk fibrose. I deres forord opsummerede de bl.a. følgende om Flensborgs arbejde: ”Cystisk Fibrose blev første gang beskrevet i 1936 af Fanconi i Schweiz og to år senere af Dorothy H. Anderson og Blackfan & May i USA. I Danmark blev det første tilfælde af Cystisk Fibrose diagnostiseret i 1944 af Erhard Winge Flensborg, samme år som han forsvarede sin doktor disputas om ”gastric secretion” hos normale og syge spædbørn og børn. Kort efter Anden verdenskrig besøgte Erhard USA for at diskutere de formodede danske tilfælde af CF med Dorothy H. Anderson, som bekræftede diagnosen. De fem danske tilfælde af Cystisk Fibrose blev publiseret af Erhard i 1948. Erhard specialiserede sig i pædiatri og blev chef for Børnehospitalet på Martinsvej i København i 1950. Senere blev han chef for børneafdelingen på Blegdamshospitalet, København, og til sidst chef for børneafdeling TG på Rigshospitalet, som behandlede CF, astma, og andre kroniske lungelidelser hos børn. Gennem alle disse år var Erhard den førende ekspert på området for astma og andre allergiske sygdomme hos børn. Men sin kliniske og forskningsmæsssige baggrund, sammenholdt med hans legendariske energi og administrative talent, var det ikke overraskende, at Erhard blev skandinavisk pionér indenfor CF-behandling og -forskning. I midten af 1960’erne organiserede han Skandinaviens første CF-center på Rigshospitalet og var medstifter af Landsforeningen til Bekæmpelse af Cystisk Fibrose, hvor han først var formand, senere bestyrelsesmedlem og medlem af CF- lægerådet. I februar 1982, i en alder af 69, trådte Flensborg tilbage fra sin stilling på Rigshospitalet for at koncentrere sig om sit CF-videnskabelige arbejde og sin familie.” En af artiklerne i festskriftet var skrevet af P. O. Schøitz, nu professor og overlæge på CF-Center-Skejby, og overlæge Ole Haagen Nielsen og havde titlen: Cystisk Fibrose i Danmark i perioden 1945-81. Evaluering af centraliseret behandling. I 1976 gik det op for sundhedsmyndighederne, at der foregik noget unikt på Børneafdelingen på Tagensvej, hvad angik cystisk fibrose, og afdelingen fik status af Landscenter for cystisk fibrose. Artiklen i Festskriftet, som viste resultaterne for patienter i hele landet, blev startskuddet til at arbejde for at få al CF-behandling i Danmark centraliseret. Omsider blev det en realitet, da Sundhedsstyrelsen efter to års arbejde i en arbejdsgruppe i slutningen af 1988 fremkom med en redegørelse, som anbefalede etablering af også et vest-dansk CF-Center, hvilket skete i 1990 med P. O. Schiøtz som chef. Gad vide, om alle danske CF’ere er helt klar over, at det er Erhard Winge Flensborgs fortjeneste, at vi – takket være hans minutiøse indsamling og registrering af tusindvis af data fra patienternes ambulante kontroller, indlæggelser og laboratorietests, - fik grundlagt den samling af data, som dels viste værdien af centraliseret behandling, dels har ført frem nutidens CF-behandling. Uden den ildhu og stædighed Flensborg lagde i arbejdet i så mange år, tør jeg ikke tænke på, hvor vi havde været i dag. Tillykke, Erhard – det var dejligt at se dig i så fin form den 13. november. Vi glæder os allerede til den næste fødselsdag, 95 år, som du med vanlig præcision samtidig varslede invitation til.
Nye regler fra 1. januar 2003 for dækning af merudgifter for voksne CF-patienter
Begge grupper vil blive omfattet af Servicelovens § 84 ”Handicapkompenserende ydelser”. § 84 er ikke indtægts- og formuebestemt. Der er indført et fast basisbeløb, som udgør 1.500,- kr./pr.md. samt en bagatelgrænse på 500,- kr./pr.md. Når merudgiften overstiger 500,- kr./md., udbetales altså et basisbeløb på
1.500 kr./md. De merudgifter, der kan dækkes, er f. eks. dokumenterede ekstraudgifter til: Kost/diæt, vask/tøj, befordring, egen andel til medicin og nogle former for kurser. Hvordan praksis bliver, kan være svært at sige, da vejledningen ikke er helt på plads. Hidtil har voksne CF-patienter (ikke-pensionister) udelukkende kunnet få dækket merudgifter til kost og diæt efter Servicelovens § 84, hvor fremover altså også andre merudgifter vil kunne indeholdes i § 84. Hvad nuværende førtidspensionister angår, er dækning af merudgifter til kost/diæt ikke omfattet af helbredstillægget, og en evt. dækning af dette sker efter Pensionslovens § 17.A, som er indtægts- og formuebestemt. Fremover bliver dette ikke indtægtsbestemt for ”nye” pensionister. Mange af jer har måske allerede hørt fra kommunen om dette, ellers vil det formentlig ske inden længe. Kommunen vil bede om en opgørelse over jeres merudgifter i forbindelse med CF. På baggrund af dette vil de lave en beregning, hvorefter I vil få dækket jeres merudgifter med et af basisbeløbene. Hvis I har behov for støtte eller er i tvivl om noget i denne forbindelse, er I velkomne til at kontakte mig på Rigshospitalet tlf. 35 45 43 93 .
Ny strategi til behandling af bakterielle lungeinfektioner
I dag anvendes store mængder antibiotika, desinfektionsmidler og konserveringsstoffer til at kontrollere de skadelige bakterier/mikroorganismer. Antibiotika har de seneste ca. 50 år haft en uovertruffen succes som ’helbreder’ af sygdomme, der tidligere medførte en uundgåelig død. Ulempen er imidlertid, at bakterierne er i stand til at finde modtræk, der gør antibiotika uvirksom. Naturen er indrettet således, at der konstant fremavles bakterielle varianter, der udviser større og større tolerance eller resistens. Denne problemstilling er ikke ukendt for cystisk fibrose-patienter, der er inficeret med bakterien P. aeruginosa, og som på grund af den kroniske karakter af denne infektion har været i intensiv anti-pseudomonas behandling igennem mange år. På den anden side skal man netop i denne forbindelse gøre sig det helt klart, at der på nuværende tidspunkt IKKE er - eller har været - alternativer til brugen af antibiotisk behandling af P.aeruginosa- infektion hos CF-patienterne. Den målrettede brug af antibiotika har netop også været grundstenen i den danske anti-pseudomonas terapi gennem mere end 25 år. Denne behandling har til hensigt at holde mængden af bakterier nede på et lavt niveau og dermed mindske den vævsnedbrydende betændelsesreaktion (inflammation). Og selvom man ikke kan eliminere den kroniske P.a.-infektion, så havde vi ikke - uden denne antibiotika baserede terapi - kunnet fremvise de særdeles positive livstidsprognoser og overlevelsestal for danske CF-patienter, som tilfældet er.
Biofilm En årsag til, at det kan være svært at
behandle kroniske P. aeruginosa infektioner i relation til CF patienter, er bl.a.
P.aeruginosa’s måde at organisere sig på i kroppen. I mange år var den klassiske
opfattelse, at bakterier blot var "en sæk enzymer, der kunne reproducere sig
selv". Forestillingen var, at de eksisterede som enkelte celler, der uafhængigt af
hinanden udførte en række kemiske reaktioner. Fænomenet kendes også fra akvarier, hvor der hurtigt vokser en grønlig substans frem på indersiden af glasset. Det ses også ved havne og på badebroer, hvor alt fra vandlinien og ned ofte er dækket af farverige belægninger. Denne form for vækst kaldes biofilm. Bakteriepopulationer, der optræder i biofilm, er generelt meget mere modstandsdygtige end frit levende bakterier over for påvirkninger fra det ydre miljø, herunder antibakterielle midler, og de er derfor meget vanskeligere at komme til livs end frit levende bakterier. Mange forskere betragter i dag dette som en type primitive flercellede organismer, hvor biofilmdannelse udgør en overlevelsesstrategi for bakterier.
P.a. infektion og biofilm Bakterien findes overalt i naturen, uden at den er et problem for befolkningen som helhed. Den karakteriseres i medicinsk-faglige vendinger som ’opportunistisk human patogen’. Dette betyder, at kun særligt udsatte grupper af patienter er truede. Det drejer sig først og fremmest om patienter med generelt nedsat immunforsvar som følge af immunhæmmende medicin som led i behandling af kræft (kemoterapi) eller efter transplantationer for at undgå afstødningsreaktioner, men også patienter med medfødt eller erhvervet immundefekt (blandt andet AIDS) er truede. Men på grund af evnen til at sætte sig fast på overflader og danne biofilm er P. aeruginosa den mest almindelige bakterie ved en række komplicerende hospitalsinfektioner. Den tegner sig således for cirka 16% af hospitals-erhvervede lungeinfektioner og 12% af hospitals-erhvervede urinrørsinfektioner i forbindelse med operationer. Den giver også anledning til infektioner forårsaget af kontaktlinser, katedre, hjerteklapper, pacemakers, kunstige led og alle fremmedlegemer. Ved Cystisk fibrose er der en medfødt defekt i de naturlige rensningsmekanismer som holder luftrørene frie for inhalerede mikroorganismer og andre partikler og det medfører en risiko for at bakterier kan sætte sig fast og begynde at dele sig og hermed er startskuddet til udviklingen af biofilm gået. Som udgangspunkt er P.aeruginosa enkeltstående bakterier, når de lever frit i naturen, men når de hæfter sig i luftvejene hos CF-patienter, samles de hurtigt i grupper, der med tiden giver anledning til dannelse af tyk biofilm. I 1970’erne viste professor Niels Høiby, Mikrobiologisk Afdeling på Rigshospitalet sammen med dr. J. W. Costerton, Canada, som de første, at P. aeruginosa ligesom så mange sygdomsfremkaldende bakterier er en biofilmdanner. Omkring hver koloni af P. aeruginosa producerer bakterierne i fællesskab en biofilm som en nærmest uigennemtrængelig hinde, der skal beskytte dem mod at blive nedbrudt af enten kroppens eget immunsystem eller af antibiotisk behandling.
Celle kommunikations-systemer: I de senere år er det blevet klart, at ikke kun P. aeruginosa, men også mange andre bakteriearter benytter kemisk baserede kommunikationssystemer til at koordinere infektions-processen hos mennesker, dyr og planter. Det er påfaldende, at omkring 60% af alle bakterielle infektioner er biofilmbaserede. I P. aeruginosa kontrolleres biofilmdannelsen af et sådant internt signal/kommunikationssystem (Quorum sensing) bakterierne imellem, der får bakterierne til at "tænke" og reagere efter samme mønster på én og samme tid og således udviser gruppeadfærd. Disse kommunikationssystemer tillader blandt andet bakterier at registrere deres antal og først producere de for infektionen nødvendige og sygdomsfremkaldende komponenter (virulensfaktorer), når de er "mange nok". En af disse virulensfaktorer er udviklingen af biofilm. Da vores immunsystem reagerer på tilstedeværelse af selv små mængder af virulensfaktorer, kan rationalet for bakteriernes gruppeadfærd/angrebsstrategi være, at så længe der kun er få til stede, vil vores immunsystem nemmere kunne slå infektionen ned. Man kan sammenligne det med en militær strategi. Bakterierne venter simpelthen med at producere virulensfaktorer (deres våben), til deres antal har nået en samlet størrelse, der resulterer i at vores indre forsvar kan overrumples. Koordinering er en medvirkende årsag til, at sådanne bakterier kan overvinde de højere organismers forsvarssystemer og dermed sikre en - fra deres synspunkt succesfuld - infektion. Denne viden fortæller os. at kontrol og bekæmpelse af bakterier muligvis kan ske gennem udviklingen af celle-kommunikations-hæmmende stoffer, som hindrer bakteriers evne til at virke i flok.
Forskningsgennembrud
Algen udskiller stoffer af typen hologenerede furanoner, der virker som hæmmere af kommunikations- og signalsystemet mellem de bakterier, der sætter sig på planten. Dermed formår bakterierne ikke at producere biofilm, og planten vokser helt uden biofilm på overfladen - modsat de omkringstående planter i havet. Michael Givskov har arbejdet med såkaldte celle-kommunikations-hæmmende stoffer i mere end 6 år, og hans forskerteam har gennemført en lang række forsøg med furanon-lignende kemiske stoffer og specielt deres evne til at bekæmpe P. aeruginosa infektion i lunger hos mus. Resultaterne er særdeles lovende og viser, at man effektivt kan afbryde kommunikation/signalstoffer mellem P. aeruginosa bakterierne i musenes lunger og dermed forhindre dannelse af de multiresistente biofilm. Overføres resultaterne til CF-patientniveau, kan man forestille sig, at de nye celle-kommunikations-hæmmende stoffer kan bruges som del af en kombinationsbehandling sammen med den traditionelle antibiotika overfor kronisk P. aeruginosa infektion, hvor det celle-kommunikations-hæmmende stof begrænser bakteriernes produktion af biofilm. Laboratorieforsøg viser, at de traditionelle antibiotika dermed effektivt kan slå bakterierne ihjel. Derved er der en reel mulighed for at fjerne den kroniske infektion.
Mens vi venter på celle-kommunikationshæmmere I det nystartede biotech-firma i Danmark, QSI-Pharma A/S, et datterselskab af Leo-Pharma, er man i gang med udvikling af celle-kommunikationshæmmere til behandling af CF-patienter, og på CF-patientens utålmodige spørgsmål til Michael Givskov om tidsrammen lyder svaret, at det må forventes, at de første kliniske forsøg (fase 2) vil kunne påbegyndes indenfor en overskuelig årrække (3-5 år). Der var dansk præsentation af foreliggende forskningsresultater på den nordamerikanske CF-konference, The Fifteenth Annual NACF Conference, Orlando, 25-28 October 2001, og en videnskabelig artikel om emnet med titlen: ”Inhibition of quorum sensing in Pseudomonas aeruginosa biofilm bacteria by halogenated furanone compound” blev publiceret i Microbiology (2002), 148, 87-102. Forfatterne er Morten Hentzer, Katrin Riedel, Thomas B. Rasmussen, Arne Heydorn, Jens Bo R. Parcek, Scott A. Rice, Leo Eberl, Søren Molin, Niels Høiby, Staffan Kjelleberg og Michael Givskov – fra BioCentrum-DTU, Technische Universität München, North Weston University/Evanston/USA, University og New South Wales/Australia og Klinisk Mikrobiologisk afd./RH.
Tak til begge for hjælp ved udarbejdelse af denne artikel.
Fedekuren… Af Emilie Tromholt-Richter (CF) Jeg hedder Emilie, er 18 år og har Cystisk Fibrose. Jeg var med på CF kurser i Fåborg i november 2000 og 2001. Jeg har begge gange deltaget som ”deltids- voksen” og var derved med i workshops. Jeg bed der mærke i, at specielt forældre til små CF-børn gik meget op i det at spise og at sikre, at børnene fik så meget næring ud af maden som muligt. Det er helt rimeligt, at man bekymrer sig
om spisning, mit indtryk var dog, at nogle forældre lod sig direkte skræmme eller
besætte af ”MAD TIL BARNET”. Derfor vil jeg gerne fortælle om, hvordan mine forældre – i samarbejde med mig – taklede problemet: ”Mit barn er for magert”. Det er ikke en idealløsning, men det kan måske hjælpe nogle med at udvikle deres egen måde at løse madproblemet på, uden at det optager for meget tid. Jeg har altid været lille og spinkel af bygning. Men det forhindrer jo ikke, at højde/vægt-forholdet skal være i orden. Da jeg var ca. tolv år gammel, begyndte jeg at skrante og blev endnu tyndere, end jeg var i forvejen. I en periode levede jeg af stort set ingenting. Maden smagte mig ikke bl.a. på grund af noget medicin, jeg fik på det tidspunkt, jeg hostede en del og havde egentlig brug for ekstra energi. Til morgenmad spiste jeg en spiseskefuld yoghurt, til frokost en kvart rugbrød, og til middag ikke mere end en halv frikadelle og en kvart kartoffel. Det kan man ikke leve af, man bliver træt, indelukket og ilde til mode, det er en ond cirkel. Jeg blev tyndere og tyndere og kunne ikke rigtigt selv se problemet. Mine forældre kunne klart nok ikke lide det, men vidste dog, at det intet havde med anoreksi at gøre. Mine forældre har aldrig presset mig til at spise, og det gjorde de heller ikke den gang. Det mener hverken de eller jeg, at der kommer noget godt ud af, det kan kun føre til madlede og til, at det bliver interessant at trodse forældrene ved ikke at spise. De lokkede mig derimod med alt, hvad de kunne forestille sig, jeg ville have. Det kunne være lige fra is til cornflakes. Reglen om ”ordentlig mad først – så det usunde” gjaldt for en kort tid ikke for mit vedkommende. Jeg hostede mindre og mindre og lod mig lokke af den lækre mad. Men selv om man spiser ”normalt”, skal der meget til at opbygge det efterhånden forsvundne fedtlag. Jeg var stadig meget tynd. Men så for nogle år siden var jeg med til generalforsamlingen i CF–foreningen, hvor der var fire voksne CF’er, i 30 års alderen, som fortalte om deres liv og hverdag med CF. En af dem fortalte, at han havde været meget tynd og til sidst - som sit eneste mål i livet - havde sat sig for, at han ville tage ti kilo på, og det lykkedes ham. Denne udtalelse gjorde indtryk på mig og gav mig meget at tænke over. Jeg bestemte mig, i samråd med min mor og far, for lidt det samme: Jeg ville tage på! Og hvordan gør man så det? Jeg kan som CF–patient ikke bare leve af chips og friturestegt mad, det vil ryge direkte igennem, og jeg vil tværtimod tabe mig, også selv om jeg tog flere enzymer til et sådant måltid. Jeg fandt ud af, at jeg skulle på det, vi gav navnet en ”FEDEKUR”, altså man sørger for at spise ”fed”, men ikke ulækker eller kvalm, mad. Hvis jeg skulle spise lige det, jeg allerhelst ville, ville det nok være det, man populært kalder ”slankekost”, dvs. salat, magert kød, intet smør på brødet og ingen sovse. Man det tager man ikke på af, så jeg måtte finde på noget. Når man er på fedekur, finder man noget mad, man godt kan lide - med et højt kalorieindhold. I mit tilfælde blev det til nødder og chokolade. Jeg spiste, som jeg plejede, og drak sødmælk (som jeg på det tidspunkt godt kunne lide). Men så en gang imellem tog jeg en håndfuld mandler (selvfølgelig med ekstra enzymer til), chips eller chokolade. Men for at denne fede mad skulle blive i min krop, spiste jeg en skive franskbrød til som en slags svamp til at opsuge fedtet fra chipsene m.m. (spiser man – eller i hvert fald jeg – kun fede ting, kan kroppe ikke optage ”maden” , man får så ondt i maven, og maden ryger lige igennem, og fedekuren har præcis den modsatte virkning: Man taber sig, for den fede mad kan ikke optages og tager noget af den anden mad med sig ud – og det er ikke nok bare at tage flere enzymer til…). Til sidst fik jeg hver aften (når mine tre små brødre var gået i seng) fire tern Marabou chokolade – ”Schweizer nöt” den med mælkechokolade og nødder. Så er der også noget ”spændende” ved at spise, når det er et privilegium – noget brødrene ikke må, man får særbehandling på den gode måde. Med andre ord jeg spiste i tide og utide. Og det hjalp! Jeg tog på af denne fedekur. Efter et par måneder holdt vi op med decideret at fede mig op, men når jeg kom og spurgte, om jeg måtte få et stykke chokolade etc., var svaret altid: ”Ja, selvfølgelig må du det, Emilie” (en CF’er kan stort set ikke blive for tyk). I sommeren ’99 trængte jeg så igen til lidt ekstra sul på kroppen, så da vi var på ferie i Frankrig fik jeg en Magnum is hver dag – efter det rigtige måltid, (de fede ting skal/kan ikke erstatte den rigtige mad, det skal være et supplement) – og af denne kur tog jeg også noget på igen. Så hvis jeg i en periode trænger til lidt ekstra sul på kroppen, kommer jeg på fedekur igen. Jeg har nu opbygget et fedtlag at tære på, når jeg er på antibiotika-kur. (Når jeg er på antibiotika kur, får jeg dårlig mave, og maden smager anderledes (ikke godt), så jeg har ikke lyst til at spise, og det, jeg spiser, ryger for det meste lige igennem). Man kan også kombinere den rigtige mad med det fede. F.eks kan man, i stedet for at give barnet en pålægschokolademad, give barnet et stykke brød med et ”ordentligt” stykke chokolade på. Det er jeg sikker på, at mange børn vil elske. Nu har I læst om, hvordan jeg klarerede madproblemet. Det vigtigste er, tror jeg, at man ikke presser børnene til at spise. Hvis man skal på sådan en fedekur, er det også vigtigt at forældrene, og især CF–barnet, er med på den - ellers virker det ikke. Man skal også huske ekstra enzymer svarende til disse ”ekstramåltider” (– det kan I snakke med CF-centret om). Ellers ender det med en mavepine, og at man taber sig. Jeg håber, at min erfaring kan hjælpe jer til at udvikle den perfekte ”fedekur” til jeres barn. Emilie Tromholt-Richter
Revision af den europæiske
lægemiddellovgivning:
Definitionen af reklame I direktivforslaget fremsatte Kommissionen en definition af reklame for medicinalprodukter, der omfattede “enhver aktivitet, der sigter mod at fremme opmærksomhed om tilgængelighed af medicinal produkter”. Denne definition var efter vores opfattelse yderst problematisk. For det første understøttede Kommissionen ikke definitionen med nogen form for politisk begrundelse. For det andet ville den betyde, at ENHVER aktivitet overfor patienter, der sigter mod at informere om sygdomme og medicinske behandlinger, fremover ville være at betragte som reklametiltag og dermed underlagt et forbud, idet Kommissionens forslag IKKE begrænsede definitionen til KUN at omfatte reklametiltag fra medicinalindustrien. Set med patienternes øjne ville man derved undergrave en lang række uafhængige informationsprogrammer, internetsider og andre aktiviteter overfor patienter med henblik på at oplyse om sygdomme og deres mulige behandlinger. Dette kunne vi som patienter ikke acceptere. Set ud fra et rent dansk synspunkt, ville den danske medicinhåndbog eksempelvis som følge af reklamedefinitionen også være underlagt et forbud, eftersom den ville blive opfattet som et reklametiltag og ikke objektiv patientinformation, som det er tilfældet i dag. Kommissionens officielle intentioner var at liberalisere og øge informationsadgangen for patienter, men de faktiske realiteter ville være et direkte tilbageslag med mere restriktiv adgang til informationerne om receptpligtig medicin, set i forhold til de gældende regler.
Pilotprojektet Det andet problem ved direktivforslagets afsnit om information til patienter omhandlede EU kommissionens forslag om et pilotprojekt, hvor tre udvalgte sygdomsgrupper, Astma, Diabetes og HIV/AIDS i en 5 årig periode fik status som ’særligt udvalgte’ med ret til at modtage mere information om receptpligtig medicin frem for andre sygdomsgrupper. Efter pilotprojektets afslutning skulle man evaluere projektforløbet og herefter beslutte, om der også skulle åbnes for mere information til andre sygdomsgrupper. Dette var efter vores opfatte
diskriminerende overfor Cystisk Fibrose såvel som alle andre sygdomsgrupper, der ikke var
inkluderet i projektet, men som alle også ønskede størst mulig adgang til information
om bedst mulig behandling. Når EU Kommissionen havde udvalgt Astma, Diabetes og HIV/AIDS var det ud fra rene politiske, strategiske overvejelser. Kommissionen er som udgangspunkt tilhænger af fri information på ALLE områder til ALLE EU borgere - også omkring sygdomme og medicinsk behandling. Men netop på sygdomsområdet er de politiske interesser mellem EU Kommissionen på den ene side og EU medlemsstaterne på den anden side yderst komplekse. Mange medlemsstater er således bekymrede over et voksende pres på de offentlige sundhedsbudgetter fra borgerne som følge af deres øgede adgang til information om sygdomme og bedre medicinsk behandling. Derfor tenderer mange medlemsstater til at se patientinformation som et instrument til regulering af presset på de offentlige sundhedsbudgetter frem for et middel til at sikre patienter den bedst mulige behandling af deres sygdomme. Sagt med andre ord: Jo mindre information til patienterne, desto mindre efterspørgsel om nye behandlinger. Kommissionens strategi ved at vælge netop Astma, Diabetes og HIVAIDS var som udgangspunkt, at disse 3 sygdomsgrupper allerede i dag er særdeles godt informerede. Derved håbede Kommissionen via pilotprojektet at vise medlemsstaterne, at mere information til patienter ikke nødvendigvis ville betyde større pres på sundhedsudgifterne. Når medlemsstaterne ville indse dette, ville Kommissionen søge at åbne for flere sygdomsgrupper. som tiden bliver moden til det. Cystisk Fibrose-foreningen var af den opfattelse, at denne fremgangsmåde som tidligere nævnt var yderst diskriminerende overfor for os såvel som overfor alle andre sygdomsgrupper, der ikke er inkluderet i pilotprojektet. Fremgangsmåden vil reelt betyde 10-20-30 år, før alle sygdomsgrupper ville have officiel adgang til fuld information her i Europa. Det var på ingen måde acceptabelt. Endelig vil det forstærke en klassedeling af informationssamfundet mellem – på den ene side - engelsktalende EU borgere/patienter med adgang til og mulighed for at læse informationer på amerikanske websites, der ikke er underlagt nogen form for informationsregulering/kontrol, - overfor EU borgere, som ikke behersker engelsk og/el. ikke har uhindret adgang til Internet. Efter EU Parlamentets forkastelse af pilotprojektet har vi efterfølgende bedt EU Kommissionen om at fremkomme med et bedre forslag. Vi - CF-patienter - erkender, at der kan forekomme et øget pres på de offentlige sundhedsbudgetter som følge af patienters større og lettere adgang til information om medicinsk behandlinger. På den anden side ser vi ikke automatisk et eventuelt pres på sundhedsbudgetterne som negativt, ikke hvis det er udtryk for, at en patient har brugt deres ret til den bedst mulige medicinske behandling for hans/hendes sygdom. Vi mener, at patienter har ret til adgang til al information om deres sygdom og bedst mulige behandling, og at det bør ses som et instrument til at øge den offentlige sundhed, frem for at skulle anvendes som et reguleringsinstrument i offentlig budgetkontrol, hvor økonomiske hensyn sættes foran effektiv behandling af sygdomme. Se også CF Postion Papers under Europapolitik på denne web side.
|
Af Hanne Wendel Tybkjær,
Af
Liat Damsbo Lund
Gennem
samarbejde med forskere fra University of New South Wales i Sydney, Australien, har
cand.scient., Ph.d.
Af Erik Wendel,