CF-Bladet, nr. 2-2002
- at støtte patienterne De tre områder er beskrevet med flere detaljer i afsnittet om CF-sekretariatets funktion og arbejdsopgaver, men kort kan nævnes, at CF-foreningen opretholder en konsulenttjeneste, der som støtte til patienterne står til familiernes rådighed i alle praktiske spørgsmål. Endvidere arrangeres møder og kurser for CF-patienter og deres familier samt skilejre for 11-17 årige CF-patienter. Ønsket om at kunne støtte forskningsarbejdet er stort i CF-foreningen. Kontrol og behandling af danske patienter med Cystisk Fibrose finder sted på to centre på henh. Rigshospitalet og Skejby Sygehus, og den danske CF-behandling er blandt verdens absolut bedste takket være intensiv dansk forskning. Den gennemsnitlige levealder for danske CF-patienter øges hvert år med 1 år og adskillige er nu i voksenalderen, men det er endnu ikke godt nok – og der er brug for mere forskning for at give CF-patienterne en optimal tilværelse. Fund-raising for at skaffe penge til den livsvigtige forskning og til patientarbejdet er derfor et centralt arbejdsområde i foreningen. Vore medlemmer bidrager hertil med kontingent og bidrag, og en række CF-familier og deres venner indsamler ved arrangementer af forskellig art penge til forsknings- og patientarbejdet. Vore talrige henvendelser til fonds, legater og private virksomheder, herunder medicinalindustrien, giver også en række positive resultater, som der er hårdt brug for i bestræbelserne på at opfylde vores mission. Samlet hjælper de mange tiltag også med til at udbrede kendskabet til Cystisk Fibrose, - en sjælden sygdomsgruppe med et absolut ikke-mundret navn, som ikke er så kendt i befolkningen som andre alvorlige sygdomme, der rammer børn. Tidsskriftet ”Cystisk Fibrose” er også et redskab til at oplyse om sygdommen og er også information for vore medlemmer. Desuden har IT-alderen sat sit præg på CF-arbejdet, hvilket ses af talrige henvendelser via CF-foreningens webside – www.cystiskfibrose.dk - og en støt stigning i e-mailkommunikation med CF-familier og andre interesserede.
Patientarbejde Familiekursus og vinterlejr På årets familiekursus deltog 128 voksne og 88 børn, såvel CF-børn som deres søskende. Hertil et indlederpanel inkl. personale fra CF-centrene, som altid beredvilligt medvirker i såvel forberedelse som afvikling af kurset. På kurset undervises forældrene i sygdommens aspekter og nye behandlingsmetoder, og de har lejlighed til at udveksle erfaringer med andre om det daglige liv med et barn med en kronisk sygdom. Kurset varieres fra år til år, hvorved vort kursustilbud er relevant også for dem, som har deltaget i en årrække. CF-børnene oplever andre børn, der som de selv skal gennemgå omfattende daglig behandling, og raske søskende ser, at der også i andre familier er et barn, som ofte kræver særlig og ekstra opmærksomhed fra forældrene. Også børnene modtager CF-undervisning på kurset, - tilrettelagt af CF-sygeplejerskerne ved de to behandlingscentre. Udover undervisning er der weekenden igennem et omfattende børneprogram, som tilrettelægges og varetages af vort suveræne team af ”barnepiger m/k”. Årets vinterlejr for CF-børn i alderen 11-17 år blev afholdt i februar 2001 i Val Thorens, Frankrig, hvortil 28 interesserede CF’ere havde meldt sig. På grund af begrænsede økonomiske ressourcer måtte vi i 2001 ved lodtrækning finde de 16 CF’ere, der sammen med vor trofaste, frivillige lederstab kunne drage af sted på vinterlejr. I årenes løb har vi løbende evalueret og tilpasset lejrene til de lejrformer, som den aktuelle behandling giver mulighed for. I de seneste ca. 10 år har lejrene været afholdt som vinter-skilejre med det formål at give børnene egentlig fysisk aktivitet ved dagligt skiløb. Udover samvær med andre børn mht. indtagelse af megen medicin og daglige behandlinger benyttes lejrperioden også til aktivt at tilskynde børnene til øget grad af egen indsats og ansvar for den daglige behandling, hvorfor lejrformen er en 'praktisk øvelse i selv at administrere daglig behandling'. Bidragydere til kursus- og lejrarrangementer i år 2001 var Handicappuljen, Roche A/S og Solvay Pharma APS, og til det efterfølgende års lejr (februar 2002) modtog vi støtte fra Tømrermester Martin Hansens Legat, E.H. Ludvigsens Legat og Lokalgruppe Skanderborg. Til adspredelse og lettelse for indlagte patienter modtog vi støtte fra GIRO 413 og fra Solvay Pharma APS. Sidstnævnte støttede også vore årlige info-møder. Pumpeudlån er blevet et populært område, og vore 3 transportvenlige inhalationspumper er ofte på udlandsrejse. Med vor socialrådgivertjeneste søger vi ved hjælp af eksterne sagkyndige på området at assistere patienterne i særligt vanskelige sager. Forskning og kongresdeltagelse Et projekt om leverfunktion i forbindelse med Cystisk Fibrose blev indledt på Rigshospitalet i 2001 med støtte fra Dagmar Marshalls Fond og fortsætter i 2002. CF-Register Danmark, et landsdækkende register med data om CF-patienter i kontrol og behandling på CF-Centrene på Rigshospitalet og Skejby Sygehus, blev påbegyndt i 2001 og etableret i en database, udarbejdet på initiativ af CF-Centret på Skejby Sygehus. CF-Register Danmark blev økonomisk støttet af Lions Club Hanstholm og Det Obelske Familiefond. CF-Register/RH, det tidligere Pulmozyme Projekt, har eksisteret siden 1994 og indeholder en lang række data om patienter på CF-Center-RH. Registret blev i 2001 støttet af Roche A/S. Til kommende forskningsprojekter modtog vi støtte fra Det Obelske Familiefond og fra nogle private bidragydere. Landsforeningen ser det fortsat som en vigtig opgave at bidrage til, at forskere har mulighed for at præsentere deres videnskabelige arbejder på de europæiske og internationale CF-kongresser. I 2001 deltog danske forskere i ”15th Annual North American Cystic Fibrosis Conference” i Orlando, USA og i ”24th European Cystic Fibrosis Conference” i Wien, hvor et stort antal danske CF-arbejder blev præsenteret. Kongresdeltagelse blev i år 2001 støttet ved tilskud fra Solvay Pharma APS, Janssen-Cilag A/S, Swedish Orphan A/S, Roche A/S, Astra Tech A/S, Danmarks Lungeforening, Nutricia A/S og Det Suensonske Familielegat. Internationalt samarbejde CF-NORDEN afholdt møde i København 14-16 september med deltagelse af forenings-repræsentanter fra Norge, Sverige, Island og Danmark. Mødet blev beskrevet i CF-blad nr. 3/2001, og mødesponsorer var: Solvay Pharma APS og Swedish Orphan A/S og med tilskud fra NSH-Nordiska Samarbetsorganisationer för Handikappfrågor samt CF-foreningerne i Norge, Sverige og Danmark. CF-foreningen er rammen om projektet European Patients’ Voice, som beskæftiger sig med informationsformidling til en række europæiske patientgrupper om EU-lovgivningsmæssige tiltag af patientinteresse. Projektet blev i 2001 støttet af GlaxoSmithKline, Pfizer Europe, EFPIA, Baxter World Trade og MAFS, Prag. Oplysning og sundhedspolitik CF-websiden www.cystiskfibrose.dk er et vigtigt element i oplysningsarbejdet og giver også mulighed for hurtig nyhedsformidling til vore medlemmer. Medicinalfirmaerne Solvay Pharma APS, Roche A/S, Janssen-Cilag A/S og Swedish Orphan A/S imødekom vore ansøgninger om økonomisk tilskud til drift af websiden. I 2001 søgte vi i bogstaveligste forstand nye veje til at udbrede kendskabet til CF, idet der blev samlet et CF Cykel Team til deltagelse i årets Ritter Classic, som blev kørt på de nordsjællandske landeveje søndag den 17. juni. Med 52 deltagere var det det største team i løbet, og udover cykeltrøjer med reklame for CF - og for vores sponsor Quality Hotel Faaborg Fjord – hørte de 10.000 tilskuere ved opløbet i Farum gentagne gange ordene ”Team Cystisk Fibrose”, idet 3 af herrerytterne, der kørte for CF, kom i mål som nr. 2, 4 og 7, og i Lady Classic fik en Team Cystisk Fibrose-rytter en 2. plads. Tak til Kenny Olsson og hans cykelvenner, Mette Andersen, Tommy Nielsen og Dennis Jensen, som skabte denne PR-succes for os og til de 48 andre, CF-patienter, CF-mødre og –fædre og venner og bekendte, som trådte i pedalerne til gavn for CF. Patient policy – sundheds- og socialpolitik CF betegnes fortsat som modelsygdom for den nye bio- og genteknologiske viden, og vi udsender fortsat et stort antal undervisningspakker, som bl.a. kan rekvireres via CF websiden, til studerende på gymnasier og andre uddannelsesinstitutioner. Adskillige nye forskningstiltag har eller kan få betydning for fremtidig CF-behandling, - eksempelvis stamcelleforskning, terapeutisk kloning og biobanker. Derved inddrages CF ofte i sundhedspolitiske overvejelser, såvel på nationalt som på europæisk plan. Der er også behov for i øget grad at være aktiv i forbindelse med nationale socialpolitiske emner, ikke mindst i bestræbelserne på at skabe forbedrede rammer for voksne patienter uanset deres families indtægt og formue. Projektet CF Info + Policy Network arbejder med disse sundheds- og socialpolitiske aspekter og modtog i 2001 støtte fra Hoffmann-la-Roche og Solvay Pharma APS. Populationsscreening har i flere år optaget CF-kredsen meget, og adskillige af de familier, som i de senere år har oplevet at få stillet diagnosen CF for deres barn, udtrykker stor forundring over, at de ikke allerede i graviditeten blev oplyst om muligheder for at få foretaget anlægsbærertest. CF-foreningen har da også gentagne gange i årenes løb - bl.a. på baggrund af tidligere publiceret undersøgelse af de psykosociale faktorer ved anlægsbærertest for cystisk fibrose - med medlemmernes tilslutning konkluderet, at anlægsbærerscreening og fosterundersøgelse bør være et tilbud til den danske befolkning, men at den enkelte/parret skal sikres ret til at foretage et frit informeret valg efter grundig genetisk rådgivning. Gratis anlægsbærertest bør nu omsider tilbydes alle gravide, og den genetiske rådgivning bør organiseres, så den er lettilgængelig for befolkningen. Det er vigtigt at understrege, at ønsket om hurtigst muligt at få indført tilbud om anlægsbærertest, ledsages af en indtrængende appel om, at den gravide/forældreparret aldrig udsættes for et økonomisk argument. Vi forudsætter endvidere, at samfundet fortsat udviser solidaritet med og forståelse for nødvendigheden af optimal behandling og støtte til såvel nuværende som kommende CF-patienter. Organdonation CF-foreningen er medlem af Transplantationsgruppen (TG) under De Samvirkende Invalideorganisationer, hvis overordnede mål er at få den danske befolkning til at tage stilling til organdonation. På Internet kan man læse mere om TG på adressen: http://www.transplantation.dk, hvor der også er mulighed for at deltage i debat om emnet. Den 20. september blev der afholdt et Temamøde om lungetransplantation på Rigshospitalet under medvirken af såvel læger og sygeplejersker fra Transplantationsafsnittet på RH som CF-Center-RH. Der arbejdes på at arrangere et lignende møde også i Århus.
Aktiviteter til fordel for CF Lokalforeningen i Hillerød har i en årrække arrangeret JAZZTELT på Kræmmermarkedet i Hillerød til fordel for CF, således også i år, hvor det flotte resultat var 50.000 kr. til Landsforeningen. Julemarkedet i Helligåndshuset i København kunne i 2001 notere salg og sponsorgaver på 144.703 kr., hvilket betød et overskud på 93.322 kr. Lokalgruppe Skanderborg samlede med venners hjælp et stort vagthold og påtog sig rengøring af toiletter på Skanderborg Festival. Overskuddet til CF: 15.000 kr. Lokalforening Fjerritslev’s sommerfest resulterede i 30.000 kr. til CF-arbejdet, og Lokalforening Esbjerg’s 60’er fest indbragte 19.800 kr. til CF. I Gilleleje arrangerede Familien Mortensen et loppemarked og sendte 7.000 kr. til CF-foreningen, og ”Bring and Buy-auktion” på CF-familiekurset over medbragte gaver gav 10.000 kr. til CF. Tak til alle, som har bidraget ved disse arrangementer ved gaver eller arbejdsindsats. Vi er meget taknemlige for det store arbejde, der er lagt i aktiviteterne, og som har resulteret i de betydningsfulde gaver til CF-bekæmpelsen.
Vi ønsker os – flere medlemmer – flere bidrag Vi takker de mange, som i 2001 støttede CF-bekæmpelsen. Samtidig gør vi opmærksom på, at der i 2001 er indført nye regler for tildeling af Tips-Lottomidler, hvilket betyder, at: Jo højere kontingentindtægt, jo flere Tips-Lotto midler til CF! I 2001 kunne vi med glæde notere en stigning i kontingentindtægt, som i 2001 i alt nåede 140.000 kr. mod 104.000 kr. året før. Vi håber på fortsat øgning i kontingentindtægt, men vil naturligvis også gerne have bidragydere. CF-foreningen er godkendt i henhold til Ligningslovens § 8 A , hvorfor bidrag og gaver til foreningens arbejde kan fratrækkes den skattepligtige indkomst i henhold til gældende lovgivning. CF-foreningen er også godkendt efter Ligningslovens § 12, stk. 3 til at modtage løbende ydelser med (fuld) fradragsret for giveren (gavebreve, som kan bestilles hos CF-foreningen). Endvidere kan CF modtage testamentariske gaver uden at betale arveafgift. Disse godkendelser er dog betingede af et vist antal kontingentbetalende medlemmer og bidragydere, og man tæller som bidragyder uanset bidragets størrelse. Vi opfordrer derfor til, at man ved indbetaling af kontingent ”runder op” med et bidrag.
Bernhard Ginsborg - In Memoriam
I 1969 blev Bernhard Ginsborg indvalgt i CF-foreningens bestyrelse og valgte i 1977 at udtræde og overlade pladsen til sin søn, Claus Ginsborg. Bernhard Ginsborg var en udadvendt person med talrige kontakter i samfundet til gavn for CF. Udover i 50 år at drive et større herremagasin på Amagerbrogade var han også engageret i bl.a. Lions Club Amager og Amager Rotary Klub. Jeg erindrer med taknemlighed på
CF-patienternes vegne, hvordan Bernhard Ginsborg i alle årene formidlede opmærksomhed og
støtte til CF-arbejdet, Hanne Tybkjær
ON LINE registrering af indbetaling På www.cystiskfibrose.dk kan man nu ONLINE give os besked om indbetaling af bidrag, kontingent o.a. via egen home-banking. Klik øverst til højre på forsiden: ”ONLINE – bestilling & registrering”, udfyld og e-mail formularen til os, så vi ved, at en indbetaling er på vej via banken.
Etik og bidrag
CF-foreningen har ikke og agter
heller ikke at indføre en fast grænse el. procentandel af vore indtægter, som vi vil
ansøge om eller modtage fra bestemte kategorier af bidragydere. En sådan fast grænse
ville begrænse vore aktiviteter og dermed skade patienter med cystisk fibrose, og vi er
taknemmelige for al den hjælp, vi kan opnå til løsning af opgaverne. Det er dog for CF-foreningen en
forudsætning, at der ikke er særlige betingelser knyttet til en given donation - udover
naturligvis, at anvendelse sker i henhold til de formål, vi måtte have beskrevet i den
pågældende ansøgning. Til gengæld yder vi fuldstændig åbenhed og nøje
specifikationer i vore regnskaber af såvel bidragsbeløb som bidragydere.
CF-foreningens arbejdsopgaver og samarbejdspartnere
CF-sekretariatet er den daglige ramme om foreningens arbejde - først og fremmest med en konsulenttjeneste, som står til patientfamiliernes rådighed i alle praktiske spørgsmål. Dette indebærer også oplysning om sygdommen bl.a. ved henvendelser fra daginstitutioner og skoler, hvor CF-børn passes og undervises, samt kontakt med sociale myndigheder. Også redaktion af CF-bladet og CF-websiden er hjemmehørende i sekretariatsregi, ligesom foreningen varetager tilrettelæggelse af lejre og familiekurser, sidstnævnte i samarbejde med de to CF-centre. Rejseaktivitet ved dansk kongresdeltagelse arrangeres også af CF-sekretariatet. Dernæst søger vi at imødekomme de talrige opgaver, som skyldes cystisk fibrose-sygdommens placering som "modelsygdom" for håndtering og anvendelse af ny genteknologisk viden. Dette medfører talrige kontakter med dags- og ugepressen. Materiale om cystisk fibrose ajourføres og udsendes i uddannelsespakker til elever på uddannelsesinstitutioner, -skoler, gymnasier, seminarier etc., som i stort antal rekvirerer disse til deres biologispeciale og søger yderligere oplysninger om CF, ofte ved interviews med patienter og forældre. CF modtager også hyppigt invitationer og opfordringer til at deltage i inden- og udenlandske debatter, konferencer og møder om genteknologi, sundhedspolitik og andre patientsammenhænge. Interessen i befolkningen for at få foretaget anlægsbærertest er fortsat stor, og sekretariatet modtager adskillige henvendelser herom. Sekretariatet deltager også i opgaver i forbindelse med oplysningsindsatsen om organdonation via vore samarbejdspartnere i Transplantationsgruppen-TG. Blandt vore øvrige samarbejdspartnere
er er Kontaktudvalget for Mindre Sygdoms- og handicapforeninger/KMS og De Samvirkende
Invalideorganisationer/DSI samt de udenlandske grupper: CF-NORDEN, International Cystic
Fibrosis (Mucoviscidosis) Association-ICF(M)A og International Association of Cystic
Fibrosis Adults (IACFA).. CF-foreningen er rammen om projektet EPV-European Patients’ Voice samt CF Info + Policy Network. Desuden udføres i sekretariatet de daglige arbejdsrutiner med administrative opgaver, herunder medlemskontakt og -kartotek, fondsansøgninger og bogholderi.
Landsforeningen til Bekæmpelse af
Cystisk Fibrose
Dagsordenen for generalforsamlingen var følgende, jf. vedtægternes § 7: 1. Valg
af dirigent. Ad 1. Ad 2. Ad 3. Generalforsamlingen godkendte enstemmigt årsregnskabet for 2001 samt forslaget til anvendelse af overskuddet. Ad 4. Endvidere foresloges nyvalg af lægerne Susanne Lanng og Tacjana Pressler, som efter CF-lægerådets anbefaling indtrådte i lægerådet i juni 2001. Begge er afdelingslæger på CF-Center-Rigshospitalet. Endelig har CF-patient Birgitte Mortensen meddelt, at hun ønsker at udtræde af bestyrelsen af tidsmæssige grunde. Hanne Wendel Tybkjær udtalte, at hun nu, hvor der er gået 35 år siden landsforeningens stiftelse, gerne ville signalere et generationsskifte. Da hun for 35 år siden var med til at stifte landsforeningen og indtrådte i bestyrelsen, var det fordi hun som mor til en lille søn, der havde Cystisk Fibrose, ønskede at deltage i arbejdet omkring oplysning og bekæmpelse af denne sygdom. Nu er sønnen vokset til, og det må derfor være på tide, at han tager over i bestyrelsen. Hanne Tybkjær fremhævede i den forbindelse, at der i foreningen er tradition for, at en familie ikke er repræsenteret i bestyrelsen ved 2 generationer på samme tid. Bestyrelsen havde imødekommet hendes anmodning om udtræden af bestyrelsen og have i stedet gjort hende til ”kommitteret i bestyrelsen”. Hanne Tybkjær takkede for de mange gode år i bestyrelsen og gav ordet videre til sin søn. Erik Wendel Larsen sagde, at han meget gerne ville indtræde i bestyrelsen og medvirke til videreførelse af arbejdet med at bringe Cystisk Fibrose helt frem i bevidstheden hos både befolkningen og de bevilgende myndigheder, således at der kan opnås størst mulige tilskud til arbejdet med bekæmpelsen af sygdommen. Der var ikke andre forslag end de ovenfor nævnte, hvorfor disse enstemmigt genvalgtes henholdsvis nyvalgtes af generalforsamlingen. Ad 5. Ad 6. Generalforsamlingen hævet. Som dirigent:
|
Tidl.medlem af CF-foreningens bestyrelse, Bernhard Ginsborg, døde i 2001,
den 24. oktober, 79 år gammel.