CF-Bladet, nr. 1-2002
Ser man ser tilbage på erfaringerne med gruppen af danske patienter, der er transplanteret gennem de seneste 11 år, er perspektiverne generelt gode. Dog skal man være klar over, at helhedsbilledet rummer alt lige fra mirakelhistorier til situationer, hvor patienter ikke klarede den første fase efter transplantation og døde pga. tilstødende komplikationer.
Nøglen til effektiv cystisk fibrose behandling er – set med danske øjne – effektiv kontrol, forebyggelse og behandling af de luftvejsinfektioner, som kendetegner CF. Komplikationerne opstår, når kroppen registrerer en infektion. Organismen vil da prøve at bekæmpe bakterierne ved hjælp af de hvide blodlegemer, men ved denne betændelsesreaktion frigøres enzymer, som langsomt ødelægger lungevævet. Jo færre betændelsestilstande i luftvejene, desto færre skader på lungevævet over tid. Den store skurk i dette spil er for langt de fleste patienters vedkommende den kroniske infektion med bakterien Pseudomonas aeruginosa (P.a. infektion). Når kronisk P.a. infektion først er etableret i luftvejene hos CF-patienter, er den umulig at udrydde selv med antibiotika. Vi har nu om dage langt bedre våben til at forebygge kroniske lungeinfektioner end for bare 20 år siden. Det betyder, at udgangspunktet for de ”unge” patienter er klart forbedret set i forhold til det udgangspunkt, som de nu ”ældre” CF-patienter havde for år tilbage. Hvor patienterne i midten af 1970’erne gennemsnitlig var inficeret med kronisk P.a. infektion i 12-15 års alderen, har man i årene været i stand til at udskyde det gennemsnitlige tidspunkt for kronisk infektion til over 20 års alderen (opgørelse i år 2000). Dette er sket ved adskillelse af patienter efter infektionsmønster for at undgå krydsinfektion, ved forebyggende og tidlig behandling/brug af antibiotika og ved Pulmozyme inhalationer, allerede mens infektionen endnu kun er intermitterende (dvs. optræder engang imellem, men er ikke kronisk). Dermed ikke være sagt, at man helt vil kunne undgå kronisk P.a. infektion i tiden frem, men den eksisterende behandling har vist sig uhyre effektiv til at udskyde kronisk P.a. infektion hos patienterne. Dette betyder, at mange af de nuværende unge patienter, når de når 40 års alderen, måske kun vil have været inficeret med kronisk P.a. infektion i 10-15 år mod 20-30 år, som det i dag er tilfældet for mange af deres ældre medpatienter. Konsekvensen vil være en generelt bedre tilstand i de unge patienters luftveje som følge af færre år med kronisk infektion og dermed færre kroniske skader på lungevævet. Disse patienter vil med stor sandsynlighed aldrig blive kandidater til lungetransplantation. På den anden side er der altså i dag en stor gruppe af ældre CF-patienter, som har været inficeret med kronisk P.a. infektion i 20-30 år. Variationen i sygdomsforløbet hos disse patienter er meget stor. Mange af patienterne har næsten normal lungefunktion, trods de mange år med kronisk infektion, mens andre har behov for lungetransplantation, fordi de igennem flere år har haft tiltagende nedsættelse af deres lungefunktion. De kendte behandlingstilgange har ikke haft den ønskede effekt i form af stabilisering af lungefunktionsniveauet hos disse patienter, og de er typisk nået til et stadie, hvor de har behov for ekstra tilførsel af ilt for at kunne klare dagligdagen. Patienterne har det, man i fagsproget kalder en terminal nedsættelse af deres lungefunktion.
Tiden før en transplantation Alle lungetransplantationer i Danmark, herunder også af cystisk fibrose patienter, foretages på Rigshospitalet. Før en patient kan endelig indstilles og skrives på venteliste til transplantation, skal han/hun igennem et omfattende undersøgelsesprogram og derefter vurderes på en beslutningskonference, hvor Transplantations-teamet på RH sammen med CF-lægerne gennemgår alle patientens transplantationsrelevante data og tager stilling til, om patienten endegyldigt kan indstilles til transplantation, eller om man må afslå at give et sådant tilbud. I udredelsesprogrammet undersøges populært sagt patienten fra top til tå. Man indsamler blandt andet oplysninger om blodtype, højde og lungestørrelse, som har betydning for hvilke organer, patienten i givet fald vil kunne modtage. Og man søger at danne sig et indtryk af patientens generelle livskvalitet (eller mangel på samme) set i forhold til det lungefunktionsniveau og den fysiske formåen, som patienten har, for at kunne prioritere, hvis flere patienter ville kunne modtage de samme organer. Af særlige undersøgelser omfatter udredelsesprogrammet: Røntgen af columna thoracolumbalis (rygsøjle), røntgen af thorax (brystkassen), CT-scanning af thorax (”udvidet røntgenundersøgelse” af lungerne), ultralydsundersøgelse af lever & galdeveje, EKG (hjerterytme, udslag), EKKO-kardiografi af hjertet (hjertets anatomi, funktion), MUGA scanning af hjertet (hjertets pumpeevne), lunge-scintigrafi (evne til luftskifte og blodgennemstrømning), udvidet lungefunktions-undersøgelse, CHROM-EDTA clearance af nyrerne (nyrefunktionsniveau) og synacten-test m.h.p. binyrernes funktion. For patienter på CF-Center-Rigshospitalet foretages førstehåndsindstillingen til transplantation og selve udredningsprogrammet af CF-afsnittet. For patienter på CF-Center-Skejby indstilles patienterne i første omgang til transplantations-vurdering på Lungemedicinsk afdeling B3 på Århus Kommunehospital. Her ”for-vurderes” patienterne, og hvis afdelingen finder dem egnet til transplantation, iværksættes selve udredningsfasen, ligeledes på Århus Kommunehospital. Som udgangspunkt tilbydes transplantation kun til patienter i den såkaldte slutfase, hvor det skønnes, at patienten uden transplantation kun kan forventes at leve i nogle få år. Hertil kommer, at patienterne også skal have stort set normal funktion af kroppens andre organer, specielt lever og nyrer, fordi efterbehandlingen – den immunsuppressive behandling for at forhindre afstødning af det nye organ – nedsætter nyrernes funktionsevne. Transplantation tilbydes ikke til patienter, der har behov for respiratorbehandling, fordi resultaterne for disse patienter ikke er tilfredsstillende. Patienter, som får Bi-PAP behandling, - en form for ansigtsmaske-respirator - er ikke forhindret i transplantation. Ved begyndelsen af udredelsesprogrammet møder patienten en specialkyndig transplantations- sygeplejerske (TX-sygeplejerske). TX-sygeplejersken er patientens kontaktperson til hele transplantationsgruppen på Rigshospitalet, og hun følger patienten i forløbet frem mod den eventuelle transplantation. For patienter fra Skejby er TX-sygeplejersken tilknyttet Kommunehospitalets afdeling B3. Hendes rolle er i første omgang at informere og forberede patienten på alle undersøgelser, der skal foretages under udredelsesprogrammet. Erfaringen har vist, at programmet rejser mange spørgsmål og giver grundlag for mange bekymringer hos den enkelte patient, og det er TX-sygeplejerskens rolle at bistå patienten med forklaringer, råd og støtte. Hun er den person, som patienten altid kan kontakte med spørgsmål om stort og småt. Efter beslutningskonferencen er det også TX-sygeplejersken, der kontakter patienten og fortæller, hvad transplantations-teamet på konferencen har besluttet. Hvis det er et JA til transplantation, betyder det i mange tilfælde, at TX-sygeplejersken og patienten sammen taler hele transplantationsproblematikken igennem én gang til, så patienten træffer det rigtige valg. Det lyder måske absurd, men for mange patienter er det svært at træffe valget, når de først står overfor at skulle sige endeligt JA eller NEJ-tak til transplantation. Det hele bliver pludselig et meget nærværende valg om liv og død. Man er bange for at sige NEJ, fordi man reelt ikke har noget valg, men samtidig er man bange for at sige JA, fordi en transplantation trods alt ikke er risikofri. Man kan dø før tid, måske under selve operationen, eller måske i tiden lige efter, fordi kroppen ikke ville modtage det nye organ. Hvis patienten vælger at sige JA - hvad langt de fleste gør - indskrives patienten på ventelisten og udstyres med en personsøger, så transplantationsafsnittet kan få kontakt med patienten på alle tidspunkter af døgnet, når og hvis nye lunger ’melder’ sig. Derefter følger ventetiden, som ofte er meget lang og nærmest ulidelig for de fleste patienter. Det at vente er hårdt arbejde. Humøret og optimismen hopper op og ned som en Jo-Jo. Den ene dag er man overbevist om, at man nok skal nå det. Den næste dag føler man, at sandet i timeglasset allerede er løbet ud. I hele denne fase kan TX-sygeplejersken støtte og opmuntre patienten, men til syvende og sidst er det patienten selv, der skal mobilisere overlevelsesinstinktet og den indre tro på, at det nok skal lykkes at blive transplanteret.
Selve transplantationen Lungetransplantation hos CF-patienter indebærer en såkaldt dobbelt-lungetransplantation, modsat enkelt-lungetransplantation, som i dag udgør langt den største andel af de transplantationer, der foretages i Danmark. I slutningen af 1990’erne blev der i Danmark foretaget 5-6 gange så mange enkeltlunge- som dobbeltlungetransplantationer. Man vælger en dobbeltlungetransplantation ved CF, da der som hovedregel er tale om patienter med lungesvigt som følge af kronisk infektion i begge lunger. Man vil derfor ikke kunne løse problemet blot ved enkeltlungetransplantation, da den anden lunge jo fortsat ville være inficeret. Umiddelbart før transplantation klargøres patienten på CF-afsnittet. For patienter fra Skejby overføres de direkte til TX-afdelingen, hvor klargøring til operation sker. Rent teknisk foretages operationen under fuld bedøvelse, hvor man først udskifter den ene lunge derefter den anden gennem åbninger mellem ribbenene. Efter operationen overføres patienten til Intensivafsnit, og vil ofte være i respirator i kort tid efter operationen. Man påbegynder straks den immunsuppressive behandling, der skal undertrykke kroppens immunforsvar og forhindre afstødning af det fremmede organ.
Efter transplantationen Når et organ transplanteres, og modtager-kroppen får mulighed for at reagere naturligt, vil immunsystemet hurtigt blive aktiveret. De celler i kroppen, der fungerer som ’detektiver’, vil hurtigt identificere fremmedlegemet og derefter dirigere såkaldte dræberceller i immunsystemet frem til det fremmede væv for at ødelægge det. Samtidig vil andre celler begynde at producere antistoffer, der fungerer som kemiske våben og retter sig mod det transplanterede organ og ødelægger dets cellevægge. Resultatet bliver en inflammations (betændelses) lignende tilstand i lungerne, hvor modtagerkroppen forsøger at ’afstøde’ fremmedlegemet. Når patienten ligger i respirator, kan han/hun ikke tale, da vejrtrækningen foregår via et rør ned i luftrøret forbi stemmelæberne. Respiratorbehandlingen er dog kortvarig (under 2 dage) for langt de fleste patienter. I den første tid efter operationen ligger man også med dræn mellem ribbenene til at bortlede væske, - et eller flere katetre i blodbanen (”drop”), samt et blærekateter. Det skal ikke være nogen hemmelighed, at tilstanden i tiden lige efter en transplantation er smertefuld, og at ligge med dræn gør ikke smerterne mindre. Derfor er det nødvendigt med smerte-dæmpende medicin. Når patienten er ude af respirator, selv trækker vejret og har stabilt kredsløb, overføres patienten til Transplantationsafsnittet, hvor patienten fortsat er i isolation indtil 5 dage efter operationen, fordi immunsystemet er presset til det yderste som følge af den immunsuppressive efterbehandling. Derfor er der også begrænsninger for besøg og forbud mod blomster. Hvis patienten har haft en multiresistent infektion, er patienten isoleret under hele forløbet på transplantationsafsnittet. Personalet på transplantationsafsnittet adskiller sig en anelse fra det, som hovedparten af CF-patienterne har kendt på deres CF-afdelinger. Hvor mange CF-patienter tidligere selv har kunnet styre en stor del af deres behandling - ofte med holdningen ”jeg ved bedst selv”, møder de på transplantationsafsnittet et personale, hvor tonen er venlig, men til tider bestemt, og hvor der virkelig stilles krav til patienten om engagement i behandlingen (compliance). Det er på ingen måde udtryk for, at personalet ligefrem nyder at være ’skrappe’ ved deres patienter, men den til tider bestemte tone er en absolut nødvendighed for at sikre, at patienten samarbejder optimalt om det daglige behandlingsprogram, der skal gennemføres. Det er vigtigt, at patienten kommer ud af sengen så hurtigt som muligt, også selv om han/hun har smerter og på det nærmeste er fyldt med slanger og katetre. Jo mere patienten kommer i bevægelse, desto bedre er mulighederne for få patienten hurtigt ’på benene’ igen. På transplantationsafsnittet følger dagen en fast rytme og et intensivt behandlingsprogram, som fylder en stor del af dagen, men som gradvis bliver mindre og mindre, efterhånden som man kommer sig efter operationen. Almen hygiejne vægtes meget højt på transplantationsafsnittet, ikke fordi man er hysterisk med renlighed for renlighedens skyld, men det er særdeles vigtigt for en transplanteret patient at holde en høj hygiejnestandard for at mindske risikoen for eventuelle infektioner. Dette gælder ikke kun den personlige hygiejne, men også hygiejne i hjemmet, skift af tandbørste, underbukser, sengetøj osv. Personalet fokuserer også meget på patientens indtagelse af mad og drikke. Som før transplantationen betyder det meget for kroppen at være i den bedst mulige ernæringstilstand. Væskeindtagelsen er vigtig, og patienten skal drikke op til 3 liter væske daglig, også for at skylle nyrerne, der virkelig bliver pressede pga. den immunsuppressive medicin.
Hjemme igen Den første tid efter operationen er lidt ”drøj”. De fleste oplever episoder med akut afstødning, som behandles medicinsk. Komplicerende infektioner er også hyppigere i den første tid efter transplantation end senere. En transplantation er selvsagt også en ikke ubetydelig psykisk belastning. 3-8 uger efter operationen vil de fleste patienter dog allerede være så stabile, at de kan udskrives. 2-4 måneders perioden efter operation kaldes rekonvalescensperioden. Her ser man typisk, at risikoen for infektioner og afstødninger aftager, og patienterne får en meget mere stabil tilstand. Der indtræder her en fase med konstante forbedringer, hvor langt de fleste patienter igen opnår et liv med en normal lungefunktion. Statistisk set forekommer de svære afstødninger kun indenfor de første 6 måneder. Man har i perioden 1994-2000 således registreret 11 svære afstødninger hos 9 patienter, og man har kun set 1 afstødning hos 1 patient efter de seks første måneder. I et par måneder foretages hver 14. dag en bronkoskopi i generel bedøvelse. Ved bronkoskopi henter man sekret op fra bronchierne til undersøgelse for infektioner, og man tager vævsprøver til undersøgelse for afstødning. Senere gøres rutine-bronkoskopi med længere og længere mellemrum, men naturligvis afhængig af tilstanden. På længere sigt På længere sigt går det fint for langt de fleste. 90 % af de transplanterede danske CF-patienter er fortsat i live 5 år efter transplantation, og i perioden 1994-2000 er kun 2 patienter døde indenfor det første år. Disse tal stemmer helt overens med, hvad man ser hos andre lungetransplanterede patienter. Mia, den første danske CF-patient, der blev transplanteret tilbage i 1990 i England, lever fortsat i bedste velgående. Læs også artiklen: ”Mia fik hjerte/lungetransplantation i oktober 1990” i CF-blad 3-91 eller se under artikler om transplantation på CF-foreningens website. Dog må alle leve med en risiko for kronisk afstødning. Her vil afstødningen (den inflammations- lignende tilstand) ofte udvikle sig langsomt med gradvis fald i lungefunktionen. Det er kronisk afstødning, som på lidt længere sigt reducerer overlevelses-tiden, og desværre er re-transplantation kun sjældent en realistisk løsning. Man skal huske, at alle CF-patienter efter lungetransplantation fortsat har cystisk fibrose i kroppens øvrige organer. De har fortsat P.a. på slimhinderne i næse og svælg, og netop derfor fortsætter man ofte inhalation med Colistin for at forhindre, at P.a. eventuelt skulle brede sig til lungerne. Her ville det kunne give en akut infektion, men man kan ikke få kronisk P.a. i de transplanterede lunger, for de transplanterede lunger har jo ikke ”CF” i modsætning til resten af kroppen, - de bliver ved med at være ”normale” lunger.
Transplantation af CF-patienter - i tal
Afslutning Lungetransplantation af CF-patienter med terminal lungesvigt er som en sidste behandlingsmulighed et godt tilbud. Det giver ofte patienten en normal lungefunktion igen, og stort set alle patienter oplever at ’få livet tilbage’ og får igen mulighed for at kunne fungere helt normalt i dagligdagen. Det er dog vigtigt for patienterne at forstå, at den immunsuppressive behandling er fundamentet for et positivt forløb, også på langt sigt efter en transplantation. Det er vigtigt, at patienten forstår den nye situation, som kroppen befinder sig i med et konstant undertrykt immunforsvar. Derfor bør patienten lære ikke at ignorere kroppens faresignaler på eventuelle infektioner eller afstødninger. Fald i pusteværdien - eller feber kan være de første indikationer. Derfor følges patienterne også ved regelmæssige kontrolbesøg på transplantationsafsnittet. Undersøgelser blandt transplanterede hjertepatienter viser imidlertid, at kun godt og vel 50% af patienterne rent faktisk udviser compliance (følger forskrifterne) for efterbehandling med immunsuppressiv medicin til punkt og prikke. Specielt de yngre patienter viser mangel på compliance. For næsten alle gælder det, at de efter transplantationen føler sig raske og nærmest helbredte.
Organmangel Et væsentligt problem for de godt 100 lungepatienter, der er på venteliste til en lungetransplantation i Danmark, er manglen på organer - eller organdonorer. I 2001 blev der udført 29
lungetransplantationer i DK, og det er efterhånden velkendt, at mere end halvdelen af de
pårørende siger nej til organdonation. Det understreger, at der er et langt skridt fra
det rationelle ja, som kommer til udtryk i diverse befolkningsundersøgelser, til den
situation på sygehuset, hvor følelserne er med i beslutningen: (Kilde: www.transplantation.dk som På www.transplantation.dk kan du finde relevante oplysninger om organdonation og organtransplantation i Danmark, samt de seneste nyheder og kommentar til den aktuelle udvikling inden for områderne. Også på andre måder arbejdes der for at afhjælpe organmanglen: Griseorganer: Organer fra hjertedøde i stedet for
hjernedøde: Fremtid: Kilder:
CF-cykelhold til Ritter Classic 2002
Derfor sadler vi op til en gentagelse af sidste års succes med et CF-cykelhold i Ritter Classic - søndag den 16. juni 2002 med start og mål ved Farum Rådhus. Formålet er jo at ’reklamere’ for Cystisk Fibrose, og CF-holdets deltagelse i Ritter Classic 2001 blev en PR-succes ud over al forventning. Ikke alene var CF det største hold med hele 52 deltagere, men vi fik også to meget flotte andenpladser i både herre- og damerækken ved hhv. Tommy Nielsen og Mette Andersen. Men ikke nok med det. CF blev også det bedste hold i top-ti med hele tre placeringer – en 2. plads ved Tommy Nielsen, en 4. plads ved Dennis Jensen og en 7. plads ved Kenny Olsson (Læs hele artiklen om løbet i blad 2/2001 eller på www.cystiskfibrose.dk under Ritter Classic) Med sidste års flotte PR-mæssige
resultat in mente er forventningerne til CF-prof-holdets deltagelse i Ritter Classic 2002
store. Allerede sidste år var Kenny ærgerlig over, at holdet ikke strøg helt til tops,
og vi har fået tilsagn fra alle prof-rytterne, at de også kører for Cystisk Fibrose i
dette års udgave. Ud at køre med de kendte Ritter Classic er på ingen måde kun for topryttere. Løbet er uden sammenligning den største danske kombinerede elite- og motionsklassiker med over 1.100 cykelryttere og godt 10.000 tilskuere ved opløbet i Farum. Som prikken over i’et har løbet hvert år deltagelse af en lang række ’kendisser’ inklusive mange af de store danske cykelnavne gennem tiderne: Ole Ritter, Jørgen Emil Hansen, Dan Frost, Jesper Vorre, Gert Frank og ikke mindst 1990’ernes tre danske Tour-musketerer Bjarne Riis, Jesper Skibby og Brian Holm. TV2 sender hvert år en reportage fra løbet med interviews, og BT dækker løbet både før og efter. En del CF-patienter/familier og deres venner har allerede meldt sig efter opfordringen på CF-websiden, men endnu kan man nå at tilmelde sig Cystisk Fibrose-holdet i Ritter Classic 2002. Alene det at køre i et stort cykelfelt på over 1.000 mand med politieskorte og ikke skulle tage hensyn til almindelige færdselsregler og trafiklys er en fantastisk oplevelse, som rækker langt ud over det, man sædvanligvis oplever som motionscyklist. Ganske som sidste år vil vi bruge løbets pressedækning til at skabe opmærksomhed om CF som en livstruende sjælden sygdom, der rammer børn – i en tid hvor specielt de sjældne sygdomsgrupper har svært ved at få gennemslagskraft og økonomisk støtte. Løbsruten i herrerækken er ca. 110 km
på de nordsjællandske landeveje med start og mål i Farum. De første 80 km kører
feltet samlet med masterbil og politieskorte, derefter neutraliseres løbet i to minutter
og gives frit, så de, der har lyst, kan køre væddeløb hjem til målet i Farum. Som
tommelfingerregel skal man regne med, at feltet kører med en gennemsnitsfart på 30 km/t.
Punkteringer og unødige stop betyder uvilkårligt, at man er hægtet af feltet. De
hurtigste ryttere var sidste år i mål i tiden 3:36 og de sidste i tiden 5:41. Tilmelding I forhold til 2001 har vi ændret lidt på CF-arrangementet. For at sikre at økonomien holder sammen har vi besluttet at indføre en selvbetalerandel på 375 kr. for deltagelse på CF-holdet. Det er ca. 100 kr. under det officielle løbsgebyr, - en slags rabat, som CF-foreningen betaler for deltagerne for køre i CF-cykeltrøjen. (CF-patienter har dog gratis deltagelse). For selvbetalerandelen på 375 kr. får man - ud over CF-holdtrøjen og en plads på det potentielt bedste cykelhold (!) - også den officielle Ritter Classic turpakke, der bl.a. indeholder energidrik/bar og løbets RC-trøje 2002. Desuden opstiller vi (efter mange opfordringer) vores egen lille CF-pavillon som samlingspunkt for holdet både før og efter løbet, hvor der også vil være en forfriskning til CF-rytterne. Yderligere oplysninger og tilmelding: Erik Wendel, (telefon: 4925 3626/2099
3050 Tilmeld dig omgående og senest 7. juni 2002. Velmødt til endnu en ”sommerdag i
helvede”
Vi kan godt!!!
I efteråret 2001 var jeg i 3 måneder på rundrejse i Kina, Tibet, Nepal og Indien. Jeg rejste med 2 veninder, og vi havde den mest fantastiske tur! Jeg tænkte, at jeg ville skrive et indlæg til CF-bladet om min tur til information og/eller inspiration til andre CF’ere og pårørende. Torsdag d.2. august tog vi af sted fra
Kastrup lufthavn mod Beijing i Kina. Beijing var fantastisk med alle de kinesere, som alle
var vældig nysgerrige efter at se, hvad vi nu var for nogle, og mange folk, især
familier, ville tage billeder af os sammen med deres børn. Der var nok at se på, og
eftersom vi havde planlagt at se både den kinesiske mur, sommerpaladset og den forbudte
by samt selvfølgelig bylivet med de mange Efter en uges tid i hovedstaden rejste vi videre sydpå med tog igennem Kina. Efter ca. 10 dage med holdt i forskellige byer endte vi i den store by Chengdu. Her tilbragte vi en uges tid, hvor vi for alvor oplevede de mange rismarker og bønder, og vi besøgte flere buddhistiske templer og nød den afslappende atmosfære der og i de store populære tehuse. Så gik turen videre med fly ind i Tibet. Lhasa, som er hovedstaden i Tibet, ligger i ca. 4000 meters højde, så vi var forberedte på, at det var nødvendigt at akklimatisere os, før vi skulle foretage os noget. Der gik heller ikke mange timer, før hovedpinen sneg sig ind på mig. Vi boede på 2.,sal på vores hotel, så det tog da også sin tid at få sig selv hevet op af trapperne, men sådan var det nu for os alle. Efter en lang hviledag var vi klar til at se, hvad Lhasa havde at byde på. Hvilket syn! Det var et kæmpe kulturchok uden sammenligning. Der var så utroligt mange munke og nonner (de ligner hinanden næsten til forveksling), som bare smilede til alle, de mødte. De så så rare og muntre ud. De tibetanske kvinder var utroligt flotte i deres grå dragter med farverigt stribet forstykke og med deres lange flettede sorte hår. Det var virkelig en spændende oplevelse at komme ind i templerne og fornemme den stærke tro og hengivenhed, tibetanerne føler for buddhismen. De næste dage blev jeg ved med at have hovedpine om natten, men om dagen havde jeg det godt. På et eller andet tidspunkt måtte vi jo begive os videre mod Nepal, og derfor lejede vi en jeep med chauffør til at køre over land gennem Tibet og ned til den nepalesiske grænse. Det var en 5 dages tur, hvor vi overnattede på gæstehuse og hoteller i byerne, vi kom forbi. Vores chauffør havde jo kørt turen mange gange og kendte det hele, så det var nemt. Den tur var helt sikkert den bedste oplevelse, jeg har haft på de 3 måneder, og det er vi 3 piger vist enige om. Aldrig har jeg set så flot et landskab, op og ned ad bjergene, en rimelig hård tur, for veje i Tibet er en ”by i Rusland”! Er man heldig, finder man en sti, som er nogenlunde ryddet for sten, så det var især hårdt for min mave. Den havde det ikke ret godt på den jeep-tur. En dag kørte vi op forbi Everest basecamp Tibet, som ligger i ca. 5200 meters højde. Det var nu ikke meget mere end et par telte og et skilt, men det er nu sjovt at have været der. Vi skulle overnatte ved et kloster ikke langt fra basecamp. Der havde jeg det nu ikke ret godt. Jeg var ør i hovedet og svag i knæene. De folk, som stod for gæstehuset, gav mig en lille iltflaske. Dem havde de mange af, for der var tit folk, som havde problemer med højden så langt oppe. Så sad jeg og suttede lidt i den og kom til hægterne igen, og så kunne vi begive os videre på vores tur. Vi kørte forbi utallige Yakokser og mødte en masse dejlige venlige tibetanere og fik spist en masse ris og kål, hvilket syntes at være det eneste på menukortet, som de faktisk havde, medmindre man havde mod på at smage yak-oksesteg… Efter at vi var blevet smidt af ved grænsen, havde klatret over kilometerlange jordskred og kørt i kreaturvogn, kom vi frem til Kathmandu, Nepals hovedstad. Det var noget af et turistmekka, men lige hvad vi trængte til, for her kunne man få alt lige fra pizza og møre bøffer til et varmt bad! Der var rig mulighed for shopping i Kathmandu, og det var da også det, vi brugte mest tid på, mens vi var der. Vi tog på en 2 dages river rafting tur og derefter en 3 dages jungle safari med elefant ridning, krokodille sejlads osv. Det var enormt sjovt at rafte! Om natten skulle vi sove i telt, hvilket ikke var det heldigste, eftersom det var monsun tid i Nepal på det tidspunkt… Junglesafarien var et ophold i en naturpark, og det var rigtig hyggeligt og spændende. Længere sydpå i Nepal ligger byen Pokhara, hvor vi skulle komme til at have et noget længere ophold end forventet. Der skete nemlig det, at jeg blev syg. Jeg begyndte at få mavekramper og blev klar over, at jeg måtte opsøge en læge. Bestyreren af hotellet, hvor vi boede, vidste, at der lå et ”Nursing Home” altså en slags privathospital ikke langt fra, hvor vi boede. Der tog vi så hen, og jeg blev undersøgt, og lægen sagde, at de ville beholde mig og finde ud af, hvad jeg fejlede. Heldigvis kunne mine veninder også bo der på min forsikring. Næste dag fik jeg taget blodprøver, røntgenbilleder, og så blev jeg scannet. Jeg lå med drop og fik noget IV-vitamin væske, for de turde ikke lade mig spise noget. Ud fra prøverne var man kommet frem til, at jeg havde en infektion eller inflammation i bugspytkirtlen, og de ville give mig antibiotika og beholde mig på hospitalet. De ansatte var enormt søde, og jeg følte, at jeg var i gode hænder. Jeg fik indsprøjtninger for mavekramperne, som kom engang imellem, og så lå jeg ellers bare og kedede mig og så fjernsyn og ventede på at blive rask. Jeg var indlagt i 5 dage. På et tidspunkt da jeg var blevet lidt friskere, ringede jeg til P.O. Schiötz på CF-Centret på Skejby Sygehus, og han fortalte mig, at det ikke var noget alvorligt i den forstand, at jeg sagtens kunne rejse videre uden at bekymre mig. Det var nu betryggende lige at høre hans mening. Jeg ringede ikke til mine forældre. Jeg tænkte, at de jo alligevel ikke kunne gøre hverken til eller fra, så det eneste der ville komme ud af det var, at de ville være syge af bekymring, eller i værste fald tage det første fly til Nepal, hvilket absolut ikke var nødvendigt. Jeg har først fortalt dem om det nu, efter jeg er kommet hjem, og jeg tror, de er enige i, at det nok var godt ikke at ringe hjem.
Indien var en helt unik oplevelse og også noget af en prøvelse. Det vil jeg nu ikke fortælle mere om, for så bliver indlægget vist for langt, derfor kun et par fotos fra Indien. Det, jeg egentlig ville med denne historie, var at vise, at selvom de er super dygtige både på Rigshospitalet og på Skejby, så bør det ikke holde os CF’ere hjemme. De kan også godt i udlandet! Og vi kan også godt!!! Jeg har næsten ikke været hjemme i et år nu. November 2000 tog jeg til Geilo i Norge for at arbejde og stå på ski. Jeg var hjemme i april i 3 uger, inden jeg tog på 1 måneds surf tur til Hawaii. I sommers arbejdede jeg 6 uger på vaskeri herhjemme for at skrabe resten af pengene sammen til min Asien rejse. I november var jeg lige hjemme i 15 dage, hvor jeg så kunne nå min IV-pseudomonas kur, og tog derefter 4½ måned til Schweiz for igen at lufte skiene og tjene en masse penge forhåbentlig…
Kl.
5.30 efter morgenmad og masker (sådanne morgener kunne man godt have brugt de 45 minutter
under dynen !) stod vi så på gaden sammen med 40 andre ved Hovedbanegården på vej ind
i en lejet turbus – og så gik turen til Halmstad i Sverige. Man tror det næppe, men
Halmstad er faktisk vært for et årligt fægtestævne for omkring 200 børn i alderen
6-14 år.
Vi
får jo alle tudet ørene fulde af, at sport er sundt og godt for både sjæl og legeme
– og det gælder ikke mindst CF-patienter. Men hvis man skal være rigtigt
vedholdende, gælder det jo om, at sport også skal være sjovt. – Og så må man jo
forsøge sig frem med at finde en sportsgren, der fænger. Amira
(f. 1991) havde plaget os om at gå til fægtning i over et år, inden vi gav efter. Som
datter af tidligere inkarnerede henholdsvis ”gymnastik og karatefreaks”, mente
vi jo nok at vide, hvilken sport der ville være sjov og god for vores datter ! Men selv
voksne kan jo tage fejl …
Vi
kom hjem søndag aften med en meget træt men også meget glad datter, der havde givet sig
selv 100 % fysisk den weekend (og fik oven i købet et lille resultat med hjem). Nu er vi
andre også begyndt – men vi kan ikke slå Amira – vi har ikke alle fået
fægte-genet. Interesserede
kan læse mere om fægtning på f.eks.: www.trekanten.org Red.: Vi kan tilføje, at Amira i
april 2002 hjemtog sølvmedalje i Nordisk Musketertræf
Storgruppe Vest holdt møde 27. februar 2002
Først gennemgik professor Oluf Schiøtz sygdommen helt fra gammel tid og fortalte, at CF har været kendt siden middelalderen, og at man helt frem til midten af 1800-tallet i Midt-Europa kunne møde den tro, at børn, hvis sved smagte salt, var forheksede og snart ville dø – og at man først i 1938 opdagede, at cystisk fibrose er en selvstændig sygdom, - og at mange CF-patienter får stillet diagnosen på grund af saltsmagen, når de sveder. Han fortalte også, at der er forskel på, hvordan CF optræder hos de enkelte patienter. Hos nogle er der mest lungerne, der er ”syge”, hos andre er det bugspytkirtlen – og hos nogle er det begge dele. Aftenens anden taler var sygeplejerske Vibsen Bregnballe. Hun gennemgik den almindelige daglige behandling med PEP-maske og Pulmozyme inhalation til børn over 5-6 år samt vigtigheden af, at man husker enzymer til kosten. I denne sammenhæng forklarede hun ligeledes, at den bedste kost for denne type børn klart er ”god gammeldags mad”, altså smør på brødet, sødmælk at drikke samt sovs og kartofler. Derefter gennemgik hun et ambulant besøg - hvordan børnene bliver suget, målt og vejet, og som noget nyt nu får målt deres lungefunktion, samt den rutinemæssige snak med en læge, der kigger og lytter på barnet. Vibsen vil gerne i denne forbindelse have en tilkendegivelse fra forældrene, hvorvidt de synes, at det er for meget med vejning ved hver kontrol. Skal det evt. kun være hver 3. eller 6. gang, barnet skal vejes på sygehuset? Kan det påvirke barnets spisemønster, hvis det ved, at han/hun skal vejes ved hver kontrol - og at vi forældre er meget interesserede i, om der er bare en lille vægtstigning? Hvis I har en mening om dette, vil Vibsen eller Irma gerne have en tilkendegivelse fra jer ved næste kontrol. Efter Vibsens indlæg var der kaffepause, hvor der blev diskuteret på tværs af bordene. Læge Hanne V. Olesen, der desværre for tiden har sin gang uden for CF-teamet, var den næste taler. Hun gennemgik det nye CF-register, som hun har brugt meget tid på at opbygge, om hvorfor det er så vigtigt at have det og hvilke muligheder, der ligger i det. Det indeholder samtlige oplysninger, der er registreret om de enkelte patienter i deres journal. Hun kunne på meget kort tid svare på en række spørgsmål, der blev stillet, f.eks. hvor mange pseudomonas patienter, der er i landet, hvor mange har fået transplantation osv. Yderligere ligger der en del familieoplysninger i registret, så hvis man er interesseret i at vide hvilke oplysninger, der ligger om ens egen familie, spørger man, når man alligevel er på sygehuset. Hanne gennemgik også, hvad pseudomonas er, samt det nye projekt omkring bakterien, der skal køre i et år. Derefter gennemgik hun også det nye virusprojekt, der skal køre på Skejby, hvor der skal undersøges på både ekspektorat og blodprøver. Efter dette var det så Vibsens tur igen. Hun fortalte denne gang kort om sin CF-skole, der nu er udvidet med et hold 5-6 årige, der skal starte i skole efter sommerferien. Derefter gennemgik hun en ny spørgeskemaundersøgelse, som hun skal være drivkraften i. Den henvender sig primært til 7-15 årige og omhandler psykosociale problemer. Denne undersøgelse kører sideløbende med en undersøgelse, der bliver lavet på landsplan, hvor de samme spørgsmål stilles til 800 raske børn i samme aldersgruppe. Oluf fik det afsluttende ord denne aften, og med hans altid så direkte fortællende måde tror vi, at hans budskaber gik klart ind hos de fremmødte. Han påpegede, hvor vigtigt det er at leve et så ”normalt” live som muligt, selv med CF. Ingen særbehandlinger af det syge barn frem for raske søskende. Han påpegede igen CF-Center Skejby’s filosofi om, at tvivlen skal komme patienten til gode. CF’erne er i forvejen hårdt belastede af megen behandling, så man skal tænke sig om to gange, inden man trækker endnu noget ned over hovedet på dem. Som afslutning kom Oluf Schiøtz med et par gribende fortællinger fra sin tid som læge og de mange møder med patienterne. Derefter kunne han uden tøven og oplæsning fremvise en ny side af sig selv. Han fremførte en del af Tove Ditlevsens digt ”Barndommens Gade” og bad folk tænke over disse ord. Dette satte punktum for en god aften og gav folk noget at tænke på vej hjem. Bestyrelsen i Storgruppe Vest vil endnu engang takke læger, sygeplejersker og andet personale, der er tilknyttet CF-behandler-teamet på Skejby for, at de ofrer deres fritid på denne slags arrangementer samt takke de fremmødte for en god aften. Men bestyrelsen er efterhånden i tvivl om, hvorvidt det er nødvendigt med denne slags stormøder. Vi vil gerne have tilkendegivelser og meninger fra jer. Har I evt. et emne, der kunne være spændende til en sådan aften, hører vi gerne fra jer.
Tag en vagttjans
Sidste år måtte vi aflyse CF-foreningens deltagelse i Roskilde Festival pga. at INGEN meldte sig som medhjælpere. Dermed gik CF-foreningen glip af ca. 20.000 kr. I år forsøger vi som nævnt på cfweb igen og har indtil videre trods alt modtaget nogle tilmeldinger. Men jeg vil gerne opfordre til, at alle over 18, som har mulighed for at deltage, melder sig snarest muligt. Vi har 40 pladser, og det ville være rarest, hvis alle blev besat med CF-medlemmer, idet vi så får alle pengene til vores forening (ca. 28.800 kr.)! Jobbet består i at være vagt på et lukket område, hvor kun leverandører og kunstnerbusser må køre ind, så der bliver ingen kontakt med fulde festivaldeltagere eller ulækre toiletter! Største risiko er nok, at man måske kommer til at kede sig lidt - men er vores gode sag ikke lidt kedsomhed værd? Vagterne er generelt på ca. 8 timer (vi kan godt lave kortere vagter, men man skal i alt have 24 timer) og kan ligger i perioden 22. juni til 1. juli. Der vil altid være 2-4 personer på vagt samtidigt, og hvis man vil på vagt sammen med nogle bestemte, vil jeg altid tage hensyn til det. Man kan også sende ønsker om vagttidspunkter til mig, og jeg vil så forsøge at få puslespillet til at gå op. Jeg håber at høre fra mange af jer snarest! Email: nanna.lund@navision.com
Episoder fra Kursusweekend 2001
"Jeg skal op og finde de strømper, jeg har med ..." "Nå", siger barnepigen, "hvad skal du bruge dem til?" "Jamen, det er fordi jeg skal ned i kælderen og lave en kæphest ..."
Ref./Heine Lund Pedersen
Familier med barn/børn med cystisk fibrose, er helt klart omfattet af reglerne for aflastning. Vedrørende aflønning af en barnepige
påpeger kommunerne, at det skal være en voksen person, som kan tage ansvar for og
håndtere børn med sygdommen cystisk fibrose, dvs. en person, som typisk skal haves Hvor meget aflastning, den enkelte familie har brug for, er en individuel vurdering, hvor kommunen ser på bl.a. familiens sammensætning, herunder hvor mange børn der er i familien. Nogle forældre har behov for at komme lidt ud, f.eks. en tur i biografen, andre har brug for weekendaflastning, og nogle har brug for begge dele. Raske søskende kan også have brug for deres forældres fulde opmærksomhed til aktiviteter udenfor hjemmet. Et eksempel på aflastning pr. måned: 1 x ugentlig
= 1 merudgiftsydelse I de eksempler jeg oplever, får nogle familier 1 merudgiftsydelse = 2.240 kr. pr.md., andre får 1½ = 3.360 kr., mens atter andre får 2 merudgiftsydelser = 4.480 kr. pr. md. Hvis I har spørgsmål vedrørende dette, er I velkomne til at kontakte til mig.
|
Af Erik Wendel
Foråret er kommet, og cykelfolket har
fundet ’jernhestene’ frem for at forberede endnu en sommersæson på de danske
landeveje. 
Af Ane Nielsen (CF)
Jeg
blev jo frisk og rask igen, så vi endelig kunne rejse videre til Indien. 
- et par børnebemærkninger
Smarte Tommi Dotti har til store børns-festen
iført sig en flot sort T-shirt med en noget afklædt, storbarmet dame afbilledet udenpå.
Overrasket over, at Tommi efterhånden er blevet så stor, spørger barnepigen temmelig
dumt: "Jamen Tommi dog, hvad er det der?" Tydeligt irriteret og med et
forvrænget ansigtsudtryk replicerer Tommi lynhurtigt med sjællandsk accent: "Det
er min Mormor, tror du ikk´?”
Lørdag aften er barnepigen blevet lidt småtræt. Han
sætter sig i foyerens lædersofa, og heldigvis kommer 7-årige Nicklas Holm susende
forbi. Barnepigen indfanger ham og spørger let indsmigrende: "Nicklas,
vil du ikke stå her lidt og være mit alibi?" 
Af Liat Damsbo Lund,