CF-Bladet, nr. 4-2001

Tak for hjælp i 2001 til CF-arbejdet

- Arrangementer og bidrag i årets løb

Ethvert bidrag og kontingent, som i årets løb er indgået til CF-arbejdet, er modtaget med glæde og taknemmelighed. Uden vore medlemmers og bidragyderes hjælp kunne vi intet udrette for cystisk fibrose-patienterne, og ved årets udgang sender vi en varm tak til alle, fonds, legater, CF-lokalgrupper og -foreninger, enkeltpersoner og firmaer, som har betænkt CF-bekæmpelsen i 2001.

Også i det kommende år får vi hårdt brug for hjælp, - talrige opgaver foreligger, bl.a. en række forskningsprojekter, og ikke mindst nogle omfattende kliniske databaser på de to CF-centre på Rigshospitalet og Skejby Sygehus har brug for støtte.

I dagspressen har netop været omtalt, at den offentlige forskningsstøtte langt fra er tilstrækkelig til at imødekomme behovet. Uanset vor patientforenings beskedne størrelse må vi derfor af alle kræfter prøve at gøre vort til, at forskerne stadig har mulighed for at udvikle ny og bedre behandling til CF-patienterne.

I det følgende omtaler vi en række arrangementer, som har fundet sted i 2001, og hvor overskuddet er sendt til Cystisk Fibrose-foreningen. Bag arrangementerne står CF-familier og deres venner og bekendte, som har lagt mange arbejdskræfter i gennemførelsen af de forskellige aktiviteter. Tak til alle for mange arbejdstimer, idérigdom og gå-på-mod, som har resulteret i dejlige pengegaver til CF-bekæmpelsen. Ubeskedent og optimistisk håber vi på gentagelse af mange af aktiviteterne i også det kommende år, og at disse også vil tjene som inspiration for andre, som måtte have lyst til også at gå i gang med et arrangement til gavn for CF-arbejdet.

Cystisk Fibrose-foreningen ønsker vore medlemmer, bidragydere og samarbejdspartnere GLÆDELIG JUL og GODT NYTÅR med tak for året, der gik.

Julemarked

Det traditionsrige julemarked fandt sted i Helligåndshuset i København fredag-lørdag, 30/11-1/12 og kunne notere en omsætning på 138.000 kr. I skrivende stund foreligger det endelige overskud endnu ikke, men der bliver et flot overskud til CF-arbejdet.

En stor stab af hjælpere gjorde denne succes mulig. Mange er ”gengangere” fra tidligere år, men heldigvis er også mange nye kommet til, så de ældre efterhånden kan blive afløst efter mange års trofast indsats på julemarkedet.

I mange, mange år har for eksempel ”Mormor og Morfar-familien” fra Vamdrup forberedt og arrangeret en stor GRAN- og BRODERIBOD, men i år sagde alderen stop. Mormor havde dog ikke ladet synålen holde fri og sendte mange broderier til julemarkedet sammen med Morfars velkendte dørkranse. Tak for de mange års indsats! Adskillige tusinde kroner er tilgået CF pga. netop granboden.

Og hjertelig velkommen til den nye stab med Susanne i spidsen, som sprang til og skabte en stor flot GRANBOD, hvor Rita, Margrethe, Louise og Merete udfoldede deres kreative evner i  det arbejdende granværksted. Nyt i boden i år var også juletræspynt, - Ibs kræmmerhuse gik som varmt brød. I salgsstaben var Ingrid, Lone, Marianne, Leila og Lisbeth.

En anden nyhed i år var FISKEDAM til børnene, - blev reddet af Tina, som fredag morgen kom fra Næstved medbringende adskillige hundrede flot indpakkede gevinster. Lørdag over middag var fiskedammen tom, ganske udsolgt. En stor succes, hvor børnene begejstret brugte deres sparepenge og fiskede fine gaver. Fiskedammen blev kyndigt styret af bl.a. juniorhjælperne Malene, Laura og Emilie, assisteret af de yngste hjælpere.

Desuden var der den velkendte TOMBOLA, ledet af Inga og med assistance af salgsstaben Helen, Helle J., Pernille og Henrik. Tak for mange dejlige gevinster fra nær og fjern, som fristede de besøgende til at prøve lykken.

Else’s GAVEBOD – fyldt med nisserødt og julestemning, - tak for de mange gaver også til denne bod, hvor Søs, Dora og Helle bistod Else med salget.

Boden med TRÆ- og KUNSTHÅNDVÆRK bugnede også i år med gaveartikler, det meste fremtryllet i årets løb af Lones familie: Tove, Benny, Johna og Mogens. Flot indsats som sædvanlig.

Og JULECAFEEN – i år var vore bønner blevet hørt, - masser af hjemmebag blev afleveret i Helligåndshuset, og udvalget af skærekager og gammeldags kringle trak kunderne til. Ikke at forglemme Mormor Jansens lækre lagkager, som julemarkedet har tjent mange penge på igennem årene.

Desværre blev det også året, hvor Anni Jansen takkede af, - helbredet tillader ikke længere den hårde tørn i køkkenet under et julemarked, men ikke overraskende havde hun naturligvis sørget for afløsning og havde ”indfanget” Sonja, så lagkagerne fortsætter.

Tak for mange år, Anni. Næste år ser vi forhåbentlig Anni som gæst i cafeen, men hun kan nok ikke dy sig for lige at checke, om alt står vel til i KØKKENET på første sal, hvor Gitte og hendes familie sammen med Anni’s venner fra Dragør, Dorrit, Willy og Annie forestår produktion af sandwiches, æblekager o.m.m.

Ved komfuret stifter Finn i de to dage bekendtskab med ca. 3.500 æbleskiver, 150 l gløgg og 50 l kakao. (Der er ikke æbleskiver på menuen i Viborg de første 8 dage efter et julemarked.)

I cafeen styrer Heidi tropperne: Aase Sa., Betty, Helle S., Benedikte, Pernille A., Mia, Torben, Erna, Hanne H., Aase St., Benny og Peter S., som har travlt bag salgsbordet og op og ned ad trapperne med friske forsyninger. Tak til de mange, som kommer og tager en tørn i cafeen, - man mærker tydeligt, at I kender hinanden og arbejdsgangen. Og børnehjælperne anført af Louise og Michelle hjælper med afrydning af cafeens borde, så alt er rent og lækkert, når nye gæster kommer. Der skal mange hænder til, før cafeens salg på de to dage, 46.000 kr. er i kassen.

På Strøget går begge dage JULEMÆND med store skilte for og bag og reklamerer for julemarkedet. Torben med hjælp af 6 rare kolleger, Gert, Jacob, Erik, Bent, Ove og Georg tog tørnen lørdag kl. 10-16 på Strøget, hvor de to og to tager turen og uddeler løbesedler til de voksne og karameller til børnene, assisteret af de unge nissehjælpere Maria, Christina, Mads, Christian, Magnus, Andreas, Jeanne, Louise, Sofia og Laura.

I år var julemandsstaben udvidet med Peter T., som hele fredag samt lørdag sidst på dagen nærmest ”fejede” kunder ind til julemarkedet. Peters overbevisende anbefalinger til Strøgets fodgængere af julemarkedets fristende tilbud overgik langt, hvad professor Tribini kunne have klaret, og hjælpenisserne uddelte 2.500 julekalendere til børn på Strøget.

Men et julemarked kommer kun op at stå – og bliver taget ned igen – hvis der er en effektiv flok med det rette håndelag og værktøj og andre, som vi kan jage byen rundt efter varer. Det sidste klares af Ib og Erik W., og alt det praktiske ved op- og nedpakning, fjernelse af affald, strømforsyning m.m. fungerede perfekt takket være stor ekspertise af Kenneth, Johnny, Erik H., Per G., René S. – og veteranerne Bjarne og Mogens.

Tilbage er at holde styr på alle huskesedler, opgørelser, notater om de hundreder af ting, som et julemarked afhænger af og være ”over det hele”. Her er Anne-Marie den trofaste støtte.

Tak for i år til alle der hjalp på julemarkedet – og til alle, som hjalp ved at sende gaver, gevinster,  sponsorbidrag og meget mere.

På gensyn til næste års julemarked fredag-lørdag 29.-30. november 2002.

Sommerfest i Fjerritslev

CF-lokalforeningen i Fjerritslev v/formand Dorte V. Lukassen afholder hvert andet år en stor have-sommerfest for at indsamle penge til CF-foreningen, og årets fest fandt sted fredag d. 10. august – som sædvanlig på adressen Havvejen 69, Thorup Strand.

Det er ikke første gang, Fjerritslev-lokalforeningen holder sommerfest til fordel for CF. Både i 1997 og 1999 lykkedes det lokalforeningen at indsamle ca. 25.000 til CF-foreningen.

Dorte og Kurt Lukassen har en datter på 6 år med CF, og til det store sommerarrangement får de stor hjælp og opbakning af bedsteforældrene og familie og venner i området.

Om sommerfesten 2001 skrev Dorte:

”Vi var ca. 140 voksne og 60 børn. Rekordantal for øvrigt, og vi havde ikke mindre end tre store telte i sving i år. Prisen for at deltage var 75,- pr. voksen, og børn under 12 var gratis ifølge voksne.

Forretten var igen et stort fiskebord – med fisk sponsoreret af flere lokale fiskere – og i år tilberedt at vores lokale Klim Kro som deres flotte bidrag til festen. Derefter
fik vi grill gris, som sædvanlig var Hardy Jacobsen grillmester. Musikken blev leveret af en lokal disk jockey,  og vi dansede til den lyse morgen.

Atter i år blev vi rigtig godt modtaget, når vi kom rundt og spurgte efter noget til vores amerikanske lotteri. Vi fik solgt for ca. 10.000 kr., og det er vi rigtig stolte af. Vi føler virkelig, vi har opbakning omkring vores fest og kan nemt mærke, at det bliver nemmere at komme til folk og spørge, - de er ved at være bekendt med navnet CF.

Ved festen er der meget sjov for børnene. Vi havde fiskedam, flødebollemaskine, hoppepude og ikke mindst havde vi en karrusel til dem. Alle 60 børn morede sig dejligt, og vi er glade for, at festen vi laver er en rigtig familiefest - ikke bare en voksenfest.

Alt i alt er vi alle virkelig benovede over den flotte opbakning,  vi har fra alle her i vores lokalsamfund og også mange andre steder fra. VST Elektronik i Brovst bidrog igen i år med 2.500 kr. og betalte vores toiletvogn. En stor tak til dem fra os alle.
Det er min morbror og tante, de støtter os virkelig meget hele tiden. Vi havde en strålende betjening i baren af Finn Jepsen og Brian Klit. Også altid nogle, der er klar
til at give en hånd med.”

En stor varm tak til CF-Lokalforening-Fjerritslev for det flotte resultat, 30.000 kr., som I bagefter sendte til CF-foreningen. Sommerfesten er i sandhed et stort arrangement, som I bestemt ikke kommer ”sovende” til. Hils alle i den aktive lokalforening og sig tak for denne flotte hjælp til CF-arbejdet.

Lokalgruppe Skanderborg

- på Danmarks Smukkeste Festival

Syv CF-familier fandt i foråret sammen om ideen at arbejde på Skanderborg festivalen til fordel for CF, nemlig Ellen og Thomas Grønning, Didde og Lars Tandrup, Merete og Bjarne Brændeholm, Mette og Søren Moss Rasmussen, Annette Hjorth og Peter Mouritzen, Pia og Preben Jensen og Britt og Per Jakobsen. Der var ikke langt fra plan til handling. Med venner og bekendte lykkedes det dem at samle i alt 34 personer til vagtholdene, og de endte med at få tilbudt jobbet: Rengøring af toiletter på festivalen!

Måske var det ikke lige det, de havde drømt om, men som formand Thomas Grønning berettede under familiekurset i november, så endte de med at være meget tilfredse med jobbet. De skulle nemlig ikke – som en del andre på vagtarbejde på festivalen – nøjes med opholde sig indenfor et lille område, hvorfra de knapt kunne bevæge sig. Skanderborg-gruppen var blot ansvarlig for, at toiletterne var i orden og fik en omgang, når det var nødvendigt. Derudover havde de en dejlig periode på festivalen med en masse hygge og snak – og musik. Børnene havde de kontakt med via mobiltelefonen, - bedsteforældrene fik at mærke, at forældrene var taget på festival.

Kun én gang var jobbet lidt ulækkert, men som de sindige jyder de er, lød kommentaren: ”Pyt, vi havde landmænd i gruppen, og de regnede det ikke for noget!”

Faktisk har Skanderborg-gruppen allerede bedt om at få præcist det samme arbejde ved næste års festival. Og de regner ovenikøbet med at samle endnu flere til jobbet næste år, så de kan tjene endnu flere penge til CF. Til de mange, der deltog og til dem, der ovenikøbet tog fri fra arbejde for at være med, sender vi en hjertelig tak.

Skanderborg-gruppen sendte bagefter 15.000 kr. til CF-foreningen og bifaldt, at beløbet bliver brugt til den kommende CF-Vinterlejr. Som beskrevet i CF-blad 2/2001 var udsigten til at kunne fortsætte vinterlejrene dystre, fordi vi ikke længere må bruge Socialministeriets Handicappulje til lejre, som finder sted uden for landets grænser. Men takket være Skanderborg-gruppens bidrag og et tilskud på 25.000 kr. fra  E.H. Ludvigsen og Hustrus Legat samt en lille stigning i deltagergebyret blev Vinterlejr-2002 reddet på målstregen, og 16 CF’ere uden pseudomonas-infektion, født i årene 1984-1991 er jublende glade over at være de heldige, der er udtrukket i lodtrækningen og skal afsted til St. Johann i Østrig d. 1. februar 2002.

Fra de 16 glade CF’ere og fra CF-foreningen skal der lyde en stor, stor tak til Skanderborg-gruppen, fordi de tog på arbejde for CF-sagens skyld.

60'er fest i Esbjerg

For fjerde gang afholdt Lokalforeningen for Cystisk Fibrose i Esbjerg fredag d. 5. oktober i år 60’er fest med Youngsters i Skads Forsamlingshus for at støtte og samle ind til bekæmpelsen af Cystisk Fibrose. Festmenuen var helstegt pattegris med salat, flûtes og flødekartofler, og til dessert islagkage, og prisen for arrangementet var kr. 200.

Der deltog 116 gæster og 6 hjælpere. Vi havde modtaget rigtig mange sponsorgaver, i alt 143 gaver og fik også den ene gris foræret af MacArtney A/S i Hjerting.

Andre sponsorgaver var: Flutes fra Bilka, iskiks til desserten fra Westenvind. Endvidere var der til tag-selv-is-bordet sponsoreret 5 forskellige slags drys til isen fra 3 isforretninger i Esbjerg. Kaffe og te fik vi som sædvanlig fra Merrild kaffe, og sodavand fra sodavandsfabrikken FREM. Indbydelser og billetter blev fremstillet gratis af Ry Grafisk. Danske Bank blev aftenens hovedsponsor med både kontanter i alt 1750 kr. samt mange fine gaver til amerikansk lotteri.

Aftenen forløb således:

Gæsterne var inviteret til kl. 19.00, hvor Kurt bød velkommen og fortalte lidt om CF. Jane (CF) og  hendes kæreste Kristian stod i baren, og man var meget velkommen til at få en snak om CF, hvis der var noget, man var i tvivlom. Der var meget stor interesse for at høre mere om CF, men det var nok, fordi der var mange nye i år.
Fra CF-foreningen havde vi fået nogle A4-plakater med tak til gæsterne, og de hang overalt, også på toiletterne, så der skulle ikke være tvivl om, hvad pengene gik til.

Efter Kurts tale gik vi over til spisningen. Der var tag-selv salatbord med forskellige salater, pastasalat, flutes samt nogle lækre flødekartofler, og dertil helstegt pattegris, som slagteren stod og skar ud lige så tit som folk kom og hentede kød. Efter hovedretten solgte vi 1.500 lodder til lotteriet.
Herefter kom turen til desserten. 7 slags is, 5 forskellige slags drys og iskiks.

Nu var tiden ved at være knap. 60ér bandet YOUNGSTERS var klar til at starte kl. 22.00, så vi havde kun 35 min. til uddelingen af de mange præmier. Alle numre var udtrukket hjemmefra, og vi var 8 personer til at dele ud, så vi nåede det. Der var rigtig mange fine gaver. Herefter fulgte 3 timer med 60èr musik, men hu hej, hvor tiden går hurtigt. Inden vi så os om, var festen forbi. Vi har tradition med at slutte med Skuld’ Gammel Venskab......, selv om det er det eneste sted, at Youngsters spiller den! Men sådan vil vi gerne have det, for i løbet af en aften som denne bliver man jo til een stor venneflok.

Det var en rigtig dejlig aften, og nogle dage efter sendte vi et renskrevet regnskab af sted til CF-foreningen sammen med en check på overskuddet, som blev i alt 19.846,79 kr.

En stor tak til CF-forældrene Anne og Peter Aarup, fordi I tog den lange vej fra Kjellerup for at være med. Også tak til de hjælpere, vi havde til baren, borddækning, opvask, oprydning og meget meget mere. TUSIND TAK.

Og så har vi en stor bøn: Er der ingen CF-forældre i Esbjerg og omegn, der kunne tænke sig at give en hånd med ved næste 60ér fest (i 2003), evt. deltage i festen sammen med jeres venner/familie? Det vil være lidt sjovere, hvis vi var flere CF-familier samlet!

I kan kontakte os på tlf. 7519 1914, E-mail: lundgaard@lund.mail.dk.

På gensyn fra Kurt og Mona Lund

Kære Mona og Kurt, kære CF-Lokalforening Esbjerg

En stor, stor tak for det utroligt flotte resultat, I opnåede. 19.846 kr. til CF-arbejdet, - det er rigtig flot klaret af en lille gruppe som jeres, - et kæmpearbejde I lægger i disse tilbagevendende 60ér fester til fordel for CF-bekæmpelsen.
Lad os håbe, at nogle flere i området melder sig og giver jeg en hjælpende hånd til næste arrangement.

Hillerød-jazz’en

- så gjorde de det igen! - sendte 50.000 kr. til CF!

Lokalforeningen til bekæmpelse af Cystisk Fibrose i Hillerød v/formand (og CF-far) Søren K. Petersen har siden 1984 arrangeret levende traditionel jazzmusik i JAZZTELTET på Hillerød Kræmmermarked til fordel for CF-bekæmpelsen.

Igennem årene har ”Hillerødderne” ved deres jazzarrangementer skaffet betydelige bidrag til CF-arbejdet, og med overskuddet fra 2001-JAZZTETET, som vi netop har modtaget, er de nu nået op på i alt at have skænket 700.000 kr. til CF siden starten i 1984.

Forrige års JAZZTELT blev en våd oplevelse, men i år tilsmilede vejrguderne ”Hillerødderne” – og CF. 4 dage med herlig jazz - fra torsdag 30. august til søndag 2. september. Jazz’en blev i år leveret af  Finney’s Jazzmen, Papa Bue’s Viking Jazzband, Sister Kates Jazzband, Paul Harrison Band, Onkel Jørgens Jazzmen, Dansk-Svensk Jazzforsyning, Copenhagen Washboard Five, Six Foot Stompers m/ Steve Yocum, Kong Hans’ Kgl. Hofkapel, Blå Mandag Jazzband, og weekenden sluttede traditionen tro med Søren Sørensens SWING CATS

Sponsorer i år var: 

LO-SEKTION Hillerød/Allerød/Helsinge
GULVAFSLIBEREN ApS
ALLERØD & HILLERØD DISTRIBUTION
FOTO-OLE ApS
JOKER SPILLELAND
FREDERIKSBORG TØMMERHANDEL A/S
Malermester NIELS OLE JENSEN
PLACE2LIVE BOLIG & ERHVERV
FREDERIKSBORGHALLENS RESTAURANT v/ Michael Christensen
ULLERØD SUPERBRUGS
RESTAURANT MØLLEN
TOFTES KONTORCENTER
DNE MATERIELUDLEJNING A/S

Kære Hillerødder – 700.000 kr. til CF-arbejdet igennem årene! Utroligt, hvad I har udrettet. Udover det årlige sommerarrangement har I også udgivet CD’en JAZZTELTET (den kan stadig købes, se annoncen andet sted i bladet). For Jeres trofasthed og støtte sender vi Jer på vegne af CF-patienterne alle vore varme hilsener og tak, og på gensyn til næste års JAZZTELT på Hillerød Kræmmermarked.

Auktion m.m. på familiekurset

Anne-Marie’s forslag om at afholde en ”Bring and Buy”-auktion på familiekurset på Quality Hotel Faaborg Fjord, 16.-18. november 2001 blev taget vel imod af kursisterne. Opfordringen lød: Medbring en gave, indpakket til ukendelighed – og med et lille diskret vink til auktionarius om værdien af indholdet, så startbuddet kunne være rimeligt. Pakkerne hobede sig op, og efter middagen lørdag aften løb begivenheden af stablen.

CF-fædrene Keld Kjøller og Reno Månsson afslørede stort talent for underholdningsbranchen, - Keld’s kommentarer til gæsterne bud og Reno’s præsentation af de indpakkede gaver, - det skulle opleves. Pakken på foto blev præsenteret som ”En carport – oppustelig” med løfte om, at fodpumpen ville komme i næste runde.

En hel time holdt de deltagerne fanget i en festlig stemning, og pengene rullede.
I flere situationer faldt buddene, endnu før pakken overhovedet var båret rundt til beskuelse. Efter auktionarius’ afgørende slag på klokken blev pakkerne afleveret af auktionsassistenterne Esben Sørensen og Bjarne Jørgensen, - sidnævnte iført cykeltrøje fra sin deltagelse i CF-cykelteamet i Ritter Classic tidligere på året. Foto: Dagmar og Tommy Jacobsen åbnede spændte deres erhvervede pakke.

Auktionen indbragte 10.060 kr. – flot flot! Og så var der endda adskillige pakker tilbage, som deltagerne bad os tage med til Julemarkedets tombola.

På kurset kunne man også deltage i lodtrækning om Jette Sørensens flotte slumretæppe, købe hendes julepynt og Pernille Grønnings bedstemors moderigtige smykker – alt fremtillet og solgt til fordel for CF.

Flere navne på ét girokort

Vi modtager i disse dage en del kontingentindbetalinger og bidrag (tak for det) pr. giro og har lagt mærke til, at nogle familier bruger ét girokort for hvert navn. Dermed får de en stor portoudgift ved indbetaling på posthuset.

Det er helt i orden for os, at der står flere navne på girokortet, og skulle det måske knibe med pladsen, kan man blot sende os en E-mail el. anden form for besked og fortælle, hvem indbetalingen dækker.

E-mail til: info@cf-dk.org el. anne-marie.jensen@cf-dk.org - el. til fax 8667 6666.

Venlig hilsen
Anne-Marie Jensen

Stamceller – terapeutisk kloning

Endnu ligger anvendelsen af embryonal stamcellekloning, somatisk kernetransplantation og genterapeutisk modifikation et godt stykke ude i fremtiden. Det der skal tages stilling til er, om samfundet vil tillade og evt. stimulere en forskning, der vil gøre en sådan anvendelse mulig.

Jeg er overbevist om, at der ligger et meget stort potentiale i anvendelsen af stamceller til behandling af sygdomme, vi i dag ikke kan gøre meget ved. Det ville derfor ikke alene være forkert at bremse denne teknologi, men tværtimod burde vi stimulere til en både forsvarlig og gavnlig videreudvikling af kloningsteknologien.

Sådan afsluttede overlæge, dr.med. John-Erik Stig Hansen sin artikel ”Kloner er gode – gensplejsede kloner er bedre” i CF-blad 2/2000, hvor vi første gang omtalte emnet.

Tænk, hvis terapeutisk kloning en dag skulle vise sig at være en løsning for dannelse af nyt lungevæv til CF-patienter, eller til fremstilling af organer til transplantation. Fagre nye verden? Ja, måske – men kan vi tillade os at se bort fra disse nye fagre muligheder? I CF mener vi NEJ, - og har da også fået talrige henvendelser og masser af opbakning fra CF-familier, som opfordrer os til at arbejde for forståelse af, at forskning i kloningsteknologien skal kunne finde sted. Hvad det så skal bruges til, hvis det lykkes at udvikle teknologien, ja, det må være op til samfundet og lovgivningen at fastsætte. CF-familier deler synspunktet, at man skal ikke forbyde en teknologi, bare fordi samme teknologi også vil kunne misbruges. Kagerullen og køkkenkniven nævnes ofte i denne sammenhæng. Vi forbyder jo ikke brug af disse redskaber i køkkenet, bare fordi de også kunne bruges til at slå medmennesker ihjel.

Her på CF-web under Europapolitik kan man bl.a. læse, at Europa-Parlamentet i januar 2001 nedsatte et midlertidigt udvalg (Temporary Committee on Human Genetics and other new Technologies in Modern Medicine). Udvalget fik til opgave at undersøge problemer og muligheder i forbindelse med humangenetik og andre nye teknologier inden for moderne lægevidenskab.

Under første del af sit arbejde har udvalget afholdt en række eksperthøringer med deltagelse af fremtrædende personer, der repræsenterer det videnskabelige samfund, andre europæiske institutioner, EU-medlemsstaternes parlamenter og civilsamfundet.

På grundlag af resultatet af udvalgets undersøgelse af de videnskabelige, medicinske, etiske, juridiske, økonomiske og sociale risici og muligheder i forbindelse med den seneste udvikling inden for humangenetik skal ”Temp-komiteen” udarbejde en beretning med henblik på opstilling af politiske retningslinjer.

Den 9. januar 2001 sendte CF-foreningen i DK et POSITION PAPER til Temp-komiteen, hvor vi opfordrede politikerne til at skabe rammer, som tillader denne forskning. I november fik vi så de alarmerende nyheder fra Bruxelles, at Temp-komiteens rapport om terapeutisk kloning indeholdt en række helt uventede begrænsninger. Rapporten skulle til afstemning i Europa-Parlamentet (EP) d. 28. november, og med lynets hast måtte CF-DK atter på banen. Vi sendte en indtrængende bøn til medlemmerne af EP og
kunne efter afstemningen med lettelse notere, at Europa-Parlamentet havde forkastet Temp-komiteens rapport. Patienternes stemme var atter blevet hørt.

(Læs 'Position Paper' af 28.11.01 under Europapolitik)

Også i fremtiden vil terapeutisk kloning og stamceller være ”varme” emner i debatten.
I øjeblikket overvejer vi, hvorledes vi fra CF kan bidrage til, at befolkningen og politikerne kan få mere kendskab til denne teknologi og forståelse for, at dette er noget, som kan komme patienter med alvorlige sygdomme til gode.

Skrækbilledet er jo, at man vil kunne bruge kloning af embryonale stamceller til at fremstille ensartede mennesker. Men som vi skrev i Patients’ Viewpoint af 28.11.2001 til EP: Hvis reproduktiv kloning er det, man vil undgå, så er det DET, der skal forbydes – ikke terapeutisk kloning.