CF-Bladet, nr. 3-2001
Transplantation
Indenrigs- og sundhedsminister 5. december 2001 Kære Sundhedsminister Lars Løkke Rasmussen Det var ikke meningen, at vi ville byde Dem velkommen i sundhedsminister-embedet med alvorlige problemstillinger, men skæbnen har villet det anderledes. Den ulykkelige hændelse med den aflyste lungetransplantation fredag den 30. november 2001 har i de seneste døgn gentagne gange været beskrevet i medierne, men vi skal alligevel her til orientering ridse forløbet op. Et af Cystisk Fibrose-foreningens medlemmer, CF-patient Per Christiansen (PC), 28 år, som i to år har stået på venteliste til en livreddende lungetransplantation, kom fredag eftermiddag sin store drøm nærmere, da Rigshospitalets transplantationscenter telefonisk meddelte ham, at der var to donerede lunger til rådighed. Med til PC’s historie hører, at han også den 8. november i år var indkaldt til transplantation, men operationen måtte i sidste øjeblik aflyses pga. infektion i donorlungerne; trods forståelig skuffelse i den anledning har PC udtrykt taknemlighed over lægernes omhu. Stor var glæden derfor, da PC i fredags atter fik stillet en lungetransplantation i udsigt, men kort efter at ambulancen havde forladt bopælen i Odense – helt præcist ved Storebæltsbroen – kom den uventede kontraordre fra Rigshospitalet: Operationen aflyst på grund af kapacitetsmangel, - der var ikke sygeplejersker til rådighed på intensivafdelingen til at passe PC efter transplantationen. Ambulancen vendte om og kørte PC tilbage til hjemmet. Vi behøver næppe beskrive PC’s emotionelle situation – fortvivlelse og skuffelse er åbenbar. Tilbage på ventelisten vidende om, at tiden er tæt ved at rinde ud for ham – så nær ved og alligevel ikke. Derfor, kære Sundhedsminister, hjælp patienter på venteliste til lungetransplantation ved at finde ud af, hvad der er galt på Rigshospitalets intensivafdeling. Indtil for få døgn siden havde vi absolut ingen anelse om, at der var kapacitetsproblemer på afdelingen, men PC’s forløb og udtalelser i denne anledning i pressen af repræsentanter for sygeplejerskerne, af centerdirektør Henrik Eriksen m.fl. giver os stærk formodning om, at intensivafdelingen slet ikke er normeret til at kunne påtage sig transplantationsopgaven. I medierne har været omtalt, at aflysning af transplantationen i fredags pga. kapacitetsproblemer på netop intensivafdelingen ikke er en enlig svale, men noget som både er sket tidligere og vil ske igen. Denne situation er for cystisk fibrose-patienterne helt uantagelig. I årevis har vi med baggrund i det lave antal organer til rådighed - og med støtte fra bl.a. Sundhedsstyrelsen - slidt og slæbt sammen med kollegaforeninger, der som vi har medlemmer, der kan få brug for en transplantation – for at få befolkningen til at tage stilling til organdonation. I de seneste måneder har det forlydt, at situationen er ved af vende, og at der nu er flere organer til dødssyge medborgere. Men når det så viser sig, at intensivafdelingen ikke kan overkomme transplantationerne, må vi imødese, at befolkningens velvilje til organdonation ophører. Vi har i de foregående uger hørt mange politikerudtalelser om, at der er behov for at forbedre visse forhold i sundhedsvæsenet, - her er et oplagt eksempel. Det har dog i den nuværende sag også været nævnt, at der slet ikke er mulighed for at rekruttere sygeplejersker nok. Vi tillader os at tvivle på dette som eneste forklaring på problemerne og henviser til udtalelser fra Dansk Sygeplejeråd (DS), som peger på, at manglen på intensiv-sygeplejersker skyldes arbejdsmiljøet på afdelingerne. "Hvis man kan forbedre vilkårene afgørende, vil det måske også lykkes at fastholde sygeplejerskerne og samtidig rekruttere nye", sagde konstitueret direktør i DS Kirsten Kenneth Larsen til Politiken i går. For ca. 10 år siden blev det af myndighederne besluttet, at lungetransplantationer i Danmark skulle finde sted på Rigshospitalet, og vi beder Dem derfor indtrængende om sammen med Rigshospitalets ledelse at få ”kulegravet” hvilken normering - af både læger og sygeplejersker, der er behov for på intensivafdelingen for at kunne udnytte donerede organer. Det er efter vor opfattelse helt urimeligt at bygge et transplantationsprogram på, at sygeplejerskerne gang på gang på gang kaldes ind til tjeneste i deres fritid. Så hvis de økonomiske ressourcer er for få – ja, så tigger og beder vi om at få tilført flere midler til området. Med venlig hilsen Hanne Tybkjær Kopi til: Adm. direktør Jørgen Jørgensen,
Rigshospitalet Red.: Dette blad redigeres netop som brevet til sundhedsministeren er afsendt, hvorfor der endnu ikke foreligger svar på vor henvendelse. Imidlertid giver ministerens udtalelser til pressen grund til optimisme; CF-foreningen følger selvsagt sagen nøje og håber ikke, at vi vil opleve flere aflyste transplantationer. Samtidig sender CF-foreningen vore varmeste tanker til Per Christiansen og alle andre CF’ere på venteliste til transplantation
CF-NORDEN
I programmet tilstræbes det at dække et bredt spekter af områder, som foreningerne beskæftiger sig med i deres daglige virke, og i betragtning af at cystisk fibrose klart hører til i gruppen af sjældne sygdomme, er det en styrke for alle, at vi kan samles i et lidt større forum og udveksle erfaringer og synspunkter med nært beslægtede befolkninger.
Hidtil har møderne fundet sted hvert andet år, men under Københavner-mødet i september blev det besluttet fremover at mødes hvert år. Baggrunden for denne beslutning var en indgående drøftelse lørdag formiddag under overskriften CF-NORDEN I FREMTIDEN, - herunder målsætning/mission, mødeform og mødefrekvens. På baggrund af formiddagens drøftelser udarbejdede en mindre arbejdsgruppe med repræsentanter fra de 4 tilstedeværende lande følgende målsætning og mission for det fortsatte samarbejde mellem de nordiske CF-foreninger, hvilket blev vedtaget af den samlede deltagergruppe: CF-NORDEN er et netværk, hvis MISSION er at bidrage til fortsat forbedring af behandling og omsorg for patienter med cystisk fibrose (CF) i de nordiske lande. Dette søges gennemført ved følgende aktiviteter imellem landene:
CF-NORDEN mødet fandt sted på Quality Hotel Lautruppark i Ballerup, og de norske og svenske deltagere benyttede opholdet i København til at afholde bestyrelsesmøder fredag eftermiddag. Efter fælles middag fredag aften blev deltagerne budt velkomne og introduceret til weekendens programpunkter, hvoraf det første var orientering om ORPHAN PRODUCTS v/Henrik Bulskov, Swedish Orphan. Lørdag formiddag omhandlede som nævnt CF-NORDEN I FREMTIDEN, mens eftermiddagens program var en række foredrag med efterfølgende diskussion om: NYE STRATEGIER TIL BEHANDLING AF
BAKTERIELLE LUNGEINFEKTIONER Efter lørdagens omfattende program var der lørdag aften et velfortjent pusterum med fælles middag og efterfølgende socialt samvær. Søndag formiddag handlede om emnet:
CF SOM MODELSYGDOM. GENTEKNOLOGI og BIOTEKNOLOGI, nationalt, i
Norden og i Europa. Herefter var der oplæg af overlæge, dr.med. John-Erik Stig Hansen (JESH) om GENTEKNOLOGI, KLONING OG NYE BEHANDLINGSMULIGHEDER. JESH indførte deltagerne i emnerne Fra forskning til behandling, Principper, Tekniske valg, Forsøg og resultater samt Problemer ved Genterapi og om de Etiske valg, der er forbundet hermed. Endvidere gav JESH en grundig orientering om Tidlig fosterudvikling og Anvendelse af de tidlige fosterstadier - frem til Stamceller og Terapeutisk kloning og igen om den Etikken herved. JESH sluttede med at omtale, at genterapi for nogle sygdomme er en realitet i dag, - at stamcelle behandling, specielt terapeutisk kloning har stort potentiale, men dårlig PR - at den offentlige forskning og udvikling prioriterer de ikke-sjældne sygdomme, - og at etisk diskussion er overladt til raske filosoffer, - hvorfor JESH understregede, at patientforeninger kan gøre en forskel, når det drejer sig om diskussion af disse nye muligheder. Deltagerne tog denne opfordring ad notam, og efterfølgende har CF-DK modtaget tilkendegivelser fra deltagerne om glæde og tilfredshed med forløb og udbytte af mødet i København. Næste møde i CF-NORDEN tilrettelægges af den svenske CF-forening, Riksförbundet Cystisk Fibros.
Ønskefonden
Denne
lille beretning for at fortælle, at det måske alligevel »ikk’ er så ring’« at have cystisk fibrose. Vi
er en ganske almindelig familie, som består af far, mor og 3 børn. Tue på 13 år og Tea
på 10 år har cystisk fibrose. Deres bror Thor på 5 år er rask. Spørger man Tue, fylder CF ikke så meget i hans hverdag. Faktisk alt for lidt ind i mellem, men det er vores (læs: forældres) problem. Tilsyneladende er det ikke Tue’s, for han har det rigtig godt. Han er i behandling ca. hver 2. måned , og det er næsten altid kun »hæmofulus«”- bakterier, han har. Glemmer ofte enzymer, men tager alligevel på i vægt. Så nemt slipper Tea ikke om ved det. Astma generer hende ofte. Ondt i maven og hovedpine. Pseudomonas har hun af og til på besøg, men lige nu er det over 1 år siden, den var der sidst, så vi krydser fingre. Tea
giver ofte udtryk for, at hendes højeste ønske er ikke at have CF. Sygdommen
fylder til tider meget i hendes liv. Jeg vil ikke her komme nærmere ind på hvordan, for
det er ikke det, denne beretning skal handle om. Tue
og Tea’s bedsteforældre hørte på et tidspunkt om noget, der hedder ØNSKEFONDEN.
Det er et fond, som opfylder ønsker for børn, der er kronisk syge eller har en livstruende sygdom. Mormor og Morfar fortalte
ØNSKEFONDEN om Tue og Tea, og før sommerferien blev vi ringet op, at nu ville de gerne
tale med børnene. Så
var sommeren over os, og børnene glemte alt om besøget. I
begyndelsen af august blev vi ringet op af Susanne. Om vi skulle noget d. 14-15 september
??… Det skulle vi ikke. Hun ville ikke sige så meget mere, men vi skulle være klar
til at kunne tage af sted fredag morgen. Vigtigst var det, at børnene ikke vidste noget.
Det skulle være en overraskelse. Dagen
nærmede sig, og Keld og jeg blev nødt til at komme med nødløgne. Tea og Tue skulle jo
ikke i skole fredag morgen, og vi kunne ikke sige hvorfor…. »Har
I pakket tasken, for så kører vi nu !!!!« Det
var bare det hele værd at se Tea i ansigtet. Godt. at vi havde kunnet holde det som en
hemmelighed. Keld og jeg havde pakket tasker i smug, så 5 min. efter var vi kørt i en
lille bus. Tea
var længe om at fatte, hvad det var, der var sket. Aldrig har hun været så glad. Vi
tog nu ikke til Bonbonland med det samme. Hen på eftermiddagen gjorde vi holdt ved
Lalandia. Her var booket en hytte til os. Vi var naturligvis også i badeland. Det var en
oplevelse. Om aftenen skulle vi mødes ved en restaurant i Lalandia. Tea’s livret er
”ben” a la Bones. Det førte de ikke på restauranten, men det gjorde de altså
den fredag. Der var »fyrværkeri« i maden og 2 tjenere, som serverede for Tea og os andre.
Børnene fik kokkehuer på og grønne forklæder. Lalandia
har en ”logo” bamse, Monky -Tonky, og sådan en fik de alle 3. Som
det er, når man har CF, er appetitten ofte meget svingende, så Tea fik ikke noget af
maden, men vi andre nød det. Vi
var der kl. 10.15 og var ude igen 17.00. Tea
var bare i sit es. Aldrig har vi set hende i sådan et humør. Hun løb foran os andre
hele dagen. Hun skulle bare prøve alt, og det kunne ikke blive »farligt« nok. Det frie
fald – 35 m. Den skulle hun prøve 2 gange !!! Tue og Keld kunne godt nøjes med en,
og jeg fik det dårligt bare ved at se på dem. På
vej hjem fra Bonbonland kørte vi omkring McDonald. Som mange andre børn har vi ofte
vores gang på McDonald, og det er da også Tue’s livret. Her var der dækket op til
os, da vi kom. Da
vi kom hjem, sov alle 3 børn sødt. Erik lod bilen være tændt, mens han og Susanne gik
ind i huset for at tænde lys. Vi fik Tue vækket, og han blev guidet ind på værelset.
Han blev videofilmet samtidig med, og var faktisk noget træt af det hele.
Men……. Søndag
morgen dansede han rundt og var bare glad. En computer stod øverst på hans ønskeliste,
og han var begyndt at spare sammen, så han kunne købe en til konfirmationen. Søndag
var den lokale avis her, og regional-TV. Alt i alt 3 hektiske spændende dage, som vi alle
– især børnene – nød i fulde drag. Der
har naturligvis været meget omtale, så der har naturligvis også været nogen
misundelige kommentarer. Det har vi talt om. Børnene har svaret, at de godt kunne
forstå, at de er misundelige, men vil de måske gerne have CF ??? Tak
til ØNSKEFONDEN, til alle sponsorerne og til Mormor og Morfar.
Så blev jeg udlært som kok
Jeg har gået i folkeskole lige til 10.
klasse. Tiden i folkeskolen har ikke altid været nem, der var mange, som ikke forstod,
hvad det var jeg fejlede, så det udlevede sig i en masse drillerier i de mindre klasser.
Men det var også med til at gøre mig mere stærk, og opbakning har jeg altid haft
hjemmefra. Inden man kan starte i lære på sin
arbejdsplads, skal man på en teknisk skole, også kaldet tek. 2. Den tager 6 måneder, og
man kommer til at prøve en masse indenfor hotel- og restaurant branchen, såsom tjener,
kok, receptionist og køkkenassistent.
Jeg fik konstateret kronisk pseudomonas i
midten af 10. klasse og sukkersyge i slutningen af tek. 2 perioden. Hver tredje måned
skal jeg på IV-kur. Her har min chef været meget fleksibel med hensyn til, at jeg altid
har kunne tage min medicin på arbejdet, - møde senere når jeg skulle til kontrol eller
få helt fri.
CF’ere på Roskilde Festival 2002 ?
I sommeren 2000 debuterede CF-foreningen på Roskilde Festival. Vi havde ansøgt Roskilde Fonden om en arbejdstjans og fået tildelt ”vagt- og servicefunktionen på festivalpladsens camping-øer”. Dét lyder jo forjættende, men den velklingende betegnelse dækker over, at man rent faktisk skal sidde 3 gange 8 timer på ét af festivalen toiletområder og holde øje med, at folk for det første ikke sætter ild til kummerne og for det andet har toiletpapir nok! Men, det drejede sig jo om at indsamle penge til vores betrængte forening, så målet helliger jo midlet, som man siger. Vi opsatte plancher på Riget og på CF-foreningens web site, hvor vi søgte om ”medarbejdere”. Det gik lidt trægt, men med hiv og sving fik vi da til sidst indsamlet de lovede 30 medarbejdere. Størstedelen af disse var venner og arbejdskollegaer – kun ganske få CF’ere eller familiemedlemmer til CF’ere. Festivalen i år 2000 huskes jo desværre først og fremmest for tragedien, der skete foran Orange Scene fredag aften, hvor 9 mennesker blev mast ihjel. Det var en frygtelig oplevelse, som vores toiletvagter til dels også blev implicerede i, idet man som officielt udseende vagt naturligt bliver den, som folk henvender sig til, når de har spørgsmål. Og spørgsmål var der mange af den aften. Men heldigvis er der også gode historier fra festivalen år 2000. Vores 30 vagter fik indsamlet ca. 20.000 kr., der gik direkte til CF-foreningen. På Roskilde Festival fungerer det sådan, at man får ca. 700 kr. per vagt, man som forening stiller. En vagt skal aftjene 24 timer fordelt på de ca. 10 dage, som festivalen varer for vagtpersonale. Vi ordnede vagtplanerne sådan, at man altid er i hvert fald 2 mennesker på vagt samtidigt (og naturligvis må man gerne være på vagt med sin ven/veninde!). I øvrigt prøvede vi i vid udstrækning at tage hensyn til folks specifikke ønsker - nogen kan ikke i hverdagen, nogen vil gerne have brændt nogle timer af i netop hverdagen, nogle VIL have fri fredag aften, for andre er lørdag vigtigere osv. Camping-ø’erne, som de poetisk hedder, består af en mængde transportable toiletter, en meget lang håndvask og et skur eller en container til vagterne, så de kan sidde lidt i ly. Det hele er indhegnet, idet man gerne vil have lidt ordnede forhold på toiletterne – derfor er der også os toilet-vagter, der holder øje med, at alt forgår roligt, og som sørger for at rydde lidt op på pladsen ved at opsamle papir og flasker. Som vagt har man en walkie talkie, hvormed de forskellige dele af festivalens infrastruktur taler sammen – man kan kalde op, når man er udgået for toiletpapir, eller når man skal tilkalde brandfolkene, fordi nogle festivalgæster igen har tændt bål. Og så kan man også bare være med ”på en lytter”, når én af de andre camping-ø’er melder om afbrændte telte og lignende! Som tak for arbejdet på festivalen får man jo sit armbånd, så man har ubegrænset adgang til alle festivalens lyksaligheder af koncerter, happenings og alment kaos. Derudover giver Roskilde Fonden som sagt ca. 700 kr. per vagt-næse til CF-foreningen. Beløbet afhænger af, hvor mange betalende gæster der går gennem portene på årets festival. Derfor er det fint for os, når der er udsolgt – selvom det også betyder flere toiletgæster! Jeg tror, at alle vagterne morede sig – selvom det selvfølgelig er surt at sidde på vagt kl. 4 om morgenen, når man er træt, det er koldt, og der i øvrigt ikke har vist sig en toilet-gæst siden kl. 24! Men der er også særdeles underholdende stunder – med tåbelige festival-gæster, der tumler rundt iført de besynderligste gevandter, med hygge-stunder med ens med-vagt, med snak med festival-gæster fra hele kloden og sidst men ikke mindst får man jo støttet den gode sag! Netop derfor tilmeldte vi os igen til festivalen i 2001, så vi kunne gentage succesen. Men af flere årsager – vi var for sent ude, folk opdagede det ikke – fik vi ikke én eneste deltager! Vi måtte derfor ringe afbud til festivalledelsen og sige, at vi desværre ikke kunne stille op i år. Dette er dobbelt ærgerligt, idet vores ”plads” som toilet-vagter så gik til en anden forening, og denne forening får tilbudt pladsen igen næste år, hvis de har gjort et godt stykke arbejde. Vi kan derfor risikere at have tabt tjansen i mange år frem. Men…..vi giver ikke op uden kamp! Jeg vil søge Roskilde Fonden om en tjans igen i år 2002, og derfor har jeg brug for – hurtigst muligt – at vide, hvem der har lyst til at deltage? Hvis vi får en tjans, er det ikke sikkert, at det igen bliver som toilet-vagter, måske er en anden tjans ledig – det skal jeg nok informere om, når jeg ved noget. Det vigtige er at vide, om det hér er noget, CF-foreningens medlemmer vil støtte op om? Jeg har mange planer – måske kan vi næste år have et slags ”medi-center” for deltagende CF’ere med køleskab til medicin og el til inhalationer og kogning af masker? Måske kan vi lave nogle posters til camping-øen, der fortæller om CF, om terapeutisk kloning, om organdonation? Så, hvis du er frisk, og du tror, at du på nuværende tidspunkt kan love dig ud næste sommer (sidste uge/weekend i juni), så skriv/ring til mig via CF-foreningen eller e-mail nannalund@get2net.dk hurtigst muligt!
Folketingsvalg – og hvad så ?
Og
hvad så ? Hvad betyder folketingsvalget for CF-foreningen ? Valget
i sig selv betyder ikke noget – men resultatet af valget gør. CF-foreningen må som
alle andre interessegrupper rende politikerne på dørene for at forsøge at gøre vores
indflydelse gældende. Hvordan kan man som lille forening så gøre det ? Det
kræver en stor ihærdighed, men der er faktisk flere muligheder. Når man er en lille
(men vigtig!) forening gælder det som bekendt om at benytte alle kneb. Mulighederne er i
princippet de samme, uanset hvem der sidder på regeringsmagten – men der er
selvfølgelig personer (for det er politikere faktisk), der er mere omgængelige end
andre. Det
mest virkningsfulde er naturligvis, hvis man kan få overbevist den til enhver tid
siddende (sundheds)minister om rimeligheden i det forslag, man nu kommer med. Det kan man
gøre på flere måder. Man
kan skrive direkte til ministeren. Afhængig af spørgsmål og minister vil man så få et
konkret svar fra enten ministeren selv eller embedsværket (ministeriet). Hvis man synes,
at sagen egner sig til det, kan man også forsøge at arrangere et møde med ministeren.
Nogle ministre har egentlige besøgstider, men alle ministre har møder med forskellige
interesseorganisationer. Det er klart, at hvis man kommer med en sag, hvor man ved, at
ministeren ikke kan hjælpe, så skal man ikke regne med at kunne få et møde i stand.
Ministre er meget optagede mennesker, så hvis ministeriet fornemmer, at man kommer med en
dårlig sag for ministeren, vil de anbefale ministeren ikke at tage mødet, og så lade
ministeriet svare skriftligt. Hvis
en sag er vigtig for foreningen – men mindre vigtig for en minister, så må man jo
finde andre veje. Der findes jo altid en opposition til den siddende regeringsmagt, og så
må man forsøge at alliere sig med en fornuftig politiker (typisk en sundhedsordfører)
fra et andet parti. En sundhedsordfører i opposition har behov for gode sager at
profilere sig på – og det kan vores forening så forsøge at levere. De har tit
også interesse i mindre sager, fordi en minister ofte har nok at gøre med at behandle de
større sager. Hvad
kan en politiker, der ikke sidder i regeringen, så gøre ? De har flere muligheder. De
kan enten være foreningen behjælpelig med at få pressen gjort interesseret i en konkret
sag. Det kan de gøre enten direkte ved at tage kontakt til pressen, men ofte vil de også
rejse sagen via deres officielle politiske kanaler. En politiker kan eksempelvis stille et
såkaldt ”§ 20 spørgsmål” (kommer fra Folketingets forretningsorden). Det
betyder, at de med navns nævnelse stiller et spørgsmål til ministeren om eksempelvis
hvad ministeren har tænkt sig at gøre ved et konkret problem. Så skal ministeren
besvare spørgsmålet inden 6 hverdage. Hvis
nu spørgsmålet er lidt mere kompliceret – måske fordi man er nødt til at
undersøge, hvad man gør i andre lande – så kan spørgsmålet jo ikke besvares
ordentligt og uddybende på kun 6 dage. Så kan politikeren stille et såkaldt
”almindelig del spørgsmål” via et folketingsudvalg (typisk Sundhedsudvalget).
Det har ministeren så 4 uger til at besvare. Disse besvarelser er ofte af noget større
omfang end § 20 spørgsmålene, der helst ikke må være for lange. Det
kan nogen gange være en god ide at hjælpe politikeren lidt på vej med formuleringen af
spørgsmålet, så man er sikker på at få den rigtige vinkel. Ved
hjælp af disse spørgsmål og svar får man sat fokus på en sag. Ikke alene bliver
svarene distribueret i Folketinget til medlemmerne. Presselogen på Christiansborg får
også en kopi af alle besvarelser – uanset typen. I presselogen sidder journalister
fra alle større aviser og tv-kanaler samt Ritzau. Sådan en besvarelse har ikke sjælden
sat en avis i gang med at bore videre i en sag. Med
andre ord, det er vigtigt at kende mulighederne på Christiansborg. Jeg ved tilfældigvis,
at flere af de sundhedsordførere, der sad inden den 20. november 2001, allerede har
stiftet bekendtskab med fru Tybkjær. Heldigvis er det også lykkedes selv samme frue at
give sundhedsordførerne indtryk af, at CF-foreningen har en god sag. Så
uanset hvem der sidder ved regeringsmagten nu, så er arbejdshandskerne allerede på, og
breve til de nye sundhedsordførere er om ikke allerede sendt – så på vej. Det er
godt – men også hårdt - at arbejde for en god sag, når man er en lille forening !
Home banking
Endnu har vi ikke indført egentlig betalingsmulighed via nettet, men i mellemtiden kan vi tilbyde, at man gerne kan indbetale til vor bankkonto reg. 4770, kt.nr. 4770 214181. Men HUSK venligst:
Tegn Rejseforsikring i god tid Vi
får sommetider i aller-allersidste øjeblik før afrejse spørgsmål om, hvordan man
tegner en rejseforsikring. Men ”ting tager tid” – også en rejseforsikring,
når man har en kronisk sygdom, og vi opfordrer indtrængende til, at man ansøger om
rejseforsikring i god tid, så såvel CF-Center som rejseforsikringsselskab kan nå at
behandle sagen. Husk
den anbefalede fremgangsmåde:
Læs
mere på www.cystiskfibrose.dk - klik Råd og
Vink.
Efterlysning:
Fortæl venligst CF-sekretariatet om både gode og dårlige erfaringer, så dette kan komme andre til gode. På forhånd tak for hjælpen.
Tak for hjælp i 2001 til CF-arbejdet
Den 22. februar blev CF-foreningen inviteret til at besøge Hanstholm, hvor LIONS CLUB HANSTHOLM på restaurant Pynten overrakte en check på 50.000 kr. til CF-arbejdet.
For at gøre overrækkelsen af gaven ekstra festlig havde en af ”Løverne” fremstillet et stor check med såvel CF- som LIONS logo.
I forbindelse med gaveoverrækkelsen blev Hanne T. desuden inviteret til at besøge LIONS CLUB HANSTHOLM igen i marts i år for på en af klubbens mødeaftener at orientere medlemmerne yderligere om cystisk fibrose. Vi sender en varm tak til alle i LIONS CLUB HANSTHOLM for både pengegaven og interessen for cystisk fibrose. ODD FELLOW LOGE nr. 70 Et par måneder senere inviterede ODD FELLOW LOGE nr. 70, Christian Skeel, Tønder CF-foreningen til at deltage i logens jubilæumsreception torsdag den 3. maj.
Også i Tønder er der gode kræfter, der tænker på CF-sagen, idet Tea og Tue’s bedsteforældre har orienteret Odd Fellow Loge nr. 70 om behovet for hjælp til CF-foreningens mange arbejdsopgaver. I forbindelse med overrækkelsen af logens gave til CF var der desuden anledning til at orientere om cystisk fibrose, så endnu flere får kendskab til denne sjældne sygdom.
Familien Mortensen lopper den af Med
denne overskrift modtog CF-foreningen i sommervarmen en gave på 7.000 kr. fra Gilleleje,
hvor Birgitte Mortensen og hendes familie havde afholdt loppemarked 7.-8. juli i 32 gr.
varme.
Tak
til Birgitte og hendes familie for arbejdet med loppemarkedet – og til
Gillelejeborgerne, fordi de tog vel imod idéen. De 7.000 kr. luner godt i
CF-bekæmpelsens pengekasse.
|
På mødet i september var der 10 deltagere fra
Norge, 12 fra Sverige, 1 fra Island og 12 fra Danmark, og mødet blev støttet med et
tilskud fra NSH, Nordiska Samarbetsorganet för handikappfrågor, som blev anvendt til
nogle af de fælles mødeudgifter og til rejseudgift for den islandske deltager, mens
øvrige lande selv dækker udgiften egen deltageres rejse og ophold. Endvidere havde vi
søgt og fået bevilget tilskud til mødeudgifter fra Solvay Pharma S/N/DK og Swedish
Orphan A/S. 
I starten af læretiden laver man en masse af de ting, som kokkene
ikke skal stå og bruge deres tid på, f.eks. at skrælle kartofler, rense grønsager,
sigte fonder og alt andet ”kedeligt” arbejde. Men jo mere man viser, at man kan
og gør sit arbejde hurtigt, jo hurtigere kommer man til at lave de mere spændene ting,
som foregår i et restaurantkøkken.
CF-sekretariatet v/Hanne Tybkjær takkede LIONS CLUB HANSTHOLM for den
dejlige gave, som er tilvejebragt af en kreds af byens borgere, som i Lions Club Hanstholm
står bag nogle store arrangementer, hvorved der skaffes midler til velgørende arbejde.
Bl.a. afholdes hvert år et stort fiskebord med adskillige hundrede gæster, og også en
meget eftertragtet ålefest hører til den ihærdige gruppes populære begivenheder i
byen.
CF-foreningen har bedt en af personerne i LIONS CLUB HANSTHOLM medvirke i
beslutningen om, hvordan pengene skal anvendes, nemlig Poul Hundahl, som i sin egenskab af
far til en ung CF’er er særdeles velorienteret om de mange områder, hvortil
CF-foreningen har brug for midler, herunder bl.a. nogle omfattende kliniske databaser til
gavn for forskning og behandling af CF.
Ved en smuk og højtidelig begivenhed blev Cystisk Fibrose-foreningen og en
lang række andre organisationer betænkt i anledning af logens jubilæum, og
CF-foreningen modtog 10.000 kr. til CF-arbejdet.
