CF-Bladet, nr. 2-2001

Nutid og fremtid i CF-foreningen

I  de knapt 35 år, CF-foreningen har eksisteret, har der været en række arbejdsopgaver af skiftende karakter. Nogle af disse er stadig aktuelle, andre er forsvundet, og nye er kommet til.

I de første årtier var arbejdet således meget præget af bestræbelserne for at opnå centralisering af CF-behandlingen i Danmark, at søge bedre økonomisk dækning af familiernes merudgifter ved at have et CF-barn og at udbrede kendskabet til cystisk fibrose. Centralisering er nu et overstået kapitel – vi fik de 2 CF-Centre, vi ønskede os, – mens dækning af merudgifter stadig er et aktuelt emne, om end problematikken langtfra er så massiv som i 1960’erne og 1970’erne. At udbrede kendskabet til CF er fortsat en opgave, som fylder meget i hverdagen. Ganske vist er der i vore dage mange flere, der ved hvad CF er, men der er fortsat stort behov for med alle midler at oplyse om CF.

Vedtægterne fra 1967 er stadig dækkende for CF-foreningens funktioner, og senest
har vi i takt med tidens mode samlet disse i:

CF-foreningens mission:
– at støtte patienterne
– at støtte forskningsarbejdet
– at udbrede kendskabet til cystisk fibrose.

De tre emner dækker over en mangfoldighed af skiftende opgaver, som i årsberetningen er opsummeret i afsnittet om sekretariatets funktion og arbejdsopgaver.

Selvom sekretariatet igennem årene er blevet udvidet, er der stadig emner og opgaver, vi gerne ville tage op og andre, vi synes burde udvides, men som vi hverken har manpower eller økonomi til at klare.

Bestyrelse og sekretariat har derfor (også i pagt med tidens trend) planlagt et VISIONSMØDE for at få formaliseret lejlighed til udveksling af tanker og idéer om CF-foreningens virke – både nu, og i tiden der kommer. Hvilke opgaver burde vi tage op? – hvilke skulle vi gøre mere ved? – og hvilke kan vi måske undlade? Hvordan forestiller vi os CF-foreningens virke i de kommende 5-10 år?

Til dette formål vil bestyrelsen gerne høre medlemmernes synspunkter og ideer, de måtte have.

Bestyrelse og sekretariat mødes om kort tid første gang, fredag den 7. september, – skriv derfor gerne hurtigt et par ord til CF-foreningen med Jeres spontane ideer og forslag – pr. post til Hyrdebakken 246, 8800 Viborg, pr. fax til 8667 6666, eller e-mail: info@cf-dk.org. På forhånd tak for hjælpen.

Debatten slutter dog ikke med dette første visionsmøde, og CF-foreningen vil også meget gerne i tiden fremover modtage input fra medlemmerne.

Fysisk aktivitet og cystisk fibrose
– et supplement til den daglige behandling

Af Erik Wendel (CF, 38 år)

Generelt om fysisk aktivitet

Danskerne er blevet et dovent folkefærd – især hvis vi sammenligner os med vore nordiske naboer. Vi har ikke set sammenhængen mellem motion, krop og sjæl – vil nogle hævde.

Tiden og vort samfund er i stigende grad begyndt at sætte fokus på begrebet motion som et middel til at forbedre folkesundheden. For 20 år siden var det tobakken, der stod for skud. Dengang var der få, der ville erkende, at rygning var direkte sundhedsskadelig. Det vil sige – de fleste havde det nok på fornemmelsen, men derfra og til at sige at det var direkte livsfarligt, var der unægteligt et godt stykke. I dag er holdningen vendt. Nu ved ethvert barn, at det er skadeligt at ryge, og hvis en enkelt ryger skulle have glemt det, så behøver han eller hun blot at kaste at blik på de tydeligt trykte advarsler på tobakspakningerne.

Nu om dage retter oplysningskampagnerne sig mod motion som en naturlig del af vores hverdag. Budskabet er, at en lille indsats giver store resultater, og resultaterne stiger proportionelt med indsatsen.

Det forlyder, at en stor del af danskerne ikke får nok motion, og »dovenskab« har her i det nye årtusinde overhalet rygning som den store trussel mod folkesundheden. Manglende fysisk aktivitet og forkert livsstil nævnes af flere som en af de vigtigste årsager til bl.a. hjerte-karsygdomme, sukkersyge og knoglesygdomme.

Der er udbredt enighed om, at motion er godt for kroppen. Motion styrker hjertet, stimulerer kredsløbet, øger ventilationen af lungerne, optræner vores koordinationsevne og balance m.m.

Alt i alt giver regelmæssig motion en bedre fysisk funktion i vores dagligdag. Man bliver mindre forpustet, når man løber efter bussen eller går op ad trapper, og puls og åndedræt falder hurtigere tilbage til det normale niveau.

Den generelle forklaring på danskernes »dovenskab« er, at vi er prægede af tidens behagelighed og ikke bevæger os så meget som før. Hvor vi tidligere cyklede på arbejde, tager vi nu bilen – og tager elevatoren eller rulletrappen frem for trapperne.

På Idrætsfysiologisk klinik på Bispebjerg Hospital har man igennem mange år forsket i fysisk aktivitet og dens indvirkning på vores krop. Her taler man om en lang række positive effekter af fysisk aktivitet/motion.

Fysisk aktivitet/motion:
- styrker kroppen – både sener, muskulatur og knoglebygning
- løfter den fysiske og psykologiske selvopfattelse
- styrker den fysiske funktion i dagligdagen
- forbedrer koordinationsevnen
- forbedrer balancen
- forbedrer de motoriske evner
- styrker kredsløbet
- styrker hjertet
- styrker åndedrættet.

Fysisk aktivitet og cystisk fibrose

Vi hører og ser hos både CF-patienter og -familier i denne tid ret stor søgning mod diverse former for alternativ behandling – sikkert ud fra et oprigtigt ønske om selv at gøre noget aktivt i tillæg til den etablerede CF-behandling, som CF-Centrene anbefaler.

Man kan dog – set med en gammel CF-patients øjne – lidt provokerende hævde, at det i realiteten er udtryk for en passiv handling, når CF-patienter/familier opsøger alternative behandlingsformer, for man overlader jo igen til andre at gøre noget – at foreskrive eller udføre en eller anden slags behandling. Måske leder man efter en umiddelbar og »naturlig« løsning på alle de komplicerede problemstillinger ved CF. Desværre er der nok ikke nogen lette veje til behandling af cystisk fibrose.

Fysisk aktivitet/motion/sport er på den anden side en oplagt mulighed, hvis man har et ønske om selv at gøre noget aktivt som supplement til sin behandling. Fysisk aktivitet har som før nævnt så mange umiddelbare fordele for vores krop – og der er intet der taler for, at det ikke også skulle gælde, når man har cystisk fibrose. Det »ubehagelige« ved fysisk aktivitet er, at det virkelig kræver en indsats af den enkelte; man skal bevæge sig og anstrenge sig – og kommer til at svede!

PEP, fysisk aktivitet, ventilation og sekretfjernelse

Som de fleste sikkert ved, er det største problem for de langt de fleste CF-patienter, at det naturlige lag af sekret på overfladen af cellerne i lungerne er sejt som følge af den arvelige genfejl, som forårsager en ubalance mellem væske og saltkoncentration i de slimproducerende kirtler. Det seje sekret er svært at transportere væk, samtidig med at sekretet er grobund for bakterier, som medfører hyppige eller kroniske lungeinfektioner. Derfor har man gennem årene fokuseret på at bekæmpe lungeinfektioner og sikre en effektiv sekretfjernelse fra lungerne for at mindske grobunden for bakterier.

PEP-masken blev indført i Danmark i midten af 1980’erne. Dette skete på baggrund af en lang række (danske) videnskabelige undersøgelser, som viste, at PEP (Positive Expiratory Pressure) er i stand til at ventilere selv de yderste små grene i lungerne, og at PEP kan bidrage til at rense luftvejene for sekret, når PEP-teknikken bliver suppleret med stød og host af patienterne selv.

Mange CF-patienter vælger at supplere deres PEP-behandling med forskellige former for fysisk aktivitet, fordi de føler, at det giver dem et fysisk og psykologisk overskud i dagligdagen. Man skal i den forbindelse være klar over, at fysisk aktivitet ikke kan anvendes som erstatning for den lungefysioterapi, som PEP giver, fordi kun PEP kan ventilere og flytte sekret fra de yderste små grene i lungerne.

Fysisk aktivitet påvirker ventilationen, fordi kroppens øgede aktivitet skaber et behov for tilførsel af mere ilt til de muskler, som arbejder, men det sker primært gennem en øget ventilation af de større luftveje, – og ikke via de yderste små grene i lungerne, som det er tilfældet med PEP. Fysisk aktivitet er dermed et supplement til PEP.

På den anden side er der næppe tvivl om, at fysisk aktivitet også er et effektivt middel til sekretfjernelse, selv om det ikke som PEP når ud i de yderste grene i lungerne.

Det hele lyder måske en smule teoretisk og kompliceret, men langt de fleste patienter med tendens til sekret i lungerne ved af egen praktisk erfaring, hvad der sker, når man anstrenger sig ved eksempelvis at løbe hurtigt efter bussen. Man bliver forpustet og kommer let til at hoste.

Er man i tvivl om eksemplets troværdighed, behøver man blot at udføre sig egen absolut ikke-videnskabelige test ved blot at løbe 500 meter for “fuldt tryk” og derefter se hvordan kroppen og ikke mindst lungerne reagerer! Pulsen stiger, hjertet hamrer, man gisper efter vejret – og man kommer uvilkårligt til at hoste, hvis der sidder sekret i luftvejene.

Alene det, at man komme til at hoste, når man anstrenger sig, burde i sig selv være et ganske godt  argument for netop at dyrke fysisk aktivitet i en eller anden form, når man har cystisk fibrose, og når man nu engang ved, at sekret i lungerne ikke skaber andet end problemer på lang sigt.

Fysisk aktivitet/motion og knoglebygning hos voksne CF-patienter

Let nedsat kalkindhold i knoglerne er relativt almindeligt hos patienter med CF og kan skyldes mange faktorer, herunder især svær kronisk infektion, men også vitaminmangel, hvis man undlader at indtage det anbefalede tilskud af bl.a. D-vitamin.

Efterhånden som patienterne bliver ældre og ældre, er det muligt, at man vil se øget hyppighed af knoglebrud, især hos patienter med kroniske bakterielle infektioner i lungerne.

Generelt anbefaler man fysisk aktivitet for at forebygge brud hos personer med risiko for knogleskørhed. Grunden er, at knoglerne er en levende organisme, der ligesom vore muskler styrker sig selv, når de bliver udsat for fysisk belastning. Når knoglerne styrkes over tid, mindsker man også risikoen for brud på længere sigt. I fagsproget kaldes det, at knoglerne re-modelerer på de steder, hvor de bliver belastede. Hvis man eksempelvis løber meget, styrkes knoglerne i benene. Når man begynder at dyrke fysisk aktivitet, styrker man på kort sigt (måneder og år) kroppens sener og muskelvæv, og på længere sigt (over flere år) styrker man selve knoglemassen.

Der er endnu ingen, der har lavet undersøgelser, der påviser, at fysisk aktivitet også kan mindske og forebygge risikoen for eventuelle knoglebrud hos voksne CF-patienter, som det er tilfældet hos personer uden CF. På den anden side er der ikke noget, der i væsentligt omfang taler imod denne hypotese, for CF-patienters knogler har også evnen til at re-modelere, når de bliver udsat for fysiske belastninger over en årrække. En engelsk artikel, “Exercise and Sports in Cystic Fibrosis: Benefits and Risks” af Anthony Kevin Webb og Mary Elisabeth Dodd fra Manchester Adult Cystic Fibrosis Unit, North West Lung Centre i UK, anbefaler da også direkte, at man som behandler opfordrer CF-patienter til at dyrke fysisk aktivitet for at undgå reduktion af knogletætheden/massen.

Motion hos patienter med nedsat lungefunktion

En amerikansk undersøgelse, præsenteret på den nordamerikanske CF-kongres i Baltimore, oktober 2000, viste, at fysisk aktivitet også kan øge konditionen hos patienter med meget nedsat lungefunktion (“The Role of Exercise in Severe CF Lung Disease”, Steven R. Boas, Children’s Memorial Hospital, Chicago, Illinois).

Generelt medfører nedsat lungefunktion, at lungernes evne til effektivt at levere ilt til blodbanen forringes. Dermed forringes musklernes evne til at arbejde. Selv den mindste anstrengelse som at gå op ad trapper bliver forbundet med stor kraftanstrengelse og fysisk udmattelse. Det er i sig selv med til at hæmme lysten til at arbejde og bevæge sig. Dermed skabes der en ond og ofte ubrydelig cirkel, der kun fører til øget inaktivitet og dårligere tilstand hos patienten.

Den pågældende undersøgelse viste, at det havde været muligt at forøge den fysiske formåen ganske betragteligt hos flere patienter med meget nedsat lungefunktion – målt ud fra den tid de kunne tilbringe på en konditionscykel med en given belastning. Dette var i sig selv yderst selvforstærkende hos den enkelte forsøgsdeltager, og det gav patienterne øget motivation og yderligere tro på deres egen formåen. Totalt set blev patienternes fysiske funktion i dagligdagen forbedret, deres selvopfattelse blev styrket, og de fik et mere positivt syn på deres tilværelse. Totalt set blev patienternes Quality of Life (livskvalitet) forøget.

På Idrætsfysiologisk klinik på Bispebjerg hospital har man også arbejdet med fysisk aktivitet hos patienter med nedsat lungefunktion. Der har ikke været tale om cystisk fibrose-patienter, men om personer med for eksempel rygerlunger.

Idrætsfysiologisk klinik påpeger en væsentlig ting, når personer er fysisk hæmmede i deres daglige liv som følge af nedsat lungefunktion – nemlig det forhold at det som hovedregel ikke er reduktionen i lungefunktionsniveauet, der udgør den væsentligste begrænsning for personerne, men i højere grad kroppens muskulatur, eller rettere mangel på samme. Det kender man også fra astronauter, der opholder sig i rummet i vægtløs tilstand over længere tid. Når de kommer tilbage til jorden, har de ofte svært ved at stå på benene igen, fordi benene virker slappe. Dette skyldes, at muskelvæv henfalder over tid, når det ikke bliver brugt.

Nøglen til øget fysisk formåen hos en inaktiv patient kan derfor findes i at styrke musklerne. Når musklerne bliver stærkere i eksempelvis benene, får patienten en øget fysisk funktion, fordi han/hun bliver i stand til at bevæge sig mere. Det skaber en selvforstærkende positiv virkning på aktivitetsniveauet både her og nu og ikke mindst for de fremtidige ambitioner. Også psykologisk har det en positiv virkning og kan øge selvopfattelsen på trods af, at lungefunktionsniveauet ikke forbedres umiddelbart.

Dog er anstrengende fysisk aktivitet ikke “sagen” hos patienter med meget nedsat lungefunktion, men motion hos selv de dårligste er nok en god idé. CF-patienter med let til moderat nedsat lungefunktion, og som ikke er alment påvirkede af aktiv lungeinfektion, kan nok tage lidt hårdere fat for at holde formen oppe.

Hvilke former for aktiviteter bør man vælge, når man har CF?

Hvis man overvejer at give sig i kast med en eller anden form for fysisk aktivitet/motion/sport, skal man være bevidst om, at der er tale om et supplement til den etablerede behandling – og ikke en erstatning. Man kan ikke motionere sig fra cystisk fibrose.

Som udgangspunkt er al fysisk aktivitet bedre end ingen fysisk aktivitet. Det er bedre at gå 100 meter end slet ikke at bevæge sig. Vigtigst af alt er, at udøveren skal opfatte og opleve aktiviteten som sjov, så det er lysten og motivationen, der driver værket, – og at man får en positiv oplevelse ved at dyrke fysisk aktivitet.

Fysioterapeut Louise Lannefors fra Universitetshospitalet i Lund har i mange år været optaget af og arbejdet med fysisk aktivitet i relation til cystisk fibrose, og efter Louise Lannefors’ opfattelse omfatter den optimale form for fysisk aktivitet for en patient med cystisk fibrose 3 punkter:

1) Kroppens styrke – af hensyn til muskulaturen og knoglebygningen
2) Kondition – af hensyn til den fysiske funktion og åndedrættet, herunder den
    naturlige sekretfjernelse.
3) Udstrækning og smidighedstræning af kroppens muskler.

For børn er boldspil oplagt aktivitetsmulighed, f.eks. fodbold, håndbold og basketball.
For det første er det sociale aktiviteter, hvor sporten er præget af leg i samvær med andre.
For det andet er det aktiviteter, hvor børnene bruger hele bevægeapparatet og naturligt kommer til at bevæge sig i løb. Dermed øges konditionen og ventilationen af lungerne.
Og for det tredje er det ikke sportsgrene, der kræver en udpræget teknik for at kunne deltage aktivt på et tidligt tidspunkt.

Badminton, squash, tennis og volleyball er også oplagte muligheder, fordi sportsgrenene aktiverer hele kroppen, samtidig med at de er konditionsgivende. Til gengæld kræver de alle et vist teknisk niveau, før man får fuldt udbytte af aktiviteterne.

Svømning er også godt, fordi sporten er fysisk krævende og påvirker hele bevægeapparatet. Åndedrættet bliver belastet, samtidig med at det måske hjælper med til at give udøveren bedre kontrol over vejrtrækningen for at kunne koordinere ens bevægelser og få det optimale ud af svømmebevægelserne.

Løb er en af de mest effektive og hårdeste former for aktivitet – kun overgået af langrend, når man ser på effekten overfor hjerte, kredsløb, lunger og kondition. Løb aktiverer hele bevægeapparatet, både arme og ben, modsat cykling hvor det jo kun er benene, der arbejder. Løb er alt andet lige det mest krævende og effektive, hvis man sammenligner med andre former for sport og holder tiden konstant. 15 minutters løb kræver mere end 15 minutters cykling – eller 15 minutters rulleskøjteløb, fordi man hurtigere når sin maksimale arbejdspuls. Dermed ikke være sagt, at cykling og rulleskøjteløb er dårlige former for fysisk aktivitet. De er bare ikke helt så effektive og anstrengende som løb.

De negative sider ved løb er til gengæld, at sporten kan medføre overbelastning af fodled og knæ. Og endelig tiltaler løbesport generelt ikke børn (eller de fleste voksne!), fordi løb hverken har element af socialt samvær eller leg.

Cykling kan være et oplagt valg for mange, fordi alle umiddelbart kan cykle – enten på en motionscykel derhjemme, i et motionsstudie eller ude i den friske luft. Det er overskueligt at give sig i kast med cykling, fordi det ikke umiddelbart kræver en sportsklub for at udøve aktiviteten og ej heller nogen særlig teknik. På den anden side aktiverer cykling kun den nedre del af kroppens bevægeapparat (benene), og hvis man ønsker at bearbejde kroppen ud fra helhedsbetragtningen, så vil det være oplagt at supplere cykling med en aktivitet, der også får fat i overkroppen.

Cystisk fibrose-patienter er som folk er flest, og derfor er der også mange CF’ere, som ud fra både fysiske og kosmetiske hensyn giver sig i kast med styrketræning, når de bliver ældre. De vil gerne have mere råstyrke og opbygge kroppen inden badesæsonen.

Styrketræning/fitness er en af de bedste aktiviteter til målrettet at opbygge kropsmuskulaturen og knoglerne. På den anden side er styrketræning/fitness på ingen måde konditionsgivende og er heller ikke ventilationskrævende for lungerne. Styrketræning forcerer ikke åndedrættet, og derfor vil det være en god ide, hvis man supplerer styrketræning med en konditionsgivende/ventilationskrævende aktivitet for at kunne bearbejde kroppen ud fra den føromtalte helhedsbetragtning.

I landets motionscentre er der utallige former for træningstilbud til voksne ud over styrketræning: Step, Pump, Body Combat og Spinning for blot at nævne nogle. Fælles for dem alle er, at det er overordentlig effektiv træning, hvor man bearbejder krop og kondition under kyndig vejledning af professionelle instruktører.

Træning i motionsstudier er generelt lidt dyrere end medlemskaber i traditionelle sportsklubber som eksempelvis en fodboldklub eller svømmeklub. Til gengæld har man langt større mulighed for at dyrke sine aktiviteter på tidspunkter, hvor det netop passer ind i dagligdagen – og op til mange gange om ugen.

Generelt anbefaler Louise Lannefors alle former for aktivitet, men der er dog nogle former, man bør undgå: Hårde fysisk betonede idrætsgrene som rugby og amerikansk fodbold etc. frarådes på grund af risikoen for knoglebrud, som gør fysioterapi/sekretfjernelsen ubehagelig og ineffektiv i den periode, hvor eventuelle knoglebrud heler (8-10 uger).

De danske CF-Centre fraråder endvidere CF’ere at dyrke vægtløftning, scuba-dykning, faldskærmsudspring og bungy jump, da trykøgning i forbindelse med udøvelse af disse idrætsgrene kan medføre pneumothorax (sammenfald af lungerne).

Det er for CF’ere generelt en god idé at dyrke aktiviteterne i en sportsklub. Her kan man nemlig få kyndig vejledning i teknik og træningsmetoder, og man får samtidig en social kontakt med andre med samme sportsinteresse. Hvis CF-patienten har en del lungesymptomer, vil et samarbejde mellem træneren i sportsklubben og fysioterapeut/læge på behandlende CF-Center, som kender patienten godt, kunne give optimale muligheder for gode resultater.

Endelig – og nok vigtigst af alt – så skal man huske, at enhver form for fysisk aktivitet kræver, at man indtager ekstra mange kalorier, når man har cystisk fibrose. Mange gange løser dette sig selv, da fysisk aktivitet som regel giver god appetit, men man bør være opmærksom på, at fysisk aktivitet giver øget forbrænding af kalorier. Og man skal også huske ekstra tilskud af salt, hvis man sveder meget.

God fornøjelse!

Bilbevilling ingen selvfølge

Af Viggo Rasmussen,
socialrådgiver
Fra CF-Blad 2/2001

Én gang bil er ikke altid bil. BB’s (navnet er redaktionen bekendt) tredje ansøgning om handicapbil gav uventede problemer. Myndighederne fokuserede længe på hendes gang, men til sidst blev hendes nedsatte lungefunktion afgørende.

”Du kan gå og må derfor tage bussen!”
påstod myndighederne.

– Jeg gik nærmest i chok, da Stenløse kommune indstillede mig til afslag på bil. To gange før har jeg uden problemer fået bevilget handicapbil, men tredje gang var åbenbart ulykkens gang. Trods lange breve og friske lægeerklæringer gav Frederiksborg Amt afslag. Og det til trods for at mit helbred bestemt ikke er blevet bedre med årene – tværtimod!

Sådan siger 34-årige BB (CF) efter godt 10 måneders usikkerhed om en bilansøgning.

Ærlige svar

BB arbejder 24 timer om ugen som driftsassistent på et miljøanlæg. Bilen er nødvendig, så hun kan køre til og fra arbejde, passe sin hjemmekur hver tredje måned, og når hun skal til undersøgelser og behandlinger på Rigshospitalet. Hertil kommer daglig kørsel med hendes 6-årige søn og fritidskørsel. Den første bil fik hun bevilget i 1987, og den blev udskiftet i 1994. Dengang var der ingen problemer fra myndighedernes side. Hun forventede derfor, at ansøgningen i 2000 blot var en formsag. For kriterierne for at tilkende bil er ikke ændrede i perioden.

– Sammen med det nye ansøgningsskema spurgte kommunen til min gangfunktion, og hvor langt jeg havde til nærmeste bus. Jeg anede ikke uråd og svarede ærligt på spørgsmålene. Jeg kan sagtens bruge bussen, hvis jeg skal, men det er lig med stor fare for infektion – især om efteråret og vinteren. Ved en senere samtale i kommunen kredsede sagsbehandleren meget om min gang, og hvad jeg brugte bilen til. Det undrede mig, når jeg nu allerede var godkendt til bil, fortæller BB.

I indstillingen til afslag skrev Stenløse kommune bl.a.: “Funktionsevnen vurderes ikke at være nedsat i en sådan grad, at det berettiger til støtte til bil. Lungefunktionen er moderat nedsat, og der er ikke, ud over behovet for at undgå infektioner, et skånebehov.” Kommunen lagde vægt på, at BB er i stand til at gå ture med sin hund, gå til hundesport, tage bussen om sommeren, og at hun kan cykle korte ture.

Misforståelser gav afslag

BB fattede tasterne og beskrev for Frederiksborg Amt, at bilen var uundværlig for hende.

– I dag kan jeg se, at jeg skrev alt for meget, om det jeg – på trods af begrænsninger – kan udføre og deltage aktivt i. Myndighederne misforstod mig. De troede åbenbart, at jeg sprang rundt som en kakerlak efter min hund. Men det er altså ikke mig, der går til træning – det er min hund Hekja!

– Det gavnede heller ikke sagen, at CF-Centret på Rigshospitalet beskrev mit helbred bedre, end det i virkeligheden er. I den første lægeerklæring står, at tilstanden principielt er uændret siden 1994, og lungefunktionen har holdt sig rimelig konstant. I senere erklæringer skriver Riget, at min FEV1 (mål for lungekapacitet) er gået fra 80 % for 4-5 år siden til nu 66,5 % – altså en gradvis forværring, gengiver BB.

Amtets lægekonsulent blev forvirret over oplysningerne og lod ikke tvivlen komme BB til gode.

Et afslag fra Frederiksborg Amt var ikke til at undgå. Sagsbehandleren begrundede afslaget med, at lungefunktionen var rimelig konstant omkring FEV1 70%, at BB har en næsten normal gangdistance og gentog oplysningerne om hund, cykel og bus. Og til sidst skrev amtet: “… har vurderet, at det ikke indebærer en stærk forøget infektionsrisiko eller skånehensyn at tage offentlige transportmidler.” Altså ingen særlige hensyn til CF.

Fælles hjælp reddede bilen

BB kunne ikke se anden udvej end at anke den fastlåste sag, hvorefter hun kontaktede CF-foreningen. Efter at have fået aktindsigt i hele sagen – også de lægelige oplysninger – skrev foreningen til Frederiksborg Amt og pegede på tre punkter:

1) BB har to gange tidligere fået bevilget handicapbil og tilkendelseskriterierne er uændrede.
2) Gangfunktionen spiller ingen rolle, når ansøgeren har en svær lungelidelse. Det skriver Socialministeriet tydeligt i sin vejledning til myndighederne.
3) Anmodning om en udførlig vurdering af BBs lungelidelse og skånebehov med henvisning til en principiel afgørelse (SM O-62-97) udsendt af Socialministeriet.

Desuden afgav Riget endnu en lægeerklæring med grundig beskrivelse af BBs forværrede lungefunktion – nu nede på FEV1 58% – samt hendes faktiske skånebehov.

– Det fik gudskelov amtet til at sadle om under genvurderingen af min klage. Afslaget blev vendt til bevilling. Gangfunktionen røg i baggrunden og en frisk vurdering af min lungefunktion gjorde udfaldet.

1. februar i år kunne jeg endelig skifte min gamle Opel Astra ud med splinterny Skoda Octavia. Jeg er virkelig glad for, at CF-foreningen optog min knudrede bilsag. Jeg er ret sikker på, at udfaldet ville have været et ganske andet, hvis parterne ikke have arbejdet sammen, slutter BB.

Hvad siger loven?

For at opnå støtte til bil, skal du have en betydelig nedsat funktionsevne og et kørselsbehov, som ikke kan klares uden bil. Det daglige kørselsbehov skal være til enten arbejde, uddannelse eller fritidsaktiviteter. Reglerne findes i servicelovens § 99.

Gangfunktionen er et centralt element i vurderingen af funktionsevnen, men personer med f.eks. svære hjerte- og lungelidelser eller svær astma kan opfylde betingelserne for støtte, selv om gangfunktionen er normal. Det står i Socialministeriets vejledningen nr. 52 af 5. marts 1998, pkt. 64.

Et eksempel

- En 26-årige kvinde med CF fik bevilget støtte til bil. Hendes lungefunktion varierede fra 54% til 40%. Hun havde et udtalt skånebehov og kørsel med offentlige transportmidler indebar risiko for udtrætning. Søg på www.retsinfo.dk under Socialministeriets afgørelser dateret 12. december 1996: SM O-62-97.

- Har du behov for støtte til bil, skal du indgive ansøgning til din kommune, men det er amtet, der træffer afgørelse. I tilfælde af bevilling er udgangspunktet i 2001 et lån på 125.000 kr., hvor du kan lægge et beløb oveni og bestemmer selv biltype.

- Halvdelen af lånet skal du afdrage over 6 år. Resten bliver afskrevet over 6 år, hvorefter du kan søge om en bil på ny. Fordelingen mellem lån og tilskud er afhængig
af din indkomst. Ved udskiftning kan du bruge overskuddet fra salg af den gamle bil
til køb af den nye.

- Det at søge handicapbil, opnå bevilling, få skattefradrag, køre i udlandet, osv... kan være en kompliceret sag, som rejser mange spørgsmål. Der er råd at hente i Paraplegikerkredsens guide: “Kend din handicapbil”. Guiden koster 40 kr. og kan bestilles på tlf. 3929 3555.