CF-Bladet, nr. 1-2001
CF-bestyrelsens ”Årsberetning 2000”
- at støtte patienterne De tre områder er beskrevet mere uddybende i afsnittet om CF-sekretariatets funktion og arbejdsopgaver, men kort kan nævnes, at CF-foreningen opretholder en konsulenttjeneste, som står til familiernes rådighed i alle praktiske spørgsmål, - arrangerer kontaktmøder og kurser for CF-patienter og deres familier og skilejre for 10-17 årige CF-patienter - og udgiver tidsskriftet Cystisk Fibrose. Dernæst søger CF-foreningen at skaffe økonomisk grundlag for den for patienterne så livsvigtige forskning, - og endelig arbejder vi for at udbrede kendskabet til CF og sygdommens symptomer - ved udgivelse af oplysende pjecer, ligesom der er etableret en hjemmeside på Internet: www.cystiskfibrose.dk med information om sygdommen. Men da cystisk fibrose hører til gruppen af absolut sjældne sygdomme med kun ringe udbredelse i befolkningen, kan vore indtægter fra medlemskontingenter langtfra dække CF-foreningens mange opgaver. Den sjældne forekomst af cystisk fibrose er formentlig også årsagen til, at CF-foreningen siden grundlæggelsen i 1967 kun i ganske få tilfælde har været begunstiget med arvebeløb. CF-foreningens mission kan derfor kun opfyldes, såfremt vi får hjælp hertil i form af bidrag, gaver og tilskud såvel fra foreningens medlemmer som fra fonds, legater, institutioner og erhvervsvirksomheder, herunder medicinalindustrien, som vi søger om støtte til vort arbejde.
Nye medicintilskudsregler Årets første måneder blev for CF-sekretariatets vedkommende stærkt prægede af de uventede problemer ved indførelse af nye medicintilskudsregler, som oprindeligt skulle være trådt i kraft den 1. juli 1999, men hvis indførelse efter nogle udsættelser var blevet fastsat til 1. marts 2000. Umiddelbart før denne dato opstod talrige uklarheder med hyppig presseomtale af de helt uventede ubehageligheder, som de nye regler ville medføre for patienterne mht. ansøgningsprocedure om kronikertilskud og om finansiering af selvbetalerandel, hvilket med rette forårsagede megen angst og bekymring blandt CF-familierne. I adskillige måneder var der blevet stillet denne og andre patientgrupper i udsigt, at de nye regler ikke ville medføre forringelse for patienter med kronisk sygdom og stort medicinforbrug. Alligevel blev patienterne pludselig stillet overfor finansiering af selvbetalerandel ved kreditordning i privat finansieringsselskab. På patienternes vegne fremførte vi det argument, at sådanne regler ville betyde brud på den trygge firkant, som patienter kender og stoler på – nemlig samspillet mellem Lægen – Apoteket – Socialforvaltningen – og Patienten selv. CF-foreningen henvendte sig til sundhedsministeren og bad indtrængende om udsættelse af lovens ikrafttræden, så der blev tid til at søge om kronikertilskud - og tid til at informere patienterne, som har brug for livsvigtig medicin – og tid til at finde en for patienterne tilfredsstillende betalingsordning mht. selvbetalerandel. Få dage senere fulgte den glædelige nyhed, at sundhedsministeren ville forhandle med partierne bag den nye medicintilskudsordning om en bedre kreditordning for kronisk syge, og efter endnu en periode blev der etableret en betalingsordning, så CF-patienterne ikke blev stillet ringere end før. Derefter skrev CF-foreningen atter til sundhedsministeren og takkede for, at patienternes stemme var blevet hørt. I hele forløbet havde CF-patienterne i centraliseret kontrol og behandling på enten CF-Center-Rigshospitalet eller CF-Center-Skejby en stor fordel i forhold til mange andre kroniske patienter. De skulle nemlig ikke selv via egen læge sørge for at indsende ansøgning til Lægemiddelstyrelsen om det såkaldte ”kronikertilskud”, idet de to CF-Centre tog sig af denne procedure.
Familiekursus og vinterlejr Disse to arrangementer har i adskillige år og således også i år 2000 været vigtige elementer i CF-foreningens virke. Det årlige weekendkursus, som fandt sted 17.-19. november 2000, er populært og efterspurgt, - dels fordi cystisk fibrose-familier derved har mulighed for at blive undervist i sygdommens aspekter og nye behandlingsmetoder, - dels fordi familierne under et kursus oplever samvær med ligestillede og kan udveksle erfaringer med andre om det daglige liv med et barn med en kronisk sygdom. For de familier, som i årets løb har fået diagnosen cystisk fibrose for deres barn, er et sådant weekendophold ofte den første egentlige mulighed for samvær med andre i lignende situation. Under kurset har CF-børnene anledning til at opleve andre børn, der som de selv skal gennemgå omfattende daglig behandling, og raske søskende møder ligestillede. Også børnene modtager CF-undervisning på kurset, - tilrettelagt af CF-sygeplejerskerne ved de to behandlingscentre. Kurset varieres fra år til år, hvorved vort kursustilbud er relevant også for dem, som har deltaget i en årrække. Årets vinterlejr for CF-børn i alderen 10-17 år blev afholdt i februar 2000 i Gressoney, Italien. I årenes løb har vi løbende evalueret og tilpasset lejrene til de lejrformer, den aktuelle behandling giver mulighed for. Indtil for ca. 10 år siden fandt lejrene sted som sommerlejre, hvor formålet var at give mulighed for samvær med andre børn i samme situation som de selv mht. indtagelse af megen medicin og daglige behandlinger. Herefter ændrede vi formen til vinter-skilejre med det formål, at lejren fremover også skulle være et værktøj til at give børnene egentlig fysisk aktivitet ved dagligt skiløb. Endvidere blev det ved samme lejlighed besluttet at benytte lejrperioden til aktivt at tilskynde børnene, som er i alderen 10-17 år, til øget grad af egen indsats og ansvar for den daglige behandling, hvorfor lejrformen er en 'praktisk øvelse i selv at administrere daglig behandling'. Reaktionerne fra familierne efter vore lejrarrangementer underbygger, at disse mål opfyldes. Vi får talrige henvendelser fra familierne med udsagn om, at lejroplevelsen har været en uvurderlig hjælp i bestræbelserne på at lære børnene at leve med og acceptere deres indgribende handicap og forstå nødvendigheden af den daglige omfattende behandling. Med de gode erfaringer vi har fra disse lejre, vil vi gerne fortsætte indtil videre efter samme retningslinier, men desværre tegner fremtiden sig ikke lys for lejrene, idet Handicappuljens midler ikke længere må anvendes til lejrformål udenfor landets grænser. Samtidig oplever vi betragtelig nedgang i vor andel af Tips/Lotto-midler, da flere og flere organisationer søger midler derfra, uden at T/L-puljen tilsvarende er blevet tilført flere midler. Bidragydere til kursus- og lejrarrangementer i år 2000 var Handicappuljen, Bustrupfonden, Roche A/S, Solvay Pharma APS og Tømrermester Martin Hansens Legat.
Forskning – kongresdeltagelse Landsforeningen ser det som en vigtig opgave at bidrage til, at forskere har mulighed for at præsentere deres videnskabelige arbejder på de europæiske og internationale CF-kongresser. Håbet er, at dette bidrager til at rekruttere nye og flere forskere, som får interesse for at bidrage til at løse gåden om CF. I 2000 deltog danske forskere i XIIIth International Cystic Fibrosis Congress i Stockholm og i 14th Annual North American Cystic Fibrosis Conference i Baltimore, USA, hvor et stort antal danske CF-arbejder blev præsenteret. Dette blev i år 2000 muligt ved tilskud fra Solvay Pharma APS, Janssen-Cilag A/S, Swedish Orphan AB, Roche A/S, AstraZeneca, Astra Tech A/S, Dansk Sygeplejeråd, Frk. Ingefred Juul Andersens Legat, Danmarks Lungeforening og Nutricia I/S.
Oplysning - sundhedspolitik CF-websiden findes også nu på adressen www.cystiskfibrose.dk. Det er vor fornemmelse, at antallet af CF-familier og medlemmer, som løbende besøger vor webside, er i stigning, men CF-foreningen vil fortsat udgive Cystisk Fibrose-bladet 4 gange årligt. Vi opfordrer familierne til hyppigt at klikke sig ind på www.cystiskfibrose.dk, idet vi der har mulighed for at bringe meddelelser og nyheder med kort varsel. Medicinalfirmaerne Solvay Pharma APS, Roche A/S og Janssen-Cilag A/S imødekom vore ansøgninger om økonomisk tilskud til drift af websiden. CF omtales ofte som modelsygdom for, hvorledes man anvender og håndterer de nye gen- og bioteknologiske landvindinger og muligheder for ny behandling og undersøgelse. I årets løb har emner som ”ægsortering” (genetisk undersøgelse af befrugtede æg), terapeutisk kloning og populationsscreening gentagne gange været debatteret i høringer og omtalt i artikler dags- og ugepressen – hyppigt med henvisning til cystisk fibrose. I årets første måneder blev også anvendelse af bakterier i naturen relateret til cystisk fibrose, da Danmarks Miljøundersøgelser søgte Skov- og Naturstyrelsen om udsætning af genetisk modificerede bakterier i en forsøgsperiode for at undersøge, om bakterien Pseudomonas fluorescens som forventet kan oprense forurenet jord. Cystisk Fibrose-foreningen blev høringsberettiget i denne sag og meddelte i marts 2000 Skov- og Naturstyrelsen følgende:
Vi kan nu berolige CF-familierne med, at det foreliggende forsøg med Pseudomonas fluorescens ikke udgør nogen sygdomsrisiko for patienter med cystisk fibrose, men anmoder samtidig indtrængende myndighederne om, at Landsforeningen også fremtidig bliver oplyst om forsøg med anvendelse af bakterier. Formålet er at sikre en tæt kommunikation mellem forskere, som beskæftiger sig med bakterier til miljøformål og læger, som varetager patientbehandling, så al viden kan samles og udnyttes til fælles bedste. For cystisk fibrose-patienter vil det være trygt at vide, at der løbende er tæt dialog om disse forhold.” Samme emne blev også genstand for drøftelse i europæiske CF-kredse, og den danske CF-forening blev af europæiske kollega-foreninger opfordret til på gruppens vegne at indlede og varetage kommunikationen med EU-kommissionen om anvendelse af bakterier til miljøformål for løbende at kunne følge udviklingen på europæisk niveau. Oplysningsindsats om organdonation CF-foreningen er medlem af Transplantationsgruppen (TG) under De Samvirkende Invalideorganisationer, hvis overordnede mål er at få den danske befolkning til at tage stilling til organdonation. På Internet kan man læse mere om TG på adressen: http://www.transplantation.dk, hvor der også er mulighed for at deltage i debat om emnet. Aktiviteter til fordel for CF Lokalforeningen i Hillerød arrangerede atter i år 2000 JAZZTELT på Kræmmermarkedet i Hillerød og kunne trods meget dårligt vejr under årets jazztelt sende 25.000 kr. til CF-foreningens arbejde. Julemarkedet i Helligåndshuset i København satte ny rekord med omsætning på 143.122 kr. - og overskud på kr. 116.845. Tak til alle, som bidrog hertil i form af arbejdsindsats på julemarkedet, - ved fremstilling af håndarbejder og juledekorationer, ved øvrige gaver og hjemmebag til cafeen – og ved sponsorbeløb som tilskud til indkøb af varer til julemarkedet. Udover økonomisk støtte til foreningens virke bidrager julemarkedet også til at udbrede oplysning om CF, idet alle gæsterne får pjecer om sygdommen. CF-Lokalforeningen i Fjerritslev indsamler også midler til CF-arbejdet og sendte 5.000 kr. til CF-Landsforeningen. CF-Lokalforening Roskilde arrangerede som omtalt i flere CF-blade julekoncert med Det Kongelige Danske Musikkonservatoriums Brass Band og med lokal økonomisk støtte fra en række erhvervsvirksomheder. Lokalforening Roskilde meddelte efterfølgende, at støtten til CF-Landsforeningen androg 9.000 kr. Desuden organiserede ”Lokalforeningen Aktiv CF-forældre” en gruppe frivillige til vagttjeneste på camping-området på Roskilde Festival, og de indtjente penge, 20.020 kr., blev sendt til CF-Landsforeningen. Desværre fik denne festival for en del tilhørere et tragisk forløb, hvilket selvsagt prægede også CF-hjælperne, selv om de var fjernt fra de ulykkelige hændelser og først bagefter erfarede herom. Vi ønsker os – flere medlemmer – flere bidrag Vi tillader os også at gøre opmærksom på, at vi har behov for både medlemskontingent og bidrag. Vore tilskud fra Tips/Lotto-midlerne er nemlig betingede af, at vi både har et højt antal kontingentbetalende medlemmer – og højt antal bidragydere. Det skal i denne forbindelse bemærkes, at man tæller som bidragyder uanset bidragets størrelse, og vi opfordrer derfor til, at man ved indbetaling af kontingent ”runder op” med et bidrag. Samtidig minder vi om, at CF-foreningen er godkendt i henhold til Ligningslovens § 8 A , hvorfor bidrag og gaver til foreningens arbejde kan fratrækkes den skattepligtige indkomst i henhold til gældende lovgivning. CF-foreningen er også godkendt efter Ligningslovens § 12, stk. 3 til at modtage løbende ydelser med fradragsret for giveren. Endvidere kan CF-foreningen modtage testamentariske gaver uden at betale arveafgift. Vi sender en varm tak til de mange, som støttede CF-bekæmpelsen i 2000. Samtidig tillader vi os at gøre opmærksom på, at vi i den kommende tid i tiltagende grad får brug for økonomisk hjælp til vort arbejde, idet vor andel af Tips/Lotto-midlerne som omtalt bliver beskåret, da flere organisationer skal dele disse midler. I det kommende år vil vi således af Tips/Lottomidlerne miste ca. 100.000 kr. til vore kursus- og lejrformål og blive reduceret med yderligere 60.000 kr. til CF-foreningens øvrige arbejdsopgaver. Vi håber, at mange vil hjælpe os med at vende denne udvikling.
Etik og bidrag
CF-foreningen har ikke og agter
heller ikke at indføre en fast grænse el. procentandel af vore indtægter, som vi vil
ansøge om eller modtage fra bestemte kategorier af bidragydere. En sådan fast grænse
ville begrænse vore aktiviteter og dermed skade patienter med cystisk fibrose, og vi er
taknemmelige for al den hjælp, vi kan opnå til løsning af opgaverne. Det er dog for CF-foreningen en
forudsætning, at der ikke er særlige betingelser knyttet til en given donation - udover
naturligvis, at anvendelse sker i henhold til de formål, vi måtte have beskrevet i den
pågældende ansøgning. Til gengæld yder vi fuldstændig åbenhed og nøje
specifikationer i vore regnskaber af såvel bidragsbeløb som bidragydere.
CF-foreningens arbejdsopgaver og samarbejdspartnere
CF-sekretariatet er den daglige ramme om foreningens arbejde - først og fremmest med en konsulenttjeneste, som står til patientfamiliernes rådighed i alle praktiske spørgsmål. Dette indebærer også oplysning om sygdommen bl.a. ved henvendelser fra daginstitutioner og skoler, hvor CF-børn passes og undervises, samt kontakt med sociale myndigheder. Også redaktion af CF-bladet og CF-websiden er hjemmehørende i sekretariatsregi, ligesom foreningen varetager tilrettelæggelse af lejre og familiekurser, sidstnævnte i samarbejde med de to CF-centre. Rejseaktivitet ved dansk kongresdeltagelse arrangeres også af CF-sekretariatet. Dernæst søger vi at imødekomme de talrige opgaver, som skyldes cystisk fibrose-sygdommens placering som "modelsygdom" for håndtering og anvendelse af ny genteknologisk viden. Dette medfører talrige kontakter med dags- og ugepressen. Materiale om cystisk fibrose ajourføres og udsendes i uddannelsespakker til elever på uddannelsesinstitutioner, -skoler, gymnasier, seminarier etc., som i stort antal rekvirerer disse til deres biologispeciale og søger yderligere oplysninger om CF, ofte ved interviews med patienter og forældre. CF modtager også hyppigt invitationer og opfordringer til at deltage i inden- og udenlandske debatter, konferencer og møder om genteknologi, sundhedspolitik og andre patientsammenhænge. Interessen i befolkningen for at få foretaget anlægsbærertest er fortsat stor, og sekretariatet modtager adskillige henvendelser herom. Sekretariatet deltager også i opgaver i forbindelse med oplysningsindsatsen om organdonation via vore samarbejdspartnere i Transplantationsgruppen-TG. Blandt vore øvrige samarbejdspartnere
er er Kontaktudvalget for Mindre Sygdoms- og handicapforeninger/KMS og De Samvirkende
Invalideorganisationer/DSI samt de udenlandske grupper: CF-NORDEN, International Cystic
Fibrosis (Mucoviscidosis) Association-ICF(M)A og International Association of Cystic
Fibrosis Adults (IACFA).. CF-foreningen er rammen om projektet EPV-European Patients’ Voice samt CF Info + Policy Network. Desuden udføres i sekretariatet de daglige arbejdsrutiner med administrative opgaver, herunder medlemskontakt og -kartotek, fondsansøgninger og bogholderi. |