CF-Bladet, nr. 3-2000
CF-bestyrelsens ”Årsberetning 1999” - at støtte patienterne De tre områder er beskrevet mere uddybende i afsnittet om CF-sekretariatets funktion og arbejdsopgaver, men kort kan nævnes, at CF-foreningen opretholder en konsulenttjeneste, som står til familiernes rådighed i alle praktiske spørgsmål, - arrangerer kontaktmøder og kurser for CF-patienter og deres familier og skilejre for 11-17 årige CF-patienter - og udgiver tidsskriftet Cystisk Fibrose. Dernæst søger CF-foreningen at skaffe økonomisk grundlag for den for patienterne så livsvigtige forskning, - og endelig arbejder vi for at udbrede kendskabet til CF og sygdommens symptomer - ved udgivelse af oplysende pjecer, ligesom der er etableret en hjemmeside på Internet: www.cystiskfibrose.dk med information om sygdommen. Men da cystisk fibrose hører til gruppen af absolut sjældne sygdomme med kun ringe udbredelse i befolkningen, kan vore indtægter fra medlemskontingenter langtfra dække CF-foreningens mange opgaver. Den sjældne forekomst af cystisk fibrose er formentlig også årsagen til, at CF-foreningen siden grundlæggelsen i 1967 kun i ganske få tilfælde har været begunstiget med arvebeløb. CF-foreningens mission kan derfor kun opfyldes, såfremt vi får hjælp hertil i form af bidrag, gaver og tilskud såvel fra foreningens medlemmer som fra fonds, legater, institutioner og erhvervsvirksomheder, herunder medicinalindustrien, som vi søger om støtte til vort arbejde. Etik og indsamling I en årrække har CF-foreningen fulgt bestræbelserne i en gruppe større indsamlingsorganisationer for at etablere et fælles etisk regelsæt for indsamling af midler (Code of Conduct). Indtil disse etiske regler måtte foreligge, efterlever vi vore egne etikregler, nemlig af vi med alle kræfter skal søge at opfylde vor mission til gavn for patienter med cystisk fibrose. Dette gør vi gerne i samarbejde med de partnere og bidragydere, som vil hjælpe os hermed. CF-foreningen har ikke og agter heller ikke at indføre en fast grænse el. procentandel at vore indtægter, som vi vil ansøge om eller modtage fra bestemte kategorier af bidragydere. En sådan fast grænse ville begrænse vore aktiviteter og dermed skade patienter med cystisk fibrose, og vi er taknemmelige for al den hjælp, vi kan opnå til løsning af opgaverne. Det er dog for CF-foreningen en forudsætning, at der ikke er særlige betingelser knyttet til en given donation - udover naturligvis, at anvendelse sker i henhold til de formål, vi måtte have beskrevet i den pågældende ansøgning. Til gengæld kan vi yde fuldstændig åbenhed og nøje specifikationer i vort regnskab af såvel bidrag som bidragydere. Kursus og vinterlejr CF-vinterlejr: I 1999 kunne vi med midler fra Tips/Lotto-puljen (Aktstykkepuljen) og Handicappuljen traditionen tro invitere et antal unge CF’ere i alderen 10-17 år på skilejr. 15 unge og 4 ledere rejste i uge 6 til Gressoney i Italien, mens 5 af de tilmeldte CF’ere med skuffelse måtte sende afbud kort før afgang pga. ændring i infektionsmønstret. For at undgå krydsinfektion mellem CF-patienterne gennemføres vore lejre efter samme principper for adskillelse, som er gældende i forbindelse med de ambulante besøg på Cif-centrene. I ugens løb er der rig mulighed for skiløb, og nybegyndere undervises på skiskole. Lederne beretter, at det er utroligt, så hurtigt børnene lærer at svinge på ski og tage med lifterne op og ned. Under opholdet var der skiftende vejr, - stort snefald afløst af klar frost og strålende sol. Nogle af CF’erne er for første gang på egen hånd, men lederne kunne løbende underrette de bekymrede forældre om, at alt var vel. Udover masser af fysisk aktivitet på ski har dagene faste punkter med medicinsk behandling og PEP-maske morgen og aften. Et vigtigt mål med lejrene er netop at tilskynde børnene til øget grad af egen indsats og ansvar for den daglige behandling. Familiekursus: 1999-kurset, som fandt sted den 12.-14. november, deltog 68 familier (127 voksne og 61 børn i alderen 0-17 år). Det årlige weekendkursus er meget populært og efterspurgt, - dels fordi cystisk fibrose-familier derved har mulighed for at blive undervist i sygdommens aspekter og nye behandlingsmetoder, - dels fordi familierne under et kursus oplever samvær med ligestillede og kan udveksle erfaringer med andre fra det daglige liv med et barn med en kronisk sygdom. For de familier, som i årets løb har fået diagnosen cystisk fibrose for deres barn, er et sådant weekendophold ofte den første egentlige mulighed for samvær med andre i lignende situation. Desuden får CF-børnene anledning til at opleve andre børn, der som de selv skal gennemgå omfattende daglig behandling, og raske søskende møder ligestillede. Også børnene modtager CF-undervisning på kurset, - tilrettelagt af CF-sygeplejerskerne ved de to behandlingscentre. Kurset varieres fra år til år, hvorved vort kursustilbud er relevant også for dem, som har deltaget i en årrække. Deltagerantallet stiger fortsat, og kurserne er nu blevet så omfattende, at det er nødvendigt at gennemføre undervisning og workshops i sideløbende sessioner, så forældrene kan deltage i programpunkter tilpasset netop deres CF-barns alder og status. Udover midler fra Aktstykkepuljen og Handicappuljen modtog vi også støtte til kurset fra Solvay Pharma APS og Bustrupfonden. Men der er grund til stor bekymring for fremtiden, idet vi i de seneste år har oplevet og ifølge foreliggende oplysninger fortsat vil opleve reduktion i det årlige tilskud fra Handicappuljen til kursus og –lejrophold. Årsagen er, at Handicappuljen beskæres hvert år, samtidig med at flere og flere organisationer søger om hjælp til aktiviteter. Desuden var det i 1999 sidste år, vi kunne modtage støtte fra Aktstykkepuljen, som blev nedlagt med udgangen af 1999. Vi må derfor påregne fremtidig nedgang på 160.000 kr. pr. år til vore lejr- og kursusaktiviteter. Oplysning om CF CF-patienter og familier medvirker med mellemrum i artikler i pressen, hvilket er vigtige bidrag i oplysningsarbejdet. Helin Rasmussen og familie har flere gange medvirket i artikler om præimplantationsdiagnostik (ægsortering), således også i marts i Berlingske Tidende. I juni omtalte Ude og Hjemme Brian Baagø Beck i forbindelse med transplantation og organdonation. Den færøske familie Lydersen besøgte Danmark i juli i forbindelse med sønnen Bogi’s medvirken i fodboldturneringen Limfjordscup, hvilket blev omtalt i Lemvig Folkeblad, og Mette og Søren Moss Rasmussen bidrog til artikel i Ude og Hjemme i september sammen med børnene Jesper og Beatrice. Hjemmet bragte i oktober en stor reportage om Birgitte Mortensen (CF, 34 år og bestyrelsesmedlem), som havde løbet 100 km rulleskøjteløb Bornholm Rundt, og i november kunne man i Roskilde Avis læse om den nystiftede CF-lokalforening og familien Emborg og datteren Ida med CF. I december 1999 kunne man i B.T. læse om Mari Brandl (CF, 22 år), der - som en af de yngste nogensinde, kunne fejre ti års jubilæum som Eremitage-løber. I den anledning blev Mari sammen med en anden E-løber hædret på B.T. som årets Eremitageløbere. Mette Schmidt (CF, 23 år) medvirkede i TV-2-Puls den 14. maj. Mette påbegyndte tidligere på året sin uddannelse på Danmarks Journalisthøjskole, og på en “ryste-sammen-hyttetur” blev Mettes studiekammerater opmærksomme på CF og den megen behandling, Mette dagligt skulle gennemgå, hvilket resulterede i udsendelsen om Mette og CF. CF-websiden findes også nu på adressen www.cystiskfibrose.dk. Det er vor fornemmelse, at antallet af CF-familier og medlemmer, som løbende besøger vor webside, er i stigning, men CF-foreningen vil fortsat udgive Cystisk Fibrose-bladet 4 gange årligt. Vi opfordrer familierne til hyppigt at klikke sig ind på www.cystiskfibrose.dk, idet vi der har mulighed for at bringe meddelelser og nyheder med kort varsel. Medicinalfirmaerne Solvay Pharma APS, Roche A/S og Janssen-Cilag A/S imødekom vore ansøgninger om økonomisk tilskud til drift af websiden. Forskning og kongresdeltagelse I marts var København rammen om den 4. internationale Pseudomonas-kongres, arrangeret af professor, ovl., dr. med. Niels Høiby – og med deltagelse af hundrede forskere fra USA, Europa og Japan. Pseudomonas-bakterien, som skaber lungekomplikationer hos cystisk fibrose-patienter, er også alvorlig for patienter med sygdommen Diffus Panbronchiolitis. Mens cystisk fibrose overvejende findes i den indo-europæiske race, optræder Diffus Panbronchiolitis hos asiatiske folkeslag og er grunden til, at japanske forskere er dybt involverede i udforskning af bakterien Pseudomonas aeruginosa. Kongressen var et satellitmøde i forbindelse med en stor mikrobiologi-kongres, ESCMID-European Society of Microbiology and Infectious Diseases, som fandt sted ugen efter i Berlin. Pseudomonas-kongresseens program omfattede en lang række foredrag og workshops med deltagelse af de bedste internationale forskere indenfor dette specielle område. Arrangementet fik økonomisk støtte fra en lang række medicinalfirmaer, fra Det Sundhedsvidenskabelige Forskningsråd og ESCMID. Cystisk Fibrose-foreningen havde stillet en mindre underskudsgaranti, men oplevede i stedet det positive resultat, at kongressen resulterede i et overskud, som efterfølgende vil blive anvendt til fortsat udforskning af denne bakterie. I forbindelse med åbningen af den
internationale Pseudomonas-kongres i København overrakte formand Jørgen Bardenfleth
“CF-introduktionsstipendium, skænket af Det Obelske Familiefond” på 100.000
kr. til cand. scient. Peter Østrup Jensen til at indlede projektet “Karakterisering
og modulering af innate immunrespons ved Pseudomonas aruginosa lungeinfektion hos cystisk
fibrose patienter: En dyreeksperimentel og klinisk undersøgelse”. Til anvendelse til forskning i kommende år modtog vi i 1999 bidrag fra Færøyskt Cystisk Fibrose Felag, Det Obelske Familiefond, Inner Wheel Hillerød, Carl F. J. Carlson og Hustru Camilla Carlson’s Legat, Danmarks Lungeforening, Lund/Bugge Fonden, Madsen Gardiner, CF-Lokalforening-Fjerritslev, Emmerik Meyers Legat og Købmand Sven Hansen og hustru Ina Hansen’s Fond. Landsforeningen ser det som en vigtig opgave at bidrage til, at forskere har mulighed for at præsentere deres videnskabelige arbejder på de europæiske og internationale CF-kongresser. Dette blev i 1999 muligt ved tilskud fra Janssen-Cilag A/S, SOLVAY PHARMA APS, Roche A/S, AstraZeneca, Orphan Denmark A/S, Lundbeck Pharma A/S, CFF-US, Abbott. Danske læger og forskere deltog således i den 23. europæiske CF konference i Haag, Holland, og i den 13. nordamerikanske CF-kongres i Seattle, USA. Aktiviteter til fordel for CF Lokalforeningen i Hillerød arrangerede atter i 1999 JAZZTELT på Kræmmermarkedet i Hillerød den 2.-5. september. En stor stab af trofaste hjælpere assisterer Lokalforeningen i det praktiske arbejde både før og under arrangementet, og en række jazzorkestre sørgede for den musikalske underholdning i de fire dage. Efter årets arrangement modtog Landsforeningen 51.000 kr. fra Hillerød-JAZZTELTET til vort arbejde. Julemarkedet i Helligåndshuset i København var endnu engang et succesrigt arrangement med en omsætning på 123.086 kr. - og overskud på kr. 96.858. Tak til alle, som bidrog til hertil i form af arbejdsindsats på julemarkedet, - ved fremstilling af håndarbejder og juledekorationer, ved øvrige gaver og hjemmebag til cafeen – og ved sponsorbeløb som tilskud til indkøb af varer til julemarkedet. Udover økonomisk støtte til foreningens virke bidrager julemarkedet også til at udbrede oplysning om CF, idet alle gæsterne får pjecer om sygdommen. CF-Lokalforeningen i Fjerritslev har stor opbakning i lokalsamfundet og tæller nu . Også pressen har øje for aktiviteterne, både lokalavisen og den regionale TV-station TV-Nord. Årets arrangementer var bl.a. deltagelse i en messe i Thorup-Klim Hallen med CF-foreningens udstillingsstand for at udbrede kendskabet til CF. Fjerritslev-foreningen v/formand Dorte Lukassen fordoblede sit medlemstal i 1999 og nåede op på 130 medlemmer. Lørdag den 13. august afholdt Fjerritslev-foreningen atter en sommer-teltfest ved Thorupstrand til fordel for CF-bekæmpelsen, og pressen berettede om bestyrelsens arbejde med at skaffe sponsorstøtte i form af gaver, der kunne bruges til velgørenhedsfesten. Den velbesøgte fest resulterede i et tilskud til CF-bekæmpelsen på 25.000 kr. Også i det sydlige Jylland blev der afholdt fest til fordel for CF. Arrangørerene var Lokalgruppe Esbjerg-3 v/ formand Mona Lund, som den 24. september arrangerede 60’er fest i Esbjerg. Mona og Kurt Lund inviterede alle deres venner og bekendte under mottoet: Jo flere jo bedre - jo større overskud til CF, - og Jerne Apotek benyttede lejligheden til at afholde firmafest ved samme lejlighed. 60’er bandet “Youngsters” fra Esbjerg sørgede for den rette 60’er stemning, og publikum var påklædt i samme stil. Resultatet blev 11.000 kr. til CF-bekæmpelsen. På det årlige familiekursus var der 60ér musik til glæde for deltagerne, idet familien Walther bidrog til en festlig stemning lørdag aften ved at sponsorere udgifterne ved deltagelse af bandet On The Rocks, som kom til Faaborg for at spille op til dans efter middagen. Under kurset præsenterede Eigil og Birgit Christensen deres ide til at skaffe penge til CF, idet de havde fået fremstillet T-shirts med CF-reklamer. Deres barnebarn, Cathrine Brændeholm, sendte derefter 7.560 kr. til CF-foreningen. Også Annelise Frederiksen benyttede familiekurset til at skaffe penge til CF, idet hun solgte sine hjemmelavede postkort til deltagerne og sendte 1.000 kr. til CF. I Rødby arrangerede familien Sørensen atter loppemarked til fordel for CF og fik flot opbakning af familie og venner. Lis Sørensen og familien sørgede for plakater i alle naboers postkasser og fortalte om CF til den lokale TV-station og lokalavisen Folke-Tidende. Rødby-loppemarkedet bidrog med 6.510 kr. til CF-arbejdet. Annegrete Simonsen benyttede Landsindsamlingen til at opfordre sine kolleger på Fjends Kommune til at støtte CF-arbejdet. De tog vel imod Annegretes indsamling og bidrog med 690 kr. Oplysningsindsats om organdonation CF-foreningen er medlem af Transplantationsgruppen (TG) under De Samvirkende Invalideorganisationer, hvis overordnede mål er at få den danske befolkning til at tage stilling til organdonation. På Internet kan man læse mere om TG på adressen: http://www.transplantation.dk, hvor der også er mulighed for at deltage i debat om emnet. CF-foreningen deler både dette interesseområde og biotek-emnet med Alfa-1-foreningen, og vi havde et frugtbart samarbejde med Niels Christensen, som stiftede Alfa-1-foreningen og var formand til sin død den 26. januar 2000. I 5 år havde Cystisk Fibrose-foreningen den glæde at samarbejde med denne ildsjæl, og Niels Christensen udførte i ”Transplantationsgruppen” et enestående arbejde. Det er i høj grad hans fortjeneste, at Danmarks befolkning nu modtager en folder om organdonation sammen med sygesikringsbeviset med det mål, at alle ”tager stilling til organdonation sammen med deres pårørende”. Vi ønsker os – flere medlemmer – flere bidrag I året 1999 måtte vi desværre notere en nedgang i indtægt fra medlemskontingenter, og vi beder vore medlemmer hjælpe os med at vende denne udvikling. Vi tillader os også at gøre opmærksom på, at vi har behov for både medlemskontingent og bidrag. Vore tilskud fra Tips/Lotto-midlerne er nemlig betingede af, at vi både har et højt antal kontingentbetalende medlemmer – og højt antal bidragydere. Det skal i denne forbindelse bemærkes, at man tæller som bidragyder uanset bidragets størrelse, og vi opfordrer derfor til, at man ved indbetaling af kontingent ”runder op” med et bidrag. Men vi har selvsagt brug for midler til de mange aktiviteter, og vi sender en varm tak til de mange, som støttede CF-bekæmpelsen i 1999. Samtidig minder vi om, at CF-foreningen er godkendt i henhold til Ligningslovens § 8 A , hvorfor bidrag og gaver til foreningens arbejde kan fratrækkes den skattepligtige indkomst i henhold til gældende lovgivning. CF-foreningen er også godkendt efter Ligningslovens § 12, stk. 3 til at modtage løbende ydelser med fradragsret for giveren. Endvidere kan CF-foreningen modtage testamentariske gaver uden at betale arveafgift.
|