Bugspytkirtlen (pancreas) og dens funktion:

hvoraf insulin ere det vigtigst, og det er insulinmangel, der medfører diabetes.

Insulins opgave er at transportere sukker fra blodbanen over i cellerne, så disse får brændstof til at udføre deres arbejde i kroppen. Når vi spiser sukker, sender kroppen et signal til bugspytkirtlen om at producere insulin, som frigives i blodbanen. Hvis man ikke har insulin, kan sukkeret ikke transporteres over i cellerne, men forbliver i blodbanen og medfører højt blodsukker og udskillelse af sukker i urinen.

Ved det vi normalt kender som børne- og ungdomssukkersyge, har patienterne kun ganske få eller slet ingen insulin-producerende celler i bugspytkirtlen, modsat den såkaldte gammelmands-sukkersyge, hvor patienterne har insulin-producerende celler som andre, men insulin virker ikke som det skal. Insulinet kan ikke bringe sukker fra blodbanen over i kroppens celler.

I modsætning til patienter med børne- og ungdomssukkersyge har CF-patienter insulin-producerende celler, men der er færre af dem. Årsagen hertil er, at bugspytkirtlen, hvor de insulin-producerende celler findes, hos CF-patienter gradvist omdannes til fedt- og bindevæv. Når CF-patienterne udvikler diabetes, har de insulin, men de har mindre end normalt. Man kan ikke gøre noget for at øge/stimulere denne produktion.

Når man undersøger, om en person har sukkersyge eller ej, måler man kroppens evne til at fjerne sukker fra blodet. Metoden kaldes en sukkerbelastning. Patienten møder fastende om morgenen, og der tages et faste-blodsukker (ved blodprøve i øret). Derefter drikker patienten en sukkeropløsning udregnet efter vægt. Efter 1 og 2 timer måler man på ny blodsukkeret ved en blodprøve, og undersøgelsen er færdig. Patienten skal i de to timer fortsat være fastende og i ro.

Tolkning af måleresultater for cystisk fibrose-patienter

Hvorfor er det vigtigt at diagnosticere CF-diabetes?

Dette rejste spørgsmålet: Var det en gruppe af de dårligste patienter, der udviklede CF-diabetes, eller var det sukkersygen, der bevirkede, at patienterne fik det tiltagende dårligt igennem denne seksårige periode?

For at forsøge at svare på dette undersøgte man de første 18 patienter, der blev insulinbehandlet og sammenlignede dem med 18 CF-patienter med normalt sukkerstofskifte. Man undersøgte de samme parametre, som ovenfor (vægt, lungefunktion og forbrug af pancreasenzymer) og det viste sig, at ved at give patienterne insulin så man, at faldet i vægt og lungefunktion og det øgede forbrug af pancreasenzymer vendte, således at patienterne rettede sig, specielt i de første 3 måneder, men de fortsatte denne gode tendens de følgende 2 år, indtil deres kliniske tilstand var som gruppen uden diabetes.

Det blev derfor konkluderet, at diabetes påvirker cystisk fibrose i en negativ retning, og at insulin kan afhjælpe dette.

Findes der en lettere måde at stille diagnosen CF-diabetes på end ved sukkerbelastninger?

Normalt er symptomerne på diabetes: Stor tørst, hyppig vandladning, tågesyn og uforklarlig træthed samt vægttab. Den øgede tørst og de hyppige vandladninger skyldes, at der ikke er tilstrækkelig insulin til at bringe sukkeret fra blodet ind i cellerne. Sukkeret forbliver i blodet, man får sukker i urinen, og det trækker mere vand ud, således at vandladningerne bliver større. Man får derfor øget tørst, så kroppen kan kompensere for det forøgede væsketab. Samtidig kan patienterne få såkaldt tågesyn, fordi sammensætningen af væsken i øjeæblet - på grund af det høje sukkerindhold i blodet - ændres. Patienterne føler sig trætte og taber i vægt, fordi den mængde sukker, der normalt skulle føres ind i cellerne og virke som energi, tabes i urinen.

Man kunne derfor antage, at det var nok blot at se efter symptomerne for diabetes hos CF-patienterne. Imidlertid har det vist sig, at disse "klassiske" symptomer kun er tilstede hos 30% af de patienter, som samtidig havde en sukkerbelastning, der klart påviste diabetes. Derfor er det ikke tilstrækkeligt blot at lede efter symptomer på diabetes.

En anden nem måde at stille diagnosen diabetes på kunne være at måle Hæmoglobin A1c, den såkaldte langtidsprøve, som er et udtryk for den gennemsnitlige blodsukkerværdi hos patienten gennem de seneste 4-6 uger. Normalt er værdien mellem 4,1 og 6,4%. Hos de patienter, der havde en diabetisk sukkerbelastning, fandt man, at HbA1c kun var forhøjet hos ca. 25% af patienterne. Derfor er denne metode heller ikke tilstrækkelig sikker.

En tredje metode kunne være at måle fasteblodsukker. WHO (World Health Organisation) har defineret, at fasteblodsukker over 7,8 mmol/l viser, at patienten har diabetes. ADA - den amerikanske diabetesorganisation, arbejder med en anden fasteblodsukkerværdi, der er lidt lavere end WHO - nemlig 7,0 mmol/l. Når sukkerbelastningen viste, at patienten havde diabetes, var fasteblodsukkeret kun forhøjet hos henh. 17% (iflg. WHO) og 35% (iflg. ADA). Denne metode kunne heller ikke bruges til at diagnosticere alle CF-patienter med CF-diabetes.

Endelig forsøgte man at sammenholde de tre metoder, dvs. symptomer på diabetes og/eller forhøjet HbA1c værdi og/eller forhøjet fasteblodsukkerværdi (både værdien på 7,8 mmol/l og værdien på 7,0 mmol/l) for at se, om man derved kunne "fange" alle CF-patienter, der udviklede CF-diabetes. Denne kombinationsmetode diagnosticerede imidlertid kun ca. halvdelen af alle de patienter, der ved sukkerbelastningen havde en klar diabetesdiagnose.

CF patienter skal generelt spise så meget - og så tit - de kan, da energibehovet for nogle er højere end hos raske personer. CF-patienter med diabetes har et lignende energibehov. For at opnå dette er det nødvendigt med et højt indtag af både fedtstoffer, protein og sukker. Når man udvikler diabetes, skal kosten ikke ændres drastisk. Man skal blot undgå uhæmmet sukkerindtagelse, og der anbefales f.eks. sukkerfri sodavand /saft-light-produkter. Patienten skal gerne spise 6 måltider om dagen, 3 hovedmåltider og 3 mellemmåltider, og de skal alle bestå af en kombination af fedtstoffer, protein og sukker.

For at opnå tilfredsstillende blodsukkerkontrol skal patienten ikke reducere på madindtagelsen, men øge insulin.

- Ved CF-diabetes er insulinproduktionen nedsat og forsinket.
- Hyppigheden af diabetes hos CF-patienter stiger med alderen.
- Gennemsnitlig alder ved start af diabetes er 17 år hos piger, 21 år hos drenge.
- CF-patienternes kliniske tilstand forværres i årene, inden diabetesdiagnosen stilles.
- Insulinbehandling bedrer CF-patienternes kliniske tilstand.
- Diabetiske senfølger kan udvikles.
- Man anbefaler årlig sukkerbelastning hos alle CF-patienter over 10 år.

Efter 5½ års ansættelse i CF-sekretariatet – først som kontorelev, dernæst kontorassistent – var tidspunktet kommet, hvor Tina Tønning søgte nye udfordringer, og vi ønsker Tina held og lykke i hendes fremtidige virke.

Med sin alsidige baggrund er Anne-Marie Jensen særdeles godt rustet til de mange forskellige arbejdsopgaver i sekretariatet. Efter kontoruddannelse på Holstebro Turist- og Erhvervskontor var hun i knapt 8 år sekretær på Jyllands-Posten, efterfulgt af nogle år som hjemmegående husmor med små børn, hvor tiden også blev benyttet til at tage en række HF-enkeltfag. Derefter har Anne-Marie Jensen i 14 år været sekretær hos praktiserende læge.

I de første måneder har Anne-Marie personligt mødt en del af vore samarbejdspartnere og har bl.a. besøgt begge CF-centre og kender adskillige patientfamilier fra telefoniske kontakter.

LEGOLAND er begge dage åben fra kl. 10.00 – 20.00, mens aktiviteterne lukker 2 timer før.

Lørdag den 23. september vil der være underholdning på friluftsscenen med LEGOLAND Garden og Birthe Kjær.

CF-forældrene Helin og Heri, som i november 1999 fik tvillingepiger efter præimplantationsdiagnostik (ægsortering), har adskillige gange accepteret at stå frem og fortælle deres historie og gør det atter i ZDF-udsendelsen, som bringes 6/8-2000 kl. 18.15-19.00.

Vi sendte en del informationsmaterale af sted, hvorefter Mette og Susanne i begyndelsen af april besøgte CF-sekretariatet for at lave et uddybende interview om foreningens virke.

De to unge stud.scient.pol.’er havde valgt at lade deres speciale være analyser af de politiske strategier i fire forskellige patientforeninger, store og små, og for CF-foreningens vedkommende fokuserede de på vore aktiviteter i forbindelse med to områder, dels lovforslag (L144) om omlægning af fordelingsnøgler for tips- og lottomidler, dels loven om kunstig befrugtning / præimplantationsdiagnostik nr. 460 i 1997.

Høringen finder sted på Skejby Sygehus, Auditoriet v/hovedindgangen.

Programmet omfatter orientering om den tekniske baggrund for præimpl.diagn., erfaringer fra henh. Rigshospitalet og Skejby Sygehus og de etiske problemer i forbindelse med dagens emne. Også repræsentanter for patientforeninger (Bløderforeningen, Muskelsvindfonden, Lev og CF) medvirker i programmet.

De, som deltog sidste år, har måske noteret en anden dato for 2000-kurset, men det er heldigvis lykkedes at ændre tidspunktet, så kurset som sædvanlig kan finde sted i november, nemlig fredag 17/11 til søndag 19/11.

For år tilbage indførte vi på deltagernes opfordring en nedre aldersgrænse på 3 år. Baggrunden er, at adskillige forældre har oplevet, at deres børn under 3 år er for små til selv at få udbytte af at være på kursus, og at de trods barnepasning under kurset kræver en del opmærksomhed fra forældrene, som herved får mindre mulighed for at koncentrere sig om kursusforløbet. Men det er vigtigt at understrege, at manglende pasningsmulighed hjemme ikke skal afholde forældre fra at tage på kursus, - tag i så tilfælde børnene og en barnepige med.

Også børneundervisning indgår også i kurset, idet der bliver aldersinddelt undervisning af CF’ere og deres søskende. Undervisningen tilrettelægges af sygeplejersker ved CF-Centrene (Vibsen Bregnballe/SK og Annelise Hansen/ RH).

Kursusformen omfatter emneoplæg, gruppearbejde og fælles drøftelser. Deltagere i tidligere kurser er løbende blevet bedt om at evaluere både kursusform og -indhold, hvorefter evalueringerne indgår i tilrettelæggelse af efterfølgende kursusprogrammer.

Børnepasning

Til vort børnepasningsprogram er vi så heldige at have en fremragende stab af erfarne "BARNEPIGER M/K", som igennem årene med succes har forestået dette. Fredag aften er der børnepasning/opsyn fra kl. 21.30 til midnat. Lørdag fra kl. 9 og indtil midnat - samt søndag fra kl. 9 og indtil frokost - er der pasning af de mindste og underholdning og beskæftigelse af de større børn.

Forældrene må dog selv sørge for medicingivning, klargøring af inhalation, samt varetage måltiderne morgen, frokost og børnemiddagen lørdag kl. 18.00-19.00, som er barnepigerne’s pauser. Forældrene må også lægge de mindste i seng, mens barnepigerne kan foretage inhalation (klargøres af forældre) og PEP-maskebehandling 'i samlet flok' lørdag og søndag.

Børnepasningen er dog kun for børn fra 3 år og opefter. Af ressourcemæssige grunde kan vi desværre ikke påtage os at passe børn under 3 år. I disse tilfælde må man selv medtage barnepige.

I 1999-kurset indgik søndag som sædvanlig den populære skattejagt, og årets emne var at finde og befri den stakkels prinsesse fra trolden, hvilket til alt held lykkedes fuldt ud. Desuden var børnene af kokke-staben på Hotel Faaborg Fjord inviteret i køkkenet for at bage flutes til forældre-middagen (forsidebilledet).

Lørdag kl. 18 er der BØRNEMIDDAG, hvor forældrene serverer, efterfulgt af børneaftenfest, hvor der i de senere år bl.a. er indgået en modeopvisning i bedste professionelle stil, hvor alt er tilrettelagt af børnene med konsulentbistand af "barnepiger M/K". I dagtimerne er der talrige gøremål i grupper, inddelt efter alder.

Støtte til kursusdeltagelse

CF-foreningen har i adskillige år modtaget bidrag til kursusarrangementet fra Handicappuljen og en særlig Tips-Lotto-pulje under finansministeriet. Men der er stort pres på de offentlige midler, og vi har derfor med beklagelse oplevet, at vort bidrag fra Handicappuljen, som også skal dække CF- vinterlejren, er stærkt reduceret i år., og finansministeriets pulje er nedlagt. I stedet er oprettet en ny pulje under Sundhedsministeriet, men endnu ved vi ikke, om vi får midler derfra.

Det er derfor ikke muligt på nuværende tidspunkt at sætte fast pris på kursusdeltagelsen. 1999-kursusgebyret var 2.150 kr. pr. person, som må forventes at stige i år, hvis det ikke lykkes os at få andre midler til erstatning af de mistede bidrag.

Sæt kryds i kalenderen, for igen i år får vi brug for mange HJÆLPERE til julemarkedet, og vi beder derfor familierne kraftigt overveje, om I kan tage fri fra job for at hjælpe CF i Helligåndshuset. Vi forventer selvfølgelig kun, at hjælpeskaren kan rekrutteres fra fortrinsvis København og nærmeste omegn.

Men udover hjælp i Helligåndshuset håber vi at få mange varer til salg i gaveboden samt hjemmebag til caféen og gevinster til tombolaen.

Tænk, hvis hver CF-familie lokalt skaffede 5 gevinster til TOMBOLAEN. Det vil være en kæmpe lettelse for os - og nok ikke svært for jer. Derfor: Tag dette blad med og besøg de lokale handlende i jeres hjemby, fortæl om det gode formål, - så får de forhåbentlig lyst til at støtte CF-arbejdet med en gave. Gevinster til tombolaen skal helst være indenfor følgende prisklasser: 1. præmie/150-200 kr.; 2. præmie/40-60 kr.; 3. præmie/15-25 kr. (Vi har mange voksne besøgende på julemarked, men også adskillige børn).

I GAVEBODEN er der størst salg i nisser-nisser-nisser/og andre juleting.

I CAFEEN plejer der at være stor omsætning, og vi har brug for masser af hjemmebag fra familierne. Men bor man langt væk eller ikke har tid til at få mel på fingrene, kan man vælge at være JULEMARKEDSSPONSOR og sende et beløb, som vi kan anvende til indkøb af råvarer til cafeen (kaffe, æbleskiver, pålæg/sandwich, lagkagebunde m.m.).

Vi har også i år brug for en JULEMAND, som ude på Strøget spreder børneglæde med karamel-kurven og inviterer familien til at besøge julemarkedet. Hvis flere vil melde sig til at tage en tørn i 1 el. 2 timer, vil det være fin hjælp. Vi har det sædvanlige flotte julekostume (og et rent skæg pr. person).

Sæt kryds i kalenderen, - i oktober udsender vi julebrev m/tilmeldningsblanket til alle CF-familier, men fortæl allerede nu venner og bekendte om julemarkedet – måske de vil bidrage med håndarbejde, hjælp el. bagvæk.

Venlig hilsen
CF-Julemarkedskomiteen

Baggrunden for undersøgelsen er følgende: For CF-familier bosat i vest-Danmark finder undersøgelser og behandling vedr. præimplantationsdiagnostik sted på Fertilitetsklinikken på Skejby Sygehus.

Myndighederne har bestemt, at der først skal gennemføres en 5-årig forsøgsperiode, hvorefter der træffes beslutning om, hvorvidt præimplantationsdiagnostik skal indføres som blivende tilbud til bl.a. CF-familier.

Ved et tidligere CF-årsmøde i Århus fortalte overlæge Astrid Højgaard, Fertilitetsklinikken, SK, om en planlagt skemaundersøgelse, som skal bidrage til at belyse behov for og ønske om at indføre metoden efter forsøgsperioden.

Alle, der i disse mange år har samarbejdet med Gitte, vil savne hende i det daglige arbejde – det gælder også CF-sekretariatet. Altid effektiv, hurtig, klar til at hjælpe – og ikke mindst venlig og med godt humør. – sådan oplevede vi Gitte, som vi ønsker alt godt i fremtiden.

Tilbage er nu kampen om, hvorvidt sorgen over det, vi har mistet, skal skygge for glæden over det, vi fik – eller omvendt. Tilbage er det evige livs håb.

Vi ønsker hermed at sende en hilsen og tak til alle jer, der på hver jeres måde var en stor og betydningsfuld del af Jeppe’s liv. Jeppe døde den 6. maj 2000, tre dage før sin 37 års fødselsdag.

Tak for blomsterhilsener.

Jeppe blev begravet på Agerskov kirkegård den 14. maj.

Tak på hele familiens vegne.