Den årlige amerikanske cystisk fibrose-kongres er stedet at mødes for alle, der forsker og behandler CF-patienter i hele verden. I år blev kongressen afholdt i Nashville, Tennesee, USA, hvor Country-and-Western blev født.

Som førstegangsdeltager var jeg naturligvis spændt på, hvad sådan en kongres ville indeholde af viden og resultater, ikke blot medicinsk, men også til brug i arbejdet i CF-foreningen.På kongressen deltager først og fremmest læger, der forsker og behandler CF, samt plejepersonale, der har CF-patienter. Der var i alt ca. 2.700 deltagere, hvoraf langt de fleste naturligvis var fra USA.

Fra Danmark deltog en sygeplejerske og læger fra CF-centeret og Mikrobiologisk afd. på Rigshospitalet, samt Hanne Wendel Tybkjær, Erik Wendel Larsen og undertegnede.
Kongressen er et forum for udveksling af resultater og ideer fra forskningen i behandling og mulig helbredelse af CF. I de tre dage den varede, var der plenum (generel, overordnet information, hvor alle er samlet), symposier (emneopdelte, hvor specialer er samlet), workshops (som symposier, men med mindre præsentation og skriftligt sammendrag og mere diskussion), samt plakat / poster-sessioner (der også er emneopdelte, med flere hundrede plakater/emner). De danske læger viste plakater om aggressiv behandling af pseudomonas med colistin, og immunrespons ved svampeinfektion (aspergillus). Endelig var der mulighed for rundborddiskussioner ved morgenmad og frokost. Så der er RIG lejlighed til at udveksle resultater, erfaring og ideer. Emnerne er bl.a. opdelt i infektioner i luftvejene og behandling deraf, genterapi og mikrobiologi, som tilsammen havde klar overvægt i sessionerne, og med færre sessioner i ernæring, fordøjelse, fysioterapi, screening, psykologi, CF-Center opgaver og funktion.

Konferencen åbnede fredag morgen med et fællesmøde ledet af en af opdagerne af genet i 1989, Francis S. Collins. En dygtig forsker, der også forstod både at forklare komplicerede medicinske sammenhænge og underholde undervejs. Ikke et øje var tørt, da han sluttede af med en selvkomponeret country og western sang "Dare to Dream – Till the Story of CF is History". Selv om det kan virke lidt amerikansk, gør det nu alligevel indtryk, når 2.700 CF læger, forskere og plejepersonale synger med på en sang om at fjerne CF, og bagefter ville jubelen ingen ende tage!! God start!!

I de næste par dage fulgte jeg mest de ikke medicinske foredrag (jeg prøvede nogle enkelte medicinske med de største koryfæer, men måtte erkende, at jeg ikke forstod meget af det!).
Foredrag om psykologi, CF-Center opgaver, screening, ernæring, etc var interessante, og selvfølgelig er mange problemstillinger universelle.Der er dog også mange forskelle, specielt imellem USA og Danmark. I USA er man underlagt stramme økonomiske bånd fra sygeforsikringen, der bl.a. gør, at CF-patienterne ikke kontrolleres oftere end højst hver tredje måned, og ikke behandles, før de er syge. Det er en af grundene til, at resultaterne af CF-behandlingen i Danmark er bedre end i USA. Et andet problem (ikke kun i USA, men også f.eks. i Tyskland fortalte kongresdeltagere derfra) er, at patienterne ikke vil komme så tit på CF-Centrene, – det er spild af tid, hvis man ikke er syg, siger man. Meget tyder på, at det er den tætte kontrol og forebyggende behandling, som den i Danmark, der er vigtig, men det kan være svært at overbevise både sygeforsikring og patienter herom i andre lande.

Lungeinfektioner opstår hos CF-patienter p.g.a. den manglende klorkanaltransport. Et fælles foredrag af læge Bonnie Ramsey fortalte lørdag om de mange forskellige steder, man idag forsker og afprøver metoder til at afhjælpe den manglende klorkanaltranport. Ikke blot inde i cellen, men også i lungevæggen. Vejen frem lignede Ramsey med en klatretur op ad det lokale bjerg Mount Rainier i Seattle (hvor hun kommer fra): "Vi skal nok nå toppen, for vi kan se den nu!"

Søndag formiddag var der afsluttende fællesforedrag om genterapi af USA-genterapiens fader, læge Ronald Crystal, som fortalte om de resultater, man har opnået indtil nu, og om de vanskeligheder der idag skal overkommes. De eksperimentelle forsøg viser, at det er muligt at udføre genterapi, men der udestår arbejde med at udvikle bl.a. en effektiv transportmekanisme (vektor), behandlingens vedholdenhed og dosis. Inspireret af Francis Collins og The Rolling Stones (som han havde lyttet til ved en koncert få dage før) ønskede Crystal, at alle læger og forskere gav deres løfte om at "I can’t get no satisfaction till I cure CF" ! Så der var mange symboler i de fælles fordrag. Og der er en fantastisk fælles lyst og ønske om at kurere CF. Betragter man CF-sygdommens udbredelse i forhold til andre sygdomme, er det imponerende, at den amerikanske CF-forening kan samle så mange deltagere, som alle til daglig på den ene eller anden måde arbejder med CF. Og man bliver da grebet af det. De deltagende danske læger og sygeplersker fortæller om lysten til at bekæmpe og behandle CF "som en sygdom, som man bliver ‘smittet’ af som forsker, læge, behandler, plejepersonale."

Så alt i alt må man sige, at der også i 1997 er gjort fremskridt både med genterapi, psedumonas behandling, forståelse af den manglende klorkanaltransport og en masse andre emner omkring CF. Det var meget lærerigt som ny formand for CF-foreningen at få lov at deltage i denne CF-konference. Det var utroligt at se, hvor megen forskning der foregår indenfor CF, og det var dejligt at se den entusiasme, der præger alle, der til daglig beskæftiger sig med CF.

Dare to Dream
- Till the Story of CF is History!!
Francis S. Collins, Nashville, Tennesee, Okt. 1997