Støtte til genteknologi

Af EVALD KROGH
Landsformand, Muskelsvindfonden
Fra CF-Blad 1/1995

Politikerne er nødt til at ændre loven, så det bliver muligt for forældre at fjerne risikoen for cystisk fibrose hos fosteret.

Hidtil har den arvelige sygdom Cystisk Fibrose kun kunnet undgås ved en fosterundersøgelse og en eventuel efterfølgende abort. En fosterundersøgelse er på ingen måde risikofri, og en abort er naturligvis forbundet med stort ubehag, så metoden er bestemt ikke problemfri.

Men med udviklingen i teknologien er der sket store fremskridt. Hvis de kommende forældre ved, at deres barn muligvis kan få cystisk fibrose, er det nu muligt at foretage en såkaldt pre-implantation. Det vil sige, at man foretager befrugtning i reagensglas. Efter tre dage har de befrugtede anlæg delt sig i otte celler, og det kan undersøges, hvilke af de befrugtede anlæg der er med og hvilke der er uden cystisk fibrose. Herefter fører man kun anlæggene uden cystisk fibrose ind i livmoderen, og man undgår de stærkt belastende indgreb.

Metoden anvendes i dag kun i England. I de øvrige europæiske lande støder den mod lovgivningen. Det gælder også i Danmark. Kun, hvis formålet er at forbedre selve reagensglasteknikken, må man foretage sig noget som helst med æg, der er befrugtet uden for livmoderen.


Frygt for konsekvenser

Den bestemmelse kom oprindeligt ind i lovgivningen, fordi der er en udbredt frygt for genteknologiens konsekvenser, og fordi politikerne mente, at der bør være en grænse et eller andet sted. Men det hører med til historien, at det dengang stort set ikke var muligt at foretage sig noget andet, end hvad der kan forbedre selve reagensglasteknikken, så begrænsningen var for så vidt uden betydning.

Sådan er det ikke mere.
Blandt handicapforeningerne har der traditionelt været både skepsis og modstand mod genteknologien. Ikke uden grund, for vi kan godt frygte risikoen for ensretning af befolkningen, når det bliver muligt at frasortere børn med uønskede egenskaber, eller måske endda direkte at vælge de egenskaber, som vi ønsker, at vore børn skal have.
Vi kan frygte konsekvenserne for de forældre, som direkte vælger at få et barn med et handicap. Vil der være tilstrækkelig solidaritet i samfundet, når forældrene 'bare' kunne have valgt at få abort?


Forening beder om støtte

Jeg har derfor tænkt meget over den mulighed, som forældre med arveanlæg for cystisk fibrose nu har fået, også fordi Landsforeningen til Bekæmpelse af Cystisk Fibrose direkte har bedt de andre handicapforeninger om støtte til at få lempet lovgivningen.
Med handicapforeningernes hidtidige frygt for den nye teknologi havde man nok ikke ventet, at ønsket om en lempelse skulle komme fra os, og det er jo heller ikke holdbart, at vi hele tiden flytter grænsen for, hvad der er tilladt, så den til stadighed er sat så langt ude, at den kun forbyder det, som forskerne og lægerne endnu ikke kan.

Min konklusion er imidlertid, at den nye mulighed naturligvis må stilles til rådighed for de forældre, der kan risikere at få et barn med cystisk fibrose, og at politikerne er nødt til at ændre loven, så det bliver muligt.


Hvor er grænsen?

Men spørgsmålet er, om det er en god løsning, at grænsen for det tilladte blot flyttes en smule.

Om ganske få år er det formentlig muligt at behandle børn med CF-genet frem for blot at frasortere dem umiddelbart efter befrugtningen. Så skal selve grænsen flyttes igen, og senere kan man forestille sig, at man kan ændre selve CF-arveanlægget - med en ny flytning af grænsen til følge.

En grænse, der flyttes hver gang man nærmer sig den, er ikke nogen grænse. Den er det samme som ingen grænse, og så er ingen grænse at foretrække. For grænsen vil nemlig altid blive flyttet.

Forskere ønsker naturligvis altid at udvikle ny viden, og derfor er grænser af det onde for dem; men det kunne vi for så vidt se stort på.
Vi skal bare huske, at forskere også er under pres fra utålmodige mennesker med uhelbredelige sygdomme, for hvem grænser i genteknologien og flotte etiske overvejelser er en luksus, der hovedsagelig er forbeholdt sunde og raske mennesker.


Politikerne kan tvinges

Ny medicinsk viden vil altid give bedre behandlingsmuligheder for den ene eller anden gruppe, og det er en utænkelig tanke, at samfundet skulle hindre dette. I et solidarisk og socialt veludviklet samfund vil en sygdomsgruppe altid kunne mobilisere den tilstrækkelige opbakning i offentligheden til, at politikerne tvinges til at tillade den nye viden og stille den til rådighed for dem, der har gavn af den, og det skal vi såmænd ikke være kede af.

Men hermed være også sagt, at den type grænse, som vi hidtil har anvendt, er uden mening.

Hvis vi effektivt vil sikre, at vi styrer genteknologien - og ikke omvendt - må vi finde et andet styringsmiddel end det, der er i lovgivningen nu.
Efter min mening bør vi opgive den ufrugtbare diskussion om, hvorvidt grænsen skal gå her eller der, for den vil altid blive sat ude i det område, hvor den ikke generer nogen, og når den begynder at genere, flytter vi den.


Den enkeltes grænse

Jeg kan ikke forestille mig, at nogen er bedre til at sætte grænsen for genteknologien end det enkelte ansvarlige og oplyste menneske. Derfor er det langt vigtigere for mig at diskutere, hvordan det enkelte menneske får mulighed for at handle ansvarligt, etisk forsvarligt og fuldt oplyst. Med andre ord: Hvilke etiske værdier er de grundlæggende i vort samfund? Hvilke etiske værdier er befolkningens fælles gods?

For mig at se er udgangspunktet,
- at enhver skal have lige adgang til medicinsk teknologi,
- at enhver skal sikres adgang til genetisk og etisk rådgivning og kendskab til alle valgmuligheder samt konsekvenserne heraf,
-at samfundet skal garantere sin solidaritet med det enkelte fødte og ufødte individ, uanset hvilket valg man træffer, og
-at det er det enkelte menneske, der suverænt træffer sin afgørelse.

Landsforeningen til Bekæmpelse af Cystisk Fibrose har været igennem mange etiske overvejelser, fordi behandlingen ved hjælp af genteknologi er meget langt fremme. Jeg vil gerne udtrykke min støtte til foreningens ønske om en lempelse af lovgivningen, så de nye muligheder kan udnyttes.

Men andre sygdomsgrupper vil meget snart komme i samme situation. Det gælder bl.a. bløderne og en række typer af muskelsvind. For os er opgaven at se fremad og at forberede os selv mentalt på den situation, der opstår i løbet af nogle år.
Muskelsvindfondens landsmøde i juni skal bl.a. diskutere etik, og det glæder jeg mig meget til; men jeg tror også, det vil være frugtbart at føre den diskussion på tværs af foreninger, f.eks. mellem Landsforeningen til Bekæmpelse af Cystisk Fibrose, Danmarks Bløderforening og Muskelsvindfonden.

Også af andre grunde har vi gennem den seneste tid haft et stigende samarbejde med de to foreninger, og jeg tror, vi i fællesskab kan levere et værdifuldt indlæg i den etiske debat, som peger fremad for vore medlemmer og for en fornuftig anvendelse af genteknologien i Danmark.