Opdragelse til døden eller til livet?

Af NANNA LUND (CF-mor)
Fra CF-Blad 2/2000

Efter sidste års CF-familiekursus slog det mig endnu en gang, hvor  forskelligt ”dødstemaet” tilsyneladende vægtes af henholdsvis nye og gamle CF-familier.

Man hører fra de nye familier mange spørgsmål om levealder, lungetransplantationer, om kvaliteten af det liv CF-barnet har i udsigt, og om hvornår det er det rette tidspunkt at fortælle barnet om døden. Og alle disse spørgsmål er fuldkommen berettigede og vigtige. Jeg husker udmærket, at det også var de spørgsmål, der lå os mest på sinde, da vi var nye i CF-verdenen. Man ønsker så indtrængende at få disse spørgsmål besvaret og det naturligvis helst med de ”rigtige” svar – nemlig de svar, der kan få håbet og livslysten tilbage i familien.

Og heldigvis får vi jo de ”rigtige” svar på langt de fleste af disse spørgsmål– levealderen er væsentligt forbedret og stiger for hvert år, der går, langt de fleste CF-børn lever i dag gode liv og i de få tilfælde, hvor det ikke er et godt liv, har det ofte noget at gøre med manglende behandling, CF’ere og deres familier har i dag et reelt og berettiget håb om ”helbredelse”.

Dét der bekymrer mig ved nogle af disse spørgsmål er, at det hos nogle familier ikke virker som om, at de hører disse ”rigtige” svar. Det er som om, disse familier kun hører ”hvis’erne” og ”måske’erne og fæster sig meget mere ved ordene dødelig sygdom, nedsat levealder og stort medicinforbrug.

Det er måske ganske naturligt, at nogle familier tænker sådan? Vi er jo forskellige, den eneste fællesmængde, vi alle har, er jo, at vi er tæt på CF af den ene eller den anden grund. Nogle mennesker har et optimistisk syn på livet, og nogle har et mere pessimistisk syn,  eller mere billedligt udtrykt – nogle synes, ølflasken er halvfuld, mens den for andre er halvtom!

Det er altså nok uundgåeligt, at vi som forældre til CF-børn betragter selve CF-diagnosen vidt forskelligt. Det er også uomtvisteligt, at vores syn CF-diagnosen svinger op og ned gennem årene – optimistiske CF-forældre får også masser af nedture, og jeg går ud fra, at også pessimistiske CF-forældre har opture….af og til i hvert fald?

Det springende punkt er for mig at se, hvilket syn på CF vi videregiver til vores børn. Der er pokkers til forskel på at vokse op med forældre, der tror på ens chancer, og som hele tiden støtter og bygger ens håb og livslyst op, og så på at vokse op hos forældre, der mener, at slaget er tabt, man er dødsdømt, og at det er spildt arbejde at forsøge at få noget ud af dette liv – ”hvorfor lære at læse – du får alligevel aldrig et job!”

Jeg vil næsten gå så vidt som til at sige, at viderebringer man den pessimistiske holdning til barnet – og det er der stor risiko for, eftersom børn er nogle pokkers fintfølende skabninger – ja, så har barnet også tabt slaget, for forældrene gav op, inden barnet blev stort nok til selv at deltage i kampen.

Jeg kan heller ikke forstå denne negative indstilling til selve CF-diagnosen. Ja, det er rigtigt, at CF er en dødelig sygdom, ja, levealderen er nedsat, ja, de skal hele tiden have meget medicin osv. Men hvad får man ud af at fokusere på de negative ting? Hvis man spørger et andet menneske, hvad det ville gøre, hvis det fik at vide, at det kun havde 6 måneder tilbage at leve i, så svarer de fleste noget med, at de ville få fat i alle de penge, de kunne og rejse et dejligt sted hen og feste/nyde livet med venner og familie. Det er meget få, der siger, at de ville tilbringe de 6 måneder buret inde i deres hjem, mens de sørgede og talte dagene, til det var slut!

Ja, vores børn kan dø af deres sygdom, men jeg tror, at langt de fleste forældre vil foretrække at kunne sige ”Vores barn er død, men inden da fik vi flere gode år, der godt nok indeholdt medicin og behandlinger, men som også havde glæde, livslyst og håb”. Det ville da være endnu mere forfærdeligt, hvis man måtte sige ”Vores barn er død, men det vidste vi jo, årene fra diagnosen til slut var medicin, behandlinger, sorg, angst og håbløshed”.

Jeg tror heller ikke på, at pessimismen mildner slaget og sorgen – vi elsker alle sammen vores børn, uanset om vi hører til de optimistiske eller pessimistiske forældre, og det er tabet af det elskede barn, der ryster én, og som gør så ubeskrivelig ondt.

Man hører nogle gange om, at forældre til meget for tidligt fødte børn forsøger at distancere sig til barnet. De forsøger at beskytte sig selv mod, at barnets måske næsten forventede død ikke vil blive et alt for hårdt slag. Men jeg mindes ikke at have læst, at det hjalp på sorgen? Jeg forstår godt reaktionen, men jeg ville tro, at man måske snarere fik den modsatte virkning. At man ville føle en endnu større sorg, fordi man godt vidste, at man ikke havde elsket barnet så meget, som man burde. Under alle omstændigheder tror jeg heller ikke, at pessimistiske forældre distancerer sig til deres børn. Til forskel fra de for tidligt fødte børns forældre kan og skal vi have fysisk kontakt med vores børn snart sagt døgnet rundt, og vi lever op og ned ad vores CF-børn i årevis. Hvis man kan  udvikle og opretholde en distance til sit barn på de vilkår, så har man jo flere problemer end et lidt pessimistisk livssyn!

Måske har det snarere noget at gøre med en slags diagnose-depression? Ligesom man kan få en fødselsdepression, kan man måske få en diagnose-depression? Det er en meget hård diagnose at få og måske især, hvis den strider imod alt, hvad man selv står for og tror på. Man skal til at definere sig selv som bærer af en arvelig dødelig sygdom, som man ydermere har givet videre til sit eget barn, man skal til at proppe barnet med medicin, man skal underlægge sig hele det etablerede behandlingssystem, man er pludselig del af en handicapgruppe, man skal foretage sig ting med barnet, som man måske selv opfatter som deciderede overgreb osv. Jeg kan sagtens forestille mig, at det at få diagnosen faktisk udløser en slags depression – faktisk hos os alle sammen. Det vil være særdeles naturligt.

Men efter min mening er det utrolig vigtigt, at vi kommer over den depression og får vendt det pessimistiske syn på CF til et mere optimistisk. Jeg tror faktisk, at noget af det vigtigste og såmænd også noget af det eneste, vi kan gøre for vores CF-børn, er at give dem et positivt syn på deres sygdom. Lær dem at elske sig selv – også selvom de har CF, lær dem at have livslyst og kampgejst, lær dem at gå med oprejst pande gennem livet, og ikke med bøjet hoved, skamfuld, bitter og opgivende. Lær dem at elske livet, mens det er her. Vi kan tilsyneladende ikke gøre ret meget for at hjælpe vores børn med at undgå pseudomonas og sukkersyge m.v., men vi kan give håb, opbakning, kærlighed, livslyst, kampgejst og selvtillid, og dén cocktail er jeg helt sikker på er en væsentlig del af kampen mod CF!