Ønskefonden - og Tea og Tue

Af ANNEGRETE SIMONSEN
Fra CF-Blad 3/2001

Denne lille beretning for at fortælle, at det måske alligevel »ikk’ er så ring’« at have cystisk fibrose.

Vi er en ganske almindelig familie, som består af far, mor og 3 børn. Tue på 13 år og Tea på 10 år har cystisk fibrose. Deres bror Thor på 5 år er rask.

Spørger man Tue, fylder CF ikke så meget i hans hverdag. Faktisk alt for lidt ind i mellem, men det er vores (læs: forældres) problem. Tilsyneladende er det ikke Tue’s, for han har det rigtig godt. Han er i behandling ca. hver 2. måned , og det er næsten altid kun »hæmofulus«”- bakterier, han har. Glemmer ofte enzymer, men tager alligevel på i vægt. Så nemt slipper Tea ikke om ved det. Astma generer hende ofte. Ondt i maven og hovedpine. Pseudomonas har hun af og til på besøg, men lige nu er det over 1 år siden, den var der sidst, så vi krydser fingre.

Tea giver ofte udtryk for, at hendes højeste ønske er ikke at have CF. Sygdommen fylder til tider meget i hendes liv. Jeg vil ikke her komme nærmere ind på hvordan, for det er ikke det, denne beretning skal handle om.

Tue og Tea’s bedsteforældre hørte på et tidspunkt om noget, der hedder ØNSKEFONDEN. Det er et fond, som opfylder ønsker for børn, der er kronisk syge eller har  en livstruende sygdom. Mormor og Morfar fortalte ØNSKEFONDEN om Tue og Tea, og før sommerferien blev vi ringet op, at nu ville de gerne tale med børnene.
Der kom 2 – Susanne og Erik. De havde en masse spørgsmål til børnene. Bl.a. om deres 3 højeste ønsker, livretter, interesser og meget mere. Efter 1-2 timer tog de hjem. Vi fik besked om, at vi nok skulle høre fra dem, men at det slet ikke var sikkert, at det blev til noget.

Så var sommeren over os, og børnene glemte alt om besøget.

I begyndelsen af august blev vi ringet op af Susanne. Om vi skulle noget d. 14-15 september ??… Det skulle vi ikke. Hun ville ikke sige så meget mere, men vi skulle være klar til at kunne tage af sted fredag morgen. Vigtigst var det, at børnene ikke vidste noget. Det skulle være en overraskelse.

Dagen nærmede sig, og Keld og jeg blev nødt til at komme med nødløgne. Tea og Tue skulle jo ikke i skole fredag morgen, og vi kunne ikke sige hvorfor….
Pludselig banker det på døren, og Erik og Susanne træder ind. Tea og Tue var et stort spørgsmålstegn. Erik spurgte, om der ikke var noget med nogen ønsker ??? Jo, sagde Tea, men hun kunne da ikke lige huske, hvad det var…., Bonbonland!!! 

»Har I pakket tasken, for så kører vi nu !!!!«  Det var bare det hele værd at se Tea i ansigtet. Godt. at vi havde kunnet holde det som en hemmelighed. Keld og jeg havde pakket tasker i smug, så 5 min. efter var vi kørt i en lille bus.

Tea var længe om at fatte, hvad det var, der var sket. Aldrig har hun været så glad.

Vi tog nu ikke til Bonbonland med det samme. Hen på eftermiddagen gjorde vi holdt ved Lalandia. Her var booket en hytte til os. Vi var naturligvis også i badeland. Det var en oplevelse. Om aftenen skulle vi mødes ved en restaurant i Lalandia. Tea’s livret er ”ben” a la Bones. Det førte de ikke på restauranten, men det gjorde de altså den fredag. Der var »fyrværkeri«  i maden  og 2 tjenere, som serverede for Tea og os andre. Børnene fik kokkehuer på og grønne forklæder.

Lalandia har en ”logo” bamse, Monky -Tonky, og sådan en fik de alle 3.

Som det er, når man har CF, er appetitten ofte meget svingende, så Tea fik ikke noget af maden, men vi andre nød det. Efter en dejlig nat, hvor Tea var vågnet for at komme ind og fortælle at hun endnu ikke helt havde fattet, hvad der foregik, gik turen til Bonbonland.

Vi var der kl. 10.15 og var ude igen 17.00.

Tea var bare i sit es. Aldrig har vi set hende i sådan et humør. Hun løb foran os andre hele dagen. Hun skulle bare prøve alt, og det kunne ikke blive »farligt« nok. Det frie fald – 35 m. Den skulle hun prøve 2 gange !!! Tue og Keld kunne godt nøjes med en, og jeg fik det dårligt bare ved at se på dem. Tea udnyttede tiden lige til det sidste og opnåede en ekstra tur i »Hurlum –Haj«. Det var bare så god en dag.

På vej hjem fra Bonbonland kørte vi omkring McDonald. Som mange andre børn har vi ofte vores gang på McDonald, og det er da også Tue’s livret. Her var der dækket op til os, da vi kom. Nu skulle alt jo egentlig være i den skønneste orden. Vi havde alle 5 haft 2 skønne dage, hvor alt var planlagt til mindste detalje. Vi var godt trætte. Men Erik og Susanne havde en trumf i ærmet.

Da vi kom hjem, sov alle 3 børn sødt. Erik lod bilen være tændt, mens han og Susanne gik ind i huset for at tænde lys. Vi fik Tue vækket, og han blev guidet ind på værelset. Han blev videofilmet samtidig med, og var faktisk noget træt af det hele. Men…….
Aldrig er Tue »vågnet« så hurtigt, som da han fik øje på den computer, der i mellemtiden var installeret på værelset. Han var i hvert fald ikke træt mere og sad længe med et saligt smil på læberne.

Søndag morgen dansede han rundt og var bare glad. En computer stod øverst på hans ønskeliste, og han var begyndt at spare sammen, så han kunne købe en til konfirmationen.

Søndag var den lokale avis her, og regional-TV. Alt i alt 3 hektiske spændende dage, som vi alle – især børnene – nød i fulde drag.

Der har naturligvis været meget omtale, så der har naturligvis også været nogen misundelige kommentarer. Det har vi talt om. Børnene har svaret, at de godt kunne forstå, at de er misundelige, men vil de måske gerne have CF ???
Vi kunne jo sagtens selv have arrangeret en tur til Bonbonland, når nu Tea så gerne ville, men jeg er sikker på, at det slet ikke ville have været det samme. Det at der er nogen, der har tænkt på Tea og Tue, var noget, de helt klart følte og forstår at værdsætte.

Tak til ØNSKEFONDEN, til alle sponsorerne og til Mormor og Morfar.