Mit barnebarn, Amira, fik kort efter fødslen stillet diagnosen cystisk fibrose. Heldigvis er hendes forældre meget omhyggelige med hendes pasning, så hun har gennemgående været mindre syg, end små børn ellers er, og har tilbragt mange ferier i Marokko (hos hendes marokkanske bedstemor) og i Frankrig. Da hun var 5 år, var hun på en lang tur i Australien med min datter. Jeg stødte til i Sydney, og vi rejste alle 3 til Ayers Rock, Alice Springs og Darwin. Amira var vildt begejstret for Australien og kunne nærmest i dagevis fortælle sin far og bedstefar om, hvad hun havde oplevet.

På den baggrund fik jeg et "bedstemorproblem", da jeg skulle til møder i Sydney i januar 1999 og havde besluttet mig for samtidig at tage lidt vinterferie i Darwin og Alice Springs. Amira og jeg er begge helt fascinerede af den australske ørken og har tilbragt mange timer med at beundre den, finde dyrespor osv. Så jeg vaklede mellem en afslappet tur (bortset fra at jeg lider af flyskræk, hvad der er meget upraktisk, når man skal til Australien) og en tur med en henrykt næsten 8-årig for fuld udblæsning og med tilhørende masker, inhalationer m.v.

Særlig det at slæbe rundt på apparatur og – især – at rense masker ordentligt føltes ret uoverskueligt. Jeg besluttede derfor, at det afgørende måtte være om hun – alt andet lige – ville kunne klare sig med pepmasken i 18 dage. Min datter kontaktede Rigshospitalet, der sagde god for det.

Amira fik så at vide, at hun skulle til Australien. Jeg fik et af de smil, man elsker at kunne fremkalde.

Kort før jul var alt på plads. Hoteller var reserveret, billetterne var i hus og min kusine i Sydney, der kun taler engelsk, hvad Amira ikke gør, men kender Amira, havde lovet at passe hende, mens jeg havde møder. Hun fik på det tidspunkt medicin mod pseudomonas, men har det ikke kronisk. Den 21/12 1998 havde jeg hende til almindelig undersøgelse på Rigshospitalet (så jeg selv kunne stille eventuelle dumme spørgsmål og få engelske toldpapirer). Min datter havde samme morgen igen fået bekræftet, at Amira kunne undvære inhalationer på turen. Der var sendt sug ind nogle dage før, men der var endnu ikke svar. Vi fortsatte med juletog og Tivoli og derefter hjem til hende for at spise middag.

I mellemtiden havde hendes forældre fået at vide, at man ikke havde fået bugt med hendes pseudomonas, og at hun skulle indlægges til intravenøs intensiv pseudomonas-behandling i 14 dage og derefter viderebehandles med colistin-inhalationer om dagen i et halvt år. Det eneste positive, der kunne siges om situationen, var, at den intensive behandling ville slutte, dagen før vi skulle rejse.

Det er for en CF-bedstemor som for CF-forældre: Planlægning er altid "alt andet lige". Så vi planlagde om. Heldigvis har min datter og svigersøn et lille genopladeligt inhalationsapparat (sidst rejste vi med et lånt monstrum, der var en meget uhandy håndbagage). Over et for os alle tiltrængt glas vin stablede vi op (prøvemæssigt til ca. 10 af de 18 dage), hvad jeg skulle have med som yderligere håndbagage. Det begyndte betænkeligt at ligne noget, hvor man kunne komme i Guinness rekordbog.

Da vi altid har haft den gyldne regel i familien, at når man havde aftalt noget med børn, så måtte vejr, vind, lettere sygdomme m.v. ikke forhindre gennemførelsen, drog jeg næste dag ud for at købe en ekstra håndbagagetaske i en facon, der var specielt velegnet til at stuve medicin, saltvand, inhalationsapparat m.v., samt en letvægtsrygsæk (vi forventede 40-45 graders varme), hvor jeg kunne medbringe udstyr på dagture.

Min datter lovede at sørge for engangsmasker nok til hele turen (omhyggelig rengøring af masker er klart det punkt, der kan bekymre én mest, når man rejser rundt; et ekstra bjerg håndbagage er langt at foretrække), - og at kombinere julebesøget med at jeg fik lejlighed til at genopfriske mine kundskaber med hensyn til at bruge kanyle til blanding af medicin.

Så er det, man læner sig tilbage og spørger sig selv, hvordan møder i Sydney kan udvikle sig til sådan et gedemarked. Og svaret er selvfølgelig det meget enkle, at man er håbløst vild med sit barnebarn, og at det besvær, der unægtelig er forbundet med cystisk fibrose, ikke mindst i perioder med masker til tre gange inhalation om dagen, er småting i forhold til ungens begejstring.

Vi holdt vejret til dagen før afrejsen, hvor Amira blev udskrevet og Rigshospitalet heldigvis fortsat sagde god for turen og meddelte, at to inhalationer om dagen var nok. Jeg pakkede vores 4 stk. håndbagage og 2 kufferter og trænede i at gå med 3 stk. tung håndbagage, som om de intet vejede. Alt udstyr og medicin (inkl. en samling af medicin til, hvad hun kunne finde på at få undervejs, og en seddel fra min datter om, under hvilke nærmere omstændigheder jeg skulle give hvilke doser hvornår) var håndbagage – plus 5 liter vand til Bangkok for at være på den sikre side. Desuden lavede jeg en slags "idiot-dosmerseddel for bedstemødre", hvor hver pille og maske var skrevet op pr. dag klar til at blive krydset af, og købte en pille-doseringsæske til tasken. Jeg undgik på den måde at skulle tænke over, om jeg havde husket alt.

Vi spiste middag sammen i lufthavnen og vinkede derefter farvel til min mand og datter og svigersøn. Jeg briefede ved indchekning om, at min håndbagage var læsset med medicin og sprøjter. Denne briefing fortsatte jeg med ved hver indchekning og til tolden på min vej ud af lufthavne. Alle var meget forstående, når jeg slog ud med arrmen mod mit smukke barnebarn, der så upassende sund ud, og forklarede, at det var til hende. Jeg fik ikke brug for Rigshospitalets seddel om, at det var livsvigtig medicin.

Amira havde små hektiske røde kinder af forventning – troede jeg. Da vi nåede Bangkok sidst på eftermiddagen dagen efter, havde hun røde pletter overalt, og næste dag var de smeltet sammen. Jeg smurte med koncentreret aloe vera, så det ikke kløede, og begyndte at planlægge, om vi ved ankomst til Darwin dagen efter kl. 04.30 skulle finde et hospital eller hotellet først. Foreløbig så vi på templer i Bangkok og sejlede på floden og havde en herlig dag. Under middagen underholdt vi os med at slå myg ihjel, før de stak. Amira vandt (flest myg). Derefter pyntede vi værelset med blomster i de små medicinflasker.

Ved afrejsen fra Bangkok var der næsten intet udslet, og ved ankomsten til Darwin var Amira klar til at erobre Australien uden hospitalsbesøg som indledning. I Darwin hyggede vi rundt, var på krokodilletur, shoppede og badede (og blev lidt skoldede trods faktor 20 flere gange om dagen). Og spiste. Amira valgte de fleste gange uden tøven de dyreste retter alle steder i Australien, men hun spiste dem normalt op, selv om vi trods forslag om børneportioner valgte voksenportioner. Ud over de vante ting – især kylling, blæksprutter og kinamad - fik vi masser af kænguru, buffalo, emu, krokodille og barramundi (en stor australsk fisk).

Da vi få dage efter fløj fra Darwin til Alice Springs, var Amira allerede lysebrun og med fylde i kinderne. De hårde 14 dage før afrejsen var allerede glemt.

I Alice Springs gik vi ture i ørkenen, besøgte den nye ørkenpark, besøgte kameler og kænguruer – og shoppede, badede og spiste. Vi havde 40-43 grader og nød det. Desuden besøgte vi aboriginees og købte også aboriginalmalerier. Jeg samler selv på dem, men det kære barn – der fik sit første, da hun var 5 år – samler altså også på dem. Vi endte med 7 malerier (og overvægt), for hendes forældre holder også meget af dem. Da enhver gang shopping endte med endnu et eller to australske tøjdyr, blev min håndbagage aldrig mindre. Amira blev dybt rystet over mit forsøg på at foreslå, at dyrene blev transporteret i kuffert !

I Sydney var Amira med til det ene møde, der varede hele dagen. Hun malede og spillede computerspil på et kontor, hvor de af mine kolleger, der ikke deltog i mødet, nærmest kappedes om at passe hende. Ved de næste møder blev hun passet – ved stranden – af min kusine, og det gik helt fint. Derefter havde vi tid til en lang dag i en wild life park (hvor ikke mindst koalaer og kænguruer blev nusset i timevis) med familien, til at besøge den kinesiske have og shoppe en sidste gang, samtidig med at Sydney blev nærmest oversvømmet af tung sommerregn, før vi fløj til Singapore. Forinden havde jeg tilbragt ½ time med at tørre Amiras rejsesko med en hårtørrer. Mættet af oplevelser valgte vi at tilbringe størstedelen af tiden i Singapore i swimmingpoolen.

Endnu en lang flyvetur før vi nåede København, hvor Amira (og jeg) henrykt konstaterede, at hendes forældre og hendes bedstefar stod og hoppede med flag.

Vi var heldige. Alt forløb planmæssigt, der blev ikke brug for ekstra medicin, og hun har nu klaret 2½ vintermåned uden. Vi havde en pragtfuld tur og nød meget, at vi havde så god tid sammen. Og min "idiot-dosmerseddel for bedstemødre" plus fælles planlægning omkring pepmaske og inhalationer gjorde, at vi klarede 18 dages rejse, uden at jeg oplevede det som andet end en hyggelig tur sammen.

Jeg er nu også sikker på, at det havde været en fin tur, selv om vi havde fået brug for mere medicin, læger eller hospitaler. Vi lod være med at reservere udflugter før dagen før, så vi ikke var bundet af planlægning, hvis vi fik problemer. Men da vi ikke fik problemer, fik vi heller aldrig talt med de læger, der kunne have besvaret spørgsmålet: Har kænguruer cystisk fibrose ? Vi bliver nok nødt til at tage til Australien igen for at få svaret.