Godt, jeg er født i Danmark

Af ERIK WENDEL (CF, 37 år)
Fra CF-Blad 2/2000

CSH-Center for Små Handicapgrupper kan den 29.11.2000 fejre 10 års jubilæum og udgiver i den anledning bogen »Tro, håb og ansvarlighed – fortællinger om et liv, levet med handicap«. I den anledning blev Erik Wendel opfordret til at skrive et indlæg om sine personlige oplevelser med CF, som vi bringer nedenfor.

Det sætter sit umiskendelige præg på en families dagligdag og indbyrdes samspil, når man får et barn med en livstruende, arvelig sygdom som cystisk fibrose.

Familien skal forholde sig til en diagnose, der ubehandlet vil føre til tidlig død. Og selv med intensiv behandling er der ingen garanti for et problemfrit sygdomsforløb. Dernæst skal familiens medlemmer også individuelt forholde sig til det faktum, at de - så at sige - har avlet et sygt barn, hvis sygdomsgener præcist kan spores tilbage til den enkelte forælder.

Tidligere konstaterede man blot, at barnet havde sygdommen cystisk fibrose. Men med den teknologiske udvikling skal forældrene også konkret forholde sig til, hvorfra det kommer.

De arvede gener

Set i forhold til min egen familie, så var min far, (som jeg ikke længere har kontakt med), i mange år overbevist om, at jeg led af glutenallergi og ikke af cystisk fibrose. Det skyldtes, at mine fordøjelsesproblemer som følge af min CF kunne minde om glutenallergi. Set i bakspejlet var det befriende for ham ved denne overbevisning, at jeg med glutenallergi blot ville være en næsten normal allergiker, hvorimod jeg med CF ville være kronisk syg. Og jeg ville være kronisk syg som en følge af, at min far havde en andel i at avle et sygt barn.

Da mine CF-mutationer blev kendt i 1992, og man præcist kunne fastslå, hvilket gen min far havde bidraget med, blev hans afstandtagen til min kroniske sygdom endnu mere udpræget end tidligere.

For år tilbage fortalte jeg min nu afdøde farmor om, hvilket sygdomsgen jeg havde fået fra min far, og hvilket gen jeg havde fået fra min mor. Min farmor konstaterede nøgternt og logisk, at så måtte min far have fået genet fra enten hende eller min farfar, (som hun var skilt fra.) Der gik et par minutter, hvorefter hun eftertænksomt konstaterede, at så måtte det syge gen komme fra min farfar, fordi ”han havde altid været lidt mærkelig”.

Fra barn til voksen

Min daglige behandling af cystisk fibrose betyder, at jeg forud for hvert måltid skal indtage op til ca. 30 kapsler med fordøjelsesenzymer for at kunne optage føden i tarmsystemet.

Den store plage for CF-patienter er pseudomonas aeroginosa-bakterien i luftvejene. Nu om dage kan man i starten behandle den ved inhalationer af slimløsnende midler og antibiotika samt give antibiotika i pilleform. Men hvis bakterien skulle blive kronisk i lungerne, sker behandling ved regelmæssige hospitalsbehandlinger (4 x 14 dg. hvert år), da de pågældende antibiotika skal gives via blodårerne. Det betyder, at man tilbringer ca. to måneder om året på hospital i en livslang behandling. En del patienter kan dog få denne behandling hjemme, så de kan passe skole eller arbejde.

Selv har jeg haft kronisk pseudomonas-infektion siden 1976, og derfor omfatter den daglige behandling for mig også 2-3 inhalationer med forskellige antibiotika og slimløsnende stoffer et par gange om dagen, og endelig er der lungefysioterapi ved PEP-maske to gange dagligt i ca. 15 minutter hver gang.

For at lære mig at leve en selvstændig tilværelse var det nødvendigt, at mine forældre gav slip og gav mig ansvaret for min egen behandling. Det skete gradvist fra seks-syv-års alderen, hvor jeg i første omgang lærte selv at tage enzymkapsler til måltiderne. Det skete med henblik på selv at kunne håndtere frokostpausen i skolen.

Næste trin i overdragelsen af ansvar skete, da jeg var omkring 10-11 år. Jeg begyndte selv at sørge for mine slimløsnende inhalationsbehandlinger. Det betød, at jeg både skulle rense mit inhalationsapparatur, blande medicin og foretage selve behandlingen.

Da jeg var 15 år, tog jeg selv turen fra Viborg til Rigshospitalet  i København, hvor jeg både gik til kontrol hver måned og blev indlagt til ”sprøjtekur” for pseudomonas.

Normalitet

Hele min opvækst har været præget af, at jeg lever med en kronisk sygdom, og at jeg som følge heraf altid har haft et omfattende behandlingsbehov. Men jeg har i egentlig forstand ikke været ”syg” eller hæmmet i min fysiske formåen. Det siger sig selv, at den daglige behandling til tider har været et stort irritationsmoment. Men set i den store helhed skete det kun få gange, at behandling blev tilsidesat for fest og fornøjelser – eller omvendt.

Set i bakspejlet går min grundlæggende forståelse for behandlingsbehovet ved CF tilbage til dengang, jeg som syv-årig stod på en fodboldbane.

Som andre sygdomsramte børn var jeg ikke fokuseret på min sygdom men på verden omkring mig. Og på det tidspunkt handlede det om at spille fodbold. Jeg husker tydeligt, at for mig var det ikke et mål at blive professionel fodboldspiller. men alene at kunne gøre de samme ting med en fodbold, som de andre børn på de omkringliggende baner.

Jeg havde en lidt ældre kammerat med CF, som var hæmmet af sin sygdom, fordi hans lungefunktion allerede i en tidlig alder var stærkt begrænset som følge af flere års kronisk lungeinfektion. (Det var FØR, der var effektiv behandling). Jeg var helt klar over, at han aldrig ville kunne klare de samme fysiske ting, som jeg kunne. Jeg havde allerede dengang et klart billede af, hvad en ikke-optimal behandling af sygdommen betød, og fodbolden blev for mig en parameter, hvorved jeg kunne føle mig normal og sammenligne mig selv med andre - raske - børn. Sport har derfor efterfølgende haft en grundlæggende betydning for min egen opfattelse af det at leve med en livstruende, arvelig sygdom set i forhold til det at være normal.

Jeg har egentlig aldrig ”protesteret” mod at være født med cystisk fibrose, og jeg har heller aldrig gjort egentligt oprør mod min behandling. Jeg har nok mere lært at acceptere det som mit lod i livet. Der kunne jo være så meget, der var langt værre.

De negative konsekvenser af en mangelfuld behandling har altid stået lysende klart på nethinden. Min største motivation for den omfattende, daglige behandling har direkte og uden omsvøb været andre CF-patienters tidlige død. En klog læge sagde for år tilbage: ”Jo mere du tilsidesætter behovet for behandling af din CF i dag, desto mere tid skal du bruge på CF-behandling i tiden senere”.

Gennem mine unge år blev normalitetsbegrebet ofte vendt inde i mig selv. Var jeg unormal, fordi jeg skulle have behandling? Eller var behandlingen et redskab, der gjorde mig så normal, som det nu var muligt?

For mit vedkommende blev definitionen af normalitet givet ud fra min sygdoms klare præmisser. Behandlingen af CF kræver et vist engagement og en vis mængde tid. Tiden derudover har jeg så søgt at bruge til at være så normal som overhovedet muligt. ”Giv CF, hvad CF skal ha’, og vær normal resten af tiden” – lød det igen og igen under min opvækst.

Jeg kan tydeliggøre mine overvejelser om normalitet med følgende eksempel: CF-patienter har et stort behov for at indtage fordøjelsesenzymer for at kunne optage føden i tarmsystemet.

Hvis man som CF-patient spiser enzymkapsler under måltidet, kan man uden diskussion hævde, at man i præcis den situation er unormal set i forhold til andre raske. Til gengæld er man så normal, når man er på toilettet.

Hvis man derimod afviser det basale behov for enzymtilskud  til maden, så er man ganske vist normal i selve spisesituationen, men man er absolut ikke normal, når man efterfølgende er på toilettet, og føden er passeret totalt ufordøjet gennem tarmsystemet.

 
Behandling – et redskab

Som voksen er behandlingen af min sygdom på ingen måde mindre omfangsrig end tidligere. For at bekæmpe min kroniske pseudomonas-infektion i lungerne er den daglige indtagelse af antibiotika tiltaget. Det samme gælder indtagelsen af diverse astmapræparater for at afhjælpe min astmatiske tilstand som følge af 25 års kronisk pseudomonas-infektion i lungerne. Hertil kommer et dagligt behov for insulin, da jeg – som en stor del af CF-patienterne - med årene har udviklet CF-diabetes.

Behandlingen ser jeg som et redskab, der gør det muligt for mig at nå mine fysiske mål, nemlig at kunne det samme som alle andre. Da jeg var syv år, var det fodbolden, der gav mig følelsen af at være som andre. I dag, som 37-årig, er det min daglig vægttræning og Spinning - eller Body Bike, som det også kaldes.

De psykiske belastninger ved en behandlingskrævende dagligdag bliver til en vis grad tilsidesat efter devisen: ”Målet helliger midlet”. Det sker ud fra en fundamental livsfilosofi om, at jo mere jeg prøver at yde fysisk, jo bedre har jeg det psykisk.

Cystisk fibrose hører til blandt de sjældne sygdomsgrupper, og i begyndelsen af 1970’erne skabte overlæge, dr.med. E. Winge Flensborg et center for CF-behandling på Rigshospitalet. I 1976 kom de første anerkendelser fra Sundhedsstyrelsen om værdien af den centraliserede behandling af denne sygdom, og i 1988 fremkom Sundhedsstyrelsens ”Redegørelse om organisation af kontrol og behandling af Cystisk Fibrose”. Den bekræftede klart og tydeligt, at centraliseret behandling af en sjælden sygdom som cystisk fibrose er at foretrække frem for en decentral behandling på lokalt sygehus eller hos egen læge. Jeg har været i CF-behandling, fra jeg var 2 år, - og fra 4-års alderen i centerbehandling på Rigshospitalet.

Som kronisk syg i Danmark forventer jeg som udgangspunkt solidaritet fra mit omkringliggende samfund. Det gælder både i forhold til accept af min sygdom og forståelse for nødvendigheden af en optimal behandling.

Derfor er det også min grundholdning, at enhver patient med en alvorlig sygdom har ret til optimal behandling, hvis den findes og uanset hvor. Og når det drejer sig om sjældne sygdomme, så har vi som samfund pligt til at etablere centraliserede behandlingstilbud til disse patientgrupper for at sikre og samle viden og ekspertise om de enkelte sygdomme. Familier, som har cystisk fibrose tæt inde på livet, har oplevet, hvordan det giver bedre behandlingsresultater og mere tryghed.

Samfundsansvar - patientansvar

Vi lever i et rigt samfund, som bør vise ansvar over for patienterne ved at skabe de nødvendige muligheder for, at alle - uanset lidelse - bliver kanaliseret derhen, hvor de bedste behandlingstilbud er. Også selv om det måske støder mod lokale politiske interesser og lægelige hensyn.

På den anden side har jeg som kronisk syg pålagt mig selv et eget-ansvar for med omtanke at forvalte den hjælp og den behandling, som samfundet tilbyder mig. Med alderen har jeg hos mig selv oplevet en stigende grad af taknemmelighed til samfundet. Og når det nu engang ikke kunne være anderledes – når jeg nu skulle fødes som CF-patient, så er jeg også taknemmelig for, at jeg er født i Danmark.

Min ydmyge holdning skyldes, at jeg er godt bekendt med de forhold, som CF-patienter både i USA og andre europæiske lande møder.

For nogle år siden talte jeg med en amerikansk CF-patient, som udtrykte stor glæde over, at hun kunne få dækket 90% af udgifterne til CF-behandlingen via sin mands sygeforsikringsordning på hans arbejdsplads. Den eneste hage ved ordningen var, at hvis hendes mand mistede sit arbejde, så ville hun også miste retten til den - efter amerikanske forhold - relativt høje sygedækningsgrad.

Jeg spurgte hende, om der var et maksimum refusionsbeløb. Hertil svarede hun: ”12.000 dollars”. Bagefter kunne jeg blot i mit stille sind konstatere, at ikke alle CF-patienter har lige muligheder for behandling. I Danmark svarer den årlige pris for behandling af en CF-patient til mellem 50.000 og 150.000 dollars, og så er der ikke medregnet udgifter til en eventuel lungetransplantation eller andre evt. komplikationer ved sygdommen.

Til tider finder jeg det frustrerende, når samfundet på den ene side bruger oceaner af ressourcer på behandling af en alvorligt syg person, mens personen efter endt behandling tilsidesætter alle råd og fortsætter med en negativ levevis.

Set med mine øjne handler det ikke om at være super-patient, men alene om at vise forståelse og selv bidrage til et godt forløb. Man må gøre det, så godt man kan. Derfor er der intet ondt ord til den, der prøver. Men det forarger mig, når patienter direkte negligerer behandling og efterfølgende forventer – ja nærmest kræver – at hospitalsvæsnet, og dermed samfundet, skal rette dem op, hvis deres tilstand forværres.

Som en kronisk syg CF-patient i Danmark er jeg heldigvis ikke underlagt et maksimum for, hvad min behandling må koste. Endnu er der intet, der forhindrer mig i at få ”den fulde pakke”. Og forhåbentlig kan vi opretholde vore medborgeres solidaritet og forståelse for, at alle patienter med alvorlig sygdom har ret til at få denne fulde pakke.

Familiers ret til at vælge

De fleste familier med cystisk fibrose ville ønske, at de kunne have været sygdommen foruden. Forældre elsker i sagens natur deres børn, men de ville for alt i verden have foretrukket, at børnene var blevet født uden den alvorlige sygdom.

Når et par først har fået ét barn med CF, så ønsker de generelt ikke at få flere. Dels af hensyn til det barn, der endnu ikke er født med CF, dels ud fra et hensyn til det barn, der allerede har CF. Sådan forholder det sig også for 99 % af de voksne CF-patienter, der stifter egen familie og har ønsker om at få børn.

Det er legalt og generelt accepteret at fravælge sygdomme. Vi bliver som CF-patienter ikke lykkeligere af, at der fødes flere børn med denne alvorlige sygdom. Hvis bare sygdomsforløbet kunne være et hundrede procent givet, så ville situationen sikkert være en anden. Men der er fortsat patienter, der dør. Helbredende behandling er endnu ikke indenfor rækkevidde.

Derfor mener jeg også, at der skal være accept af familiers ret til at fravælge børn, hvor det ved en genetisk test viser sig, at det vil komme til at lide af en alvorlig eller livstruende sygdom. Det skal ikke være en ret, der begrundes i et hensyn til samfundet hverken socialt eller økonomisk. Det skal alene ske ud fra en isoleret familiemæssig betragtning.

Hvis familien ikke ønsker et alvorlig sygt barn, så skal individets/familiens ønske respekteres af samfundet. På den anden side skal samfundet også erkende og vise ansvar, når der er familier, som vælger at føde alvorligt syge børn. Støtten og accepten af det enkelte syge barn og familien må aldrig afhænge af sygdomsgruppens størrelse, - heller ikke, selvom hovedparten af de potentielle forældre fravælger et foster med en given alvorlig livstruende sygdom.