Genterapi kunne være Elisabeths fremtids-håb Af ANETTE KJELDGAARD
Med den moderne lægeteknik og -viden viger vi i dag ikke tilbage for at skifte hjerte, nyre og hofte på et menneske. Men når det gælder påvirkningen af generne, viger vi tilbage. Anette Kjeldgaard, Nørresundby, er mor til en pige på fire år, som lider af cystisk fibrose, og efterlyser i kronikken en mere åben debat om genterapiens positive anvendelsesmuligheder. Hendes opfordring til hver enkelt er klar: Gør din egen holdning op - tag stilling. HISTORIE kan være meget spændende, og det gælder ikke mindst den medicinske. Der er faktisk sket en utrolig udvikling på det lægefaglige område inden for det sidste århundrede, og der er efterhånden ikke et sted på kroppen, hvor man ikke kan få sat en ny reservedel ind og slippe af med en eller anden skavank, der har plaget en i årevis, måske lige bortset fra nogle af vores allermindste byggesten, nemlig generne, ikke fordi de ikke kan - lægerne - men fordi de ikke får lov. Mange viger tilbage for at tage stilling til, hvorvidt vi skal bruge genteknologi, netop fordi det åbner for uanede muligheder for at behandle vores kroppe, og jeg er ikke bleg for at indrømme, at den også kan misbruges. Der sker om ikke hver dag - så ofte - grimme ulykker på vores motorveje, fordi der køres for stærkt, men det hindrer os ikke i at udbygge vejnettet og forsøge med nye midler at sikre trafikanterne. Selvfølgelig kan det ikke sammenlignes direkte med genteknologi, men det, jeg gerne vil pointere, er, at man ikke altid kun skal fokusere på de uforståelige, negative eller skræmmende aspekter i en sag. Vi må ikke glemme 'positivlisten'. Hvad kan vi opnå ved at opføre genterapicentre, hvor man kan bruge genteknologien på mennesker, i stedet for at det kun er industrien, der får gavn af den? Der har for nylig været nævnt nye behandlingsmetoder for kræft og AIDS, hvor genterapi måske kunne hjælpe. Jeg ved godt, at man i dag kan helbrede mange former for kræft - uden genteknologi, og det er kun godt, og derfor vil jeg også gerne henlede opmærksomheden på mange af de små sygdomsgrupper med de få patienter, hvor der i dag ingen muligheder findes for helbredelse. Én af dem er cystisk fibrose-patienterne. Cystisk fibrose (CF) er en arvelig sygdom, hvor man arver anlæg fra begge forældre, før sygdommen træder frem. (Som bærer af arveanlægget er man fuldstændig rask uden nogen CF-symptomer). CF skyldes en genfejl, der kort fortalt bevirker, at saltet 'går forkert' imellem cellerne, så slimdannelsen i kroppen bliver sej og blandt andet øger risikoen for talrige infektioner, specielt i lungerne, men som også hindrer en normal optagelse af føde i tarmsystemet. Jeg er selv mor til en lille CF'er - Elisabeth på snart fire år, som fungerer fuldstændig normalt både mentalt og motorisk, men, som for at hun ikke skal dø, sandsynligvis før hun når skolealderen, har behov for mange behandlinger. Hun skal blandt andet hver dag to-fire gange have lungefysioterapi, enzymtilskud hver gang hun spiser, hyppige antibiotikakure, hospitalskontrol i Århus hver fjerde uge m.m., alt sammen for at holde hende stabil og i live. Men, det er kun symptombehandling - Elisabeth kan ikke helbredes, men der er et lille lys forude, et lille 'genterapilys'. I udlandet har der været stor interesse for CF-genet, som man lokaliserede for cirka fire år siden, og siden er det gået stærkt. Man har lavet utallige forsøg, og det er da også lykkedes på laboratorieplan at helbrede CF-cellerne. Man har ved hjælp af genterapi opnået en bærerstatus hos patienterne, men et er kolber og laboratorier, noget andet er den menneskelige organisme. Vores krop er udstyret med et immunforsvar, som bekriger fremmedelementer i vores organisme, men det kan desværre ikke altid se, hvornår det er til kroppens eget bedste at tage imod 'noget fremmed' - og det er jo også godt nok - men det besværliggør jo immervæk forskningen noget, for ikke nok med at man skal finde en genfærge, der kan transportere det raske gen ind i kroppens celler (det er typisk et virus), man skal også finde en genfærge, der ikke selv gør patienterne syge. I CF-behandlingen har man valgt at centralisere. Det betyder bl.a., at vi hver fjerde uge tager til Århus, hvor Elisabeth bliver kontrolleret og behandlet. Det har selvfølgelig sine ulemper, men på den anden side er det utroligt betryggende at komme et sted, hvor de ved, hvad det handler om, hvor de har erfaring med sygdommen, og det vil jeg gerne føre tilbage til fordelen ved at få et genterapicenter i Danmark. For nu er et genterapicenter ikke en dansk opfindelse. Der findes flere store centre i udlandet, og flere steder er der allerede genterapi-forsøg i gang - også på CF-patienter. For nyligt er der blevet åbnet et europæisk CF-register, hvor patienterne (hvis de vil) opføres, deres data, behandlinger, indlæggelser og almene befindende bliver lagt i registret, hvor behandlere rundt om i Europa nu kan sammenligne resultater, for de har alle det samme problem, de har ikke patienter nok selv til at have et ordentligt grundlag at arbejde med. På samme måde vil også et genterapicenter kunne bruges, for på trods af, hvad mange tror, så sidder ikke alle forskerne begravet i skyttegrave med medicinalfirmaerne på nakken, der vogter over dem som høge, til de har et færdigt produkt. Mange af dem arbejder faktisk sammen på tværs af grænserne. Der er mange mennesker, der er bange for, at genteknologien vil lukke op for 'Hitler-metoder', hvor man vil manipulere med den menneskelige natur, og det kan jeg godt forstå, men jeg mener også, at det er rimeligt nemt at lovgive imod manipulationer, der drejer som om 'lyst hår, blå øjne, små næser' eller andet i den stil, som tilsyneladende vækker den største angst i befolkningen. Noget helt andet er at bruge genteknologien som 'medicin' - Det mener jeg ikke, vi skal være slet så bange for. Selvfølgelig skal alt være gennemtestet, før det gives frit, og her kommer værdien af et center ind igen, for hvordan skal vi kunne få et sikkert produkt, hvis det ikke må afprøves? Genterapien kunne måske være det næste store skridt i den retning. Hvorfor ikke bruge den som medicin, hvis det kan redde liv? Vi har nogle dygtige forskere i Danmark, spænd ikke ben for dem eller driv dem ud af landet. Lad os give dem lov til at udvikle deres viden herhjemme. Lad os ikke bare sætte os tilbage og lade de andre udføre arbejdet, for verden går jo ikke i stå uden for vores grænser, blot fordi vi ikke tør tage et ansvar for at hjælpe os selv. En ting er sikkert, jeg ved godt, hvor jeg vil være i morgen, hvis der pludselig kom en meddelelse om, at man nu et eller andet sted i verden havde fundet den sikre behandling, der kunne redde Elisabeths liv. |
