Af ROLF BAGGER, forfatter
Brev til CF-foreningen af den 2 maj 1995
Fra CF-Blad 2/1995

Den 1. februar medvirkede jeg i TV2-udsendelsen 'Brændpunkt', der drejede sig om genterapi.
Uden at have taget tid på det begrænsede min medvirken sig vel til 6-8 minutter. Nøjagtigt på tremåneders-dagen for udsendelsen modtager jeg CF-foreningens blad nr. 1/95, hvor jeg nedgøres over adskillige sider.

Jeg minder om, at det totale antal cystisk fibrose-patienter i Danmark er ca. 350. CF-foreningens økonomiske rammer er derfor særdeles beskedne. Personalet omfatter således en kontorelev og undertegnede til varetagelse af samtlige arbejdsopgaver: Administration, konsulenttjeneste for patienterne i praktiske spørgsmål, tilrettelæggelse af kursusvirksomhed og ferielejre, udbredelse af oplysning om sygdommen, fundraising m.m.m. - og bladredaktion.

For god ordens skyld gør jeg derfor opmærksom på, at redaktionen ikke har anvendt tre måneder på at forberede dette blad. Som så ofte før måtte den bladredaktionelle funktion og dermed planlagte udgivelsestidspunkt (marts) udskydes, da patientrelaterede opgaver altid går forud for andet arbejde i sekretariatet.

Længere redaktionstid ville dog ikke have ændret den valgte fremgangsmåde, nemlig at bringe de indsendte læserbreve fra medlemmer af CF-foreningen uden samtidig at varsle Dem el. andre om indholdet i det pågældende blad.

Som ansvarshavende redaktør er jeg imidlertid ganske uforstående overfor den omtalte 'mangel på redaktionel fairnes', da CF-sekretariatet jo netop tilsendte Dem et eksemplar af bladet straks efter produktion. Baggrunden var (naturligvis), at De efter CF-redaktionens opfattelse skal/bør underrettes om læserindlæg, som er direkte rettet til Dem og med omtale af Deres medvirken i den pågældende TV-udsendelse, da De ikke i forvejen er modtager af CF-bladet.
Deres tilsendte indlæg: Balance i tingene vil blive bragt i det efterfølgende nummer af CF-bladet.(2-95)

Redaktionen ser dog gerne en diskussion af de omtalte hændelser afsluttet i det følgende CF-blad og har derfor besluttet følgende fremgangsmåde:

1/ Deres indlæg Balance i tingene sendes i kopi til de fire personer, som leverede læserindlæg i nr. 1/95 med anmodning om, at evt. kommentarer er redaktionen i hænde inden 1. august 1995,

2/ - evt. kommentarer tilsendes Dem umiddelbart efter 1. august 1995,

3/ hvorefter De har mulighed for at fremsende en (afsluttende) duplik til CF-redaktionen inden 25. august 1995.

Derefter vil CF-redaktionen anse sagen for afsluttet og vil bringe det fremkomne incl. denne redaktionskommentar i CF-bladet.

De bedes venligst bekræfte, om de anførte tidsterminer i august er i overensstemmelse med Deres planlægning.

Med venlig hilsen
Hanne Wende Tybkjær
ansvar.redaktør
sekretariatschef

Kopi af nærværende samt af Rolf Baggers faxbrev af 1. maj til redaktionen til:
Lene Bernts, Mona Lund, Lotte og Lars Nørbach og Arne Skibsted Jakobsen.

Red.: Ingen af de 4 læserbrevsskribenter har ønsket at uddybe deres indlæg yderligere, hvorfor der heller ikke er afsluttende kommentarer fra Rolf Bagger.

I forbindelse med debatten om anvendelse af genterapi i Danmark har dette spørgsmål været rejst. I flere dagblade, i TV-2 og i CF-bladet har historikeren Lene Kock og forfatteren Rolf Bagger hævdet, at der eksisterer en alliance mellem læger og patienter med det formål at få indført genterapi i Danmark. Ifølge Lene Koch og Rolf Bagger 'skubber' læger patienterne foran sig for at fremme deres egne karrieremæssige interesser.

Patienterne bliver brugt i en følelsesmæssig afpresning af beslutningstagere med det formål at få indført genterapi i Danmark. Det er en anklage, læger har vanskeligt ved at forsvare sig imod, fordi de på forhånd er erklæret inhabile af argumentet. Den er båret af mistillid til lægers motiver.

I TV-2 udsendelsen 'Brændpunkt' betegnede Lene Koch det som revolverjournalistik selv at blive konfronteret med en CF-patient for at diskutere indførelse af genterapi med denne. Det gjorde det vanskeligt for hende at se udeltagende på denne og opretholde sin modstand mod genterapi.
Når man på afstand ser på andres sygdomme, er det lettere at se bort fra deres lidelser, end når man har en konkret patient foran sig. Det er netop den daglige kontakt med patienter, der medfører, at læger ønsker at forske i genterapi for at opnå bedre behandlingsmuligheder. Men ifølge Lene Koch og Rolf Bagger er det den korte afstand til patienterne, der gør, at lægerne på forhånd regnes for inhabile i debatten om indførelse af genterapi.

Holdningen til sygdom ændrer sig, jo tættere man kommer på den. Afstand til patienter kan muligvis sikre, at politikere ikke bliver revet med af en øjeblikkelig stemning. Men afstand til patienterne uden omsorg fører til kynisme. Jeg foretrækker, at sundhedspolitikken føres på grundlag af fagfolks omsorg og ansvar for patienterne.

Sundhedspolitikken skal føres for at sikre patienterne den bedst mulige behandling. Ikke for at højne befolkningens etiske standard.

Debatten om genterapiens indførelse i Danmark mellem grupper af læger, 'professionelle' etikere og patientforeninger præges af denne etiske afstandsdimension.

Dette spørgsmål stillede speakeren, da TV2 den 1. februar 1995 kl. 20 blændede op for sin nye udsendelse BRÆNDPUNKT. En uge før var CF-foreningen blevet kontaktet af journalist Ole Kolster, TV2, som fortalte om redaktionens overvejelser om at lave en udsendelse om det højaktuelle emne: genterapi.

TV-redaktionen var helt på det rene med, at selv om genterapi hos cystisk fibrose endnu ikke er et reelt behandlingstilbud, så er det for CF-patienter ikke længere ren vision. Cystisk fibrose ville derfor være et egnet emne til udsendelsen. Ville CF medvirke og være kontaktled til patienter? Den slags spørgsmål besvares i CF-sekretariatet oftest uden betænkningstid med et 'ja'.

Seneste to forsøg med CF-genterapi

Og somatisk genterapi hos cystisk fibrose - genterapi på kropsceller - er jo netop ikke længere ren vision. Der rapporteres med mellemrum om forsøg med medvirken af patienter. Således berettede den amerikanske avis NEWSDAY den 1. september 1994 om endnu et forsøg, udført på New York Hospital-Cornell Medical Center, og som var rapporteret i det videnskabelige tidsskrift NATURE GENETICS.
Dr. Ronald Crystal bekræftede i avisen, at fire CF-patienter havde deltaget i forsøget, og at disse først havde fået genet indført i næsen, dernæst 2 dage senere i lungerne. Dr. Crystal berettede, at den transportmekanisme -ofte kaldet en génfærge, - som var benyttet til at indføre genet, var et adenovirus, som først var frataget evnen til at reproducere sig. Herved søger man at undgå, at selve virus'et forårsager infektion.
Og få dage før TV2 ringede, havde vi modtaget en artikel fra den engelske avis THE TIMES, som på den sidste dag i 1994 bragte en artikel om et engelsk forsøg med genterapi, omtalt i tidsskriftet NATURE MEDICINE.
Artiklen fortalte om 'promising results' - 'a major step forward', og at forsøget havde omfattet 15 voksne engelske CF-patienter. Det britiske team, som er et samarbejde mellem Royal Bromptom Hospital, St. Mary's Hospital Medical School og MRC Human Genetics Unit-Edinburgh, benyttede liposomer som genfærge, hvorved man undgår de infektioner, som endnu er et problem ved benyttelse af adenovirus. Til gengæld er liposomer ikke så effektive til at sprede genet i cellerne som adenovirus.
Begge forsøg omtaler, at selv om resultaterne er opmuntrende, så må man dog forvente, at genterapi hos cystisk fibrose stadig ligger år ude i fremtiden, og at der er brug for en række forsøg endnu, før man har udviklet en genfærge, som både er effektiv og uden bivirkninger. Men hvert eneste forsøg bidrager med en brik til det komplicerede puslespil.

Vi behøver forskning i Danmark - nu

Det er opmuntrende for os alle at læse og høre om en behandlingsform, som de fleste har drømt om, siden vi i 1989 hørte, at det var lykkedes for forskerne at isolere selve CF-genet. For selv om vi har verdens bedste CF-behandling - med intensive antibiotikakure, som forlænger levetiden for vore børn og voksne, så håber vel alle, at det en dag bliver muligt ikke blot at behandle de symptomer, som sygdommen medfører i form af bl.a. hyppige el. kroniske lungeinfektioner, men selve årsagen til sygdommen.
CF-gruppen er derfor en varm fortaler for udvikling af den genteknologiske forskning. Det er vejen frem, hvis vor drøm skal gå i opfyldelse. Men ikke alle medborgere deler denne begejstring. Forsøgene med udvikling af CF-genterapi finder sted i USA, Storbritannien og Frankrig. Og selv om Danmark ikke bidrager til denne grundforskning, så er det på høje tid, at vi herhjemme forbereder os på at kunne benytte behandlingsformen, når den er færdigudviklet.
Det kræver, at myndighederne giver tilladelse til at arbejde med genterapi, og her er det vor opgave at bidrage til den offentlige debat og fortælle vore medborgere, at for CF-patienter er genterapi ikke et mareridt, men et mirakel vi håber at opleve.
Derfor tog vi med tak imod muligheden for at bringe CF i fokus i TV2's BRÆNDPUNKT om genterapi.

For og imod genterapi

Den direkte TV2-udsendelse BRÆNDPUNKT blev ledet af Jens Gaardbo. Mens billedet af Emilie rullede over skærmen, indledte Jens Gaardbo med ordene:
'Emilie er uhelbredeligt syg. Hun er 10 år. Emilie er i livsvarig behandling, så længe det nytter. Lægerne er på vej med hjælpen. Hvis vi tør.'
Jens Gaardbo fortalte også, at Sundhedsstyrelsen skriver på en endnu lukket rapport om genterapi, - at Sundhedsministeren snart kommer med et udspil, og 'mens de syge håber det bedste, frygter de raske det værste.'
Endnu en CF-patient medvirkede, Erik, som i det elektroniske medie oplevede at møde to af de personer, som mildt sagt ikke er begejstrede for genterapi, nemlig Lene Koch, historiker og medlem af Det Etiske Råd samt forfatteren Rolf Bagger, tidl. medlem af Det Etiske Råd.
I den direkte debat medvirkede endvidere forskningsleder, dr.med. John-Erik Stig Hansen, Hvidovre Hospital, som beskæftiger sig med genterapien muligheder i relation til AIDS.

2 mand frem for en patient - eller omvendt?

Undervejs kritiserede både Lene Koch og Rolf Bagger, at de blev konfronteret med patienten.
Lene Koch: -'og jeg synes måske også, at man kunne kalde det en slags revolvermetode, - når vi skal diskutere nogle meget langsigtede konsekvenser af en etisk set meget kompliceret teknologi, som kan ændre menneskers arveegenskaber igennem mange, mange generationer, - så er det problematisk at insistere på, at vi skal tage stilling til, hvad der skal ske lige med dette her enkelte syge menneske. Det er ikke nogen rimelig måde at diskutere tingene på.
Lene Koch og Rolf Bagger tager fejl. Det drejer sig ikke kun om Emilie og Erik, men om alle dem af de i alt 350 danske CF-patienter, som er interesserede i genterapi. Og efter dem de andre sygdomsgrupper, som måtte få mulighed for genterapi. Men så meget plads var der ikke i TV-studiet.
Erik kendte præmisserne og var villig til at stille op i studiet for at forfægte synspunktet 'genterapi, ja tak'. Og heldigvis har patienterne forbundsfæller i forskere, (selv om disse mistænkes for selviske karriere-motiver).
I de følgende dages telefonstorm fik vi mange udsagn om, at sindene var kommet i kog, mens udsendelsen rullede over skærmen. Vi kan fortælle, at både Emilie og Erik har det godt, selv om mange var bekymrede over, at de 'næsten var blevet slået ihjel for åben skærm'.
Genterapi-emnet vil i de kommende måneder fortsat være genstand for offentlig debat. Det Etiske Råd afholder den 3. maj en høring på Christiansborg, og TeknologiNævnet forbereder en konsensuskonference i dagene 22.-25. september.
Også i CF-foreningen vil emnet være på dagsordenen i forbindelse med årsmøderne, som senere annonceres. Der er brug for vore medlemmers medvirken i dialogen, og vi siger tak for de tilsendte fire kommentarer til TV-udsendelsen. Tre af disse var forsøgt optaget i Morgenavisen JyllandsPosten, uden held. CF-bladet bringer dem gerne - sammen med udpluk fra TV2's Brændpunkt.

Emilie,10 år,(på spørgsmålet om hun har fået at vide, hvor længe hun skal behandles med inhalationer og piller): - Altid - hele mit liv. Altså, undtagen hvis det der, der hedder - det der gen-noget, - altså, så skal jeg jo ikke gøre det, hvis det kommer. Men ellers skal jeg gøre det hele mit liv.

Emilies forældre: En af vores opgaver er at holde hende i live og passe så godt på hende, at hun også har mulighed for at få det næste behandlingstilbud, der kommer.

Lene Koch: Jeg er selvfølgelig bange for misbrug af teknologien, og jeg er også bange for den overdrevne fremlæggelse af forhåbninger, sådan at små piger, som hende med cystisk fibrose vi så før, nu får at vide, at når denne her behandling med gener kommer, så skal jeg ikke bruge masken længere. Det synes jeg måske, er at gå lidt for vidt og stikke folk blår i øjnene. Vi ved jo ikke, hvordan det kommer til at udvikle sig.

Erik Wendel: Det er jo påfaldende, at patienter, forældre og pårørende taler om: Lad os nu få den her genterapi. Det er det håb, vi har at holde os til nu? Hvorfor så ikke sætte det i gang? Det eneste, der er problemet nu og her, det er, at vi skal have ordnet den genfærge, så vi ikke skaber komplikationer, når vi indfører genet.

Rolf Bagger: - I sit inderste væsen adskiller den måde at drive racehygiejne på sig jo ikke fra, hvad der skete i Det 3. Rige. Forskellen består i de midler, man bruger til det. Forskellen består i, at man nu ikke - naturligvis ikke - kunne drømme om at påføre mennesker lidelser for at forbedre racen. Vi sorterer dem bare fra på samme måde. enten ved at de ikke bliver født, eller ved at vi forbedrer på dem, så de kan leve op til vores standard.
- Der er ikke noget mere slagkraftigt argument for at få noget i gang end at vise et lidende menneske og sige: Det her menneske, det kan vi hjælpe, hvis du giver os lov. Og så står man der og skal tage mod til sig og sige: Det vil jeg ikke pga. de og de konsekvenser. Men altså det er jeg nået frem til - det bliver man nødt til at have mod til. Vi er nået dertil, at vi bliver nødt til at sige: Jamen, så må nogle mennesker dø, og nogle andre må lide, for vi vil ikke ind på den vej, som den her teknologi åbner for os.

Erik Wendel: Selvfølgelig skal vi tage det op til debat. Vi skal lægge det ud til befolkningen. De skal have lov at se, hvad perspektiverne er. På den anden side: Vi står med det problem, at tiden løber fra os.

Lene Koch: - Vi kan ikke acceptere, at vi får sat kniven på struben og sagt: Der er nogle syge mennesker, der har behov for en behandling nu.

Jens Gaardbo: - De syge håber det bedste, men de raske frygter sandelig det værste. Rolf Bagger, her i studiet står Erik Wendel, som kan se et kort liv i møde, hvis han ikke får genterapi. Det er så det, du vil sige til ham, at det skal han ikke have, ikke sandt?

Rolf Bagger: - n-e-j, jeg vil sige til ham, at jeg er klar over, at han lider af en meget alvorlig sygdom, og jeg forstår godt, at han presser på for at få den behandling, som er mulig for at han kan blive hjulpet. Men sådan som tingene er lagt frem, sådan som jeg kender til genterapi, så vil jeg sige, at der er nogle andre konsekvenser, som ikke vil berøre ham, som gør, at jeg er nødt til at sige til ham ærligt: Efter min mening vil vi ikke bruge den hjælp til dig, som kunne hjælpe dig.
Jeg vil sammenligne det med, at vi har et skrigende energibehov i udviklingslandene med fattige mennesker, vi gerne vil hjælpe. Vi kunne forære dem en masse kul- og oliefyrede kraftværker og sige: Det er helt fint, så har vi hjulpet jer, - men om 50 år så ville vi altså få en drivhuseffekt helt uden lige, som vil ramme menneskeheden.
Og det er en parallel, jeg ser rigtigt. Og jeg vil gerne sige, at jeg så John-Erik Stig Hansen sige tidligere i programmet, at det er urimeligt mod de mennesker, der er syge, at tænke på de konsekvenser eller den usikkerhed, der er, som måske vil vise sig om 100 år. Det synes jeg akkurat ikke er urimeligt. Det er akkurat den urimelighed, der får mig til at sige: Jeg synes, det er fantastisk tragisk med de mennesker, der kunne blive hjulpet. Men her går grænsen for, hvad vi skal gøre.

John-Erik Stig Hansen: Jeg synes naturligvis, at det er fuldstændig urimeligt at lade sig skræmme af ens egne fantasiforestillinger om, hvad der vil ske om 100 år, når de fantasiforestillinger netop er helt ubegrundede. Og det er de vitterligt. Du kan jo blot beslutte, at du ikke vil lave genetisk manipulation eller Frankenstein-monstre, eller hvad det nu er, du forestiller dig. Genterapi af syge mennesker i dag har intet med de fantasiforestillinger at gøre, og de behøver de overhovedet heller ikke at få.

Rolf Bagger: - i et sådan debatprogram, som det her må være, da er det jo karakteristisk, som Lene Koch også siger, at vi får det syge menneske stukket op i næsen: Vil du eller vil du ikke hjælpe. Og hvem er det, der står og bakker op? Det er den forsker, der har en karriere indenfor denne højteknologi, - hvor der omvendt ikke f.eks. ydes det der burde ydes til en forfærdelig masse syge mennesker, f.eks. psykiatrisk syge. Det er hele tiden højteknologien, der presser på og bruger levende patienter og skubber dem foran sig som argument.

Erik Wendel: - Rolf Bagger, - du sidder i Thisted i en striktrøje - du sidder og fortæller mig, at du gør dig selv til dommer, om jeg skal have genterapi eller ej, -

Rolf Bagger: - ja -

Erik: - det må da være mit eget valg,

RB: - nej -

Erik: - det er da et spørgsmål om, at folk beder om at få det, -

RB: - nej -

Erik: - så giv det som et tilbud. Hvordan kan du lukke døren 15 år frem?

RB: Som jeg siger igen: Jeg ville meget gerne hjælpe dig; men hvis jeg har en fornemmelse af - og det har jeg - en fornemmelse af, at det her vil kunne bredt ramme menneskeheden på en eller anden måde, så kan jeg ikke hjælpe dig.

Lene Koch: - Hvis det drejer sig om forbedringer af normalegenskaber, der ikke er sygdomme, så kan du købe de her teknikker på Rådhuspladsen, havde jeg nær sagt, - eller på en klinik, hvor det ikke er læger, der behandler, hvor lægeloven ikke gælder, og hvor de her tests simpelthen sælges på det frie liberale marked.

John-Erik Stig Hansen: - det kan man altså rent faktisk ikke. For det vi snakker om er genterapi, Vi snakker ikke om andre ting med gentests, -

Det var en udsendelse om noget meget væsentligt - nemlig at hjælpe de syge. Desværre sad man med en følelse af, at der fokuseres alt for meget på det negative. To personer var de negative over for en positiv forsker og en mulig patient. Der var bestemt ikke balance. Da udsendelsen var slut, havde man den opfattelse, at det var en præst og en levit, der gik forbi, - de havde gode argumenter for ikke at ville eller turde gøre det gode.

Det er med stor interesse, at vi som forældre til et barn med cystisk fibrose følger den medicinske forskning på det gen-terapeutiske område. Men det er med lige så stor interesse, at vi følger den offentlige debat på området, for vil vores datter nogensinde få chancen for at få tilbudt denne behandling? Stod det til Rolf Bagger, som fremførte sine uhyrlige synspunkter i TV2-udsendelsen "Brændpunkt" onsdag d. 1. februar, skal vores datter ikke have muligheden! Der var både tale om racehygiejne og manipulation med kønsceller, mente han. Men er det nu rigtigt? Nej - og vi vil gerne forklare, hvad dette "spøgelse" - somatisk genterapi - er for noget, og til det formål er cystisk fibrose en udmærket "modelsygdom".

Cystisk fibrose er som bekendt en arvelig sygdom, der bl.a. medfører hyppige lungebetændelser med arvævsdannelse til følge. Lungeinfektionerne kan i et vist omfang holdes i skak af hyppig antibiotika-behandling, men sygdommen er med de hidtil anvendte metoder uhelbredelig. Dette bevirker at lungefunktionen langsomt forværres hos patienterne, hidtil med døden til følge. Den gennemsnitlige levealder for en patient med cystisk fibrose er i dag ca. 31 år, og her er man nået langt i forhold til for bare 25 år siden, hvor patienterne sjældent nåede skolealderen.

Men patienterne med cystisk fibrose kan få et meget længere liv og ikke mindst et liv med mere livskvalitet, hvis man i de kommende år får held til at udvikle og anvende det, som kaldes somatisk genterapi, som hverken er hokus-pokus eller Frankenstein-monster-teknologi.
Somatisk genterapi er ikke manipulering med menneskets kønsceller, som det så ofte kædes sammen med i den offentlige debat. Genterapi på kønsceller bliver nedarvet. Derimod er somatisk genterapi en mulighed for f.eks. ved hjælp af svækkede virusceller at indføre et rask gen i en kropscelle, og derved rette selve genfejlen ved cystisk fibrose. Denne behandling bliver ikke nedarvet.

Teknikken går i al sin enkelthed ud på, at bruge virus som en slags færge, gen-færge, for at få det raske gen ind i de syge celler, og derved gøre disse celler "raske". Perspektiverne er uanede, både indenfor kræft- og AIDS-forskning, men så sandelig også indenfor mere sjældne arvelige sygdomme som cystisk fibrose, hvor man kan tænke sig det raske gen indført i de syge celler i lungerne vha. inhalation.

Man kan spørge, hvad farligt der er i et gen, som alle vi raske mennesker i forvejen har?
Teknikken er dog endnu ikke færdigudviklet. Et af de største problemer i dag er overhovedet at få det raske gen ført ind i den syge celle, og at få det til at blive der. Men udviklingen i den genteknologiske forskning går stærkt - det, som er et problem i dag, er det måske ikke i morgen.
Det ser således ud til, at de problemer, man står med af teknisk art nu, kan løses indenfor de kommende 5 år, og vi kan dermed se frem til at kunne bruge denne type behandling på vores datter - hvis den altså viser sig bedre end den eksisterende behandling. For det er på dette område som med al anden sygdomsbehandling, - at man må vurdere om virkningen af den iværksatte behandling overstiger de bivirkninger, den muligvis forvolder.
Tænk bare på kemoterapi. Målet må altså være at få et bedre behandlingstilbud end det, vi har i dag. Den somatiske genterapi er i sin vorden, og kræver gennemførelse af mange flere forsøg både på dyr og mennesker, inden metoden er fuldt udviklet - og inden man har fuld vished for, om bivirkningerne muligvis er for store til at metoden kan anvendes.

Mens vi venter på forskningens svar på disse essentielle problemer, vil vi blot henstille til, at den offentlige debat ikke forplumres af folk som Rolf Bagger, der sidestiller somatisk genterapi med genmanipulation på kønsceller, samt kalder metoden for racehygiejne, for det har intet med dette at gøre.

Tværtimod kan man sige, at Rolf Bagger udøver racehygiejne ved ikke at ville lade patienter med cystisk fibrose få de optimale behandlingsmuligheder, der i fremtiden muligvis vil kunne tilbydes patienter med cystisk fibrose. En sådan behandling vil forhåbentlig give flere af dem en chance for at blive så gamle, at de selv engang vil kunne sætte børn i verden, hvis de ønsker det.

I dag er der en bred enighed i forskningsverdenen om, at det er etisk uacceptabelt at manipulere med kønsceller. I Danmark har vi et så godt videnskabsetisk kontrolorgan, at der ikke er nogen begrundet frygt for, at forskningen vil bevæge sig ad veje, som samfundet ikke ønsker.
Hvad angår Rolf Baggers etiske og moralske stillingtagen i denne debat, så vil vi blot erindre om, at han for få år siden fremførte argumenter mod en generel anvendelse af fosterdiagnostik.

Fosterdiagnostik anvendes af mange forældre til børn med cystisk fibrose, når de skal have barn nr. to eller tre. Undersøgelser har vist, at familier med denne arvelige sygdom efter indførelse af fosterdiagnostik nu tør få flere børn end tidligere.

Rolf Baggers forplumring af den offentlige debat på det genteknologiske område burde således være åbenlys. For det er da besynderligt, at han hverken tillader en mulighed for at undersøge, om et foster lider af en alvorlig arvelig sygdom, og dernæst - hvis man så vælger at få barnet, så heller ikke tillader, at man giver det den mest effektive behandling. Det er beskæmmende, at der findes mennesker, der i egne øjne har så "høj" en moral, at de mener sig i stand til at vurdere liv og livskvalitet på andre menneskers vegne.

Et af de største etiske problemer i den kommende tid er således ikke, om somatisk genterapi har noget med genmanipulation af kønsceller at gøre, for det har den ikke - somatisk genterapi drejer sig kun om kropsceller. Nej, det største etiske problem er, om alle patienter får en lige adgang til de behandlingsmuligheder, den somatiske genterapi vil tilbyde. Lad os få denne teknik debatteret bredt i offentligheden, men på et sagligt etisk og videnskabeligt grundlag.

Det drejer sig jo om virkeligheden. Knib dig selv i armen. Hvis du vil være med til at træffe beslutninger og foretage valg, der har så store konsekvenser, så må du også være parat til at følge præmisserne for debatten.

Det er meget svært at sidde og høre en historiker udtale sig om genteknologi, som om det var eksperimenter i Hitlers fangelejre. Kan hun og andre dog ikke komme ud over det stade og se fordelen ved fremskridt?

Ikke fordi jeg ikke synes, det er uoverskueligt. Mennesket består af så mange gener, hvoraf de fleste endnu ikke er kortlagte, at det er som at tænke på ‘Abernes Planet’ og ikke vide, hvad fremtiden bringer. Det skal dog ikke forhindre forskere og læger i at hjælpe vore kroniske syge.

Jeg kan ikke lade være med at tænke på, om ikke Etisk Råd havde forhindret os i at få antibiotika, hvis der havde eksisteret et Etisk Råd, da ......Flemming fandt dette vidundermiddel, som har været med til at redde mange menneskeliv siden 1938.

Det kan ikke være umuligt at skelne mellem helbredelse af syge mennesker - og behandling af luksusproblemer som fedme, forkert øjenfarve m.m.. Mon ikke det kan lykkedes for Etisk Råd at opstille nogle retningslinier for dette? Ellers er jeg bange for, at de medlemmer, der sidder i Rådet, ikke er værdige til arbejdet.

Jeg er mor til en pige på 15½ år med cystisk fibrose. Genterapi er forhåbentlig næste step i behandlingen; men hvis vi ikke får tilladelse til at få den behandling her i Danmark, må vi rejse udenlands for at give hende denne. Så bliver det som med cystisk fibrose børn for 30 år siden. Da havde man ingen behandlingstilbud her i Danmark, så nogle familier måtte rejse ud for at få behandling. Eller som med organtransplantationerne i de første år? Skal vi virkelig til det igen?

Det må også blive en samfundsøkonomisk fordel. Jeg kender endnu ikke prisen for behandling med genterapi; men jeg ved, at den behandling, som CF-patienter får i dag, er meget dyr. Det samme gælder nok for HIV-smittede og kræftpatienter.

Vi må sammen, både raske og syge, arbejde for, at fremskridtet sejrer og ikke går i stå. Selv om de raske måske ikke synes, at det er deres problem, kan det måske blive det. Alle kan blive ramt af kræftsygdomme, og vores børn og unge er udsat for HIV-smitte.

I Etisk Råd mener nogle, at naturen skal sejre. Vil det sige, at forskere skal standses i deres arbejde, at kræftsyge ikke skal behandles, hjertepatienter ikke opereres, og slet ingen sendes til udlandet. Så bliver transplantationer helt utænkelige, og så kan vi jo heller ikke bruge donorblod. Så er vi mange år tilbage i udviklingen - er det sådan, de vil have det?

Jeg mener, at udviklingen skal fortsætte. Og for os er håbet, at genteknologien vil føre til en behandling af selve årsagen til cystisk fibrose og ikke bare lappe på symptomerne, som det sker i dag. Det er bedre at tage problemet ved roden og løse det fra bunden.