Fosterundersøgelse og genterapi

Af HANNE TYBKJÆR
Fra CF-Blad 1/1995

For et par år siden hørte jeg under et foredrag på en international konference om genteknologi og etik den franske filosof, professor Jacques Derrida, opmuntre til udforskning af menneskets genom: Lad os ikke vende ryggen til denne forskning. Men vi behøver lovgivning, og vi må løbende evaluere den nye viden.'
Et åbent livssyn som dette varmer, når der er alvorlig sygdom hos en nærmeste.
Pre-implantations diagnostik.

Det luner også, når kolleger fra andre sygdomsbekæmpende foreninger lytter til og sætter sig ind i vor problematik på et tidspunkt, før dette er aktuelt for dem selv - især når vi får fuld opbakning, som det er tilfældet fra formanden for Muskelsvindfonden, Evald Krog.

Der er nemlig CF-familier, som brændende ønsker at få mulighed for undersøgelse for cystisk fibrose, før det befrugtede anlæg implanteres i livmoderen
Ved denne metode, som også blev omtalt i Landsforeningens 1993-beretning, foretages kunstig befrugtning med sæd og æg fra forældrene selv. Efter befrugtning i reagensglas afventer man i tre dage, at de befrugtede anlæg har delt sig i otte celler. Ved genetisk test kan det på dette tidspunkt afgøres, hvilke af anlæggene der er med og hvilke der er uden cystisk fibrose. Kun anlæg uden cystisk fibrose indføres derefter i livmoderen, og forældreparret undgår ved denne metode den belastning, som fosterundersøgelse og evt. abort er.


Søges indført i Danmark

Denne teknik er iht. dansk lovgivning vedr. forskning på befrugtede anlæg endnu ikke mulig. Men CF-foreningen har netop fremsendt ansøgning til myndighederne om at give tilladelse til at påbegynde den nødvendige forskning, så teknikken kan indføres også herhjemme.

I sin artikel i CF-bladet Støtte til genteknologi, som netop har været bragt i bladet Muskelkraft, bakker formand Evald Krog disse bestræbelser op.
Hvad selve den genetiske test angår, er der mangeårig CF-erfaring på Afd. for Klinisk Genetik på Rigshospitalet. Og der er indledt drøftelser om CF-preimplantation mellem denne afdeling og Fertilitetsklinikken på RH.

Der vil selvsagt blive tale om en vis indkøringstid, før teknikken - efter at tilladelse er givet - kan tages i anvendelse herhjemme. Dette kan tre danske CF-familier af forskellige årsager ikke afvente. De har fulgt debatten og presseartikler herom og ved, at man i England har kunnet foretage undersøgelse for cystisk fibrose ved hjælp af pre-implantations metoden siden 1992. Disse familier har via CF-foreningen netop søgt Sundhedsstyrelsen om tilladelse til, at de omgående får adgang til de engelske muligheder.


Somatisk genterapiu - (se websiden om genterapi)

I de seneste måneder har talrige presseartikler i dag- og ugeblade handlet om udviklingen på genterapi-området. Disse nyheder beskrives både med frygt og med forventningsfuld glæde, - desværre oftest det første - med talrige henvisninger til racehygiejne og ledsaget af fantast-beskrivelser af Frankenstein's snarlige comeback.
Med misundelse læser vi i både engelsk og amerikansk presse om genterapi-forsøg. Der lyder overskrifterne nemlig ganske anderledes: Gene therapy trial gives hope to cystic fibrosis sufferers o.lign.

De danske overskrifter lyder som regel: Nej til genterapi ad bagvejen - Gud har fået en konkurrent - Nej til genterapi - Pas på generne - og sådan kunne vi blive ved at remse op. Det var derfor opmuntrende at læse et interview i Muskelsvindfondens forrige blad, hvor sundhedsminister Yvonne Herløv Andersen blev citeret for flg.: 'Vi kan jo gøre mere i genterapien, end vi kan blive enige om. Personligt synes jeg, vi skal sige ja til genterapi på kropsceller - og så holde os fra arvemassen.' En politiker fra et af regeringspartierne, som ikke straks tog afstand! - det var nyt og lover godt for fremtiden.


Debatten i CF-familier

På familiekurset i november drøftede man: Hvad mener CF om genteknologi? Deltagerne blev orienteret om de emner, vi i CF-foreningen beskæftiger os med, bl.a. fosterundersøgelser, preimplantation, genterapi og transgene dyr samt patentspørgsmål.

CF-familier viser os, at de både kan og vil sætte sig ind i de nye muligheder, og der er en generel holdning til: Lad forskerne få lov at arbejde, - så kan vi lovgive, efterhånden som vi opdager nyt og lærer mere. Men det er jo også CF-familierne, som igennem årene atter og atter har spurgt om:'Er der ikke snart igen noget nyt, vores børn og unge kan få gavn af?' De ved, at ny og forbedret behandling er tilvejebragt takket være intens forskning, - ikke ved at smække døren i for forskerne. Og for dem er håbet om egentlig årsagsbehandling LYSET FOR ENDEN AF TUNNELEN.

Et eksempel herpå er den kronik, som Aalborg Stiftstidende bragte i september 1994, skrevet af CF-mor Anette Kjeldgaard. Vi bringer den her i bladet som et eksempel på, at CF-forældre og -patienter håber mere, end de frygter.