Omgivelserne undrer sig, og det er ikke mærkeligt. Men ved at fortælle åbent om sin sygdom kan man undgå fordomme, skæve blikke og misforstået usikkerhed, siger min erfaring.

Ideen med åbenhed om min sygdom lancerede min mor allerede, da jeg gik i tredje klasse. Hun foreslog, at vi skulle fortælle mine klassekammerater om cystisk fibrose. Vi lånte en serie lysbilleder med optagelser fra Rigshospitalet, fik stillet en "klassens time" til rådighed og medbragte diverse remedier fra behandlingen. Hele klassen sad tryllebundet, mens mor og jeg fortalte og demonstrerede. - Måske gik vi lidt over stregen, da mor lod, som om hun stak mig med en plastickanyle, og lille Casper brækkede sig i skraldespanden.... Men vores show havde en god effekt: Nu havde vi signaleret, at sygdommen ikke var en hemmelighed, og at man godt kunne snakke om den. Jeg var heldig at forblive sammen med de samme klassekammerater helt indtil niende klassetrin. Og et par gange om året, når de havde glemt, hvad sygdommen gik ud på, spurgte de bare "Hvorfor er det nu, du spiser piller?" Så var der ikke noget mystisk ved det.

Nervøs

Den store udfordring kom i gymnasiet, da jeg skulle starte i en helt ny klasse fuld af ukendte mennesker. I flere dage før skolestarten havde jeg mavepine af nervøsitet: Skulle jeg lade være med at sige noget og spise piller i skjul, undertrykke min hoste og lade som ingenting? Nej, de ville jo opdage, at der var noget underligt ved mig, og hvis jeg forsøgte at holde det hemmeligt, ville det bare bringe alle parter i forlegenhed.

Altså, jeg besluttede mig for at fortælle det. Men hvordan? Det endte med, at jeg efter et par dage allierede mig med en lærer, der sagde noget indledende om fravær, hvorefter han gav mig ordet. Jeg sagde ganske kort: "Jeg har en sygdom, der hedder sådan og sådan og går ud på det og det. Det er altså derfor, jeg spiser piller og hoster. Hvis I undrer jer over noget, skal I bare spørge." I det efterfølgende frikvarter var der flere, der kom hen til mig og gav udtryk for, at de syntes, det var en flot måde at præsentere det på. Og siden var der aldrig nogen, der fandt det mærkeligt, hvis jeg gav mig til at inhalere på en studietur eller målte blodsukker på skolens toilet. -Og spørgsmål fik jeg masser af.

Øvelse gør mester

Siden er det blevet lettere og lettere at introducere sygdommen. Jeg er ikke længere så nervøs ved det, fordi jeg altid har mødt positive reaktioner på min åbenhed. Og hvorfor skulle folk også reagere anderledes? I virkeligheden er der jo ikke noget mærkeligt ved det. Sådan er jeg bare. Nogen halter, andre sidder i rullestol, men jeg hoster altså. Det bliver først mærkeligt, hvis man fortier det. Cystisk fibrose er unægtelig en del af mig, så jeg kan ikke se, hvorfor jeg ikke skulle fortælle om det.

I efteråret ´97 mødte jeg min nuværende kæreste. Da han inviterede mig ud at spise, trak jeg min insulinpen op ad lommen og forklarede, at jeg lige skulle ud og "fixe". I dag blander han min inhalation med samme naturlighed, som han skræller mine kartofler. Da jeg i foråret ´98 startede på højskole, skulle jeg bo på værelse med en anden pige. Den første aften trak jeg fire kasser medicin frem af bagagen og sagde, at nu skulle hun ikke blive forskrækket, men jeg skulle lige behandle... Snart kunne hun kun falde i søvn akkompagneret af den beroligende brummelyd fra CR 60´eren, og den blå slange blev flittigt brugt som udsmykning ved diverse fester.

Nysgerrig tv-mand

For et par måneder siden påbegyndte jeg min uddannelse på Danmarks Journalisthøjskole. Vi skulle på "ryste-sammen-hyttetur", og blev indlogeret i spejderhytter med 25 mand fordelt på to rum. Folk kiggede selvfølgelig lidt, da jeg gik i gang med behandlingen, men de var jo ikke journalister for ingenting, så der gik ikke mere end et par sekunder, før det første spørgsmål kom. To timer efter sad vi stadig og diskuterede gen-etik, transplantation, resistens og andet godt. Pludselig spurgte en af de tilstedeværende, om han måtte lave et tv-indslag om mig og min sygdom i programmet PULS, som han arbejdede for.

Det endte med, at min lejlighed nogle uger senere blev invaderet af kameraer, lamper og mikrofoner. Også Schiøtz blev spurgt, om han ville medvirke og fortælle om CF i et "ungt sprog"(??!!) - hvilket han siden har moret sig en del over.