Debatdag
om fosterdiagnostik
10 minutter til at berette om et af mit livs sværeste beslutninger – det er jo ikke meget. Jeg skal fortælle, hvorfor jeg har valgt at sige "ja" til fosterdiagnostik. Det har jeg nemlig gjort ikke én – men hele tre gange, og jeg kan forsikre jer, at beslutningen ikke bliver lettere for hver gang. Jeg er mor til en datter på 6 år – 6½ år hvis I spørger hende – der tilfældigvis er jordens dejligste tøs. Amira, som vores datter hedder, har cystisk fibrose, en af de sygdomme, som man kan undersøge for på fosterstadiet – ved moderkagebiopsi. Vi vidste ikke, at vi bar sygdommen, vi havde end ikke hørt om cystisk fibrose, inden vi fik vores datter. Jeg kan stadig huske den dag, en overlæge på Rigshospitalet gav os diagnosen for Amira, der på det tidspunkt var 1 måned og vejede godt 2 kilo. Da var mit allerførste spørgsmål – mens jeg prøvede at synke nyheden om Amira – om vores øvrige børn også ville blive syge. Jeg fik da at vide, at chancen herfor var 25 %, og at man i øvrigt ville kunne checke for sygdommen på fosterstadiet. Det trøstede mig, for jeg ville gerne have 4 børn. Tiden gik – og efter en hård tid med tøsen, som var indlagt på RH fra hendes fødsel i begyndelsen af februar til midten af juni, kom hun endelig i gang og voksede sig stor og stærkere. Efter et par år blev det tid til at tænke på en lillebror eller søster. Jeg havde i mellemtiden lavet en aftale med mig selv og min mand. Hvis bare den næste blev rask, så ville vi stoppe der. Så måtte 2 børn være nok. Inden jeg blev gravid igen, havde vi været igennem mange
overvejelser om dagens emne – fosterdiagnostik. Skulle jeg, eller skulle jeg ikke få
foretaget en prøve? Og har man først fået taget prøven, var det så det samme som at
sige ‘ja’ til en efterfølgende abort ? Det var det for mig. Hvis jeg skulle
have foretaget en undersøgelse, så var det med henblik på abort, hvis barnet havde
cystisk fibrose. Hele denne diskussion om fosterdiagnostik er efter min mening ekstremt vigtig, fordi vi aldrig kommer emnet nærmere, hvis vi ikke får prøvet vore argumenter af – både dem for og i mod. Der er mange fordomme om dette emne, det er man nødt til at se i øjnene. Det er også baggrunden for, at jeg står her i dag og deler nogle i virkeligheden meget private overvejelser og oplevelser med jer. En del af denne diskussion har jeg selv tidligere haft lejlighed til at tage med mine allernærmeste – jeg har fået lov at prøve det hele af: • Har vi lov at vælge? For i vores tilfælde at sætte en ekstra lille facet på, så hører jeg til den del af befolkningen, der tror på Gud. Ikke noget avanceret – bare ganske almindelig folkekirkelig kristen. Ikke fordi det nødvendigvis gør en forskel, jeg er ikke som sådan imod fri abort, men det er på den anden side bestemt heller ikke noget, som jeg tager letsindigt. Overvejelserne er mange – og i vores situation var jeg til sidst nået til den konklusion, at det ikke ville gå for os at få endnu et barn med cystisk fibrose. Uden at gå ind i mine overvejelser i detaljer kan jeg sige, at et af de mest afgørende hensyn var hensynet til min datter, – og herefter til mit ægteskab. De hensyn vil jeg komme nærmere ind på om lidt. En på mange måder krævende beslutning efter en lige så krævende debat i det lille hjem. Til gengæld var det meste prøvet af, og jeg kan derfor sige, at jeg ikke fortryder beslutningen den dag i dag. Som jeg antydede i starten, har jeg fået "lov" at prøve mine overvejelser om fosterdiagnostik af ikke én men tre gange. Efter Amira har jeg været gravid 3 gange – alle 3 gange med et CF-barn (altså med cystisk fibrose), og alle 3 gange har jeg fået foretaget en efterfølgende abort. Jeg har fået at vide, at det statistisk er utrolig uheldigt, hvilket dog ikke ændrer ved det faktum, at vi hele 4 gange i træk har "ramt" de 25 % chance, der er for at blive gravid med et CF-barn. Når vi har prøvet så mange gange, har det jo netop også været ud fra formodningen om, at der måtte være grænser for, hvor mange gange vi skulle ramle ind i de 25 %, når der nu var 75 % for ikke at få et barn med CF. Nu er der gået nogle år siden den sidste undersøgelse og deraf følgende abort, og jeg må indrømme, at nu gider jeg altså ikke lægge krop til mere. Det er rædselsfuldt at gå og vente på, at man er langt nok henne i graviditeten til at den relevante undersøgelse kan foretages. Undersøgelsen er ubehagelig, og ventetiden bagefter er ulidelig. Det er ikke for sjov skyld, at man gør det. Diskussioner om fosterdiagnostik bliver af og til drejet hen i retning af, at vi selv vil vælge vores børn og ikke lade naturen-skæbnen-Gud – eller hvad man nu tror på – vælge. At forældre vil råde over liv og død, at vi kun vil have "perfekte" børn. At udviklingen på længere sigt vil medføre, at børn uden yderste led på lillefingeren vil blive valgt fra efter en ultralydsundersøgelse. Jeg synes, at denne del af diskussionen er ubehagelig på mange måder. Især fordi den mere end antyder, at vi som almindelige forældre – i stort flertal – vil vælge og vrage blandt vore ufødte børn. Det tror jeg ikke på. Vi er forældre, ikke kynikere. Vi har følelser indblandet – ikke forskningsresultater. Beslutningen er ikke nem. Hvis man får besked om, at ens barn bærer en farlig sygdom, er det jo ikke kun spørgsmålet om, hvorvidt det ufødte barn skal vælges fra eller ej – det er jo også som tidligere nævnt spørgsmålet om, hvad man skal vælge til. Hvilken indflydelse vil et barn med eksempelvis en alvorlig
sygdom have på resten af familien, på de børn man har, på ens ægteskab, arbejdsliv og
ens liv i øvrigt?
|
