Cystisk fibrose Af EMILIE TROMHOLT-RICHTER
Da Emilie startede i 1.G på Ordrup Gymnasium, valgte hun at holde et lille foredrag om cystisk fibrose, bl.a. fordi hun var lidt bange for, at der var nogle i klassen, som måske ikke turde spørge hende selv om CF. Redaktionen hørte herom og fik lov at bringe det i CF-bladet - måske det kan være inspiration for andre i samme situation.
Jeg lider af en kronisk sygdom, som hedder ”Cystisk Fibrose”, også kaldet CF. (I må meget gerne afbryde mig og stille spørgsmål undervejs.) CF er som sagt en kronisk sygdom, dvs. en sygdom som man ikke kan ”slippe” af med. CF er en arvelig sygdom, og i Danmark er der 3%, som er anlægsbærere, så statistisk set er der en til to pr. klasse, som er CF-anlægsbærer. At være bærer vil sige, at man har et gen med CF og et uden. Hvis man har to syge gener som mig, har man cystisk fibrose. Alle de, der har sygdommen, er født med den – så det smitter altså ikke. Men det er ikke i alle tilfælde, at man opdager det ved fødslen. Nogle enkelte kan blive en del ældre - helt op til 30 år - før de opdager det. Det sker sjældent, men det er set. Hos mig blev det opdaget med det samme. Jeg blev opereret 4 timer efter, at jeg blev født, fordi min tyndtarm var sprunget, så lægerne fjernede ½ meter af den.
Sejt slim Hovedproblemet ved cystisk fibrose er, at de celler, der danner sekret, danner noget sejere sekret end normalt, (derfor hed sygdommen i gamle dage ”sejt–slim–sygdommen”). Det seje slim kommer til udtryk på to måder: Udgangen fra bugspytkirtlen bliver tilstoppet af det seje sekret. Den kan derfor ikke levere fordøjelsesenzymer. For at kroppen kan bruge eller optage den mad, man spiser, skal man bruge disse enzymer, og da min bugspytkirtel er stoppet, må jeg til hvert måltid tage nogle fordøjelsesenzymer for at fordøje maden. Jeg skal spise 10–14 kapsler med fordøjelsesenzym til HVERT måltid. Den anden måde, man kan ”se” det på, er ved, at der dannes noget sejt slim i lungerne. For at få det væk skal jeg inhalere to gange om dagen med en inhalator - en maskine, som forstøver noget saltvand eller medicin og derved løsner slimet i lungerne. For at få slimet HELT væk, skal jeg også have lungefysioterapi to gange om dagen med en PEP-maske. Ved at trække vejret ind i PEP-masken og puste ud imod en modstand, får man løsnet evt. slim, som så kan hostes op. En CF patient får nemt bakterier i lungerne. Så en gang om måneden skal jeg til kontrol på Rigshospitalet, hvor man finder ud af, om der er nogle bakterier. Er der det, kommer jeg på en penicillin kur, hvor jeg skal tage piller i 14 dage. Der er nogle andre bakterier, som er mere slemme. Hvis man har dem, skal man på det, man kalder en IV–kur (Intravenøs–kur), dvs. man får lagt en kanyle i armen og får så sprøjtet medicin direkte ind i blodårerne tre gange om dagen i 14 dage. Der er nogle patienter, der bliver indlagt, for at få IV-kur, men da min far er læge, gør vi det hjemme. Der er også et par andre ”biting”, så som at jeg hoster meget især om vinteren, og at jeg hurtigt bliver forpustet. Alt dette lyder måske af meget, men jeg fortæller det ikke, for at I skal blive forskrækkede eller behandle mig anderledes. I skal bare vide, hvorfor jeg pludselig spiser en masse piller eller hoster utroligt meget. I skal betragte mig som en af jer, uden særlige hensyn. Og I må gerne stille mig spørgsmål, lige så tit I vil. Jeg svarer gerne. Til sidst har jeg skrevet et resume af foredraget, som jeg deler ud til alle…. RESUME CF står for cystisk fibrose. Hoved problemet er, at cellerne danner
noget sejt sekret. En CF-patient skal: En CF patient Vigtigst af alt Denne
lille beretning for at fortælle, at det måske alligevel »ikk’ er så ring’« at have cystisk fibrose.
|
