Af CHARLOTTE WESTI (CF-Mor)
Nicholas blev født den 25. november 1996, lige til tiden, av, hvor det gjorde ondt, han var helt perfekt, og hvor var vi glade. Vi fik ringet til de stolte bedsteforældre og til alle dem, der havde fået sig sneget på telefonlisten. Nicholas var en flot dreng, 3.350 gr. og hele 54 cm lang. På barselsgangen gik det hele, som det jo nu gør, når man er førstegangsfødende. Amningen var ikke noget problem, men han blev ved med at gylpe/kaste op. Ganske normalt blev der sagt. "Han har nok bare slugt lidt for meget fostervand…..". Det mente jeg nu ikke, men hvad vidste jeg? På 3. dagen havde han endnu ikke haft den obligatoriske første afføring, og det var ikke godt. En læge blev tilkaldt for at undersøge, om der skulle være noget galt. Inden for den næste halve time faldt vores lille nye perfekte verden fra hinanden. Det vidste sig, at Nicholas havde tarmstop. Vi blev overflyttet fra Hvidovre Hospital til Rigshospitalet, neonantal-afdelingen. Nicholas lå nu med slanger, sonde, drop og en masse ledninger, der førte til diverse maskiner, der sagde forfærdelig mange lyde. Hvis det ikke var for den enorme mængde ro og venlighed kombineret med en dygtighed, der blev udvist af personalet, var vi løbet vores vej. Om eftermiddagen blev Nicholas kørt til operation, og den varede 3-4 timer. Nina, som opererede Nicholas, kom til os efter operationen og forklarede, at Nicholas havde fået stomi (pose på maven), tarmen var blevet renset for cementlignende afføring, og han havde det godt. Nicholas var blevet opereret en onsdag, og vi ventede nu på en diagnose. Der var blevet taget en prøve fra tarmen, som ville give en diagnose. Den kom om fredagen. "Jeres søn har cystisk fibrose." Det var Nina, der fortalte det, og jeg glemmer aldrig de næste ord "få fat i Annelise og Christian og sig, vi har en schæfer her". Der gik lang tid, før jeg forstod, at der blev sagt CF’er og ikke et hundenavn! CF’er, der er hvad vores søn er blevet…… Min mand, Thomas, var hurtigt på biblioteket for at finde alt om cystisk fibrose. Det var ikke særligt opløftende eller rettere sagt, meget fortvivlende. Materialet var bestemt ikke up-to-date. Senere på dagen skulle vi mødes med personalet fra CF-ambulatoriet. Det blev Annelise og Tania, der skulle redde vores verden. De to mennesker var bare de dejligste mennesker, der var blevet sat på denne jord. De havde svar på alt, hvad vi spurgte om, og hvad der var bedst af det hele var, at de sagde, at alt nok skulle blive OK igen. Og det var vi ikke i tvivl om, for de vidste, hvad det hele drejede sig om. Når jeg tænker tilbage på den samtale, tror jeg faktisk, vi gik derfra med en form for jeg ved noget, I andre ikke ved-stolthed, hvis der er noget, der hedder det. Vi havde jo fået svar på en masse, og derved opstod der jo også en masse nye spørgsmål. Og i den kommende måned, hvor vi var indlagt, var der aldrig problemer med at få svar. TAK. Nicholas havde jo fået stomi, og den skulle han beholde, indtil der var god gang i maven. I de første par døgn efter operationen måtte han ikke få noget at spise, så han fik maden pr. drop. Den næste måneds tid gik med at få hans mave/tarmsystem til at fungere igen. Det var den skønneste følelse den dag, jeg fik ham fri af alle slanger osv. og fik lov til at amme ham som et normalt barn. Vi blev udskrevet lige før jul, og det var dejligt, for nu var vi efterhånden meget trætte af alt og alle omkring os. Vi ville bare være os, en lille normal familie. Det blev efterhånden hverdag for os. Nicholas fik sin maske morgen og aften efterfulgt at et par minutters pepning. Jeg ammede ham, og i den forbindelse fik han også enzymer. Nicholas gjorde, som han skulle, han tog godt på, og der var faktisk ingen problemer. Da vi var godt i gang med sommeren, gik alt galt. Nicholas fik tarmstop og efter forsøg på udrensning osv. blev han opereret og fik igen stomi. Den sommer blev vi på Rigshospitalet. Det var som om ,at alt, der kunne gå galt, skulle gå galt. Men skidt skal det være, før det bliver godt igen, og september kom, og vi kom hjem. Siden den sommer har der kun været "små trusler" om maveproblemer, altså ingen knæk på tarmen og kun propper i den, som en god omgang mucomyst kunne klare. I hele forløbet og også nu er der jo en pokkers medicin at holde styr på. I perioder kun lidt og perioder meget. Vor fornemmelse er, at vinteren er en tid, hvor man ofte er på apoteket. Man lærer en del kneb for at få barnet til at indtage de forskellige mediciner. Engang imellem er det til at blive vanvittig af. Så spytter han det ud, eller vil ikke åbne munden, eller så er han ved at brække sig af det. Og så er der de dage, hvor han vil have mere medicin, og når man så siger nej, er der meget sure miner… Det er ikke altid let, og trods alle de gode informationer man får om, hvor vigtigt det er, at han får sin medicin, er der dage, hvor jeg føler, at jeg forgifter ham. Men det gør jeg jo ikke. Støtte af al mulig slags higer man jo efter, når ens verden falder fra hinanden. Gang på gang prøver man at få lidt opmærksomhed eller en eller anden form for feedback fra familie eller venner. Lidt trøstende ord med på vejen om, at det skal nok gå osv. Til tider er det lige de rette ord, der trøster en, men andre gange har man løst til at sige noget helt forfærdeligt tilbage, for hvad ved disse mennesker om frygt og uoverskuelige problemer. Men som Thomas en dag sagde, "du kan ikke forvente at andre, som ikke er i samme situation, skal kunne føle det samme, som vi føler, og det er kun godt." Meget ligetil, men der er tider, som kan være svære at komme igennem. Men som tiden går bliver alt så normalt igen, som det nu kan være, når man har fået barn. Medicinen bliver vane…. lige før, at alle til bords får enzymer!!! Masketid bliver til en hyggestund eller tiden, hvor mor her får ro til at smutte under bruseren. Ja, Nicholas masker selv og har gjort dette, siden han var 8 mdr. Glider masken ned, siger han "hov, hov" og retter den selv til. Men det at peppe er ikke altid lige sagen, dvs. faktisk slet ikke sagen. Lidt af et pinligt punkt på tjeklisten inde på ambulatoriet, men så kan han så meget andet, fx vokse ud af sit tøj. Nicholas er et hoved højere end hans jævnaldrende, og det er vi meget stolte over. En af de mest herlige bemærkninger, som vi har fået med os på vejen, kom fra Christian Koch: "med tiden skal CF bare være en biting i hverdagen" og det er den ved at være for os…… næsten.
|
