logo-internet-15-01-04.jpg (18062 bytes)

 

"7 Gode Vaner"

Af Erik Wendel
Fra CF-blad 2/2004


Hvert år i november afholder CF-foreningen familiekursus for forældre til CF-børn under 18 år. Både CF-børn og deres søskende er velkomne, dog kan kun CF-børn uden Pseudomonas infektion deltage i kurset. Under kurset har børnene deres eget program, tilrettelagt og afviklet af vort suveræne team af ”Barnepiger M/K”. I børnenes program indgår også CF-undervisning af sygeplejersker fra CF-Centrene. Mens børnene således er travlt optaget hele weekenden, kan forældrene koncentrere sig om deres kursusprogram, hvori indgår dels et psykolgiemne, dels medicinske/behandlingsmæssige emner og orientering om forskning.

På 2003-kurset 14.-16. november var lørdagen afsat til emnet psykologi, og forældrene var denne gang indbudt til en lidt anden arbejdsform end ved tidligere kurser. Det var nemlig forældrene selv, der skulle være eksperterne og i løbet af seminaret producere deres egne anbefalinger til  ”7 gode vaner” i opdragelsen af CF-barnet. Opgaven lød: ”Hvad er det bedste, man kan gøre som forældre for at sikre optimal fysisk og psykisk sundhed hos sit CF-barn?”

PAUL GANDIL, cand.psych.aut., var guide for processen, hvori både forældre, centerpersonale og andre var aktive.

 

Hvad er en vane?

- Vaner er magtfulde faktorer i vores liv – på godt og ondt, indledte Paul Gandil og fortsatte:

- Der er gode vaner og dårlige vaner, sunde vaner og usunde vaner. Vaner er et udtryk for ubevidste mønstre, tanker og handlinger. Vaner er ligesom tyngdekraften, det er vanskeligt at frigøre sig fra den. Et ordsprog siger: ”Så en tanke, høst en handling. Så en handling, høst en vane. Så en vane, høst din skæbne”. Sagt med andre ord. Vaner er i stor grad bestemmende for vores skæbne og livsudfald. På samme måde som forældres vaner, gode som dårlige, er med til at præge udviklingen og livet for deres børn.

Teoretisk set kan man sige, at vore vaner er den samlede sum af vores viden (hvad skal der gøres og hvorfor), af vores kunnen (hvordan skal det gøres) og af vores vilje (den kraft der driver os). Vi har som mennesker en stor grad af egenindflydelse på vore vaner og dermed på vores skæbne/livsforløb.

 

Hvorfor 7 gode vaner?

Udgangspunktet for Poul Gandil's indlæg var bogen med titlen: ’7 gode vaner for at sikre personligt lederskab og livskraft’, skrevet af amerikaneren Stephen R. Covey, og beskriver nogle af de principper, der skal til for at udfylde en lederrolle, og den afdækker nogle af de faktorer, der får et samspil mellem mennesker til at fungere. Det interessante ved Covey’s 7 gode vaner og deres betydning er, at de ikke kun gælder for erhvervsledere, men at de også kan overføres på mange andre sammenhænge og relationer mellem mennesker, herunder også forholdet mellem forældre og deres børn. 

 

Stephen R. Covey’s 7 gode vaner

1. Vær proaktiv

Som mennesker er vi ansvarlige for vort eget liv. Proaktive mennesker bringer deres eget vejr med sig. De tager initiativ frem for at afgive det. Det handler om at styres af sine indre tanker og turde tage ansvar - frem for at lade ydre faktorer og andre bestemme over én.

2. Begynd med slutningen

Det gælder om at sætte sig tydelige mål og skabe sig klare billeder af, hvad man vil opnå for at sikre, at man gør det rigtige. En måde herpå kunne være at skrive sin personlige grundlov, som hjælper én til at handle i overensstemmelse med egne værdier.

3. Gør det første først

Det handler om at gøre det, som man siger, at man gør. På engelsk kaldes det ”walk your talk”. Man kan organisere og gennemføre opgaver ved hjælp af prioriteter.

Nogle opgaver er vigtige og haster. Andre er vigtige, men haster ikke. Nogle opgaver er ikke vigtige, men haster, mens andre opgaver hverken er vigtige eller haster.
Det optimale vil være at leve og arbejde med opgaver, som er vigtige, men som ikke haster. På den måde har man tid til fordybelse og undgår stress. Det ikke-optimale er at arbejde med opgaver, der ikke er vigtige, og som ikke haster. Denne typer opgaver er ligefrem dræbende for dynamik og initiativ.

4. Tænk vind/vind

Det gælder om at skabe aftaler og løsninger, som er til fordel for begge parter.
Opgaver og løsninger skal ikke løses på ”min” måde eller ”din” måde, men på den bedste måde. Det skal ikke være en vind/tab tankegang, men i stedet en vind/vind tankegang.

5. Søg først at forstå – derefter at blive forstået

Hvis man til fulde forstår den andens mening, bliver ens eget budskab tydeligere og bedre modtaget. Det handler om at lytte med indlevelse for at forstå. Når man lytter til et andet menneske med indlevelse, giver man det andet menneske ”psykisk luft”.
Det gælder om at stille den rette diagnose, før man udskriver en recept.

6. Skab synergi

Når der etableres en høj grad af åbenhed og tillid mellem mennesker, som skal gøre noget sammen, opstår der nogle gange en stærk kreativ kraft (synergi), som løfter samværet og samarbejdet op på et meget højt niveau.

Som forældre kan man tilføre synergi ved at skabe åbenhed og tillid i samarbejdet omkring CF- barnet.

7. Slib saven

Gør det til en vane at vedligeholde, repetere og vedblivende stimulere opmærksomheden på de 6 andre vaner.

 

Forældre er også ledere

Mange mennesker fungerer i deres hverdag som ledere i en eller anden form. Det kan være som direktør for en virksomhed, som leder for en mindre gruppe medarbejdere eller måske som fodboldtræner for miniputter i fritiden. Som forældre er man også en slags leder for sine børn.

Man er en form for rollemodel for børnene og viser derved, hvordan de skal opføre og udvikle sig.

Forskellen mellem lederskab i arbejdslivet og lederskab i forældrerollen er, at man i arbejdslivet generelt sætter opgaven før følelserne, hvorimod man i familielivet generelt sætter følelserne før opgaven. Når man har et barn i familien med en alvorlig sygdom som CF, bliver grænserne flydende. Som forældre befinder man sig i en situation mellem arbejdsleder- og forældrelederskab. Der er de ”almindelige” opdragende situationer, hvor man lader følelserne komme før opgaven. Men der er også de ”særlige” behandlingssituationer, hvor man handler som en erhvervsleder ved at sætte CF-opgaven/behandlingen før følelserne.

Uanset om man ønsker det eller ej, så indebærer et familieliv med CF, at der er en række CF-opgaver, der SKAL løses, fordi det har negative konsekvenser for barnet, hvis det ikke sker.
Som CF-forældre handler man i behandlingssituationerne som en professionel erhvervsleder. Opgaven kommer før følelserne, og man fokuserer på resultatet af opgaven - det bedste for barnet.

For alle forældre er et af målene med forældreopgaven, at børnene som voksne bliver i stand til klare sig som selvstændige individer. Man prøver at skole dem til livet, så de finder deres egen balance og selv kan træffe valg om rigtigt og forkert, ret og uret, og de kan tilrettelægge deres egen livsbane.

For CF-familier er tingene en smule mere komplicerede. Her skal børnene ikke kun skoles til
de almene forhold i livet. Børnene skal også lære at forstå omfanget af deres sygdom, og hvordan den påvirker dem ved forskellige valg her i livet, hvad enten det handler om konsekvenserne ved manglende vilje til at behandle, ved uddannelses- og jobvalg eller ved familieplanlægning. Forkerte valg i livet har for ikke-CF’ere generelt færre negative konsekvenser end for CF’ere.

 

Forældrenes udsagn

Efter Paul Gandil’s indledning skulle deltagerne derefter i gruppearbejde løse opgaven, som var at udvælge og beskrive de 7 gode vaner, som de anser for de bedst egnede til, at man som forældre kan sikre optimal fysisk og psykisk sundhed hos sit CF-barn.

Resultatet af gruppearbejdet blev en lang række udsagn, som på ægte ”kongresmanér” i posterform blev ophængt i plenumlokalet til fernisering, så alle deltagerne kunne stifte bekendtskab med alle gruppers udsagn og debattere med hinanden.

Imens gik centerpersonale m.fl. i enrum for at gruppere de mange udsagn, og der var forslag og stof til ikke bare 7 gode vaner, men hele 10 vaner.

I det efterfølgende bringer vi uddrag af udsagnene, men man bør huske, at der ikke er tale om et ”autoriseret regelsæt”, men at  disse 10 gode CF-vaner alene er et udtryk for gruppernes holdninger og forslag til gode CF-vaner.

CF vane 1 - Vær positiv

Udgangspunktet er det psykiske velvære. Tænk positivt og søg at være med i fællesskab/netværk og samtidig turde være sig selv. Det gælder om at have en positiv livsindstilling og bevare optimismen, men samtidig være åben overfor eventuelle problemer uden at male fanden på væggen. Tænk i muligheder frem for begrænsninger. Fokusér på de muligheder det giver at have et barn med CF/at leve med CF, og at man selv kan gøre noget aktivt.

CF vane 2 – Egenomsorg forældre

Forældre skal huske at drage omsorg for sig selv. Husk at tale sammen om eventuelle problemer for derved at undgå belastning af parforholdet. Forældre skal sikre plads og råderum til sig selv som individer. Man bør have forældretid og egentid, der kan fungere som en overtryksventil.

CF vane 3 – Rutine og konsekvens af rutiner

Der skal være en kærlig konsekvens omkring behandlingen. PEP og inhalation skal gøres omhyggeligt, og man skal ikke bare ”springe over”. Behandling kan gøres til en ’hygge/legeting’ ved at inddrage TV, tegnefilm og historiefortælling. Man skal være synlig voksen over for barnet, og behandlingen skal ikke være til diskussion. Det anbefales at have rutiner, regelmæssighed og disciplin i forbindelse med behandling og medicin. Derved kan vaner blive god disciplin, og den daglige behandling bliver en naturlig ting i hverdagen på linie med tandbørstning. Ingen regel uden undtagelser. Introduktion af ny behandling bør ske i hjemmet under de ’trygge rammer’. Kontrolbesøgene på hospitalet skal, så vidt det er muligt, gøres til en god/hyggelig tur med positive oplevelser.

CF vane 4 – Kommunikation/åbenhed

Vær åben omkring sygdommen. Man skal som forældre turde være åben og vise følelser uden at overskride barnets egne grænser. Åbenhed skaber forståelse. Hvorimod lukkethed skaber grobund for spekulationer og ofte fører til forkerte konklusioner blandt fremmede. Kommunikation opfordrer til selvindsigt og velvære. Dog alting til sin tid.

CF vane 5 - Socialt samvær / CF aktiviteter

Frem børnenes omgang med andre CF-børn (hvis muligt) gennem eksempelvis CF-skole, weekendkursus, CF-skilejr, Internet.

CF vane 6 - Ansvar/selvstændighed/ tillid

CF-børn/patienter skal lære at sætte sig mål, store som små, og spørge sig selv: ”Hvad vil jeg med det, jeg laver”. Ansvar kan som udgangspunkt ikke gives, det skal tages. Ved at give børn frihed under ansvar giver man dem troen på, at de selv kan. Det sker eksempelvis i forbindelse med CF-skilejrene og CF-skolen. Overdragelse af ansvar bør ske gradvist ved positiv kontrol/tillid, så de hjælpes til at være selvhjulpne. Børnene skal lære at være bevidste om ansvar og konsekvenser ved forskellige valg.

CF vane 7 – Undgå sygeliggørelse. Normalitet

CF-børn og -unge bekymrer sig ikke om i morgen/fremtiden m.h.t. CF. De planlægger fremtiden som andre teenagere og opfører sig ”normalt” – som andre teenagere. Frem fysisk aktivitet fra begyndelsen. Giv ikke dit barn et stempel. Dit barn er som udgangspunkt ikke sygt, men har en kronisk sygdom. Læg vægt på det, børnene kan. Lad dem selv opdage deres begrænsninger. Find en balance mellem at ”være syg” og at være ”normal”. Undgå sygeliggørelse og fokusér ikke unødvendigt på CF. Lad CF fylde, hvad det skal. Vis ingen særlige hensyn ud over behandlingen. Undgå overflødige regler ”du må ikke”. Et ”normalt” liv skal være individuelt i løsning af CF-problematik. Undgå forskelsbehandling i forhold til raske søskende, for hele familien skal ’hænge sammen’. Sørg for at raske søskende er med i behandlingen og giv dem tilbud om at deltage i hospitals/kontrolbesøg.

CF vane 8 – Balance, håndtere dilemmaer, både/og

Man skal være fleksibel, for der er ingen regler uden undtagelser. Man skal være på forkant og turde tænke tankerne, gode såvel som dårlige. Man skal kunne håbe på en fremtid med arbejde, familie og børn og på en helbredende behandling. Samtidig skal man også kunne tilegne sig evnen til at kunne omstille sig og acceptere livets vilkår. Man skal have et fællesskab og være fælles om behandling/medicin, så barnet ikke føler, at det er alene om det.

Som forældre er det en uhensigtsmæssig vane at blive ved med at kontrollere barnet, mens det er en hensigtsmæssig vane at mærke efter, hvad barnet vil. For CF-børnene er det en uhensigtsmæssig vane at gøre, hvad forældrene siger, mens det er en hensigtsmæssig vane at mærke efter, hvad krop og psyke siger/vil/gør.

CF vane 9 – Sund livsstil

Motion er en motivator til sundhed. Frem fysisk aktivitet fra begyndelsen. Det er en del af behandlingen og en tidlig indsats. Vis børnene mulighederne ved motion og vær selv et godt eksempel. Motion giver CF-børnene socialt samvær med andre børn og lærer dem om principperne ”at holde ved” og ”gennemføre mål”. Læg vægt på det, børnene kan. Lad dem selv opdage deres begrænsninger. Musik kan også være et alternativ (læring/blæseinstrumenter). Gode madvaner og afslappede spisesituationer, som børnene forbinder med sjov og hygge. De skal have et naturligt forhold til mad, med rigtig mængde af enzymkapsler til de rigtige tidspunkter. Giv gerne børnene medindflydelse på kosten. Hygiejne skal gøres til en naturlig ting i hverdagen på et tidligt tidspunkt, både i børnehave og skole.

CF vane 10 – Søg hjælp

Brug mulighederne for hjælp hos familie, venner, kommune, Riget og Skejby. Forældre skal vænne sig til at stille krav til behandlere, til sig selv og deres børn. De skal udvikle sig i forældrerollen gennem CF-kursus, supervision/psykologhjælp eller andet, både i starten af CF-forløbet og i tiden frem for derved at prøve at fjerne noget af angsten.

 

Fra plenumdebat til pjece

Som afslutning på lørdagsprogrammet blev de 10 vaner med de mange underpunkter af centerpersonalet fremlagt og debatteret med forældrene, men her stopper processen ikke. Næste opgave er nu at redigere stoffet og fremstille en pjece med titlen:

”7 GODE VANER” -  hvad er det bedste, man kan gøre som forældre for at sikre optimal fysisk og psykisk sundhed hos sit CF-barn?

En spændende arbejdsform med deltagelse af en repræsentativ gruppe af forældre, som alle med stor iver og energi bidrog til processen at samle de bedste vaner fra familier, der selv har problemet og erfaringerne tæt inde på livet.

Og guiden Paul Gandil? – fik (som sædvanlig) topkarakter af deltagerne i kursusevalueringerne.